Rezidiv und nun ????

[Katharina]

He Jörg,
toll dass DU wieder mit so guten Nachrichten zurück bist.
Izbicki ist bestimmt klasse. Mein Pa hat allerdings dieses JAhr 3 2Wochen mit gebrochenen Rippen im UKE gelegen und war von der Pflege und den Betten etc. nicht besonders begeistert. (..und dass wo doch in Hamburg alles besser ist...grins...)
Entscheide nach Deinem Gefühl. Hamburg ist grade mal 90min mit dem Zug entfernt, ist also kein wirliches Problem.
Du machst das schon richtig!!!
Ich drücke DIch virtuelle ganz feste.
LG und lieben Gruß an die (echte) Heimat!

[Kölner Leser]

Hallo Jörg,

Dein Beitrag reißt mich dieses Mal aus meiner passiven Leserrolle :-)

Ich habe vor einiger Zeit Deine und die Geschichte von Maus gelesen, beides hat viel Kraft gegeben. Bei uns in der Familie hatten wir einen ähnlichen Fall der zuerst einige Zeit (!) von mehreren Ärzten (!) als unoperables Rezidiv eingestuft und behandelt wurde. Erst dann haben wir, anfangs eher zufällig, weitere Chirurgen um Meinungen gebeten und es wurde operiert (R0, seitdem gut). Ich habe danach nur noch selten in das Forum geschaut, aber die Geschichte von Maus bzw. ihrem Mann hat mich immer sehr gefreut und ich wollte vor kurzem schauen, wie es Euch denn so geht. Ich war sehr traurig, als ich von Deinem Rezidiv hörte. Aber die gestrige Nachricht hat mich riesig gefreut.

Da Dein Verlauf unserem sehr gleicht möchte ich doch einige Zeilen dazu schreiben. Nicht freundlich, sondern mit der Härte, mit der ich das nach unseren sehr langen Erfahrungen und vielen Fehlern jedem rate:
Wie Du selber oft rätst, verlasse Dich nur auf die großen Zentren. Wenn ich Dir etwas zu sagen hätte, würde ich Dir jetzt ganz hart sagen, daß Du nicht bis Dienstag auf den neuen Chefarzt warten solltest. Oder kann er mit der Anzahl komplikationsloser Operationen von Prof.Büchler und Prof.Izbicki mithalten? Hier geht es außerdem ja nicht um eine Whipple-Operation sondern um ein doch recht kreatives Aufräumen Deines Bauches bei bestehender Roux-Y-Anastasmose durch einen guten Operateur mit der Erfahrung.
Du bist Dir nicht sicher, ob Du dann Heidelberg oder Hamburg wählen würdest. Auch hier würde ich Dir ganz hart sagen, wenn ich Dir etwas zu sagen hätte, daß Du sofort oder sofort nach der Rückkehr Deiner Reise beide anschreiben kannst. Für das erste sollte Deine eMail die man Dir schickte reichen, sowohl bei Prof.Büchler/PD Dr. Singer bzw. Prof.Izbicki/PD Dr. Busch werden sicherlich umgehend neue Aufnahmen gemacht, wenn Du diese nicht vorliegen hast.
Wenn beide den Tumor für operabel halten, Dich also einbestellen, und so wie Du es beschreibst wird das eintreffen, mußt Du Dich dann eben zwischen beiden entscheiden.

Aus eigener Erfahrung kann ich Dir Prof. Izbicki und PD Dr. Busch ans Herz legen. Prof. Izbicki mag in seiner Art zuweilen etwas holprig und direkt sein, aber wir haben die Erfahrung gemacht und dies auch von Mitpatienten mitbekommen, wie sehr dieses Team Izbicki/Busch für und mit jedem Patienten kämpft, nicht nur während der Operation. Im Hintergrund wurde sehr viel von beiden organisiert. Wir haben uns für Hamburg, obwohl es weiter weg lag, entschieden, weil uns andere Chirurgen für unseren Fall Prof. Izbicki empfohlen haben. Wir kannten zuvor aus den Berichten nur Heidelberg, gut, den Namen Izbicki hatten wir hier zuweilen gelesen. Die Heimatnähe war für uns auch ein großes Problem, das hat sich aber dann recht schnell relativiert, inzwischen sehen wir das anders.

Wenn Du privat versichert bist, kommst Du auf die Chirurgische Station 9, im neunten Stock mit einem phantastischen Blick über Hamburg, den Du sicherlich erst nach der Operation geniessen kannst. Die Ausstattung, bspw. Betten u.ä., wirkt im Gegensatz zu den uns bekannten Kliniken sehr robust, um es einmal freundlich zu formulieren. Auch die Zweibettzimmer sind gegenüber anderen Kliniken nicht wirklich wettbewerbsfähig, aber sie sind groß und funktional. Sehr negativ haben wir die horrenden Telefongebühren (2,50/Tag Grundgebühr und teure Taktung in die Heimat)empfunden, die auch von der privaten Kasse nicht erstattet werden, weil sie nicht in die Zimmeraufschläge eingerechnet werden können. Die Pflege, ich kann nur von dieser Station berichten, Katharina hat sicherlich recht mit anderen Stationen - finde ich schlimm, was Deinem Vater da widerfahren ist - war durchgehend super, trotz großem Streß. Es wurden einer Schwester/Pfleger drei Zweibettzimmer zugeordnet, so daß viel Zeit für die Patienten blieb. So etwas kannten wir nicht. Eine wirklich tolle, sichere Betreuung. Interessant natürlich auch das internationale Klima durch Patienten aus aller Welt, wobei diese wohl hauptsächlich in einem gesonderten Bau ("Internationaler Pavillon") untergebracht werden. Die Assistenzärzte bzw. Fachärzte die Routineaufgaben wahrnahmen, waren ebenfalls durchgehend unbeschreiblich freundlich, engagiert und hilfsbereit. Alle Fragen wurden immer superausführlich erläutert, notfalls erst am nächsten Tag nach Einholung weiterer Meinungen.

Dies die weichen Fakten in Hamburg aus meiner persönlichen Sicht. Die harten Fakten sind nunmal die Erfahrung, neben den fast täglichen Whipple-OPs, auch in sonst als inoperabel eingestuften Fällen von Prof. Izbicki und PD Dr. Busch und in den Erfolgen bei Operationen in diesem Bereich des Bauches die individuell vorgenommen werden.

Warte bitte nicht Schick Deine Unterlagen beiden Ärzten, wenn Du noch mehr Zentren empfohlen bekommst, dann verschick sie eben an mehr. Entscheiden, auch für Deinen Chefarzt, kannst Du Dich immer noch nächste Woche. Du warst es immer, der hier so straigt vorgegangen ist. Sprech mit Prof. Izbicki bevor Du Dich entscheidest.

Das war jetzt sicherlich keine Kuschel-Mail zum Einstand. Ich hoffe, in wenigen Wochen hier einen Rückblick auf Deine Operation lesen zu können.

Viele Grüße, und reiss Dich :-)
Viele Grüße auch an Maus und ihren Mann.

[Volker P]

Hallo Jörg,

heute morgen habe ich noch an dich gedacht. Ich bin froh das es einigermassen gute Nachrichten gibt. Wie du weisst habe ich auch eine zweite OP hintermir. Das ist jetzt genau 1 Jahr her. Ich war damals wieder in Heidelberg. Ich würde wegen den Ärzten jederzeit wieder dort hin. Die Unterbringung ist nicht gut. Daher war ich auch nach 5 Tagen wieder zuhause. Ich glaube das Prof. Büchler und sein team am besten berurteilen kann ob eine OP, Bestrahlung Radiochemo oder sonst etwas am besten für dich ist und er hat wohl die meiste Erfahrung mit der auswertung der MRT oder Pet bilder.

Auf jeden Fall würde ich mir die Bilder auf CD brennen lassen und zu allen in frage kommenden Professoren schicken mit einer Kopie der anderen Befunde. Du solltest dann nach deiner Reha alle antworten haben.

Du bist aber deinem Untermiter wieder einen Schritt voraus so das du dir keine grossen Gedanken machen mußt das du nicht geheilt werden kannst.

Alles Gute

Gruß

Volker