Hirnmetastasen

[Claudia Junold]

Liebe Babs ,
ich habe gerade in den letzten Tagen mit Leuten gesprochen, die schon stereotaktisch und/oder ganzhirnbestrahlt wurden. Daß nach diesen beiden Hirnmetas einfach keine mehr kommen ist äußerst unwahrscheinlich und vermutlich wird wohl früher oder später eine Ganzhirnbestrahlung auf mich zukommen - nur derzeit WILL ich das auch nicht! Natürlich läßt sich medizinisch nachvollziehen, daß sich wohl vermutlich noch eine ganze Menge mehr Blödzellen in meiner Schaltzentrale tummeln und schon wieder die nächsten Teile basteln, aber ich will ja auch nicht einfach drauf zu warten! Ich bin gerade dabei wieder in Mannheim anzufragen, ob es mit der veränderten Situation mit der Hautmeta vielleicht eine Impfung mit Tumormasse gibt, in die ich passen könnte und das hätte hoffentlich dann auch Einfluß auf mein Oberstübchen. Zumindest was die Häufigkeit anbelangt. Genau: eine Ganzhirnbestrahlung kann ich immer noch machen! Das sehe ich ganz genauso!

Ich danke Dir für Deine lieben Wünsche - genau das wünsche ich mir auch!
Ich schick Dir auch eine liebe Umarmung!

Deine Claudia

[Sybilles]

Liebe Claudia

bei allen schlechten Neuigkeiten von Dir, freue ich mich für Dich, dass es nun doch zu keiner Ganzhirnbestrahlung kommt. Das läßt Dir ja wieder den Freiraum Deine Pläne zu verwirklichen.
Wann wirst Du Deine Hautmeta los? Gibt es da auch schon Pläne?

ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Stärke. Hoffentlich können Dir die Ärzte in Erlangen endlich mal ihre Kompetenz zeigen.

eine liebe Umarmung schickt Dir Sybille

[Claudia Junold]

Liebe Sybille ,
die Hautmeta bleibt drin, bis ich weiß, daß die Docs das Material diesmal auch entsprechend konservieren werden! Punkt! Ich werde versuchen, morgen etwas mehr Klarheit zu kriegen. Aber - ganz ehrlich - das glaub ich erst, wenn es so weit ist... Ich hab so die Faxen dicke, ständig nach Erlangen zu fahren stundenlang zu warten und nix, aber auch gar nix zu erreichen! Ich hoffe bloß, daß der Wirbel, den mein Doc heute gemacht hat, die erhoffe Wirkung erzielt hat!
Ich knuddel Dich sehr lieb!

Deine Claudia

[helgaGB]

Liebe Claudia,

sicher wirst du bereits von der Studie für eine Melanomtherapie bei der Uniklinik Heidelberg gehört haben. Ich habe das erst heute in der Stuttgarter Zeitung gelesen. Aber wenn nicht, hier ist ein Link:

http://www.uni-heidelberg.de/presse/.../2610immu.html

Alles Liebe und Gute für das was da so in den nächsten Tagen auf dich zukommt. Diese Wünsche gelten natürlich auch all denen, die ähnliches zu bewältigen haben.

Sollte ich mich ins falsche Thema verirrt haben, dann entschuldige bitte - ich kopiere es gerne in ein anderes, wenn es interessant genug ist.

Liebe Grüße
Helga

[Cornelia O]

Hallo liebe Claudia,

da kann ich mich auch nur Sybille anschließen: Gott sei Dank gibt es noch keine Ganzhirnbestrahlung. Das wäre wirklich zu früh. Hat das dein Hautarzt durch seinen Anruf bewirkt oder warum der plötzliche Sinneswandel der Erlanger?
Ich hoffe,dass du morgen kompetent beraten wirst und alles erfährst, was du wissen musst und wissen möchtest.
Ich denke an dich und drück dich
Liebe Grüße
Cornelia

[eisemann]

re qqk ;-)



Ich mache mir derzeit auch Gedanken darueber wie es im Oberstuebchen denn so weitergeht. Es ist mir klar das ich irgendwann Lebermetas oder Hirnmetas invasiv haben werde. Da ich meinem Prof. sehr vertraue, ueberlasse ich ihm die letzte Entscheidung, wann er eine Ganzhirnbestrahlung fuer angebracht ersieht. Ich denke mal, wenn in kuerzerer Zeit weiter mehrfach Hirnmetas auftreten, dann ists soweit, inkl. einer hirngängigen Chemo. Wenn man nicht punktgenau angreift, sondern flaechendeckend, dann will ich auch unterstuetzend eine Chemo die im Kopf richtig wirkt, zusaetzlich zur Ganzhirnbestrahlung. Kobaltbestrahlungen wirken sehr schnell auf das Tumorwachstum wie ich bereits bei meinen schon bestrahlten LK's feststellen konnte, die damalige Chemo brachte dann zusaetzlich eine Verkleinerung der pathologischen Lymphknoten bis hin zum derzeitigen Wachstumsstop.


Let's get on...




Gruß eisemann

[Sybilles]

Liebe Helga

ich habe zwar schon eine Anfrage in Heidelberg laufen, habe aber Deinen Link weiterverfolgt und über den dortigen Kontakt eine erneute Anfrage gestartet.

Vielen Dank für den Hinweis.

Allen noch einen schönen Abend.

[Claudia Junold]

Danke Ihr Lieben alle für Euere Statements!
Im Moment sieht es so aus, daß ich entweder am Sonntag oder Montag zur stereotaktischen Bestrahlung gehe und mir in der stationären Zeit in Erlangen die Hautmeta entfernt und koserviert wird.
Ich hab konkret nach Temodal und Futemustin gefragt und auch nach den Aus- und Nebenwirkungen einer Ganzhirnbestrahlung. Es ist mir - so wir Dir, lieber Eisemann - natürlich auch klar, daß man, wenn die Metas in sehr kurzem Abstand kommen, irgendwas tun muß, um dem Einhalt zu gebieten. Aber die Ganzhirnbstrahlung wäre für mich selbst erst nach Temodal dran. Klar hat Temodal auch nur eine Ansprechrate von ca. 30%, aber nachdem die Nebenwirkungen eher nicht sooo schlimm sein sollen, würde ich das für den jetzigen Zeitpunkt einer Ganzhirnbestrahlung wohl auf jeden Fall vorziehen.

Impfstudien gibt es keine adjuvanten, weil das der Gesetzgeber nicht zuläßt. "Versuchskaninchen" dürfen nur austherapierte Patienten spielen...

Liebe Helga,
ich hab es noch nicht geschafft in Deinen Link zu gucken, aber wenn Sybille (huhu ) da schon hingeschrieben hat, gilt das für mich ja auch gleich mit, gell?
Es wäre sehr lieb, wenn Du Deinen Betrag noch in das Thema "Impfung" stellen könntest. Dankeschön für Deine Mühe!
Deine liebe mail beantworte ich so schnell wie möglich, ja?

Viele liebe Grüße

Claudia