Mantelzelllymphom

Hallo Martin,

heute bin ich nun an der Reihe dir alles Gute für den 14. zu wünschen. Wir mussten den Termin vom 19. auf den 24. verschieben und da geht es nun über 4 Tage hintereinander, erst Antikörper und dann Chemo.
Ich hoffe dass bei Dir alles o.k. ist, alles Gute und sei herzlich gegrüsst
Monika

[sven1979]

Hallo zusammen,
dieser Thread ist in Bezug auf Mantellzell-Lymphom der aktivste...deshalb sende ich mein Anliegen hier.
Ich würde sehr gerne wissen, ob jemand hier im Forum Erfahrungen mit der Behandlung des Mantellzell-Lymphoms per Hochdosis-Chemo mit SZT hat oder bzw. Tipps geben können.

Mein Papa hat diese Diagnose (Stufe 4, es ist also bereits das Kochenmark betroffen). Mittlerweile hat er 6 Chemos erhalten; die ersten vier leichter dosiert, die letzten beiden härter. Diese dienten vor allem der Mobilisierung von Stammzellen, die ihm in den nächsten Tagen entnommen werden, damit diese für eine evtl. Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplantation zur Verfügung stehen.

Es geht meinem Papa soweit ganz ok; er verkraftet die Therapie bisher gut und leidet kaum unter den Nebenwirkungen. Allerdings ist der Krebs nach diesen Anwendungungen wohl noch nicht raus aus dem Körper und jetzt stellt sich die Frage der Weiterbehandlung.

So wie ich es verstanden habe gibt es die Möglichkeiten, entweder Hochdosis-Chemo und Stammzellentransplantation oder "Abwarten und Kontrollieren" in Verbindung mit Anikörper-Therapie.

Die Ärzte raten wohl zu ersterem (allerdings sehr zögerlich). Nun stellt sich mein Papa die Frage, was er machen soll (und bisher sind die Ärzte keine große Entscheidungshilfe).

Hochdosis und Stammzellen? Aber das ist ganz schön heftig und so eine starke Chemo ist ja auch für den Rest des Körpers nicht gerade gesund.... Und ganz sicher ist es auch nicht, dass danach alle Krebszellen weg sind....

Oder "abwarten" plus Antikörper? Aber wie beobachtet man den Krebs so, dass man gut reagieren kann, wenn es wieder schlimmer wird?

Mein Papa hat eine klasse Einstellung gegenüber seiner Krankheit, aber diese Entscheidung macht ihn gerade ganz schön fertig...

Habt ihr Erfahrungen oder weiss jemand Spezialisten, von denen man sich eine zweite Meinung holen könne....

Ich bin gerade sehr dankbar für jeden Tipp/Rat.
Ich möchte ihm so gerne irgendwie helfen!!!!

Viele Grüße,
Sven

[struwwelpeter]

Liebe Monika!

Nein, vergessen habe ich Dich nicht! Du hast heute Geburtstag und es ist bestimmt auch nach einem Jahr wieder eine schwere Zeit für Dich.
Dennoch, von Herzen wünschen ich Dir alles Liebe und Gute, viel Glück und vor allem auch, dass die Zeit doch ein ganz klein wenig Deine "Wunden" überdeckt! Vergessen wirst Du Deinen Mann nie, das ist völlig klar und trotzdem wünsche ich Dir, dass noch mehr "die Sonne in Dein Herz scheinen kann"! Ich wünsche Dir nur das Beste!!!

Liebe Grüße und eine dicke Umarmung dazu eine schöne friedvolle Advents,- und Weihnachtszeit!

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Deine Ina

[Ingridla]

Hallo Monika

auch ich möchte dir zum Geburtstag gratulieren. Für die schwere Zeit jetzt wünsche ich dir viel Kraft.

Lieben Gruss Ingrid

[Monika.K.]

Liebe Ina, liebe Ingrid, liebe Ulli, lieber Martin,

seit langer Zeit hab ich mal wieder hier reingeschaut,...ich konnte es einfach nicht mehr so oft, es hat mich an die sehr traurigen Zeiten erinnert.....

Ich möchte Euch ganz lieb danken, dass Ihr an meinen Geburtstag gedacht habt, es ist so schön zu wissen, ...dass man noch nicht vergessen ist....und solche Tage sind einfach nicht leicht,...und machen ein bischen traurig....

Mir geht es ein bischen besser inzwischen,....aber ich darf keine Bilder von meinem Mann anschauen und auch kaum Gespräche über ihn führen. Es sind keine guten Voraussetzungen,.... aber ich muss mich so verhalten,..dann schaffe ich es etwas besser. Ich habe ja inzwischen auch psychotherapeutische Hilfe, und ich muss sagen, diese tut mir richtig gut.

Ich denke oft an Euch, wie es Euch wohl gehen wird und was die Krankheit mit Euch macht. Wenn ich dann mal wieder hier drinnen bin, dann lese ich mich ein bischen durch....nur manchmal "verdamme" (entschuldigt das Wort..) ich diese Krankheit einfach.....

Ich möchte Euch einfach nochmal ganz liebe Grüsse schicken, .....und ich werde jetzt auch wieder öfters hier reinschaun....und ggf. meine Erfahrungen auch wieder einbringen....

seid alle ganz lieb gegrüsst,

Eure Monika

[Mausbär]

Hallo Ihr Lieben zusammen,
ich selbst werde seit Juli 2005 gegen das Mantelzelllymphom behandelt. Ich lese auch ab und zu in diesem Forum, habe mich aber erst jetzt angemeldet um aktiv mitzuwirken, vor allem meine Erfahrungen mit der Krankheit anderen mitzuteilen und vielleicht auch ein bisschen zu helfen.
Nach Chemotherapien, einer Hochdosis-Chemo sowie allogener und autologer Stammzelltransplantation erfolgte ein REzidiv, welches wieder mit sehr starker Chemo behandelt wurde. Danach gab es 2 Jahre Erhaltungstherapie mit Rituximab. Jetzt spricht mein Doc von kompletter Remission. Wer also Interesse hat mit mir in Austausch zu treten oder Rat benötigt, kann sich gern bei mir melden. Gruss der Mausbär!

[Mirj2nd]

Hallo!
ich bin neu hier....mein Vater hat im Mai 2009 die Diagnose Mantelzelllymphom bekommen. Anfänglich hatte er immer wiederkehrende Atemwegsinfekte, fühlte sich im letzten Jahr oft schlapp und kraftlos. Anfang diesen Jahres hatte er geschwollene Halslymphknoten und wurde daraufhin direkt von mir zu seinem Hausarzt geschickt, der ihn an eine Onkologin in Bochum weiterschickte. Nach einem CT von der Lunge und einem Ultraschall vom Bauch kam erst mal die Verdachtsdiagnose Leukämie, am ehesten eine chronische lymphatische Leukämie, auf. Die Milz war riesengroß, ebenso die Leber. Mehrere geschwollene lymphknoten waren im Bauch zu sehen, die auf den Magen drückten und die Gefäße einengten. Nach einigen Blutuntersuchungen, vor allem der Zytologischen Anfärbung (FISH-Diagnostik) kam dann das Mantelzelllymphom zur Sprache. O-Ton der Onkologin: das würde ich Ihnen aber nicht wünschen!.
Wir waren fix und fertig, wussten aber noch nicht so viel darüber. Eine Knochenmarkstanze brachte dann die Gewissheit: Stadium IV B (B= Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust). Eine Therapie musste dringend eingeleitet werden, da sich der Zustand meines Vaters schnell verschlechterte. Er sagte immer: ich platze bald! Bereits nach zwei Wochen hatten wir einen Termin in der Essener Uniklinik zum Vorgespräch. Mein Vater sollte an einer Studie teilnehmen: MCL younger Studie vom Europäischen Mantelzelllymphomnetzwerk. Anfang Juni ging es los. 6Zyklen R-CHOP hat er bereits hinter sich und ist gerade wieder stationär dort für die Hochsosischemotherapie. Er hat sehr gut angesprochen, allerdings ist noch ein Restbefund im Bauch zu sehen.
Anschließend soll im Dezember eine autologe Stammzelltransplantation durchgeführt werden.
Mich würde interessieren, ob jemand von euch eine solche schon hinter sich hat, welche Erfahrungen ihr gemacht habt etc. Wie lange hat die Therapie gewirkt bis zu einem neuen rezidiv?
Würde mich sehr freuen, etwas von euch zu hören.
#Mirj2nd