aggressive Fibromatose

[HeikeS]

Hallo zusammen,
habe heute den Brief aus Bochum bekommen. Habe dann wegen dem Evista dort angerufen. Wer schon die Genehmigung von seiner Kasse hat, wärt ihr so nett und würdet mir auch eure Kostenzusage schicken.
Meine E-Mail Adresse heike.stork@web.de
Danke Heike

[Heike268]

Hallo an alle Betroffenen,
mein Sohn 13 Jahre ist seid 5 Jahren an agressive Fibromatose am rechten Arm erkrankt. Er hat mehrere Operationen hinter sich ( die letzte vor 2 Monaten), Strahlen-Therapie und Chemo liegen auch hinter ihm.
Meine Frage ist: Wird der Tumor von Tamoxifen und Sulidac zerstörrt oder wird der Wachstum gehemmt?? Habe noch nie etwas davon gehörrt.

Gruß Heike

[Horst D.]

Hallo Heike,

die Medikamente zerstören den Tumor nicht, das primäre Ziel ist das Wachstum zu hemmen bzw. zu stoppen. Es wurde auch schon beobachtet, dass sich der Tumor ganz zurückbildet. Eine OP ist nur Sinnvoll wenn der Tumor rundherum mit einem Mindestabstand von 2 cm entfernt werden kann, ist dies nicht der Fall so liegt die Rezidivrate bei ca. 80%. Bei der Medikamentösen Therapie ist Geduld angesagt, denn je nachdem wie viele OPs bereits durchgeführt wurden, kann es bis zu 2 Jahren dauern wo sich ein Erfolg einstellt.

Gruß

Horst

[hippi]

Hallo Horst,
ich hoffe dennoch ein wenig, daß der Tumor evtl. auch kleiner wird.

Gruss
Hippi

[Heike268]

Hallo Horst
Danke für die Antwort.
Das Problem ist nur, man hatte uns während der Chemo versprochen, dass der Tumor zerstörrt würde. Es war nicht der Fall. Über Nebenwirkungen brauche ich bestimmt nicht berichten, meinen Sohn ging es jedenfalls sehr schlecht.
Gewachsen ist er auch weiterhin, zwar nicht mehr so schnell.
Mit anderen Worten, wir hätten auf die Chemo verzichten können.
Deshalb kann ich nicht ganz glauben, dass es mit Tabletten wenigstens zum wachstum Stop kommen soll.
Bitte nicht böse sein

Gruß Heike

[HeikeS]

Hallo zusammen
gestern ist mein Sulindac angekommen. So habe ich heute mein Tamoxifen auf 30 mg erhöht und schlucke nun alles in der Hoffnung auf Erfolg. Da ich keinen Arzt finden konnte, der mir Evista verschreiben wollte ,bleibe ich jetzt erstmal bei Tamoxifen.
Ich hoffe die KK stellt sich nicht so an (Danke an Horst). Morgen will ich meine Endscheidung meinem Hausarzt mitteilen. Da er nicht so begeistert ist, geht mein Mann zur Unterstützung mit.
Scheint ja mit der Gründung einer Selbsthilfegruppe voran zu gehen. Wäre echt nett euch mal alle zu sehen.
Schönen Rest vom Wochenende.
Gruß HEIKE

[Horst D.]

Hallo Heike268,

die Chemo ist nach meinen Recherchen das schlechteste Mittel gegen den Desmoid, lediglich dem Interferon alpha wird in Studien mit Tierversuchen ein gewisser Erfolg zugesprochen. Auch wenn du es nicht glauben möchtest, das die Medikamententherapie Sulindac/Tamoxifen anschlägt, probiere es einfach aus, denn was hast Du denn noch für Möglichkeiten? es wurde doch bereits alles mögliche ausprobiert. Nur möchte ich dir dringlich raten, nach Möglichkeit keine OP mehr durchzuführen, denn mit jeder OP wächst er schneller und aggressiver als zuvor.

Gruß
Horst