Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo ihr Lieben
ich grüße euch und wünsche allen nur das beste. verszeiht bitte das ich hiern nicht jeden Tag einen Zustandsbericht poste aber ich kriege das nicht immer hin. Ausserdem will ich ja niemmandem den Mut nehmen. Wenn es Veränderungen gibt melde ich micht.
Ich danke euch das ihr für mich da seid.

zu dir Markus
zur Chemo und Bestrahlung können die Betroffenen sich besser etwas erzählen
ich versuche mal deine Ängste betreffend deiner funanziellen Situation etwas zu midern.

1.) du stehst während der Arbeitsunfähigkeit unter einem besonderen kündigungsschutz. Zwar kann auch da gekündigt werden aber nur unter erschwerten Bedingungen. Normalerweise kündigt einem der Arbeitgeber nicht so schnell, es sei denn man befindet sich noch in der probezeit. Hast du einen befristreten Arbeitsvertrag bedarf es aber keiner kündigung, die kann der AG zum Ende einfach auslaufen lassen.
2) Du erhälst ja nach 6 Wochen Krankengeld befristet für ich glaube 18 Monate. Danach wirst du von der Krankenkasse ausgesteuert. In dem Fall musst du dich beim Arbeitslamt melden und du kriegst dann von dort dein Geld.
3) solltest du während deiner Arbeitsunfähigkeit gekündigt werden bekommst du von der Krankenkasse dein Geld weiter genauso als ob du weiter einen Arbeitsplatz hättest.

Also bist du während der zeit so einigermassen finanziell abgesichert. Und noch eins, auch ein T2 Befall mit befallenen Lympfknoten ist noch längst kein Todesurteil. Ich halte dir die Daumen das alles glatt geht.

ganz liebe Grüße
silverlady

[christa Benz]

Hallo Markus,

Ist es nicht schön von so tollen Menschen ungeben zu sein,die einen mittragen in der Gemeinschaft.Die braucht man einfach in dieser schweren Zeit.Biete dem mistkerl paroli.Ansonszen alles gute für Dich und all die anderen.
Liebe Grüsse an alle und machts gut. Christa B.

[auegirl1989]

hallo ihr lieben

erstmal will ich mich entschuldigen das ich mich so lange nicht gemeldet habe und danke für die glückswünsche so muss leider wieder tschau hab euch l
ieb

[Bikra]

Hallo Markus,
Dein Fall hört sich ähnlich an wie mein eigener (auch wenn's bei mir nur T1 war - aber Lymphknotenbefall war bei mir auch gegeben - und ob die Grösse des Transplantats dann so eine entscheidende Rolle spielt weiß ich nicht).
Jedenfalls wurde bei mir auch der Tumor entfernt, ein Stück aus dem Arm in die Zunge gesetzt (incl. Gefäße), Neck Dissection links, rechts 'nur ein paar Lymphknoten entfernt' für einen Schnellschnitt (war negativ) - und 4 Wochen danach ging's in die Strahlen-/Chemo-Therapie. 7 Wochen Bestrahlung, wobei parallel dazu in der 1. und 5. Woche Chemo (täglich) verabreicht wurde. 4 Wochen später ging's zur Kur - und bald danach war ich wieder arbeitsfähig.
Insgesamt bin ich 5 Monate ausgefallen - ich war nicht in der Lage, parallel zur Bestrahlung zu arbeiten (die Strahlentherapie war für mich die Hölle - die aber ja glücklicherweise ein Ende hatte). Nach 5 Monaten hab ich im Rahmen des 'Hamburger Modells' wieder angefangen zu arbeiten - erst mal 4 Std. täglich. Details dazu wird man Dir bestimmt in der Kur erklären - grob gesagt: man ist weiter krank geschrieben und 'übt' das Arbeiten (hält man die Belastung aus ?). Nach einem Monat 'Hamburger Modell' bin ich wieder fulltime eingestiegen und arbeite seit dem wieder normal.
Nun ist zwar jeder anders gestrickt und bei einem dauert's länger, bei dem anderen geht schneller ... aber auf mind. 1/2 Jahr Ausfall würde ich mich an Deiner Stelle schon einstellen. Das dürfte aber kein Problem sein, wenn Du nicht gerade in der Probezeit steckst ... finanzielle Tips hast Du ja schon reichlich erhalten :-)
Ich drück Dir die Daumen, daß es - auch mit T2 - glatt läuft, der Krebs komplett eliminiert werden kann und Du dann bald wieder auf den Beinen bist.
Viel Glück bei Deinem bevorstehenden Marsch durch Luzifer's Reich ... und denk dran: es gibt einen Ausgang - den wirst Du erreichen !!!!

Allen anderen: viel Glück Euch allen !
Auf daß alle Genesenen gesund bleiben, die in-Therapie-Befindlichen die Kraft haben, weiterzukämpfen - und die anderen nicht verzweifeln und nicht den Blick für die Schönheiten des Lebes verlieren ! (wobei: ich hab gut reden - ich zähl mich einfach mal zu den Genesenen ...).

Liebe Grüße
Bikra

[Bikra]

Hallo,
weil hier gerade über 'Risikogruppen' geredet wurde: ich bin und war immer Nichtraucherin - und hab vor der Erkrankung zwar gerne mal ein Glas Rotwein und hin und wieder sogar nen Malt getrunken - aber bestimmt nicht übermässig !
Soviel zur Statistik - ich sehe, hier sind noch viele, die auch die üblichen Fragen 'rauchen/trinken Sie ?' verneinen - und noch dazu so viele recht junge Menschen (ich bin übrigens 43) !!!
Woher gerade dieser Krebs kommen mag - wer weiß ...
Meine Theorie ist, daß die Psyche ne grosse Rolle spielt (von wegen 'Schnauze voll' = Mundbereich gefährdet) - kann aber auch alles Quatsch sein. Vielleicht sollten wir darüber nicht viel nachdenken und es einfach nehmen wie es kommt ('et is wie et is - un et kütt wie et kütt' - Kölsches unvollständiges Sprichwort - vollständig wär es mit dem Zusatz 'et hätt noch immer joot jejange' - aber das stimmt ja leider nicht immer).
Machts gut
Bikra

[manu_k]

Hallo,

ich denke auch, man sollte nicht so viel über mögliche Ursachen nachdenken, bringt eh nix, man macht sich nur verrückt und auch wenn man weiss woher der mist kommt...man kann es nicht ändern.
Fakt ist Krebs beim Menschen nimmt zu, aber die Chancen in der Medizin werden gleichzeitig besser.

ich hab da noch etwas zu kommentieren.
Die Sache mit...Tumor raus und Stück vom arm stattdessen rein.
So einfach es es ja leider nicht immer, wie es jedenfalls bischen klingt.
Es kommt immer auf die Lage vom Tumor an, die dann auch immer über die spätere Lebensqualität mitentscheidet.
Sitzt der Tumor weit vorne und wird ersetzt, wird die Funktion der Zunge weitaus weniger eingeschränkt, als wenn der Tumor weit hinten sitzt.

Bei Jörn saß der Tumor im hinteren letzten zweidrittel der Zunge, soviel musste auch entfernt werden (übrigens im gesunden...trotzdem Rezidiv)
Um überhaupt an den Tumor dran zu kommen musst ihm der Kiefer gespalten und aufgeklappt werden
Das Flickstück aus dem Arm ist sehr groß. Der Arm musste dann mehere Wochen geschient und stillgehalten werden, was zu massiven Verspannungen geführt hat.
Die Op hat 16 Stunden gedauert und der Erfolg dieser entschied darüber, ob der Rest der Zunge also jediglich die Spitze und ein kleiner Rest erhalten werden konnten oder ob er die Zunge komplett verliert.
Das implantat musste erfolgreich anwachsen um die "alte" Zunge mit Blut zu versorgen.
Zum Glück ist das Implantat gut angewachsen und festgenäht.
Seine Zunge ist mittlerweile komplett bewegungsloses unförmiges Fleisch ohne Gefühl und ohne Funktion, was eine Menge Probleme mit sich bringt und u.a. essen unmöglich macht.
Riesengroße Scheisse.

Ich will damit eigentlich nur sagen... die Lage des Tumors in der Zunge ist entscheidend für Vorgehensweise in Op und das zukünftige Leben.

Jörn ist seid Tagen schlecht und er erbricht.
wir haben die Pilze erstmal abgesetzt, vielleicht verträgt er sie nicht.
ich hoffe es ist nix schlimmes.
wir wollen den Arzt Fragen, ob nach dem 8.Zyklus eine Pause von 2 Wochen möglich ist.


Hallo Bikra, der Oberarzt, der dich operiert hat ist ja nicht mehr dort ne?

liebe Grüße.

[Bikra]

Hi Manu,
was denn - 'mein Kübi' ist nicht mehr da ??? Da wußte ich bisher noch nix von - allerdings hab ich ihn bei den letzten Untersuchungen auch nicht gesehen ... bin schockiert, schliesslich war/ist 'Kübi' mein 'Retter' und für mich fast gottgleich (Blasphemie !! hoffentlich hab ich keinem auf den Schlips getreten - soll ein Scherz sein ...)! Aber so ist das wohl: 'nix bliev wie et is' - der Kölsche hat ja für alles nen Spruch, hihi.
Zum Thema 'Transplantation': ich hatte da wohl wirklich Glück ! Der Tumor war auch relativ weit hinten, aber das Stück war ja nicht so gross. Kiefer spalten oder ähnliches war bei mir wohl nicht nötig - und das Transplantat ist jetzt zwar gut festgenäht mit der Folge, daß ich die Zunge nicht mehr rausstrecken kann, aber alles in allem funktioniert meine Zunge einigermassen.
Beim Essen ist es mühsam, die Speisen zu den Zähnen zu schieben, die funktionieren, aber es geht immerhin. Ich hoffe auch, daß es so nach und nach immer besser werden wird (ich übe ja auch fleissig - die Zunge ist ja auch ein Muskel, der trainiert werden kann). Gefühllos ist das Transplantat allerdings auch bei mir noch.
Für Jörn ist das natürlich extrem bescheiden, wenn die Zunge nur ein totes Stück Fleisch ist. Aber ich glaube allmählich: der Mensch arrangiert sich irgendwann mit allem - allerdings muß Jörn erst diese Therapien überstehen, bevor es ihm irgendwann besser geht ! Ich drücke alle Daumen (wenn ich mit Tippen fertig bin) und denk an Euch !
bis denne
Bikra

PS: wir haben ja hier schon viel über Probleme mit dem Essen gehört ... es gibt aber noch ein Problem: Küssen ! Gibt es einen 'Geheilten', der wieder ansatzweise 'normal' küssen kann ? Mein Mann meint zwar immer, er braucht die Knutscherei nicht und das ist alles nicht schlimm - aber schade ist es doch, find ich. Und selbst wenn es gehen sollte - ich hätte da irgendwie Hemmungen, mit dem Transplantat zu küssen. Ist ein blödes Thema, beschäftigt mich aber doch manchmal. Vielleicht hat ja wer was dazu zu sagen....

[silverlady]

hallo ihr Lieben

heute Morgen um 4.47 Uhr ist mein geliebter Mann friedlich eingeschlafen. Er ging den Weg in ein Leben ohne Schmerzen
ich danke allen die in dieser schweren Zeit für mich da gewesen sind.
Habt Mut und kämpft weiter

eure silverlady

[mika]

Liebe silverlady,
mein herzliches Beileid!

Ich denke,es gibt dir in gewisserweise auch Trost,dass er jetzt erlöst ist von seinem sehr schweren Leiden.
Und dennoch ist es schwer.
Pass auf dich auf,ich wünsche Dir alles Gute und liebe Menschen,die für Dich jetzt D A sind.

Mika

[HeikeHH]

Hallo Silverlady,

auch von mir mein herzliches Beileid und für die kommende Zeit wünsche dir, dass du deine unglaubliche Kraft behältst.

Heike

[atebete]

liebe silverlady

ich fühle mit dir und drücke dir mein tief empfundenes mitgefühl aus. lass ich einfach mal in den arm nehmen.

atebete

[tharau]

Liebe Silverlady,
alles, was ich jetzt sagen könnte, weißt du schon, ist schon gesagt worden.
In Gedanken bin ich bei dir.


Stiller Gruß
Ulrike

[Reinhild]

Liebe Silverlady,
auch von mir mein tiefempfundenes Beileid.

Dir alles Gute
Reinhild

[Greta]

Liebste Silverlady!


Tief berührt möchte ich dir mein Beileid ausdrücken.
Die Erinnerung bleibt, man kann sie Dir nicht nehmen.
Die tröstenden Worte möchtest Du jetzt nicht hören, denn sie klingen wie fremde Chöre.
Denn sie singen Lieder in fremden Sprachen.
Dein Herz spricht im Moment eine andere Sprache.
Versuche sie nicht zu verstehen, denn sie wird auch einmal wieder gehen.
Es wird lange dauern bis sie vorüber aber dann wird es erträglicher sie zu leben.
Nimm die Sprache Deines Herzens an, denn Du sprichst sie nicht alleine.
Millionen Menschen sprechen sie irgendwann.
Du bist nicht allein.


Greta

[Claus]

Liebe Silverlady,

mein herzliches Beileid! Wir alle mussten ja mit dieser Nachricht rechnen, aber es berührt einen sehr. Dein Mann hat es jetzt hinter sich, aber kämpfe jetzt bitte für Dich weiter!

Ich wünsche Dir alles Gute!
Claus