Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[amoebe]

liebe lisa!

danke für deinen ausführlichen und offenen beitrag, ich habe ihn mir ausgedruckt und werde ihn sicher noch ganz oft lesen.

ich möchte jetzt gar nicht viel dazu schreiben, denke darüber nach, ja, es fühlt sich richtig für mich an, was du schreibst, wenn es nur nicht so schwer wäre.

meine arme mama hat wieder stärkere schmerzen, muss erst neu eingestellt werden, hoffentlich können sie das in den griff bekommen. wenigstens weh tun soll ihr nichts mehr...

liebe silverlady,

mein herz ist schwer, wie muss es erst dir gehen, aber ich verstehe gut, dass du deinem mann wünscht, dass er friedlich einschlafen kann. was hat der arme auch schon alles durchgestanden...es tut mir so leid, dass ich nicht gläubig bin, mir wäre jetzt irgendwie nach beten.

wo ist eigentlich manu, hab schon lang nichts mehr von ihr gelesen, steht jemand mit ihr uin kontakt? hoffentlich geht es ihr und jörn gut...

ich grüße euch alle
und verabschiede mich für heute wieder,
bis bald,

eure

amöbe

[marmey]

Hallo ihr,

ich heiße Markus, werde am 13. diesen Monats 29. Jahre alt und habe gestern von meinem Arzt die Diagnose Krebs bekommen.

Meine Geschichte:
Vor 5 Wochen habe ich an meiner Zunge eine Verletzung bemerkt. Da diese nicht verheilen wollte und ich der Annahme war, dass diese durch einen scharfkantigen Zahn hervorgerufen wurde war ich dann 2 Wochen später bei meinem Zahnarzt, die Zähne abschleifen. Hat leider auch keine Besserung gebracht, so dass ich die darauf folgenden Wochen mit meiner HNO-Ärztin verbrachte, die unter anderem eine Probe entnommen hat. Diese Probe brachte den verdacht auf Krebs und so war ich dann in der HNO-Chirurgie in Chemnitz. Diese haben mich sofort operiert (Montag diese Woche) und das entsprechende Gewebe vom Zungenrand entnommen und zur weiteren Begutachtung gegeben. Insoweit ist auch alles gut verheilt und mir ging es schon am Montagabend wieder richtig gut. Gestern kam nun dann eine Ärztin zu einem Vorgespräch und berichtete dass die Probe ausgewertet wurde und dass es ein Tumor wäre. Am Dienstag soll ich erneut operiert werden, ein weiteres Stück des angrenzenden Zungengewebes entnommen und Lymphknoten am Hals entfernt werden.

Nun habe ich mir ein grossteil des Threads hier durchgelesen und der hat mich schon ein klein wenig verunsichert. Was kommt da nur alles auf mich zu? Mit was für Einschränkungen muss ich rechnen? Wie lange wird mich das jetzt aus dem Berufsleben zurückwerfen? Gibt’s es vielleicht irgendwelche Dinge die ich in dieser Situation in Angriff nehmen sollte? Wie gehe ich/man überhaupt mit der ganzen Situation um?

Ich habe festgestellt, dass ich persönlich von der Diagnose eigentlich weniger sehr betroffen bin aber was mir wirklich Probleme macht ist wenn ich sehn muss wie andere Leute um mich weinen. Wie ist es euch da gegangen?

Ist das eigentlich üblich so einfach per seh mal bissel was rauszuoperieren? Kann man nicht vorher schauen ob meine Lymphknoten wirklich befallen sind?

[Lisa48]

Hallo Markus,

ist der Tumor TN1? Deine Situation erinnert mich an meine vor 2 1/2 Jahren, nur dass Deine Aussichten noch besser sind als bei mir. Du bis 25 Jahre jünger, Deine Zähne entsprechend besser und Dein Immunsystem wahrscheinlich gut beieinander. Bist Du Raucher oder fröhnst gerne einem guten Whisky? Das sind offensichtlich die Verursacher Nr. 1, obwohl ich dann wieder das Paradegegenteil bin, denn ich habe nie geraucht und trinke wenig.

Mein Zahnarzt hat mich über ein halbes Jahr auf Irritations-Leukoplakie behandelt, auch den rechten Backenzahn immer wieder abgeschliffen, ohne dass die kleine Wunde verheilt wäre. Erst als ich gedrängt habe, gab er mir eine Überweisung zum MGK-Chirurgen. Er hat dann eine Gewebeprobe entnommen und die Krebsdiagnose gestellt.

Ich wurde in einer Uni-Klinik in der MGK-Abteilung operiert, 6 Std. Obwohl alle Ärzte fast sicher waren, dass keine Lymphknoten befallen sind, stellte sich nach der Entfernung doch eine verkapselte Metastase heraus. So kann´s gehen! Ich hatte nach der OP fünf Tage eine Magensonde über die Nase. Stellte ich mir schrecklich vor, war ganz harmlos. Während des Heilungsprozesses der Wunde dürfen keine Lebensmittel durch den Mund gehen. Nach 12 Tagen wurde ich entlassen.

Die Zunge kann ich nur noch 1 - 2 cm rausstrecken aufgrund des Verschlusses der Wunde und damit verbundenen Narbe unter der Zunge.

Vor der OP wurde ein Blutbild und ein CT gemacht und per Ultraschall die Lymphdrüsen betrachtet. Die dann doch vorhandene Metastase wurde im Vorfeld nicht gesichtet. Für mich war es also ein Glück, dass die Lymphknoten entfernt wurden. Um eventl. vorhandene Mikrometastasen zu eliminieren, habe ich nach reiflicher Überlegung der anschließenden Bestrahlung zugestimmt. Chemo war nie angesagt. Das scheint sehr viel mehr in den HNO-Abteilungen angewandt zu werden.

Alternativ wird auf die Entnahme der Lymphknoten verzichtet, wie hier im Forum von anderen berichtet wird. Das bedeutet, dass man über Jahre die Lymphknoten in kurzen Zeitabständen kontrollieren muss, damit Veränderungen sofort erkannt werden. Der Vorteil ist, dass das Gewebe, der Kieferknochen und die Zähne keinen Schaden nehmen - sogenannte Langzeitschäden - dass keine Nerven im Halsbereich und keine Speicheldrüsen verletzt werden. Es entsteht keine Mundtrockenheit. Das ist schon eine Überlegung wert.

Während der Bestrahlung wird die Mundschleimhaut und das Gewebe im Bereich von der Nase bis zum Schlüsselbein stark beeinträchtigt. Man kann nur noch Flüssiges zu sich nehmen und verliert vorübergehend den Geschmack. Äußerlich hat man so etwas wie einen Sonnenbrand. Diese Symptome sind unangenehm, manchmal auch schmerzhaft, klingen nach der Bestrahlung im allgemeinen aber zügig wieder ab. Die Mundtrockenheit bleibt in kleinem Umfang bestehen. Ich kann nie mehr ein Stück Brot essen, ohne gleichzeitig zu trinken. Da kann man sich aber gut arrangieren, ich merke diese Einschränkung gar nicht mehr.

Wichtig ist, vor der Bestrahlung die Zähne gründlich sanieren zu lassen. Bei mir wurden sogar im Knochen platzierte, nicht durchstoßene Weisheitszähne ausgegraben. Wenn im ersten Jahr nach der Bestrahlung am Kieferknochen irgendwas passiert (Zähne ziehen etc.) scheint das sehr risikoreich zu sein. Bei meinen Ärzten gingen alle Alarmzeichen an!
Ich habe in der Zeit kein Menthol vertragen und von Elmex die homeopadische Zahnpasta benutzt (habe ich nur in der Apotheke gefunden).

Ich habe alle zwei Monate an der Uni-Klinik einen Nachsorge-Termin. Bis jetzt ist alles o.k. und die Ärzte meinen, ich hätte diese Krankheit überstanden. In größeren Abständen sollte das Blut untersucht werden. Von Altan und Martina weiß ich, dass die Schilddrüse Schaden nehmen kann und man dann medikamentös gegensteuern muss.

Ich nehme täglich eine Ampulle Selenase 100 als "Fänger" der freien Radikalen. Hohe Dosen Vitamin C sollen schützen. Mistel habe ich abgesetzt, weil nicht gut vertragen. Und dann halt die gesunde Ernährung - fünf Portionen Gemüse oder Obst am Tag - etc. Da happerts bei mir, denn ich bin berufstätig und abends einfach zu faul für aufwendige Kocherei.

Also Kopf hoch - das wird wieder und Deine Angehörigen müssen nicht weinen. Gibt’s da eine Freundin oder Ehefrau?

Liebe Grüße
Lisa

P.S. ManuK - wie geht’s?

[Herbert2006]

Hallo Lisa,

Dein Posting war sehr informativ für mich, da ich mich gerade einer Bestrahlung unterziehe, gehe aber arbeiten so wie du auch. Ich bin 46 und wurde im Dezember 2006 an Zungen CA links operiert. Im Januar wurden die Lymphknoten links entfernt, da man im Labor eine positive Lymphe entdeckt hatte. Mein Nebenwirkungen sind: Mundtrockenheit, zäher Speichel, Appetitlosigkeit, beginnender Geschmacksverlust, Sonnenbrand außen, Entzündung im Mund, Halsschmerzen. Ich habe jetzt drei von sechs Wochen hinter mir. Mein Hals ist immer noch von der 1. OP stark geschwollen. Meine Zungenspitze ist am Mundboden angewachsen und wird im Sommer 2007 gelöst.

Viele sagen, dass die Mundtrockenheit nie ganz weggeht. Scheinbar ist das bei dir auch so. Welche anderen Nebenwirkungen bleiben sonst? Wann gehen die NW weg? 1 Monat? 1 Jahr?
Mich stören die Schwellung unter dem Kinn und die angewachsene Zunge sehr. Wann ging bei dir die Schwellung wieder (ganz?) weg? Wie klappt es mit dem Sprechen? Warst du beim Logopäden?

Schon mal vielen Dank für die Beantwortung meiner vielen Fragen.
Gruß, Herbert

[binabiki]

Hallo Herbert

Bei meinem Mann ist es so, daß der zähe Speichel und die Mundtrockenheit geblieben ist. Das kommt aber darauf an, wieviele Nerven geschädigt worden sind, ist uns gesagt worden.
Die Schwellung, wenn es flüssigkeit ist die nicht mehr in ihren richtigen Bahnen abfließen kann, kann man mit einer Lymphdrainage verbessern.
Ich weiß allerding nicht, ob man das schon wären der Bestrahlung machen kann.
Aber da sind sich die Ärzte auch uneins mit der Lymphdrainage einer war bei meinem Mann dafür, ein anderer dagegen.
Vielleicht konnte ich Dir eine kleinwenig helfen.

Hallo an alle

Falls ich mich vorher nicht mehr melde, wünsche ich Euch ein schönes Osterfest.
Bina

[Herbert2006]

Hallo Bina, danke für die schnelle Antwort. Das mit der bleibenden Mundtrockenheit ist schon frustrierend

Gruß, Herbert

[binabiki]

Hallo Herbert

Mein Mann hat immer ein Spray oder auch ein Gel genommen zur Speichelergänzung oder Trockenheit, solange er noch konnte. Das hat etwas geholfen.
Wünsche Dir noch viel Kraft
alles Liebe Bina

[amoebe]

hallo markus,

willkommen hier im forum.

zu allererst einmal möchte ich dir berichten, dass ich mehrere personen kenne, die ebenfalls diese krebsart hatten und wieder ganz gesund geworden sind!!! einer davon wohnt in meiner nähe, wenn ich es nicht wüßte, was war, so würde ich absolut nichts mehr bemerken davon, nur am hals ist die haut etwas verändert, von den bestrahlungen.

nach der diagnose und behandlung hat er seinen lebensstil verändert, sofort zu rauchen aufgehört und trinkt nur noch alkoholfreies bier, achtet sehr auf gesunde ernährung und bewegung. hast du schon atlans beiträge in diesem thread gefunden, bei ihm war es auch so!

was deine frage nach den lymphknoten betrifft.
ich habe keine medizinische ausbildung und kann dazu nichts fundiertes sagen. was ich jedoch in diesem und anderen foren gelesen habe und durch die erkrankung meiner mutter weiß, ist es schon sinnvoll, die benachbarten lymphknoten zu entfernen, um einfach sicherer zu sein, dass keine krebszellen "entwischt" sind. wenn die entfernten lymphknoten dann krebsfrei sind- umso besser, oder?

frag doch deinen behandelnden arzt, da wirst du bestimmt genauere auskünfte erhalten. und BITTE lass dich von den teilweise so schlimm verlaufenden berichten hier nicht verunsichern, ich habs ja früher schon mal geschrieben, dass ich sicher bin, die guten fälle, die geheilten, bleiben nicht so lange hier, dass es dann noch viel von ihnen zu lesen gibt. ich merke es ja auch bei mir selbst, je schlimmer die situation, umso wichtiger ist mir der austausch hier.

außerdem, im konkreten fall: meine mutter hatte schon eine sehr schlechte ausgangslage, als die die diagnose krebs bekam. langjährige alkoholikerin, starke raucherin, einige vorerkrankungen, die sie geschwächt haben, und auch der risikofaktor "mangelnde mundhygiene" war bei ihr mehr als krass vorhanden, das mag ich gar nicht so genau beschreiben. von anfang an hatte ich ein schlechtes gefühl, trotzdem...ein funken hoffnung bleibt immer.

ich wünsche dir alles gute und hoffe, noch mehr von dir zu lesen!

liebe grüße
amöbe

[amoebe]

noch ein kurzer nachtrag:

da haben sich ja unsere beiden antworten überschnitten...lisas beitrag kann dir dazu natürlich viel konkretere infos geben als meine stümperhaften aussagen, klingt doch gut für dich, oder?

also nochmal,

alles gute!!!

[Lisa48]

hey, hey, von stümperhaft kann keine Rede sein - tapferste aller Töchter. Du weißt halt, dass man am Anfang sehr auf Antwort wartet, sonst hätte man sich ja nicht ans Forum gewandt. Und Du hast sehr liebenswert reagiert.

Bleib wie Du bist - einfach wunderbar!

Liebe Grüße - auch an die anderen (wo ist Altan?)
Lisa

[marmey]

Hallo ihr,

danke euch für die fixen Antworten. Dann werde ich mal die ganze Sache am Dienstag über mich ergehen lassen und das beste hoffen. Eine Klassifizierung hat mir mein Arzt noch nicht genannt aber so wie ich das verstanden habe, war das nur ein erstes Vorgespäch und es kommt da wohl noch etwas. Ich werd Ihn/Sie irgendwie sind da immer sehr viele verschiedene schon noch richtig löchern. Irgendwie überkommt mich angesichts der Tatsache das der Chefarzt da gerade Urlaub hat auch ein wenig unbehagen.

Irgendwie ähneln sich unsere Geschichten wirklich sehr, Lisa. Ich selber bin auch totaller Nichtraucher, Alkohol trink ich vielleicht mal ein Glas zum Geburtstag zum anstossen. Bleibt wohl nur mein Hang zu Süssigkeiten, dem ich das jetzt zuschieben kann, den selbst Sport mache ich mehr als genügend.

Zähne sind bei mir auch so ein wundes Thema. Ich hatte mal 4 Jahre ein feste Spange und aus der Zeit habe ich schon leichte Vorschäden. Naja, die Vorstellung das sie einem vieler Zähne berauben könnten, hebt nicht gerade die Laune.

Aber ich will mich nicht beschweren, wenn ich hier lese gehts mir noch richtig gut und eure Beiträge Lisa und Amoebe haben mir schon ein wenig den Weg gezeigt. Was bleibt ist dies Zuknftsangst. Arbeitet ihr eigentlich wieder voll, wie vorher auch? Wie lange hat die ganze Behandlung gedauert?

Was mich wirklich dringend interessiert, wie seit (wart) ihr finanziell abgesichert? Sollte man mit dieser Prognose vielleicht eine BUV, sowie Krankentagegeldversicherung in Betracht ziehen und bekommt man mit der Diagnose sowas überhaupt noch?

Beinahe hätte ich die die Beantwortung deiner Frage vergessen. Eine Ehefrau oder Freundin gibt es leider nicht und mit der Krankheit eine zu finden wird sicherlich auch nicht eben leichter. Wirklich sorgen macht sich aber meine Mutter und da ich ais finanz. Gründen noch im Haus meiner Eltern lebe, bekomme ich das natürlich auch mit. Ich selber bin eher ein sehr nüchterner Mensch, heist ich vermeide es eigentlich meine Gefühle allzusehr nach ausen zu tragen aber irgendwas muss man doch tun. Vielleicht hilft es ihr ja auch über die Zeit, wenn sie sieht, dass mich das weit wniger einschüchtert?

Bis sicherlich bald ( mit neuen Fragen)
Markus

[Lisa48]

Hallo Markus,

ich habe - außer dem Krankenhausaufenthalt und einer Woche Nach-Schonzeit - voll durchgearbeitet. Auch während der Bestrahlung. Man hat mir ermöglicht, den letzten Termin um 17 h wahrzunehmen, so dass ich danach ausruhen konnte. Ich bin selbst mit dem Auto in die radiologische Praxis gefahren (20 km), dagegen hatte auch der Arzt nichts einzuwenden . Bei mir war der Mund beeinträchtigt, nicht das Hirn!

Bist Du im Angestelltenverhältnis und gesetzlich versichert? Dann hast Du Anspruch auf Gehaltsfortzahlung von 6 Wochen und danach Krankentagegeld Deiner Krankenkasse maximal 72 Wochen (ca. 90% des Netto-Einkommens), das sind 1 1/2 Jahre. Danach wird Erwerbsunfähigkeitsrente über die BfA bezahlt.

Mit dieser Diagnose wirst Du nicht mehr für eine BU oder ein zusätzliches Krankentagegeld bei einer Versicherung aufgenommen. Das muss man in der Tat regeln, solange man gesund ist. Es gibt die Möglichkeit eines Behindertenausweises mit finanziellen Vorteilen. Da kenne ich mich nicht aus. Dazu können Dir sicher Silverlady, ManuK oder Altan Tipps geben.

Alles Gute
Lisa