Hallo bin Neu

[Tenne66]

Vielen Dank

So gestern habe ich mein ergebnis erfahren, dachte nach er OP bestrahlung und gut ist.

dann der Schock ab nächste Woche sofort Chemo :-(

Meine Welt ist zusammengebrochen. ( Wir sind erst mal nach Hause gefahren um klare Gekanken zu fassen.

So und heute morgen wieder zum Arzt.
Utraschall, Röntgken, Blut ect.

Meine Befund ( heute erhalten vom Artzt )

Hochmalignes Lyphon

mit kleine Areale mit T-Lymphozyten 10 - 15 %
cd 20psitiv
bcl-2positiv
CD 5- Positiv
CD 10 Negativ
K167 fokal 50 - 60 % positiver Kerreaktion

mein Lyphon ist auf der Haut im Brustbereich.


So dann eröffnete mir mein behandelter Artzt, das ich an eine Studie der UNI Homburg teilnehmen kann.

Deshalb meine Frage

Hat jemand erfahrung damit ???

und noch eine frage.

Bin seit 15 Jahren mit meiner Freundin zusammen und wir haben eigentlich noch einen Kinderwusch.

Allerdings sind die kosten für die Probe und Lagerung relativ hoch ca 365 € für die Probe und 260 € für die Lagerung.

Besteht eine möglichkeit das die Krankenkasse dies Bezahlt wie sind die erfahrungen.

Währe dankbar für eine Nachricht.

Tenne66

[Lucie]

Hallo Tenne..
also.. erstmal herzlich willkommen in unserer Mitte..
der Schock sitzt tief...sehr sogar..ich weiß noch wie es bei uns war.. oh man,was war das ein Loch..
aber du mußt dir bei allem was du hörst immer wieder eines sagen...( das hat uns der behandelnde Onkologe gesagt....es ist Krebs,sicher...aber er ist behandel und HEILBAR!!!)

das hat uns erstmal Hoffnung gegeben..und dann hat uns diese Runde sehr geholfen..hier kann man sich fallen lassen ausheulen,und wird wunderbar aufgenommen...

Dein Gang bei den Ärzten,den empfinde ich sehr merkwürdig,angsteinflösend und sicherlich nicht als sehr beruhignd.
wir haben auch lange auf eine Diagnose gewartet,aber von Seiten der Ärzte einfach nur eine super Unterstützung gefunden..sei es in der Uniklinik in Münster oder jetzt bei unserm Onkologen in Münster..
Wichtig ist,das du dich auch menschlich gut aufgehoben fühlst!

hab keine Angst vor der Chemo.. die zeit die kommt,die ist sicherlich hart,aber sie ist zu schaffen..
unser Onkologe sagte zu uns..
Ich mache dies Therapie auch mit 80jährigen..und die schaffen das..ihre Vorraussetzung( bzw die meines Mannes) ist ganz anders( mit 45)...es wird ein hartes halbes Jahr.. aber es ist zu SCHAFFEN!!!!
Mein Mann hat übrigens ein diffuses großzelliges B-Zell Lymphom Stadium 1 AE.mit zwei Bulktumoren am Unterarm( recht selten die Stelle)..
wir haben nun die hälfte geschafft..Chemo ist beendet.und nun steht Bestrahlung an und dann Reha..
bei der Zwischenuntersuchung nach 4 Chemos,war er schon in Remission..dh der Tumor war verschwunden.. nichts mehr zu sehn..

Ich schreib dir das,um dir zu zeigen das auch DU und deine Freundin es schaffst!! gib nur nicht auf zu kämpfen..

tja.. zu deiner Frage mit dem Kinderwunsch kann ich dir nichts sagen,da wir das Thema schon abgeschlossen haben..
erkundige dich einfach bei der Krankenkasse.. fragen kostet nichts...

Ich wünsche dir alles Liebe und Gute und viel Kraft für die nächste zeit
Lucie

[struwwelpeter]

Hallo Tenne,

auch ich möchte Dich ganz herzlich bei uns hier Willkommen heißen!
Irgendwie tragen wir alle die gleiche Last, mal mehr mal weniger, und viele haben es bereits geschafft!
Lucie hat Dir auch schon sehr viel erzählt, was Dich zu Recht aufbauen kann.
Du hast die Chance, daß diese Krankheit gut geheilt werden kann. Also, nicht verzagen, Du schaffst es bestimmt.
Was ich Dir hier allerdings kurz erzählen kann:
Im Universitätsklinikum wird eine Lagerung dem Patienten angeboten. Dies habe ich bereits in zwei Unikliniken gehört. Ich weiß es, daß es in Aachen ganz sicher so ist, und von Köln hat man es mir auch erzählt gehabt. Also, ich würde mich jetzt im Vorfeld der Therapie noch einmal ausführlich erkundigen, denn Dein Kinderwunsch ist natürlich mehr als verständlich. In den Praxen werden hohe Gebühren berechnet, was eigentlich auch ( so finde ich ) nicht ganz fair ist.

Ich schicke Dir auf diesem Wege jede Menge Kraftpakete und Mut, damit Du Deinen Weg gehst, und trotzdem Deine Träume erfüllt werden.

et struwwelchen

[Doriki]

Hallo Tenne,
es ist traurig, dass sich die Diagnose bestätigt hat. Hochmalige Lymphome sind jedoch gut heilbar. Sie wachsen sehr schnell, deshalb wird auch sofort mit der Chemo begonnen. Wenn man an einer Studie teilnehmen kann bekommt man immer die optimalste Betreuung. Also sei optimistisch, du hast von den schlechten noch die beste Karte gezogen. Sei nicht verzagt, nach den ersten Schock wirst du deine Krankheit akzeptieren, den Kampf aufnehmen und es schaffen. Es braucht nur alles seine Zeit.
Liebe Grüße - DORI-

[Tenne66]

Hallo an alle

Jetzt nach über einen halben Jahr möchte ich mal wieder meine Erfahrenungen mitteilen.

Zum anfang: Das Positive

Nach 6 x RChop 14 und 22 Bestrahlungen und nach Reha.

NHL ist besiegt ;-).

Bin jetzt noch bis zum 1.7.2007 Krankgeschrieben. Danach gehts mit der Wiedereingliederung los. So das ich ( hoffe ) ab mitte August wieder voll Arbeiten kann.

Meine Chemos habe ich relativ gut überstanden die Folgen waren, Müdigkeit, kein Geschmack mehr, Trokende Augen und Nase, und zu schluß totale Mattigkeit, 1 mal einen Kreislaufzusammenbruch, Haarausfall, und verlust der Körperlichen Fitniss.

Leider habe ich immer noch nachwirkungen und währe über ein Paar Antworten sehr erfreut.

Ich habe immer noch Problene mit der Müdigkeit.

Mein Körperliche Fitniss ist immer noch sehr schlecht, die reha hat schon was gebracht aber noch nicht die von mir erhoffeten Ziele.

Meine Haut wo ich die bestrahlung bekommen habe ist immer noch dunkelbraun.

Und ich habe festgestellt das ich an Vergesslichkeit leide.

Meine Geleke schmerzen ( hatte ich vorher nicht diese Probleme )

Deswegen möchte ich mal gerne eure erfahrungen wissen.

Tenne 66

Ach ja ich muß auch noch mal was zu diesen Forum was sagen.

Nach der ersten Diagnose war ich sehr niedergeschlagen und Hilfe na ja kann man so auch nicht von den Ärtzten erwarten außer eine optimale Behandlung.

Aber dieses Forum hat einen wieder richtig Mut gemacht und dafür gesorgt das mann sich nicht hängen läßst.

Danke an allen Leuten für Ihre beiträge und erfahrungen die hier gepostet worden sind.

War für mich eine große Hilfe und der antrieb die Krankheit zu besiegen.

[Tenne66]

Hallo an alle

Jetzt nach über einen halben Jahr möchte ich mal wieder meine Erfahrenungen mitteilen.

Zum anfang: Das Positive

Nach 6 x RChop 14 und 22 Bestrahlungen und nach Reha.

NHL ist besiegt ;-).

Bin jetzt noch bis zum 1.7.2007 Krankgeschrieben. Danach gehts mit der Wiedereingliederung los. So das ich ( hoffe ) ab mitte August wieder voll Arbeiten kann.

Meine Chemos habe ich relativ gut überstanden die Folgen waren, Müdigkeit, kein Geschmack mehr, Trokende Augen und Nase, und zu schluß totale Mattigkeit, 1 mal einen Kreislaufzusammenbruch, Haarausfall, und verlust der Körperlichen Fitniss.

Leider habe ich immer noch nachwirkungen und währe über ein Paar Antworten sehr erfreut.

Ich habe immer noch Problene mit der Müdigkeit.

Mein Körperliche Fitniss ist immer noch sehr schlecht, die reha hat schon was gebracht aber noch nicht die von mir erhoffeten Ziele.

Meine Haut wo ich die bestrahlung bekommen habe ist immer noch dunkelbraun.

Und ich habe festgestellt das ich an Vergesslichkeit leide.

Meine Geleke schmerzen ( hatte ich vorher nicht diese Probleme )

Deswegen möchte ich mal gerne eure erfahrungen wissen.

Tenne 66

Ach ja ich muß auch noch mal was zu diesen Forum was sagen.

Nach der ersten Diagnose war ich sehr niedergeschlagen und Hilfe na ja kann man so auch nicht von den Ärtzten erwarten außer eine optimale Behandlung.

Aber dieses Forum hat einen wieder richtig Mut gemacht und dafür gesorgt das mann sich nicht hängen läßst.

Danke an allen Leuten für Ihre beiträge und erfahrungen die hier gepostet worden sind.

War für mich eine große Hilfe und der antrieb die Krankheit zu besiegen.

[Noddie]

Hallo Tenne,
kommt mir doch einiges bekannt vor.
Zur Fitness kann ich dir nur sagen das dauert, ich hab mich dazu durchgerungen ins Fitnesscenter zu gehen. Ist noch nicht hundertprozentig aber schon ganz gut.
Wahrscheinlich muß ich mich auch damit abfinden das es nicht mehr so wird wie es mal war, da ich ja doch etwas älter bin und durch die Therapie meine Verschleiserscheinungen mehr zum Vorschein gekommen sind.
Zur Vergesslichkeit, das kannst du Trainieren ,das kommt wieder.
Wichtig ist bei allem laß Dir Zeit setze dich nicht unter Druck den dann wird die Müdigkeit noch größer. Alles liebe
Ulli