#1
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neues mitglied
habe im juli die diagnose anaplastisches großzelliges non hodgkin lymphom alk 1 positiv Stadium AE bekommen. danach folgten 6 choep Chemos und zwar in folgendem abstand, 5tage krankenhaus dann 8 Tage zu Hause. chemos sind vorbei, habe alles sehr gut vertragen,sollte eigentlich noch Bestrahhlung bekommen.da aber die PET gut ausgefallen ist fällt die bestrahlung aus,und es folgt ab dem 28.11. eine einmonatige antikörpertherapie nennt sich Alembtzumabab(MAC GAMBETH). hat jemand von euch schon Erfahrung mit diesem antikörper,Oder mit dieser Diagnose?Diese art Lymphdrysenkrebs gibt es nur 80 mal in Deutschland und hat eine sehr Schlechte diagnose im hinblick auf ein schelles Rezidiv.alles gute für alle betroffenen von Andrea
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#2
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AW: neues mitglied
Hallo Andrea,
willkommen hier im Forum. Ich hatte das Vergnügen Bekanntschaft mit Alemtuzumab (MabCampath) zu machen. Allerdings bekam ich es jeweils vor der Chemo und "nur" 6 mal in voller Dosierung. Unterm Strich war es bei mir relativ unproblematisch. Ich habe es gut vertragen. Ziemlich doof ist das Allergiemittel welches extrem müde macht. Ich konnte zum Glück nach der 2. vollen Dosis darauf verzichten. Das Alemtuzumab räumt im Imunsystem ziemlich auf und man wird anfällig für allerlei Infektionen. Prophylaktisch wirst Du dagegen sicher ein paar weitere Medikamente bekommen. Das mit den seltenen Lymphomen kenne ich nur zu gut. Meins soll noch um den Faktor 10 seltener sein und hat, wie wohl alle T-Zell Lymphome, eine recht hohe Rezidivwahrscheinlichkeit. Aber bis jetzt ist alles im grünen Bereich . Auch haben sich, jetzt nach ca. 4 Monaten, die Blutwerte wieder halbwegs normalisiert. Gute Besserung Clancy |
#3
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AW: neues mitglied
hallo clancy was für ein T zell lymphom hattest du und wo waren bei dir die lvergrößerten Lymphknoten?ich bekomme die Antikörper in der ersten Woche 3 tage hintereinander und dann 3 Wochen jeweils ein tag. also auch 6 mal.Wie lange bist du in remission?gruß Andrea
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#4
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AW: neues mitglied
Hallo Andrea,
bei mir wurde Anfanang des Jahres ein "Subkutanes Pannikulitis-ähnliches T-Zell-Lymphom" diagnostiziert. Lymphknoten waren nicht vergrößert. Die äußeren Anzeichen waren jeweils ein kleiner "Knubbel" an beiden Armen, eine Entzündung des Fettgewebes und einige B-Symptome (Schlappheit, Müdigkeit, Fieber, Nachtschweiß). Die letzte Chemo ist jetzt ca. 4 Monate her und seitdem würde ich mich erstmal als geheilt bezeichnen . Ich bekam auch noch Bestrahlungen die aber kaum irgendwelche Nebenwirkungen hatten weil "nur" die Arme bestrahlt werden mußten. Ich vermute, Du bekommst in der ersten Woche den AK in steigender Dosis. Ich bekam zuerst aufeinanderfolgend 3, 10 (nochmal 10 wegen heftiger allergischer Reaktion) und dann 30mg. Darauf folgten 14-tägig vor den Chemos 5 weitere Infusionen mit jeweils 30mg. |
#5
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AW: neues mitglied
Hallo Clancy ich wünsche dir alles gute und daß du für immer ruhe hast vor MR: Hodgkin.warst du schon in Reha?und gehst du arbeiten?ich bin 42 und du gruß Andrea
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#6
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AW: neues mitglied
Ich war lange am überlegen ob ich eine Rea machen will oder nicht. Da dieses Jahr in meinen Wunschkliniken nichts mehr frei war habe ich mich dagegen entschieden. Ich gehe auch wieder arbeiten jedoch erstmal halbtags.
Schau mal in Deine privaten Nachrichten... |
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