Fragen zu den Nebenwirkungen bei Nexavar

[kuki]

Hallo Gerhard,
danke für Deine Antwort.
Sie hat mir und meiner Mutsch sehr geholfen, die Dinge auch mal aus einer anderen Perspektive zu sehen. Ich will gar nicht daran denken, wie es einem geht wenn man die Diagnose Krebs erfährt. Und dann auch noch die Diagnose "fortgeschritten". Leider ist mein Vater nicht der große Redner... Er frißt viel in sich hinein, hat es von seiner Mutter leider nicht anders gelernt...

Mittlerweile geht es meinem Vater auch etwas besser. Leider hat er jetzt am ganzen Körper fürchterlichen Ausschlag bekommen und die Beine tun ihm weh, so dass er kaum laufen kann.
Kann man den Nebenwirkungen etwas vorbeugen? Vielleicht hat er die Pillen bisher zu füh nach dem Essen eingenommen? Ich habe gelesen, dass man nach dem Essen 2 Std warten soll. Wie waren Deine Erfahrungen mit dem "Einnahmezeitpunkt"?

Heute haben wir den 3.Geburtstag meiner Tochter gefeiert. Die kleine Maus gibt ihm richtig viel Kraft und ausreichend Ablenkung . Sie ist damals genau zum richtigen Zeitpunkt geboren; 1 Woche vor seiner Krebs-Diagnose.

Auch meinem Mann hat sie schon beim "Kämpfen" gegen diesen sch... Krebs geholfen. Bei ihm wurde 2005 Hodenkrebs festgestellt. Zum Glück aber ohne Metastasen, ohne Chemo, "nur" Bestrahlung. Ihm geht es heute wieder richtig gut.

Also, nochmal DANKE! Du hast uns sehr geholfen!
Liebe Grüße
Kuki

[Uli1978]

Hallo Kuki,

willkommen im Forum. Ich freue mich, dass Du Dich nun auch mit in die Diskussion einschaltest. Ich selbst habe ca. ein viertel Jahr still mitgelesen und bin dann offensiver geworden.

Meine Mum kämpft nun schon im 10. Jahr gegen den Krebs. Sie nimmt aber leider auch alles mit! Eine Niere raus. Später die andere angeschnitten. Mehrere LungenOP mit Metastasen, Metastase am Hals (OP), Immunchemo, Vakzine, Bauchspeicheldrüse und Milz raus und nun, da die Metastasen in der Lunge nicht (mehr) zu operieren sind, Nexavar.

Die Nebenwirkungen müssen die Hölle sein. Ich kann viel berichten. Also los:

1. Verstopfung hatte meine Mum leider nicht. Sie hatte so starken Durchfall, dass sie mittlerweile nur noch knapp über 50 kilo wiegt. Schrecklich mit anzusehen. Aber das liegt unter anderem auch daran, dass sie ohne Bauchspeicheldrüse Diabetikerin ist und damit ohnehin Probleme hat, ordentlich Nahrung aufzunehmen. Kein Medikament hat je geholfen! Viel ist über den Kopf geregelt worden - Psyche!

2. In der zweiten Woche wurde der Ausschlag so stark, dass sie in die Notaufnahme musste! Das muss man sich mal vorstellen. Medikament wurde dann erstmal abgesetzt, was der Studienarzt in München nicht so lustig fand! Also ging es mit halber Dosis weiter und die Nebenwirkungen wurden besser. Sobald die Dosis aber wieder bei 100 % war, die alte Geschichte. Egal, meine Mum war stark und die Ergebnisse sprachen für sich. Zunächst ca. 75 % Schrumpfung aller Metastasen, zwei sogar nicht mehr nachweisbar. Das hat Mut gegeben und vielleicht solltest Du diese Erfolge auch Deinem Vater erzählen.

3. Die Entzündungen an den Füßen und Händen bekommt meine Mum durch eine Fußpflegerin bei der Hautärztin hin! Das muss wohl ganz gut funktionieren, denn sie ist immer erleichtert, wenn sie von dort kommt - Stichwort: Diabetikerfußpflege. Frag mal nach.

4. Am Kopf hatte meine Mum keine Probleme. Dafür waren neben dem Durchfall, der das schlimmste war, die Blähungen das schlimmste - PS: sie sind es noch.

Alles in allem kann man aber sagen, dass die Nebenwirkungen bei meiner Mum eher zyklisch liefen. D.h. nach ca. 3 Wochen wurden sie merklich geringer und dann nach weiteren zwei Wochen wieder stärker.
Derzeit nimmt sie 1/2 Dosis und alle Nebenwirkungen sind da, aber nicht so schlimm (wenn man das überhaupt sagen darf).

Wenn Du noch Fragen hast, sag Bescheid,

einstweilen schöne Grüße aus London,

Uli

[kuki]

Hallo Uli!
Viele Grüße nach London. Bin ganz neidisch... Lebst Du dort?
Danke für Deine Antwort.
Meinem Vater geht es soweit etwas besser. Momentan haben wir seinen Ausschlag ganz gut im Griff. Da merke ich mal wieder, wie gut es ist, dass meine Mum als Altenpflegerin arbeitet und schon jahzehntelange Erfahrung mitbringt.
Nur die Fußsohlen sind noch ein Problem und seine Heiserkeit, die zum Glück ja nicht weh tut ;o).
Er macht auch schon wieder seine Witzchen.

Wer kümmert sich denn um Deine Mum? Du bist ja nun ganz schön weit weg...

Viele Grüße
Kuki

[Nerie]

Hallo liebe Kuki und Uli und all die anderen!
Konnte jetzt eine Weile nicht schreiben, da bei uns auf Arbeit alles umgetellt wird und ich dadurch nicht an den Computer konnte.
Ja meine Muttsch nimmt jetzt seit 8 Wochen Nexavar, seit einer Woche nur 3 Tabletten statt 4. Das schlimmste bei ihr ist der Magen, immer schlecht und eben oft gebrochen, da haben wir eine Tablette abgesetzt. Gebrochen hat sie seitdem nicht mehr, aber immer Magenkrämpfe und Übelkeit und kann eben nicht viel essen. Wir haben dann aus der Apotheke diese "Kosmonautennahrung", also diese Drinks gekauft, wo eben alle Nährstoffe drin sind, damit sie nicht zu schwach wird. Das mit dem Ausschlag ist bei ihr gar nicht so stark und der Durchfall hält sich auch in Grenzen, da sie eben auch noch Schmerzmittel nimmt, die eher zu Verstopfung führen, da gleicht sich das wohl ein wenig aus. Sie hat eben auch abgenommen und das verändert einen Menschen schon sehr, das macht mir alles Angst. Aber sonst ist sie sehr positiv und eher ein ruhigerer, ausgeglichener Mensch. Natürlich gibt es auch Momente, da muss sie weinen und kann mal alles rauslassen, das braucht wohl jeder mal.
Liebe Kuki, wieviele Tabletten nimmt denn dein Paps zur Zeit? Meine Muttsch nimmt die Tabletten 11.00 Uhr und dann wieder 23.00 Uhr. In der Nacht kann sie zum Glück gut schlafen. Ich hoffe, Ihr bekommt das mit dem Ausschlag in den Griff. Meine Muttsch nimmt da diese Bepanthensalbe und schmiert die Stellen an den Händen über Nacht ganz dick ein und zieht dann so ganz feine Baumwollhandschuhe drüber, da kann die Salbe so richtig gut einziehen.
Hallo Uli, in London alles OK? Bist du Weihnachten zu Hause? Ihr hattet ja die schönen Befunde bei deiner Muttsch, die wünschen wir uns für Januar auch, mein größter Wunsch für`s neue Jahr!
So, Euch allen noch einen guten Tag, Tschüß Nerie!

[Uli1978]

Hallo Nerie,

viele Grüße aus London. Ja, Weihnachten bin ich zu hause. Heute in zwei Wochen verlasse ich London auch wieder dauerhaft und komme zurück nach Deutschland. Drei Monate gehen schnell vorbei.

Ich wünsche Euch natürlich alles Gute für die Untersuchung im Januar. Ich kann mir vorstellen, wie man schon jetzt fühlt.

Seit der letzten Untersuchung vor drei Wochen nimmt meine Mum nur noch 2 Tabletten, damit sie zu Kräften kommt. Aber der Durchfall ist immer noch da, wenn auch nicht so dauerhaft und zunehmen geht leider auch nicht. Ich denke, dass das aber auch ein gutes Zeichen ist, denn dann scheint das Zeug ja trotz Halbierung noch zu wirken.

Leider kann ich Dir zu den von Dir beschriebenen Nebenwirkungen keine Hilfe geben, weil meine Mum das nicht hatte...

Bis bald,
Uli

[peti]

Hallo Nerie,
ich denke, daß ihr im Moment alles tut, was ihr tun könnt. Wenn Deine Muttsch die Trinktütchen nimmt und verträgt ist das bestimmt eine gute Sache, weil sie so kompensiert möglichst viele Nährstoffe und Kalorien zu sich nehmen kann. Meine Mutter hat sich immer etwas dagegen gesträubt und immer mal zwischendurch eins getrunken, was dann aber nicht sehr effektiv war. Es diente mehr ihrer Gewissensberuhigung. Sie sagte dann immer:
ich habe ja wenigstens eins getrunken, besser wie keins.
Ich kann so gut nachvollziehen wie ihr Euch fühlt und wünschte ich könnte Euch helfen.
Meine Mutter hatte auch letztes Jahr im Januar einen Ct-Termin (zur Kontrolle, ob das Interferon angeschlagen hat) und der Gedanke daran hat uns auch Weihnachten schon beschäftigt. Im Nachhinein wünschte ich wir hätten unser letztes Weihnachtsfest einfach nur in vollen Zügen genossen, aber wenn man mitten in der Situation steckt ist das sehr schwierig.
Herzliche Grüße von
Peti

[kuki]

Hallo Nerie,
mein Vater nimmt die Tabletten immer so gegen 9 Uhr 2 Stück und gegen 21 Uhr wieder 2 Stück. Das bekommt ihm momentan ganz gut. Erst hatte er sie immer gleich nach dem Essen genommen ( 8 Uhr und 20 Uhr).
Wie lange soll Deine Mutsch die Tabletten einnehmen? Bei meinem Dad sind 3 Monate geplant.
Seit wann ist Deine Mom erkrankt? Hat Sie schon viele Op's hinter sich?

Meinem Dad geht es momentan eigentlich ganz gut. Nur mit dem Laufen hat er so seine Schwierigkeiten...Wackelbeine (sagt er immer) und schmerzende Füße. Der Ausschlag ist noch nicht weg, aber schon viel besser. Naja, und durch den Wind ist er auch manchmal, ist aber verständlich denke ich.
Schöne dass Deine Mutti so positiv eingestellt ist.

Ich wünsche Dir und natürlich auch all den anderen einen schönen 2.Advent!

Werde morgen mit meiner Tochter noch ein paar Plätzchen backen, um endlich in Weihnachtsstimmung zu kommen ;o) Wo bleibt nur der Schnee???

Liebe Grüße
Eure Kuki