Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Andrea.]

Hallo Wolff,

Mh, da wartet man schon so lange und hat immer noch kein richtiges Ergebnis erhalten...ganz schön unbefriedigend. Was ich nicht so nachvollziehen kann ist, dass aufgrund der Chemo die Metastasen teilweise geschrumpft und teilweise gewachsen sind. Wo ist da die Logik?

Aber jetzt noch was ganz anderes: Ich habe gerade im Focus (vom 27.11.) einen Artikel über ein ganz neues, 7 Tesla starkes MRT-Gerät gelesen, der war hochinteressant. In Essen wird es gerade wohl empirisch untersucht und getestet. Die herkömmlichen Geräte haben wohl nur 1-3 Tesla, in Heidelberg soll wohl eins mit 4 Tesla stehen sagte mir kürzlich ein anderer Patient. Es soll viel deutlicher Metastasen und Knoten darstellen können und nicht mehr so verschwommen wir wir es von unseren Bildern her kennen. Aber die Auswirkungen des sehr starken Magnetfeldes auf unseren Körper wurden noch nicht abschließend erforscht. Aber war wirklich sehr interessant zu lesen. Vielleicht hilft es uns ja mal irgendwann, eher etwas festzustellen, wer weiß.

Und an dich, Wolff: Schön dass du die Chemo so positiv aufgenommen hast. Wenn es wirklich eine Metastasierung an anderen Stellen verhindert hat, ist es doch ein richtig guter Erfolg. Weiterhin Kopf hoch! Halt uns auf dem laufenden.

Liebe Grüße auch an alle anderen
Andrea

[Mimi81]

Hallo zusammen,
danke für eure lieben Nachrichten!
der Arzt hat mich vergessen anzurufen
Und am Freitag hat er dann immer operiert, ich sollte um 15 Uhr anrufen, da war er dann immer noch im OP, dann hiess es um 17 Uhr wieder...Na ja und da war dann der Herr, mit dem ich das vereinbart hatte auch weg und hatte mich vergessen...
Ich habs dann über die Pforte versucht, da war die Frau dann total unfreundlich zu mir, die wissen gar nicht dass man doch so angespannt ist deswegen.....Sie hat mich dann Mitten in einem Satz von mir weiterverbunden...Na ja, sie hat ihn auch nicht erreicht... Jetzt muss ich bis Montag warten, das krieg ich auch noch rum. Ich weiss, ich darf mich gar nicht beklagen, aber jetzt wars mir irgendwie danach.. tut mir leid, ich weiss ihr habt gerade andere Sorgen...
Ich denke oft an euch
Mimi

[Mimi81]

Hallo,

gerade hat mein Arzt angerufen,er hat gesagt: "ich habe sie nicht vergessen" (richtig unheimlich, weil ich doch gerade geschriebn habe, der Arzt habe mich vergessen:-) ), er meinte die müssten irgenwas noch färben bei den Untersuchungen und das sei wohl schwierig. E weiss auch nicht wie langs noch dauert. Ich hab keine Ahnung was für Untersuchungen das sind...Aber jetzt bin ich erstmal froh dass er sich gemeldet hat! Er meinte er melde sich, sobald er Bescheid weiss...ich meine der hat Wochenende und ruft mich an, wo gibt es sowas????
Eigentlich müssten alle àrzte so sein, ich denke so einen Beruf darf man nur ausführen, wenn man das Herz am richtigen fleck hat, oder?
Ich melde mich wieder sobald ich was weiss.
liebe Grüsse

mimi

[Andrea.]

Hallo Mimi,

ja das finde ich aber auch etwas unheimlich Aber es ist ja gut zu wissen, dass er sich um dich kümmert. Ist dein Arzt auch gleichzeitig Pathologe oder warum erzählt er was von färben?? Weißt du wahrscheinlich auch nicht.

Ich drücke dir auf jeden Fall weiter die Daumen und denke an dich.
Alles wird gut.

Liebe Grüße
Andrea

[Mimi81]

Liebe Andrea,

ich denke nicht dass er auch Pathologe ist, aber er hat ja mit denen gesprochen, er wartet wie ich auch nur auf das Ergebnis...
Das dumme ist noch dass mein Handyvertrag morgen abläuft, ich zwar meine Rufnummer mitnehme, das aber einige Tage noch dauern wird...sonst ruf ich ihn einfach nochmal übers Krankenhaus an nächste Woche. Ich denke das wird er verstehen.
Wie geht es dir? du hast ja geschrieben dass es dir im Magen nicht so gut geht und wolff hat dir zum stillen Wasser geraten. Ich denke auch dass das eine gute Idee ist. Ich verzichte seit einigen Monaten, oder ist es schon ein Jahr, auf Milch, da ich oft Probleme mit dem Magen/Darm hatte, aber seit ich das mache ist es viel besser. Man sagt ja auch Milch sei kein Getränk sondern ein Nahrungsmittel, dass schwerer verdaulich ist und man bevor man es schluckt gut einspeicheln muss.... Ich hab ja keine Ahnung ob du eine Milchdrinkerin bist oder aber ob du das wichtige Calzium brauchst. Aber vielleicht hilfts ja...?

Liebe Grüsse

Mimi

[Kicky]

Hallo und einen schönen Sonntag zusammen.
Ich hoffe bei Euch scheint auch die Sonne.

Hallo Mimi,
ich denke Dein Arzt hat Wochenenddienst und der Status Deiner
pathologischen Untersuchung ist ihm auf den Tisch geflattert,
als er Freitag operieren war und dann hat er sich halt Samstag bei Dir
gemeldet, weil er im Krankenhaus war.
Das ist doch klasse.

Diese pathologischen Untersuchungen dauern leider teilweise sehr lange, ich hatte auch eine große Wartezeit, bis meine OP-Ergebnisse vorlagen.
Kopf hoch!


Hallo Andrea,
ich kann zu Milch eigentlich nur raten.
Während der Strahlentherapie habe ich täglich Kakao, Eiskaffee und Milch etc. getrunken.
Einmal um überhaupt Kalorien reinzubekommen, als teilweise nichts reinwollte.
Und dann, weil Kalzium etc. den Zahnschmelz stärkt, der ja doch durch die Strahlen angegriffen sein könnte.

Das ist viel billiger als die professionelle Aufbaunahrung aus der Apotheke.
Wenn Du meinst, Du hast ein Defizit hast, was Vitamine, Mineralien etc betrifft,
kannst Du mit den handelsüblichen Sachen aus der Drogerie nachhelfen.

Ich kann also Milch empfehlen, wenn Dein Magen damit klarkommt.
Sie ist vom pH-Wert gut verträglich und gilt ja auch als
ältester Energiedrink der Welt.
Früchte esse ich heute fast nicht mehr pur, ich mache mir Obstsalat mit Naturjoghurt.
Damit verhindere ich, dass die Fruchsäuren die Zähne angreift, oder vermindere zumindest den Effekt.
Meine Zähne fühlen sich immer noch etwas stumpf an, auch nach fast einem halben Jahr nach den Strahlen.

Mir hat es sehr geholfen. Flüssig geht es alles besser rein in Deiner Phase der Strahlentherapie.
Ich finde es klasse, dass Du es alles gut verträgst und nach wie vor eine positive Einstellung hast. So geht es alles viel besser.


Hallo Kirstin,
ich hoffe Ihr hattet ein gutes Wochenende und das Pilzmittel ist nicht mehr erforderlich gewesen. Dann wird das mit dem Geschmack wieder schneller besser.

Euch allen noch einen schönen Restsonntag, wir machen sicher noch
einen Spaziergang und nehmen etwas Sonne mit.
Grüße auch von Christiane

Wolff

[Andrea.]

Hallo an euch alle,

was, wo gibt es Sonne?? Hier am Rande des Ruhrgebietes sieht es eher nach Sturm und Regen aus als nach Sonne

Aber das soll der Laune keinen Abbruch tun! Habe lange geschlafen und es geht mir ganz gut. Nehme jetzt morgens und abends MCP-Tropfen gegen die Übelkeit und das hat sehr gut geholfen. Außer dem immer noch sehr nervenden Geschmacksverlust vertrage ich eigentlich alle Lebensmittel, auch die, die wirklich nicht mehr gut schmecken.

Wolff, du hattest doch geschrieben, du hattest Probleme mit deinem Ohr bei der Bestrahlung. Bei mir fängt das Ohr andauernd an zu jucken und die Narbe am Hals, wo natürlich direkt die Strahlen auftreffen, juckt auch den ganzen Tag. Am Anfang habe ich immer noch die Narbensalbe aufgetragen, bis die Ärzte sagten, dass ich während der Behandlung sämtliche Pflegestoffe weglassen soll. Jetzt fühlt sich die Haut etwas gereizt und vor allem trocken an. Aber ich warte jetzt bis Weihnachten, danach werde ich meine Haut wieder pflegen

Mimi, ich würde auch von mir aus versuchen, den Arzt zu erreichen, man sitzt ja doch auf heißen Kohlen.

Ich wünsche euch allen ein schönes Rest-Wochenende, ich werde heute abend schon wieder nach Heidelberg fahren müssen, da ich für Montag den frühesten Termin aller Zeiten bekommen habe

Liebe Grüße
Andrea