Schmerzgeplagter Patient / Beckenmetastasierung

[dannisa]

Liebe Susanne, lieber Rudolf, ich danke Euch für Eure Antworten.

Nachdem die Kommunikation mit der urologischen Poliklinik weiter eskaliert ist , haben wir uns das Ergebnis der bereits durchgeführten Szintigrafie besorgt . Die CT von Bauch, Brust und Kopf konnten kurzfristig bei einer anderen Radiologin (mit sofortiger persönlicher Auswertung!) erstellt werden.
Das Ergebnis stimmte uns positiv. Außer den bekannten Metastasen im Kreuzbein und Becken wurden keine sichtbaren Weichteilmetastasen festgestellt..

Für uns war das insoweit wichtig, dass sich mein Mann daraufhin als erstes für eine hochdosierte Mistelwirkstoffbehandlung entscheiden konnte. Sie wird derzeit stationär in der Klinik Havelhöhe durchgeführt. Er reagiert mit starken Grippesymtomen.

Was mich jetzt bewegt ist die Frage, wie es danach weitergeht. Alleine auf die Mistel sollte man sich wohl nicht verlassen (auch wenn der anthroposophische Arzt das wohl anstrebt). Es besteht nach wie vor das Schmerzproblem, da ein Muskel oder Nerv am Krebsgeschehen beteiligt. ist. Mein Mann kann schlecht sitzen und laufen

Die IMT soll ja lt. Ärztin nicht auf den Knochen wirken. Weiterhin habe ich öfter gelesen. dass sie nicht gleichzeitig mit Mistelwirkstoffen angewendet werden soll/kann(?).
Ist es sinnvoll die neuen Medikamente wie Nexavar in diesem Stadium einzusetzen? Können diese verschrieben werden wenn keine IMT gemacht wird? –Und, wie bekommt man die einzelnen medizinischen Richtungen unter einen Hut, dass sie für einen nützlich zusammenarbeiten und sich nicht gegenseitig aktiv ausgrenzen. Ist es sinnvoll bei der Urologie zu bleiben oder sollte man zur Onkologie wechseln?

Zu Zometa ist zu sagen: Der Urologe will das Mittel nicht geben, weil er meinen Mann ja an die urologische Poliklinik überwiesen hat. Bei der urol. PK ist man an den zäh schleppenden Gang der Dinge gebunden und mein Mann hätte am 12.Dezember mal wieder vorsprechen dürfen. Ob man dieses Medikament jetzt an der Klinik mit anthroposophisch erweiterten Medizin geben wird, darauf bin ich gespannt.

Ich wünsche allen Teilnehmern am Treffen in Würzburg sowohl hilfreiche Gespräche als auch entspannte Momente.

Viele Grüße
Dannisa

[Rudolf]

Hallo Dannisa,
Du schreibst von einer "hochdosierten Mistelwirkstoffbehandlung" und von "starken Grippesymptomen". Das läßt mich vermuten, daß das Mistelpräparat als Infusion gegeben wird, wahrscheinlich über 3 Stunden.
Da geht die Körpertemperatur dann leicht auf 39 ° C oder mehr. Die Absicht ist, die Bildung von Lymphozyten anzuregen, die ja aktiv gegen Krebszellen vorgehen.
Nach meiner letzten Mistelinfusion habe ich erstmals gleich am nächsten Tag die Lymphozyten zählen lassen (großes Blutbild). Sie waren auf 3,2 G/l gestiegen, während sie bei mir sonst meistens um 2,3 G/l liegen.
Nach Auskunft der Lukasklinik sind sie bei Krebspatienten häufig nur bei 1 - 2 G/l.

Die Mistel braucht keine Studien, um wirken zu können. Sie wirkt trotzdem, aber leider nicht immer oder nicht immer ausreichend. Die starke Fieberreaktion Deines Vaters läßt mich allerdings hoffen.
Ich selbst bin also durch "unverantwortlichen Ärztepfusch", wie Hans es nennen würde, dahin gekommen, wo ich heute bin. Und ich bin sicher kein Alternativling.
Und ich kenne einen anderen Patienten, bei dem während der Misteltherapie ein ganzer Nierentumor verschwand.

In der Literatur finde ich eine Fallbeschreibung, wo eine Patientin wegen Knochenmetastasen mit Mistelinfusionen behandelt wird. Nach 2 Jahren sind alle Metastasen weg.
Das läßt hoffen, auch wenn es niemals eine Garantie gibt.

Ich lese von einer Studie, in der 176 Patienten je zur Hälfte mit IMT oder Mistel behandelt werden. Zwar gibt die IMT höhere Remissionsraten, die Mistel aber deutlich längere Überlebenszeiten. Das stimmt nachdenklich, auch wenn ich keinerlei Schlußfolgerungen daraus ziehen möchte.

Ich meine, die Mistel ist für Euch ein guter und wichtiger Schritt, aber es sollte nicht dabei bleiben. Ich halte das Zometa für mindestens genau so wichtig. Dieses Medikament gibt dem Knochen das Kalzium zurück, welches der Tumor herauslöst. Außerdem scheint es, das ist noch nicht restlos geklärt, selbst antitumorös zu wirken.
Da müßt Ihr vielleicht einen anderen Onkologen oder Urologen oder Klinik suchen. Es gibt sog. Schulmediziner, die wissen den Wert der Mistel durchaus zu schätzen.

Es heißt, IMT und Mistel soll man nicht gleichzeitig anwenden. Im Grunde ist die Kombination auch nicht nötig, weil beide ein sehr ähnliches Wirkprinzip haben.
Ob die IMT auf Knochenmetastasen wirkt, kann ich nicht sagen, das weiß Ulrike sicher besser.

Und zum Schluß: vergiß die Psyche nicht! Die Einstellung zu jeder Therapie hat Einfluß auf den Erfolg!
Aber: Glauben ist nichts Verkrampftes oder Anstrengendes, sondern das stille Wissen: ja, so ist es.
Alles Gute
Rudolf

[Hartmut]

Hallo Rudolf Hallo dannisa.
Rudolf deinen ausfürungen kann ich nur beipflichten.Hier noch einmal nach meiner Nierenentfernung den weiteren Ablauf meiner Folgetherapien. Drei mal acht Wochen IMT(Roferon Interleukin und 5 Fu.Roferon und Interleukin teilweise bis 36 Mil. Einheiten.Jeweils in einem Zyklus nach vier Wochen für vier Wochen Zometainfusionen.Nach Aussage meiner Ärzte währe die IMT für Skelettmetas. nicht geeignet deshalb Zometa.Mistel sollte bei der IMT auch nicht gegeben werden.Nach den drei mal acht Wochen Therapien habe ich mit Mistel angefangen.Alles in allem habe ich bis heute großen Erfolg.Ich werde aber immer wachsam sein und meine Nachsorge einhalten.Sicher kann man nie bei dieser Krankheit sein.Ich wünsche allen viel Erfolg bei Ihren Bemühungen und das Glück das ich bis heute habe.Was in Zukunft kommt weis ich auch nicht .
Gruß Hartmut

[Hartmut]

Hallo Hans.
Das Mistel erste Wahl für mich ist habe ich bis heute nirgendwo behauptet.
Immer wieder habe ich über meinen kompletten Werdegang berichtet.Darin hat neben den anderen Therapien auch die Mistel Ihren Platz.Ich glaube fest daran das in dem Gesammtkonzept plus Glück mein bisheriger Erfolg liegt.
Mein Werdegang steht auch unter:Nierentumor rechts Metastasen in Lunge Knochen.Beim letzten CT war nichts mehr vorhanden.Mein Urologe meinte heute morgen ich währe das Glücksschwein 2006.Hoffendlich bleibt es so dadoch der Nierenkrebs als sehr tückisch eingestuft wird.
Alles Gute für dich Hans und alle Anderen

[dannisa]

Ein herzliches Hallo an alle, die mir geantwortet haben. Das Spektrum der Antworten spiegelt genau die zerrissene Gefühlslage wieder, die mich jetzt seit Monaten begleitet.

Seit Beginn der Misteltherapie gibt es viel positives und nun leider auch schon wieder negatives zu berichten.

Die Mistel (Abnoba fraxini St. 2 mg) wurde im Krankenhaus subkutan im Wochenabstand verabreicht. Zweimal kam es zu einer Fieberreaktion. Mittlerweile hat sich der Körper an die hohe Dosis gewöhnt und es kommt nicht mehr zu spürbaren Reaktionen. Daher wird bald auf niedrige Dosierung (0,2 mg) 3-mal die Woche übergegangen.

Während des Aufenthalts in der Klinik kam es auch zur lange erwarteten Wirkung der Bestrahlung. Die Schmerzpflaster, die mein Mann so schlecht vertragen hatte, konnten abgestzt werden. Er konnte am Schluß kaum noch etwas behalten und hatte seit Oktober über 20 kg abgenommen. Jetzt kann er normal essen und nimmt wieder zu.

In Bezug auf die Immunchemotherapie wurde meinem Mann geraten mit dem Beginn noch zu warten. Er sollte sich erst noch kräftigen und mit der Mistel weitermachen. Wenn der Krebs fortschreitet, dann „hätte man noch etwas in der Hinterhand". Diese Argumentation schien mir einigermaßen logisch und wir verbrachten über Weihnachten ein paar entspanntere Tage.

Hinter der Zometa-Infusion rennen wir immer noch her. Sie wurde zwar im Arztbrief seitens des Krankenhauses verordnet. Der überweisende Arzt gibt aber grundsätzlich keine. Der bisher behandelnde Urologe stellt sich auch stur und hätte meinem Mann für Mitte Januar einen Termin gegeben („..da unser Verhalten unkorrekt ist, wir ja sonst auch überall anderswo hinrennen, sollten wir auch dort die Infusion für meinen Mann holen " Zitat der Sprechstundenhilfe). Es blieb uns so nichts anderes übrig als wirklich noch woanders hinzurennen. Am 2. Januar, also fast zwei Monate nach Abschluß der Bestrahlung haben wir eine Ärztin gefunden die meinen Mann damit behandelt. Es waren sicher Kostengründe, daß jeder in der Kette (seit der Bestrahlung) einen Grund gefunden hat, Zometa nicht zu geben.

Vom ganz krummen Hund in der Krankengeschichte meines Mannes habe ich allerdings erst jetzt aus dem Arztbericht des Gemeinschaftskrankenhauses Havelhöhe erfahren.
Dort wurde eine Nachbefundung seines CT vom 18.11.2005 und 30.05.06 erstellt. Mit dem Ergebnis, daß eine 3,5 x 2,5 x 2,5 cm große Metastase bereits damals feststellbar war. Die Radiologin hat das einfach 2 x übersehen. Es ist unbegreiflich, was er aufgrund dieser Schlamperei für Schmerzen erleiden muß. Sicher hätte er im Mai noch ganz andere Überlebenschancen gehabt als jetzt. Das muß er nun erst mal verarbeiten.

Auch das aktuelle CT vom 30.11.06 wird bei der Nachbefundung in Berlin anders bewertet. Dort findet man eine, die knöcherne Struktur des Os sacrum überschreitende metastatische Weichteilformation von 4 cm, während die untersuchende Radilogin nur von einer perifokalen Randaufladung des Tumors spricht. Diesen Standpunkt behält sie auch nachdem ich ihr den andern Befund vorgelegt hatte. Seither herrscht nun wieder allgemeine Unsicherheit, wem soll man glauben? Befundet die Radiologin immer zu positiv?

Das Befinden meines Mannes hat sich seither wieder verschlechtert. Sei es durch diesen Schock oder sei es durch ein Fortschreiten des Krebses, wir wissen es noch nicht. Jedenfalls braucht er jetzt wieder Novalgintropfen um nachts schlafen zu können und die Tage sind gekenneichnet von Verzweiflung über die rückkehrenden Schmerzen und Angst vor dem, was jetzt wieder kommen wird. Seine Hoffung schwindet nach dieser nur kurzen Besserung und ich weiß nicht, wie ich Trost spenden kann, weil ich auch keinen Ausweg sehe.

Auch die Entscheidung mit der Immunchemo noch abzuwarten muß wohl wieder neu überdacht werden - oder auch nicht, wo er doch gerade erst wieder zu Kräften kommt.

Das ganze ist immer noch wie ein böser Traum, aus dem man endlich aufwachen möchte.

Viele Grüße

Dannisa

[Rudolf]

Hallo Dannisa,
solche "krummen Hunde" sind in der Medizin gar nicht selten. Ich habe hier im Forum schon oft davon gelesen. Mir erscheint nach Deinem Bericht B vertrauenswürdiger als DD.
Ich halte nach Deiner jetzigen Beschreibung das Zometa für das wichtigste. Es drängt den Tumor zurück, indem es den Knochen wieder aufbaut, und gleichzeitig die Schmerzen.
Für die IMT sollte man wirklich gut bei Kräften sein!
Trotz allem gibt es doch einen Trost: es ist nur eine Metastase, um die Ihr Euch kümmern müßt.
Alles Gute und ein gesundes neues Jahr wünscht
Rudolf

[dannisa]

Liebe Mitbetroffene,

ich verfolgen Euere Beiträge und möchte Euch mitteilen, wie es meinem Mann weiterergangen ist.

Das Schmerzproblem war Anfang Januar im Griff - keinerlei Schmerzmittel mehr -Gott sei es gedankt.

Bei einem erneuten MRT im Februar war sich die Radiologin nicht sicher, ob eine weitere Metastase in der Hüfte sitzt. Also noch ein PET-CT dazu. Das Ergebnis blieb trotzdem vage. Allerdings war auf den Bildern noch ein Teil vom Oberarmknochen abgebildet und dort sitzt sicher eine Metastase. Wieder ein Zufallsbefund!

Wir dachten Cyberknife wäre eine Möglichkeit. Man hat meinen Mann dann doch erst nochmal an die Uniklink Großhadern verwiesen. Dort wurde vorgeschlagen, daß er an Kreuzbein und Schulter operiert werden könnte, sofern sich nicht noch weitere Metastasen in Körper befinden. (Verbunden mit einer geringen Hoffnung, das Krebsgeschehen damit wirklich zu stoppen).
Er wurde also im März mittels Ganzkörper-MRT und CT das erste Mal richtig von Kopf bis Fuß untersucht. Ergebnis: es sind nur die beiden bekannten Metastasen vorhanden.
Leider wurde als Begleitergebnis festgestellt, daß mein Mann eine Lungenembolie hat, (er hatte keine Beschwerden, bis auf das etwas dickere Bein. Das hatte er schon im November und kein Arzt hat dem Beachtung geschenkt) und somit sofort ins Krankenhaus mußte.
Eine Operation war erst mal nicht möglich. Er bekommt jetzt Sutent im 2. Zyklus. Er hat kaum Nebenwirkungen. Dazu spritzt er weiter die Mistel. Zur Zeit je einmal in der Woche Esche-Mistel 20 mg und D 30 und einmal im Monat eine Zometa-Infusion.

Zwischenzeitlich hat er sich auch genauer über den Umfang der Operation am Kreuzbein informiert. Im Ergebnis ist dieser Eingriff mit so belastenden Folgen, wie künstlicher Darm- und Harnausgang verbunden, daß er diesen Eingriff ablehnt. Während der Beschäftigung mit diesem Thema ging es ihm auch körperlich schlecht. Die geschwundene Hoffnung war mit körperlichen Symthomen verbunden.

Er möchte vorerst nur die Schulter behandeln lassen. Ein weiteres MRT hat auch die 3. kleine Metastase in der Hüfte bestätigt. Die Hoffnungen vom März sind nun gedämpft. Er ist aber guten Mutes und geht seinen Geschäften nach. Es erstaunt mich immer wieder, wie er die Kraft findet nach negativen Nachrichten weiterzumachen.

Hat jemand Erfahrungen mit der Operation von Knochenmetastasen? Bringt es überhaupt etwas, wenn man nur eine Metastase wegoperiert?

Liebe Grüße an alle

Dannisa

[Rudolf]

Hallo Dannisa,
und was ist mit Zometa?
Ich halte es bei Knochenmetastasen für das wichtigste! Hat sich Großhadern nicht dazu geäußert?
Gibt es eine neuere Untersuchung, die über die Größe der Metastasen etwas aussagt? Wachstum, Rückgang, unverändert?
Liebe Grüße
Rudolf