Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[manu_k]

Hallo Karin,

Schön, dass du dich hier gemeldet hast.
wenn ich eure Geschichte lese, kommt es mir in etwa so vor, als wenn ich unsere Geschichte lese. Es gibt so viele Ähnlichkeiten. Auch ich pflege meinen Freund, wie du schon sagst, hätte ich auch nie gedacht ich könnte soetwas.
auch der Verlauf der Krankheit ist bei uns ähnlich wie bei euch.

Wie alt ist dein Mann, wie alt bist du?

Einerseits bin ich ganz aufgeregt und irgendwie freue ich mich eine Leidensgenossin gefunden zu haben, die höchstwahrscheinlich in unserem Alter ist und durch die gleiche Scheisse geht wie wir, man fühlt sich dann nicht mehr so allein., andererseits ist es einfach nur schlimm, dass es auch euch getroffen hat und ihr so viel mitmachen müsst.

aus deiner mail entnehme ich , dass du deinem Mann eine große Stütze sein musst und dir selber auch schon eine Menge wissen angeeignet hast und eine SEHR STARKE FRAU BIST!

Habe ich richtig gelesen, ihr seid auch in der uniklinik Köln in Behandlung?
Mein Freund seid einem guten halben Jahr auch.
Wir waren erst in Siegen (Heimatstadt) die haben ihn dort aber aufgegeben und wir sind froh den Weg nach Köln gefunden zu haben.

Mein Freund Jörn wird vom Dr. Scheer behandelt, wir sind sehr zufrieden mit ihm und was ganz wichtig ist, wir vertrauen ihm.

Bei welchem Arzt ist dein Freund in Behandlung? Kannst du mir auch als private Nachricht schreiben, wenn du keine Namen nennen willst.
ich würde mich gerne mit dir über deine und meine Erfahrungen auf Station 14 austauschen...

auch Jörn hat einen großen Wundbereich, wo es heisst dass dort der Krebs nach außen kommt.

Wir sind jeden Donnerstag in Köln zu Chemo auf Station 14 und dann schaut immer eine Wundmanagerin bei uns vorbei und schaut sich die offenen Löcher bei jörn an und gibt behandlungshinweise etc.
Bitte Frage nach, ob sich auch die Wundmanagerin um euch kümmern kann. es sind drei Leute und alles sehr nett und bemüht.

Zur Wundversorgung hat Silverlady dir schon super Tipps gegebn. so mach ich es bei Jörn auch.
Bei Geruchsbildung mache ich Kompressen mit Antibiotikalösung, die wir von der Wundmanagerin verordnet bekommen haben.
zur reinigung der Wunden benutze ich Knopfkanülen.
Diesen Tipp habe ich von silverlady bekommen, unserem besten Pferd hier im Stall

ich würde mich freuen, öfter von dir zu hören, besonders.
Besonders wie ihr als junges Paar mit einem solchen schicksal umgeht.
Für mich und meinem Freund ist es oft sehr schwer unsere Liebe zu bewahren.

ich grüß dich ganz lieb und schick dir ein kraftpaket, vielleicht können wir dir hier etwas mut und Kraft udn Hilfe geben.
ich habe sie hier auf alle fälle gefunden und weiss nicht was ich ohne dieses forum gemacht hätte.

tschau Manu.

[babyzecke66]

erst mal großen dank an alle die mir mut machen....

@manu:
schön und traurig zugleich gleichgesinnte zu finden!!!
nur wer sowas selber erlebt weiß was man durchmacht und fühlt.
so oft bin ich nah am nervenzusammenbruch und habe das bedürfnis laut loszuschreien oder wegzurennen bis ich umfalle.
aber so schlimm diese ganze krankheit ist,meinen mann und mich hat sie noch fester zusammengeschweißt!wenn er meine hand hält spüre ich fast körperlich seine tiefe liebe und er meine.wir brauchen keine worte um uns das zu sagen(obwohl wir das auch andauernd tun )
mein mann hat am 25.11 seine 52 jährchen voll gemacht,ich bin 40...

heute waren wir beim hno arzt,der sagte bei der untersuchung der mundboden wäre schon komplett voll tumor.

das hat meinen armen schatz nochmal sehr geschockt(mich natürlich auch aber das ist nicht so wichtig)

der hno hat nachgefragt welche schmerzmittel mein mann bekäme.

ich meinte:tramaltropfen,novalgintropfen,thomapirin intensiv.

der arzt hat geguckt wie ein auto,er meinte mein mann brauche sofort was stärkeres,mit morphium oder ähnliches.

nun muß ich dazu sagen,daß wir hier eine kleine *dorfkneipe*haben.

mein mann hat bis jetzt(außer an den tagen der chemo)jeden tag um 17 uhr seine kneipe aufgemacht!!!!
im moment allerdings haben wir noch eine hilfe,er hat aber vor wahrscheinlich nächste woche wieder zu arbeiten.

die ärzte fragen sich bis heute wie er das schafft.

die unterstützung seiner gäste tut ihm sauwohl.
auf meine bitte,doch endlich an eine eventuelle schließung zu denken wird er böse,ich lasse ihn auch,das ist sein wunsch dann soll er machen.


ich denke,daß man meinem mann wohl schön früher sowas geben wollte und er das abgelehnt hat.
heute hat er auch wieder gesagt:ich will kein morphium dann bin ich balla,so kann ich ja garnicht mehr arbeiten.

der arzt hat ihm versichert das es auch *sanfte*mittel wie pflaster gäbe und er nicht *high* werde.

dann hat er sich schließlich überreden lassen und der arzt sofort mit unserem hausdoc telefoniert.

nun haben wir am donnerstag einen termin,bei dem ich natürlich dabei bin und aufpasse das mein schatzi nicht wieder den helden spielt.

manchmal könnte man die männer echt verkloppen,warum sind die nur so unvernünftig????

da ich noch voll berufstätig bin,konnte ich bis dato kaum seine arzttermine mitbesuchen.im moment hab ich noch urlaub und renn mit ihm überall hin.

da werde ich auch fragen ob die chemopause bis januar richtig ist,gerade weil erbitux ja auch so gut sein soll.


jetzt noch was zum schmunzeln:habe in einem billigladen ein kleines rotes kissen in form eines mundes gefunden mit der aufschrift *kiss me*.ach denk ich für 99 cent nimmste das mit für dein schatzi.als ich nach hause kam hab ich es ihm (er schlief) in die hand gelegt.er hat für notfälle von mir ein messingglöckchen bekommen,als schatzi wachwurde kam heftiges gebimmel aus dem zimmer.ich renn mit herzklopfen hin.er liegt grinsend auf seinem sofa und hält mir das kissen hin *kiss me*
das hab ich dann auch gleich getan..

aber was meint ihr wie oft nun das glöckchen pingelt... finde ich echt voll niedlich,da kommen mir gleich wieder die tränen..

so,bin hundemüde,hoffe mein geschreibsel war einigermaßen verständlich...

[Bikra]

Hallo Karin,
ich kann Dir zwar nicht so tolle und wertvolle Tips wie Manu oder Silverlady geben – aber ich kann Dir meinen riesengrossen Respekt aussprechen: wie’s aussieht habt Ihr bei all dem Mist den Humor und die Lebensfreude nicht verloren !!! Das ist enorm !!!!!!!!!
Daß Dein Mann die Kneipe nicht zumachen will, find ich eigentlich klasse. Rein körperlich ist das vielleicht anstrengend und wenn’s nicht mehr geht, wird er pausieren – aber es ist für die Seele schon wichtig, was zu tun, was einem Spaß macht. Das scheint bei ihm so zu sein.
So lange man sowas hat, gibt man nicht auf und kämpft weiter – und das ist ja nun mal sehr wichtig, oder ?!

Übrigens werde ich auch in der Uniklinik Köln (MKG) behandelt und fühle mich supergut dort aufgehoben (allerdings ist bei mir ‚nur noch Nachsorge‘ angesagt .... kein Vergleich mit Eurer oder Manu’s Situation). Auch wenn der ein oder andere Arzt vielleicht mal nicht sooooo super gefühlvoll bzw. fast schon arrogant ist – ich denke, die kümmern sich dort prima um uns.

Verliert Euren Mut und Humor nicht !
Liebe Grüße
Bikra

[silverlady]

hallo ihr Lieben

mit relativ großer Wahrscheinlichkeit habe ich wieder arbeit gefunden. Aber anstatt das ich mich einfach nur freue bin ich traurig das mein Männe das nicht mehr miterlebt hat.

Liebe Manu danke für das Kompliment (beim selber weiterdichten kommt dann immer: macht den meisten Mist) Ich möchte nur das was ich gelernt habe an die weitergeben die noch so vieles vor sich haben.

Leider kann ich im Moment nicht so an meinen PC wie ch das gerne möchte. Das Ding muss erst in Reperatur. Braucht über eine halbe Stunde alleine um hochzufahren. Ich hoffe das es bis zum Wochenende wieder geht.

liebe Grüße und euch allen mehr Kaft wie ihr braucht
eure silverlady

[Vivi0204]

Liebe Karin,

ich bin zwar hauptsächlich im Bereich "Darmkrebs" hier im Forum, weil mein Lebensgefährte im September am Darmkrebs operiert wurde, aber ich lese mich auch immer mal wieder so durch die verschiedendsten Bereiche und Themen durch.
Dabei bin ich auf Deine Geschichte gestoßen.

Ich finde es schön, wie Ihr beide, Du und Dein Mann, mit der Krankheit und Situation umgeht! Du tust ihm bestimmt seeeehr gut ! Das spüre ich schon an Deiner Art des Schreibens.

Ich möchte Dich mal virtuell knuddeln und wünsche Euch noch viele Momente der Zweisamkeit, in denen Ihr Eure Liebe leben könnt und Deinem Mann wünsche ich einen guten Weg, die Schmerzen so im Griff zu halten, daß er so lange als möglich seine Lebensqualität hat und seine Kneipe führen kann!

Liebe Grüße von einer Kölnerin, die es der Liebe wegen nach Wiesbaden verschlagen hat! ;-)

Silvia