Erfahrungsaustausch

[Krystyna]

Hallo Marmit !!: Leider haba ich keine gute nachrichten bekommen .$ tage alle möglieche Untersuchungen und was sohl weiter passieret erst am Dienstag .Ob erst chemo und dann OP oder erst OP und dann chemo. Habe grosser angstLiebe gruss an alle. Krystyna:

[argentino]

liebe dorle, liebe geli, liebe christine,

lieben dank für euren zuspruch.

die tablettendosis mit ixoten wird verdoppelt. am nächsten dienstag wird kontrolliert (tumormarker), ob das etwas bringt. das bauchwasser wird nicht punktiert (biene hat auch noch nicht die großen beschwerden). für unseren onkologen ist das eher der indikator ob die dosiserhöhung anschlägt.

wenn das nichts hilft, gibt es wohl noch eine andere tablettenchemo. der onkologe will auch nicht zu lange mit einer neuen therapie warten.

in einer woche ist dann wieder besprechung wie es weitergeht. also noch einmal eine woche schonfrist.

wir sahen uns schon gestern im krankennaus mit allen unzulänglichkeiten die dazu gehören.

die nächste woche werden wir uns schön gestalten und auch danach wird es schon irgendwie positiv weitergehen.

ich bin da einfach zuversichtlich.

alles liebe

euer argentino

und

[Dorle]

Hallo Argentino
Schön das Sabine nun keinen Krankenhausaufenthalt verkraften muß.
Ich wünsche euch das die erhöhte Dosis Ixoten seine Wirkung entfaltet , die Werte besser werden und es Sabine wieder besser geht.

Hallo Geli
Ja ich habe die OP und die Chemo gut wegstecken können.Wenn die Haare nicht wären würde man mir nichts mehr anmerken.Wir haben sogar für Januar eine Woche Skiurlaub geplant.Ich werd's dann zwar gemütlich angehen aber ich freue mich riesig darauf.Hoffentlich sind meine Haare bis dahin wieder salonfähig. Im Moment ist das nur ein wenig Gestrüpp.Von wegen die werden schöner wie vorher,bei mir nicht Na ja ist ja nicht so wichtig.
Freut mich das bei deiner Nachsorge alles soweit in Ordnung war.Mit dem Tumormarker ist das immer so eine Sache.Wie war er denn vorher? Ist er langsam angestiegen oder einfach nach Behandlung nicht weiter runtergegangen?
Deine Sorge kann ich absolut verstehen und würde auch in 4 Wochen kontrollieren.Allein schon für unsere strapazierten Nerven ist das äusserst wichtig.
Schönen Gruß Dorle

[Seeigelein]

Ich wünsche allen hier einen schönen zweiten Advent und dass es denenen, die im Moment Probleme haben bald besser geht.

Meine Freundin lag jetzt 10 Tage auf der Station von Dr. S. Ihr ging es so schlecht von der Chemo, dass sie gar nicht mehr laufen konnte. Nun muss sie zur Chemo immer stationär kommen. Sie bekommt Topocetan.
Gestern durfte sie nach Hause, was uns sehr freut.

Liebe Grüße aus Berlin von Netti

[argentino]

meine liebe frauen,

die tumormarker können einen ganz schön verrückt machen. die schlechten gedanken sind meistens schlimmer als die wirklichkeit.
biene und ich haben da schon einiges meistern müssen.

und jetzt scheint wieder alles von vorne loszugehen. diese ewige angst vor dem was noch passieren könnte setzt mir ganz schön zu. über die lange zeit geht das ziemlich an meine substanz und zehrt an meinen kräften. die angst, die mich jeden tag seit über drei jahren begleitet. dabei haben wir gute 3 jahre gehagt, wer hätte das schon gedacht dass wir in dieser zeit 2 mal unseren australien traum leben. trotzdem ist alles wieder im kopf, wenn die marker steigen.

und jetzt wissen wir ja, dass wieder etwas da ist. dienstag geht es weiter mit markerkontrolle und donnerstag ist der tag, wo sich entscheidet wie es weitergeht.

das werden wieder aufregende und anstrengende tage für uns werden.
ich bin froh, wenn ich weihnachten zeit habe ein wenig luft zu holen.

liebe grüße und heute mal kleine kraftpakete für euch, für geli, für dorle, für nena, für heide, und für christine

euer erschöpfter argentino

[Fussel]

Hallo ihr Lieben!

Meine Mutter war wieder zwei Tage in der Klinik - man hat ihr dort 3 l Wasser aus einem Lungenflügel geholt. Zu Hause ging es die ganze Zeit nur noch mit Sauerstoff. Im Moment tun ihr die Punktionsstellen weh - erfahrungsgemäß dauert das 1-2 Tage - aber hoffentlich hat sie dann doch auch wieder ein paar "gute" Tage ... und hoffentlich läuft das Wasser nicht zu schnell wieder nach! Die letzte Punktion war ja erst vor 11 Tagen.

Wegen dem Erbrechen hatte man ihr einen Schlauch über die Nase in den Magen geschoben - erst einen HARTEN, nach schlimmen Beschwerden dann den "weicheren" - Begründung: Man probiert es erst einmal mit dem anderen, der weiche sei "so teuer" (!!!) - und das sagen die dem Patienten dann auch noch! Aber auch diesen weichen Schlauch hat sie nur drei Tage "ertragen" - lieber will sie erbrechen. Sie hatte starke Ohrenschmerzen wegen dem Ding und fühlte sich doch sehr beeinträchtigt.

Sie kann auch keine längeren Gespräche mehr führen, es strengt sie alles so an - wenn sie die Schmerzmittel nimmt, ist sie erst einmal wie weggetreten - sie braucht diese Schmerzmittel aber in immer kürzeren Abständen!

Aber trotzdem gibt sie nicht auf - sie kann immer noch ins Bad laufen und quält sich jeden Tag ca. 15 Stufen nach oben/unten (mit viel Unterstützung und Schieberei von uns) - sie WILL aber nicht oben in ihrem Schlafzimmer "versauern", wie sie selber sagt - sie fürchtet den Tag, wo sie das nicht mehr kann. Aber ein Krankenbett UNTEN will sie nicht! Wenn es weiter so abwärts geht, ist dieser Tag nicht mehr fern ... ich finde es soooo schlimm, dass Mama nun schon seit Wochen NICHTS mehr essen kann/darf. Das ist doch grausam ... unvorstellbar. Und sie ist so tapfer, "schart" ihre Familie um sich, versucht den kleineren Enkelchen Kurzgeschichten zu lesen ... oder schaut einfach nur zu .... morgen fahre ich mit IHRER Mama, also meiner Omi, wieder für ein paar Stunden hin - für Omi ist es ganz schlimm, dass sie ihrer ältesten Tochter wohl bald "ins Grab schauen" wird.

Mein Paps kümmert sich liebevoll um Mami - blockt aber leider immer noch zu Hilfe von unserer Seite ab .... morgen habe ich ihm mal einen langen Spaziergang an der frischen Luft verordnet ...!

Es ist einfach schlimm, seine Mama so "abbauen" und leiden zu sehen!

Schöne Grüsse

Fussel

[magicN]

Liebe Fussel,
es ist schlimm zu hören, wie deine Mama leidet. Habt ihr schon Schmerzpflaster ( Durogesic ) ausprobiert? Die Pflaster werden auf die Haut geklebt und bleiben für 72 Std., dann muss es gewechselt werden. Durch das Pflaster wird kontinuierlich ein Schmerzmittel über die Haut aufgenommen, daurch wird häufig erreicht, dass die Patienten nicht wie "weggetreten" sind. Das Pflaster gibt es in verschiedenen Stärken und kann auch mit anderen Schmerzmitteln kombiniert werden.
Vielleicht ist es ja möglich für deine Mama, eine Kuschelecke ( ein Krankenbett, braucht ja nicht immer wie ein Krankenbett auszusehen ) in der unteren Etage einzurichten und es ihr schmackhaft zu machen, weil es die Enkelkinder für sie dekorieren dürfen und dort mit ihr kuscheln und erzählen können. Ich denke ein Versuch ist es wert.
Wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und deiner Mama so wenig Schmerzen und Leiden wie möglich. Lieben Gruss und eine dicke Umarmung Nena

[argentino]

tumormarker steigen weiter liegen jetzt bei 45

termin am donnerstag wird auf nächsen dienstag verschoben, die gnadenfrist verlängert sich etwas

kann nicht sagen, ob bereits die dosiserhöhung signifikant anschlägt.

damit ist wieder warten angesagt

liebe grüße

euer argentino

[Anita]

Liebe Leidensgenossinnen und Angehörige,

möchte mich nach wochenlanger, freiwillig auferlegter Abstinzenz, die mir recht gut getan hat, mal wieder kurz melden.

Leider lese ich hier nur noch Trauriges. Ich will euch sagen, meine Gedanken sind oft bei euch und ich wünsche euch allen von ganzem Herzen viel Kraft, Mut und Zuversicht. Das ist gerade in der Weihnachtszeit oft nicht so einfach.....

Argentino, Fussel, Heidi und Pamela: Meine Hochachtung, ihr macht das grossartig! Ich bin ja nicht nur selbst betroffen, sondern auch meine Mutter. Daher weiss ich, es ist viel schlimmer, einen Angehörigen zu begleiten, als selbst betroffen zu sein.....

Liebe Grüsse
Anita

[Koalabärchen]

Liebe Fussel,

ich lese seit dem Anfang deiner Beiträge sie alle mit.
Die Situation deiner Mutter ist ähnlich wie die von meiner Mutter.

Meine Mutter ist im Juli 2004 in Berlin von Dr. S. operiert worden. Leider stieg bei ihr der TM schon während der ersten Chemo an. Also bekam sie danach 4 x Caelyx. Während dieser Chemo hatte sie sehr starke Nebenwirkungen. Der TM ging auch immer weiter nach oben. Also wurde sie auf Treosulfan umgestellt. Während dieser Chemo ging es ihr einigermaßen o.k. Jedoch stieg der TM nach der 11. Gabe wieder an. Also wieder eine Umstellung. Diesmal auf Topotecan weekly. Hier hatte sie wieder sehr starke Nebenwirkungen. Also wurde der Versuch unternommen es ihr doch über 5 Tage stationär zu geben. Der TM bewegt sich jetzt auch nach unten. Er war schon bei fast 4000 und ist jetzt bei 1500 (und nein, ich habe mich bei den zahlen nicht verschrieben ;-) ). Trotzdem geht es ihr immer schlechter. Sie hat sehr starke Darmbeschwerden und wird in den nächsten Tagen wohl einen künstlichen Darmausgang bekommen. Sie hatte jetzt auch eine Port-Infektion mit fast 40 Grad Fieber, so dass der Port erstmal raus musste und sie Antibiotika bekam.
So langsam müssen wir leider erkennen, dass der Kampf gegen diese Krankheit nicht zu gewinnen sein wird und meiner Mutter nicht mehr viel Zeit übrig bleibt.
Sie weiß noch nicht, ob sie weiterhin Chemo bekommen will oder nicht.
Wenn es ihr noch schlechter gehen sollte, möchte sie in ein Hospiz.
Es ist so schwer sie anzusehen und zu wissen, dass die gemeinsame Momente zeitlich so beschränkt sein werden.
Ich bin so unendlich trauig. Heute bin ich Auto gefahren und plötzlich sind mir einfach so die Trennen runtergekullert und wollten nicht mehr aufhören.

Ich muss auch immer an die wunderbaren Frauen denken, von denen es hier keine Beiträge mehr geben wird. Tina, Karin, Gelli und andere... ich vermisse Euch!

Liebe Grüße
Anna

[HeidiHeidi]

Hallo Anita

freue mich von dir zu hören, ich denke oft an Dich! Jeder braucht mal eine Auszeit zumal man hier auch LEIDER viel negatives liest und noch mehr Angst bekommt....

Aber ohne dieses Forum fühle ich mich hilflos, manche Sachen kann ich hier viel freier und offenener ansprechen und alle versuchen zu helfen das gibt Kraft!

Ich habe den Eindruck dass du eine sehr starke Frau bist, denn als Angehöriger ist es schon schwer das alles auszuhalten, geschweige denn wenn die Mutter gleichzeitig erkrankt ist. Ich wünsche euch viel Kraft!
Ich danke dir nochmals für Alles und hoffe euch beiden alles Gute liebe Grüsse

[Anita]

Hallo Heidi,

du liebe, treue Seele , ich hab mich wieder sehr gefreut über deine lieben Worte!

Ich hoffe sehr, dass deine Mama noch ganz, ganz lange Erfolg mit ihrer Avastin-Behandlung hat. Das ist doch sehr erfreulich, wenn es ihr auch körperlich besser geht. Etwas weiter oben habe ich von deinem positiven Gefühl gelesen und ich wünsche dir, es hält noch ganz weit bis ins neue Jahr an.

Meine Mutter hatte 1996 Darmkrebs. Wenige Tage nach ihrer OP bekam sie unstillbares Erbrechen und es war erschreckend, wie sehr sie innerhalb von zwei, drei Tagen abgebaut hat. Damals war ich noch berufstätig und mein Sohn im Kindergartenalter. Ich erinnere mich noch gut, dass ich kaum in der Lage war, einen klaren Gedanken zu fassen vor lauter Angst, sie zu verlieren. Dann war da auch immer das Gefühl, zu wenig für sie zu tun und nicht genug für sie dazusein. Nach ein paar Tagen hat das Brechen dann zum Glück aufgehört, sie hat sich gut erholt und hatte nie einen Rückfall. Aber vor ein paar Jahren dann erkrankte sie an CLL, was sehr wahrscheinlich durch die Chemo von damals ausgelöst wurde. Ich bin froh, dass es ihr im Moment recht gut geht und hoffe, das bleibt auch so.

Liebe Heidi, dir und deiner Mama wünsche ich nur das Beste!

Liebe Grüsse
Anita

[bibest]

Hallo Ihr Lieben,

ich lese schon länger in diesem Thread mit.
Meine Mutter ist schon 1984 an Brustkrebs verstorben. Ein jahrelanger Kampf ging voraus.
Nun bin ich selber von Eierstockkrebs betroffen (mein Bruder war an Hodenkrebs erkrankt, hat die Krankheit aber wohl überwunden, das ist bald 20 Jahre her) Durch die Beiträge von Euch muss ich oft an die letzten Monate mit meiner Mutter denken. Und durch meine eigene sehr akute Erkrankung werden auch viele Gedanken und Ängste ausgelöst.
Ich möchte alle Angehörigen ermutigen die Zeit die noch bleibt intensiv zu leben. Und ich danke Christine und den anderen die großzügig ihre Erfahrungen weitergeben und Mut machen. Es ist toll, dass ihr das tut!!!

Mutmachgedanken an Euch alle
Birgit

[Flips]

Hallo, Ihr lieben Frauen

Leider habe ich die in´s Regenbogenland vorausgegangenen Frauen nie kennenlernen dürfen. Aber ich freue mich jedesmal, von mir "bekannten" Frauen zu lesen, freue mich, über gute news, bin traurig, wenn wieder Hiopsbotschaften übermittelt werden.
Habe es mir nun lange überlegt, wie ich mein Statement denn nun formulieren sollte.
Für Fakten, Diagnosen, Op-Techniken, Arztadressen usw. ist oder sind diese Threads hervorragend. Ich wünschte mir sehr oft, diese Infos schon vor meiner Diagnose erhalten zu haben.
Aber gerade was die Seele und das Herz anbelangt, ist hier sehr häufig "Sendepause". Hilferufe, 100erte Male gelesen, verstanden oder nicht, nachzuvollziehen oder nein, werden, so wie bei mir, von einer einzigen Frau wenigstens beantwortet. Und ich komme mir vor wie eine Aussätzige...
Obwohl ich glaube, dass meine Probleme auch die von vielen Anderen sind.
Es hat mich einfach sehr traurig gemacht, so allein unter vielen zu sein.
Aber, lebt dieses Forum nicht von Geben und Nehmen?

Allen, die auf ein "Wunder" hoffen, allen, die Angst haben, allen, die allein sind, allen, die einfach Trost brauchen,
an diejenigen denke ich und schicke Euch alles Liebe



Flips

[PamelaS]

Hallo Flips!

Ich kann gut verstehen, was du meinst. Es ist eben oft einfacher über Fakten zu sprechen, als über Gefühle. Gerade dies sollte aber in einem Forum wie diesem nicht in den Hintergrund gedrängt werden.
Aber ich will mich wirklich nicht beschweren. In diesem Forum habe ich mehr Unterstützung und Aufmerksamkeit erfahren, als es sonst der Fall ist. Ich habe hier so viele liebe Frauen kennengelernt, wofür ich wirklich sehr dankbar bin. Ihr seid wirklich alle so super! Ich wüsste nicht, ob ich ohne euch alle, meine Situation so durchstehen könnte, wie ich es jetzt gerade tue. Es tut so gut von euch allen immer wieder aufgebaut zu werden. Auch wenn man meint alles falsch zu machen und nicht mehr weiß, wie es noch weitergehen soll, seid ihr für einen da! Dafür danke ich euch!

Liebste Grüße an alle!

Pamela