aggressive Fibromatose

[Horst D.]

Hallo Lani,
es ist nicht verkehrt den Tumor engmaschig zu kontrollieren, nur muss bei einer Vergrößerung sofort gehandelt werden und das ist mit Sicherheit keine OP!!
Die Erfahrung hat gezeigt, dass der Tumor nach jeder OP noch stärker und aggressiver wächst.
Wenn Du keine Möglichkeit hast, nach Bochum zu fahren bemühe dich wenigstens in der Schweiz einen erfahrenen Arzt auf diesem Gebiet zu finden, dies dürfte jedoch sehr schwierig werden da der Desmoid ein sehr seltener Tumor ist (auf 1 Million kommen 4 Betroffene).

Lese dir mal bitte den folgenden Text durch:

Bei der medikamentösen Therapie wurden erfolgversprechende Ergebnisse mit der Kombination von hochdosierten Gaben von Antiestrogen (z.B. Tamoxifen 120mg/die) in Verbindung mit Sulindac (300mg/die) erzielt. Da Sulindac in Deutschland nicht zugelassen ist, wird es oft zunächst mit Indometacin oder ähnlichem (200mg/die) substituiert. Die Ergebnisse hierbei sind jedoch sehr viel schlechter, als bei der Therapie mit Sulindac. Dies liegt daran, dass beide Medikamente zwar zur Therapie von Rheuma Verwendung finden, in ihrer Wirkungsweise jedoch nicht identisch sind. Sulindac wandelt sich in der Leber um in a) Sulindac-Sulfid, einen COX-2-Hemmer, ähnlich dem Indometacin und b) Sulindac-Sulfon (Exisulind), welches scheinbar eine zusätzliche dämpfende Wirkung auf das Wachstum der entarteten Zellen hat (genauere Erkenntnisse dazu fehlen bisher), die beim Indometacin fehlt. Die Therapie mit hochdosiertem Tamoxifen/Sulindac kann sowohl als Erstbehandlung, als operationsbegleitende Behandlung (zur Verhinderung eines Rezidivs), als auch als Behandlung bei Eintritt eines Rezidivs durchgeführt werden (Zitat ende).


Grüße

Horst

[melanie78]

Hallo alle zusammen!

Ich nehme jetzt auch das Sulindac und Evista. Außerdem nehme ich noch Rifun und Marcumar ein. Ich habe Haarausfall, Schweißausbrüche, bin oft innerlich unruhig und werde leicht aggressiv. Hoffe, dass die Nebenwirkungen schnell wieder verschwinden. und das es nur vorrübergehend so ist. Wenn ich bedenke, dass ich die Tabletten über JAhre nehmen soll. Und dann die ganzen Nebenwirkungen! Da kann man nur hoffen, dass der Tumor kleiner wird!
LG Melanie

[lani]

Hallo Horst

Du sagst es, es ist überhaupt nicht einfach einen Arzt zu finden, der Ahnung von dieser Art Tumor hat. Ich bin bei Prof. M. in Behandlung und bei meinem Hausarzt. Der Prof. hat sogar mit dem Krebszentrum (?) in Boston Kontakt aufgenommen. Und als ich kürzlich bei ihm war, sagte er er hätte noch mehr Patienten mit Desmoidtumoren!

Ich werde auf jeden Fall das MRI im März abwarten. Dann sehe ich weiter. Möchte mich nicht über die Festtage mit solchen Gedanken quälen... Ich hoffe, wir finden eine gute Lösung!

[Horst D.]

Hallo Lani,

es ist nach wie vor nicht einfach einen erfahrenen Arzt zu finden, wenn Du bei einem solchen in Behandlung bist, ist das Prima.

Gibt es denn neue Informationen aus Boston?

Was will der Prof. unternehmen, wenn der Desmoid weiter wächst?

Grüße

Horst

[lani]

Hallo Horst

Die Abklärungen sind im 2003/2004 gemacht worden. Was er machen will, wenn der Tumor wieder wächst weiss ich eben genau nicht und das macht mich irgendwie ein bisschen wütend, weil ich nicht weiss was auf mich zukommen wird. Mag aber nicht mit dem Arzt streiten. Werde das im neuen Jahr in Angriff nehmen.

[hippi]

Hallo Melanie und alle anderen,
warum nimmst du noch zusätzlich Rifun und Marcumar ein?
Habe gerade auch wieder einen heftigen Bauchkrampf. Glaube das kommt vom Sulindac. Evista soll angeblich nicht so sehr auf die Haare wirken wie Tamoxifen, aber ich habe das Gefühl meine ganze Haarstruktur hat sich verändert (und die Haut auch!). Und etwas fallen sie definitiv auch aus.

Hast du/habt ihr auch das Gefühl, daß ihr kaputter oder müder seid? Könnte fast nur schlafen, als ob sich die Medikamente oder der Tumor die Energie raussaugen!
Abgesehen davon habe ich Schmerzen , da ich die Bewegungseinschränkung immer heftiger wird . Frage mich manchmal wie ich noch arbeiten soll!
Gruss
Hippi

[HeikeS]

Hallo zusammen,
ich habe bei Tamoxifen 80mg(mehr ging wegen Ödemschmerzen nicht) ähnliche Beschwerden. Jeden Tag ein Berg Haare im Sieb der Dusche ,trockene Haut und müde bin ich fast rund um die Uhr. Ich schlafe abends meist gegen 20,50 beim fernsehen ein, egal wie spannend der Film ist. Wenn ich abends etwas vor habe muß ich vorschlafen und bin dann doch immer früh zu Hause, da meine Augen so stark brennen.
Aber wenn es hilft will ich gerne am Tag mal ein Schläfchen einschieben.
Schönen Tag noch HEIKE