BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

[chrirei]

Hallo Conny,

also mein Mann hat wohl einen ähnlichen Tumor- Gallengangskarzinom. Also ich musste mich seit 1 Monat selber über die Krankheit informieren, weil wir überhaupt nicht aufgeklärt wurden. Derzeit liegt mein Schatz immer noch auf der chirurgischen Abteilung in Frankfurt am Main - und baut immer mehr ab als dass er aufgebaut wird. Es ist am 3. ein Gespräch mit dem Onkologen geplant - vorher hatten die anscheinend keine Zeit. Ich habe auch sehr viel von Heidelberg gehört - und wir haben am 8. nach Frankfurt dort einen Termin. Du kannst dort übrigens auch als Angehörige mit Vollmacht vom Patienten hingehen - musst alle Unterlagen mitbringen und wirst beraten - ein Versuch ist es alle mal wert denke ich. Seit 2 Tagen will mein Schatz keinen Besuch mehr - es geht im zu schlecht und weiß gar nicht mehr weiter. Heute habe ich ihm erst mal ein anderes Schmerzmittel erkämpfen müssen. Auf meine Frage, was sie denn so als Aufbaumittel geben,sagte die doch glatt: machen Sie sich doch mal in der Drogerie schlau. Hallo, wo leben wir eigentlich? Ich bin so traurig, und gleichzeitig so stinke sauer , sei froh, wenn Dein Paps wenigstens gut behandelt wird und sich wohl fühlt. Das ist schon die halbe Miete!!!!!!!!!!! Hauptsache der Patient ist positiv drauf!

Ich wünsche Deinem Paps, Dir und Deinen Liebsten sooooooooooooo viel Kraft - möge der liebe Gott mit unseren Liebesten doch ein Einsehen haben!!!!! Und ein kleines Wunder vollbringen

Liebe Grüße und guten Rutsch

chrirei

[Conny44]

Hallo Chirirei,
vielen Dank für deinen Beitrag. Es tut mir so leid für deinen Schatz. Wie alt ist er? Ich kann mir vorstellen, dass es ganz schlimm ist für dich, wenn er keinen Besuch empfangen will. Ich wüsste auch nicht, wie ich damit umgehen soll. Will er dich aber noch sehen, oder auch nicht? Vielleicht will er, dass andere ihn nicht so leiden sehen? Man weiß eben nicht was in den Betroffenen so vorgeht. Diesen harten Schlag wegzustecken, ist Schwerstarbeit.
Die Auskunft der Ärzte mit der Information in der Drogerie finde ich auch unter aller Kanone. Aber man darf nicht locker lassen! Selbst im Gesundheitswesen heiß es kämpfen, kämpfen und nochmals kämpfen!
Meinen Paps wollten sie heute entlassen, obwohl er noch bzw. wieder Schmerzen hatte. Da hat er nicht mitgemacht und hat sich einfach nur beurlauben lassen, muss morgen 8.00 Uhr wieder zur Visite rein. Die wollten da erst nicht mitmachen, da sagte er, dann gehe ich eben gar nicht und bleibe gleich hier! Und ihnen blieb nichts anderes übrig. Das Schlimme ist, dass über die Feiertage leider nur immer eine Notbesetzung da ist und immer wieder ein anderer Arzt. Hoffe auch, dass es im neuen Jahr wieder besser wird.
Vielleicht irre ich mich, aber ich glaube, Gallengangkarzinom hat nicht so schlechte Prognosen wie Bauchspeicheldrüsenkrebs!? Wie gesagt ich weiß es nicht. Wenn man hier so liest, hört man ja immer wieder mal von Wundern! Und an die musst du einfach glauben, sonst überstehst du den nächsten Tag nicht!
Ich drücke dir und deinem Schatz ganz fest die Daumen und wünsche dass das neue Jahr hoffnungsvoll verläuft. Ganz liebe Grüße von Conny
PS: Vielen Dank noch für den Tipp mit Heidelberg und der Vollmacht!

[Katrin72]

Hallo Conny,
lese seit nunmehr einem Jahr in diesem Forum und musste mich heute anmelden, um dir meine Erfahrungen mit der Uni in Leipzig mitzuteilen. Meine Freundin erkrankte im Oktober 05 und wurde erst von den Ärzten als Simulant abgestempelt und zur Arbeit geschickt. Im Dezember kam dann die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs. Sie lag dann mittlerweile schon seit 6 Wochen in der Uni. Bei ihr wurde dann auch der Stent gelegt und sie wurde entlassen und bekam dann ambulante Chemo. Und danach begann ihr Horrortrip. Da ja im letzten Jahr gestreikt wurde, wurden die Termine für die Chemo regelmäßig abgesagt. Dann wechselten pausenlos die Ärzte, da es nur noch Bereitschaftsdienste gab. Als der Stent zugewachsen war, hat man die Chemo erst einmal abgesetzt und wollte eine neue probieren, welche gerade in Amerika zugelassen wurde. Das dauerte dann 1,5 Monate bis endlich alle Voruntersuchungen abgeschlossen waren und zwischenzeitlich übernahm die AOK die Kosten nicht mehr. Gegen die Schmerzen bekam sie das Schmerzpflaster. Als dieses zu schwach wurde, bekam sie Paracetamol. Ich habe bis heute nie wieder gehört, das Paracetamol gegen Krebsschmerzen eingesetzt wird. Durch Zufall hat sie dann von einem Vertretungsarzt Morphium bekommen, wo sie dann wenigstens keine Schmerzen mehr hatte. Zwischenzeitlich lag sie dann wieder in der Uni Leipzig. Wobei weder Untersuchungen noch Pflege stattfand. Sie wurde weder gewaschen, noch zur Toilette begleitet oder ähnliches. Sie lag 2 Monate nur im Bett. Als sie es dann in der Uni nicht mehr ausgehalten hat, hat sie sich in das Hospiz verlegen lassen. Dort wurde sie zum ersten mal wieder als Mensch behandelt. Sie wurde nach 2 Monaten Uni geduscht und ihr wurden auch die Haare gewaschen. Sie hat sich über diese Kleinigkeiten total gefreut, da sich um diese menschlichen Bedürfnisse in der Uni keiner gekümmert hat. Auch wurden ihr endlich so viel Schmerzmittel gegeben, dass sie nicht mehr leiden musste. Dort wurde dann nach Ihren Wünschen Essen gekocht, so dass sie endlich wieder etwas essen konnte. Leider hat sie im Hospiz nur noch eine Woche verbracht und ist mit knapp 34 Jahren gestorben. Ich bin der Überzeugung, dass sie hätte nicht so leiden müssen, wenn man sie in der Uni in Leipzig richtig behandelt hätte. Für mich war es nur ein Trost, dass sie wenigsten in der letzten Woche noch einmal Freude empfunden hat und nicht mit Schmerzen sterben musste.

Für deinen Vater tut es mir unendlich leid, da ich weiß, wie es sich anfühlt, daneben zu stehen und das Gefühl zu haben, nicht helfen zu können. Also ich kann dir nur empfehlen, sobald du das Gefühl hast, dass er in der Uni nicht gut behandelt wird, ihn zu einem Wechsel zu drängen. Meine Freundin wollte nie aus Leipzig weg, da sie dort ihre Feunde und Eltern hatte. Heute denke ich, es wäre das einzig Richtige gewesen. Aber nun ist es zu spät.

Viele Grüße und ich drücke dir für deinen Paps ganz fest die Daumen

Katrin

[Conny44]

Liebe Kathrin,
vielen Dank für deine Info. Das hört sich ja schrecklich an. Muss das erstmal verdauen. Tut mir ganz doll leid für deine Freundin. 34 Jahre, furchtbar. Da sagt man, dass dieser sch..... Krebs relativ selten vorkommt, und dann trifft es auch noch so junge Leute, welche gerade in der Blüte des Lebens stehen. Wenn man dann noch so unwürdig behandelt wird, wird es ja noch unerträglicher. Als ob das Ganze nicht schon schwer genug ist?!

Bis jetzt hat mein Paps zum Glück diese Erfahrungen nicht machen müssen, aber er ist momentan auch nicht mehr bettlägerig. Zwar sollte er bereits am 31.12.2006 entlassen werden, obwohl es ihm gar nicht gut ging, aber da hat er sich durchgesetzt, so dass er nur beurlaubt wurde und am 1.1.07, 8.00 Uhr, wieder zur Visite rein konnte. Schlussendlich ist er dann am 2.1.07 entlassen worden, es geht ihm momentan aber den Umständen entsprechend ganz "gut". Am 8.1.07 hat er dann Termin in der Onkologie der Uni Leipzig, wo ein Port eingepflanzt werden soll für die ambulante Chemo. Ob und unwieweit diese Chemo (Gemzar) anschlägt, kann man ja nicht vorhersagen.

Von den Schwestern fühlte er sich bisher sehr liebevoll behandelt. Aber er war bis dato ja in der Chirurgischen Klinik II. Das weitere wird ja in der Onkologie gemacht. Mal sehen, wie da so alles läuft. Sollten Chemos ausfallen wegen irgendwelchem Personalmangel oder Streiks, werde ich mich wehren.

Auch wenn deine Erfahrungen mit der Uni Leipzig sehr schlecht sind, danke ich dir für die Antwort. Ich hoffe, dass es bei uns nicht so läuft, aber ich werde es bei mir abspeichern.

Alles Liebe von Conny

[Conny44]

Ich muss mich nochmal melden, hatte bisher nicht den Mut dazu, weil ich eigentlich schon weiß, dass es nicht gut aussieh mit meinem Paps. Habe mir von ihm den Entlassungsbericht geben lassen und versucht, diesen weitestgehend zu entschlüsseln.
Da steht:

Diagnosen:
- Pankreaskopfkarzinom mit Infiltration der V.mesenterica
- Lebermetastasen
- arterielle Hypertonie
- nicht primär insulinabhängiger Diabetes mellitus Typ 2
- axiale Hiatushernie

Therapien:
- 20.12.06 explorative Laparotomie und PE li. Leberlappen

Histologie:
Infiltrate eines mäßig differenzierten Adenokarzinoms (G2) in einem Leberpunktionszylinder Segment 2.

Tumorklassifikation: Lokalisation: ICD-O-C-22, Typisierung: ICD-O-M-8140/6, Grading: G2

... und noch Text, was gemacht wurde.

Da geht nichts hervor, dass - wie behauptet - ein Stück Magen weggeschnitten wurde oder der Darm verlegt, sondern nur

... wobei ein auffälliger Rundherd im Segment 2 der Leber biopsiert wurde .......... und beendeten den Eingriff als explorative Laparotomie.

Seine anfänglichen Schmerzen wurden angeblich immer auf die Darmverlegung geschoben.
Ich verstehe überhaupt nichts mehr. Das ist alles zuviel für meine Nerven.

Zur Lokalisation konnte ich im Internet lesen: Adenokarzinom-Metastase o.n.A.

Bei der Typisierung habe ich herausgefunden: bösartige Neubildung der Leber und der intrahepatischen Gallengänge.
Außerdem muss wohl noch ein Einwachsen (Infiltration) in die Darmvene vorhanden sein.

Ich denke, jeder, der sich mit dem Sch....kerl auskennt, wird mir leider bestätigen müssen, dass es böse aussieht?! Und dass die Ärzte nicht weiter operiert haben, ist wohl auch verständlich, oder????? Gesagt wurde uns, er hätte die OP wohl nicht überlebt und selbst wenn, hätte es keinen Erfolg gebracht.

Kann mir jemand was dazu sagen?

Mein Paps ist übrigens sehr, sehr aggressiv. Keiner kommt momentan an ihn ran. Meine Ma hat es sehr schwer. Seine Hausärztin meint, er fühlt sich auf einem Pulverfass sitzend, was ja auch stimmt. Es ist seine Art, damit umzugehen.

Es ist kaum auszuhalten, zuzusehen und nichts machen zu können. Aber das kennt Ihr ja leider alle selbst.

Liebe Grüße an alle von Conny

[Jörg46]

Hallo Conny

trauriges Willkommen von mir, leider hast Du mit Deiner Prognose leider recht, dieser Befund schließt z.Z. eine Op leider aus. Ein Pankreaskopfkarzinom mit Infiltration der oberen Darmversorgungsvene, hätte eventuel HH operieren können - aber leider sind da ja noch - die Lebermetastasen und dieses in Kombi macht im Moment noch niemand - Sorry.

Die gemachte Op würde ich genauso lesen wie Du, nur mit der Tumorklassifizierung kann ich nichts anfangen normalerweise ist TNM der Standard, hier ein Bsp.TNM-Klassifikation
T=Tumorgrösse N=Befall der Lymphknoten M=Metastasen
0-3 Ausdehnung (z.B T2 / N1 / M0 = mittelgrosser Tumor
mit befallenen regionalen Lymphknoten, keine Metastasen)

[Conny44]

Vielen Dank Jörg.
Habe schon sehr viel von dir gelesen und bewundere dich und deine Kraft! Und dafür, dass du trotzdem anderen versuchst, zu helfen. Hut ab!

Warum nichts von TNM drin steht, verstehe ich auch nicht.
Aber das, was ich weiß, reicht mir schon.

Ich wünsche dir noch ganz viel Kraft bei deiner nächsten Chemo!

Liebe Grüße von Conny