punktionelle palliative Bestrahlung

[tinchen71]

Liebe Eva,

das musst Du auch nicht, Du brauchst jetzt Deine Zeit für Deinen Sohn.

Alles, alles Liebe und viel Kraft

Christina.

[Eva M.]

Liebe Christina,


ich hoffe bei euch ist alles im sogenannten grünen Bereich und dein Mann vielleicht sogar schon wieder zu Hause.

Felix geht es heute ein wenig besser, daß heißt er bekommt besser Luft. Ansonsten machen ihm die Medikamente zu schaffen, Übelkeit, erbrechen.
Wir hatten ihn ja gleich wieder mit nach Hause bekommen, samt Sauerstoffgerät. Eine Maschenerie wurde angeleiert, über Pflegebett, Betreueung usw.
Mir war das für den Augenblick etwas zu viel und ist es jetzt immer noch.
Das schlimmte ist, wie er sterben wird!
Ein Hauptbronchus ist ja schon von den Metastasen zu und der andere ist es wohl bald auch. Er wird ersticken!
Es ist so eine unwahrscheinlich grausige Vorstellung.
Wir sollen ihn jetzt mehr sedieren mit Morphium und Beruhigungsmittel, aber da habe ich auch so meine Probleme damit, hört sich vielleicht blöd an, aber ihm geht es abgesehen von der Atemnot ja einigermaßen gut.
Es ist eine ganz schwierige Situation!

Liebe Grüße, Eva

[tinchen71]

Ach liebe Eva,

ich habe eine ganze Weile nach dem Lesen deines Postings gebraucht um zu antworten.
Wo seid ihr in Behandlung ? Wenn der Hauptbronchus zu ist gibt es vielleicht noch die Möglichkeit einen Stent zu setzen,der die Atmung erleichtert. Ist das bei Felix schon abgeklärt ? Frage unbedingt mal nach !
Hoffentlich bekommst Du jetzt auch professionelle Hilfe zu Hause, irgendwann kommt der Punkt, an dem man das alleine nicht mehr bewältigen kann. Ich war auch an diesem Punkt und bin froh, das Günther nun professionell betreut wird. Ich habe ihn zwar lieber zu Hause, aber nur, wenn ich ihm auch wirklich helfen kann! Ich finde es ist zuviel von einem Angehörigen verlangt, über die Dosierung von Morphinen u.ä. allein zu entscheiden. Es hört sich also für mich keinesfalls blöd an, wenn Du sagst es ginge Felix bis auf die Atemnot ganz gut.
Wolltest Du ihn denn unbedingt zu Hause haben, oder wurde er einfach nicht stationär aufgenommen ? Du klingst nämlich als ob es mal sehr nötig wäre dich zu entlasten, damit du neue Kräfte schöpfen kannst. Das hat überhaupt nichts mit Abschieben zu tun, verstehe mich da bloss nicht falsch!
Pass gut auf Dich auf, das Du nicht zusammenbrichst, denn das hilft deinem Sohn überhaupt nicht.
Alles Liebe, Christina.

[Eva M.]

Hallo Christina,


danke für deine Antwort, es ist super nett von dir das du mir antwortest.
Wir sind in München in Behandlung in Zusammenarbeit mit der palliativ Station Großhadern.
Ich hätte Felix dort auch in einem Hospitz unterbringen können, aber das wollte ich nicht.
Vielleicht würde ich anders denken, wenn Felix da liegen würde, so wie man sich einen strebenden vorstellt, aber das ist ja nicht der Fall.
Er spielt Playstation, sitzt am PC und nimmt am häuslichen Leben Teil.
Das ist ja gerade das Schwierige, seine Atemnot wird plötzlich kommen.
Vor allem Felix weiß nicht, das es bald so weit kommen könnte, er ist noch immer positiv. Ich bringe es einfach nicht übers Herz ihm das mit zu teilen und ich glaube auch, das es besser so ist.
Er lebt jetzt schon fast acht Jahre mit dem Krebs und für ihn ist das rauf und runter fast schon Alltag, weil es ging ja immer wieder weiter.
Im Februar wird er achtzehn und er plant eine große Party, im März kommt die neue Playstation3 raus, auf die hat er gespart und kann es kaum erwarten damit zu spielen.

Gestern ging es ihm so weit ganz gut, die Atmung hat sich gebessert.
Er hat zweimal erbrechen müssen, das kommt von der Bestrahlung die ja seit letzter Woche läuft. Aber dagegen werde ich ihm heute Tabletten geben.
Das mit dem Stent werde ich ansprechen, danke für den Tipp.

Alles liebe für euch,
Gruß, Eva

[tinchen71]

..mmh, ich vermisse mein Posting von gestern abend...ich glaube ich bin
-ich versuchs noch mal...

Liebe Eva,
das ist ja ein kleiner Mini-Fortschritt, das freut mich !
Ich finde Felix Einstellung sehr beindruckend, er plant seinen 18. im nächsten Monat, wie jeder andere 17 jährige auch. Ich denke das ist irgendwie richtig und hoffe sehr für Euch, das die Party steigen kann.
Es hört sich ein wenig so an als meintest Du Felix weiss nicht genau um seinen Zustand. Bist Du sicher? Vielleicht will er für seine Mama stark sein ?
Wenn ich Dir hiermit zu nahe getreten sein sollte, "Hau mich" bitte bei der nächsten Anwort...
Dann wohnt ihr in oder um München herum? Ich Depp dachte die ganze Zeit, ihr kämt aus NRW, da Felix in Essen operiert wurde.

Mein Mann ist noch dort im KH; ich arbeite seit gestern wieder (Du auch ?) und fahre heute nachmittag zu ihm. Ganz schöne Fahrerei, 30 km zur Arbeit, dann 25 km nach Essen und 40 km wieder heim...aber ich mag ihn doch sehen, dann ist das egal. Die Tankstelle freuts
Pass gut auf Dich auf, damit Du bei Kräften bleibst! Mich hat die Erkältung erwischt, muss ich wohl mit Maske zu Günther..
Alles Liebe und Gute für Euch
Christina.

[Eva M.]

Liebe Christina,


aus deinem Text höre ich, dass du gut drauf bist und ich deute es als ein " Gutes Zeichen "!
Ich glaube, man nimmt alles auf sich, auch lange Fahrtstrecken, man ist ruhiger, wenn man sich mit eigenen Augen sieht.

Ja, wir kommen aus München, wir waren damals nur in Essen, da es die einzigste Klinik ( ausser im Ausland ) war, die Felix operieren wollten. Alle anderen hatten ihn schon aufgegeben.

Felix weiß natürlich, dass man an Krebs sterben kann, er weiß auch das mit mit einem 2. Rezidiv eine Minderheit darstellt, aber er ist ein so positiver Mensch und das letzte was er aufgeben würde ist seine Hoffnung!
Sicherlich merkt er, dass ich mir Sorgen mache und es ist bestimmt auch so das er mich schonen möchte, so wie ich ihn auch.

Gestern hatte mein Ex Mann wegen des Stent gefragt, die Ärzte hatten sich das auch schon überlegt, jetzt wird das ganze mit den Intensivmedizinern besprochen.

Felix geht es heute wieder etwas besser, die Atmung fast normal!
Er inhaliert regelmäßig und ich hänge ihn zweimal am Tag an den Sauerstoff.

Ich habe mich krankschreiben lassen, denn die Aussagen der Palliativmediziner hatten alles so drastisch dargestellt und auch Felix Zustand machte mir Sorgen.

So, müssen uns jetzt für die Strahlentherapie fertig machen.


Alles Liebe, Eva

[tinchen71]

Hallo Eva,

ja, ich bin gut drauf.
Bin im Büro und momentan nicht allzuviel zu tun. Dank der Kollegen bin ich gestern und heute ein wenig auf andere Gedanken gekommen. Das tut gut.
Soeben habe ich mit Günther telefoniert, er bekommt morgen noch eine Chemo und wird am Donnerstag entlassen. Ich freu mich Ich bete und hoffe, das nun die Schmerzmittel-Einstellung für zu Hause die richtige ist. Abwarten, ich glaube es erst , wenn es wirklich klappt. Ausserdem geht mir das mit der Entlassung wieder mal ein wenig zu schnell, er sollte eigentlich morgen schon nach der Chemo heim. Er hat aber oft heftige Nebenwirkungen, so das er gebeten hat bis Do.bleiben zu dürfen. Allerdings war er immer noch nicht beim Neurochirurgen, der sich ihn nochmal wg.der Meta am Brustwirbel ansehen sollte. Eine Antwort wg.Bestrahlung hat er auch nicht bekommen.... Bei so einer Visite wird immer alles in rasender Geschwindigkeit erledigt, wie im Zeitraffer!

Deine Neuigkeiten hören sich aber auch vielversprechend an! Seit 3 Tagen berichtest Du es ginge ihm ein wenig besser. Toll! Hoffentlich können die Ärzte Felix mit einem Stent Erleichterung verschaffen.
Ich denke die Palliativmediziner werden sich hüten Hoffnungen zu wecken.
Sie müssen ja immer das Schlimmste übermitteln/begleiten. Das soll nicht heissen das deren Aussagen nicht sehr ernst zu nehmen sind, aber wie Du Felix beschreibst ist er ein grosser Kämpfer. Das habe die Ärzte vielleicht in diesem Moment so nicht erwartet.
Du hast vollkommen recht ihn zu Hause haben zu wollen, wenn er doch alles machen und aktiv sein kann.
Alles Liebe für Euch!
Christina.