...die schreckliche wahrheit,kleinzelliger Bronchialkarzinom ,

[milki1]

Liebe Yvonne!

Es tut mir sehr leid, dass Deine Ma einen Kleinzeller hat und wenn ich Deine Zeilen so lese, frage ich mich ob Ihr im richtigen Krankenhaus untergebracht seid!

Es ist zwar nie einfach einen Arzt zum reden zu bekommen, jedoch haben wir die Erfahrung gemacht, dass wenn man die Ärzte ansprach, diese zwar meist ihre momentane Visite erst zu Ende gebracht haben, jedoch dann auch Zeit für einen hatten, bzw. uns direkt einen Termin für ein Gespräch gaben. Zudem haben wir uns immer die Krankenakte über die Stationsschwester aushändigen lassen und auf unsere Nachfrage wurden die Befunde auch direkt für uns kopiert.

Du sagst in Deinen Berichten, dass du nicht verstehst, dass man den Krebs nicht einfach operiert und entfernt. Nun, das kann leider folgende Konsequenz sein: Da der Kleinzeller sehr aggressiv ist und sich innerhalb von 4 Wochen sehr schnell wieder teilt und verbreitet, wird er meist zu spät entdeckt und er hat dann bereits Lymphknoten befallen oder schlimmer noch, Metastasen gestreut. Sobald sich Metastasen irgendwo im Körper auffinden lassen, geht man nur noch von einer Palliativen (symptombezogen, lebensverlängernden) Behandlung aus, da sich die kleinen Biester dann bereits im Umlauf befinden und meist nur noch mit Chemo kleinzukriegen sind. Sobald dann wieder irgendwo etwas auftritt, wird je nach Einschränkung der Lebensqualität (starker Husten, Ummauerung der Luftfröhre oder starker Schmerzen bei Knochenmetas mit Einbruchgefahr einzelner Wirbel) direkt bestrahlt und Chemo meist jedoch abgewandelt, wieder eingesetzt.
Sollte man von vornherein Glück haben, dass es sich um einen kleinen Tumor handelt ohne Streuung, so wird direkt operiert und die Behandlung ziehlt auf Kurativ (Heilung) ab. Dann kommt es noch auf die größe des Tumors an. Ist er zu gross, es wurde jedoch noch nichts weiter befallen, so kann auch dieser nicht operiert werden, meist kommt dies beim Kleinzeller jedoch nur sehr selten vor, da er meist dann schon gestreut hat. Sollte es jedoch einmal so sein, würde man auch zuerst Chemo geben um den Primärtumor zu verkleinern und dann so schnell wie möglich eine OP durchzuführen, dies wäre dann auch wieder eine Behandlung auf Heilung.

Die Chemo wird meist, wenn es z.B. Firstline Therapie mit Cisplatin und Etoposid (Vepesid) ist, an 3 aufeinanderfolgenden Tagen durchgeführt und es kommt danach zu einer 3 wöchigen Pause. Daher kann es gut sein, dass Deine Ma dann auch direkt das KH verlassen kann. Dann sollte jedoch auch darauf geachtet werden, dass man ihr den grünen Therapieausweis mitgibt. Den sollte sie immer bei sich führen. Solltet ihr aufgrund von irgendwelcher Nebenwirkungen einen Arzt aufsuchen müssen (muss nicht aber kann sein), dann kann dieser in diesem Heft direkt alle für ihn notwendigen Infos herausfiltern. Darin steht zum einen der Behandelnde Onkologe (oder KH), der Krebstyp, die Daten der Therapie mit Angabe der Zytostatika, sowie der jeweiligen Blutwerte.

Ich hoffe ich habe Dich jetzt nicht zu sehr zugetextet. Solltest Du fragen haben, kannst Du Dich gerne jederzeit melden. Leider ist es immer so, dass man gerade am Anfang sehr Hilflos ist und sich alles wie ein Karussel dreht und die Gedanken schwer beisammen zu halten sind.

Ich wünsche Deiner Mutter alles alles Gute und das Sie den Kampf gegen den Krebs gewinnt! Für das Knochenszintigramm drücke ich Euch ganz doll die Daumen, dass nichts zu finden ist!

Viel Kraft!
Milki

[creepy]

hallo milki,
ich danke dir ersteinmal für deine sehr aufschlußreiche erklährung! also ist das eine nicht ganz auswegslose krankheit? hab ich das richrig verstanden?
je früher das erkannt wird desto besser die "heilungschancen"?

Ich hoffe ich habe Dich jetzt nicht zu sehr zugetextet. Solltest Du fragen haben, kannst Du Dich gerne jederzeit melden.

nein,überhaubt nicht.im gegenteil..endlich hat man mir/uns das mal vernüftig erklährt!und ich weiß nun auch nen bisschen worauf ich achten muss!!

ach,noch eine frage....macht die krankenkasse probleme wenn ich ,wie in meinem text oben beschrieben,noch den rat eines anderen arztes einholen will?der nicht aus dem zuständigen krankenhaus stammt.

[milki1]

Hallo Yvonne,

ob die Krankenkasse Probleme machen wird, weiss ich leider nicht, da unsere Bekannte selber Lungenfachärztin war und wir uns hier immer eine "Zweitmeinung" einholen konnten, bzw. ich ging mit den Unterlagen zusätzlich noch zu meinem Hausarzt (als es um Schmerzmedikamente, CT, MRT, Bestrahlung etc. ging), der sich die Unterlagen auch durchsah und mir immer weiterhalf.

Ansonsten würde ich die Krankenkasse einfach mal anrufen und anfragen ob die das übernehmen.

Ich glaube hier in dem Forum gibt es auch noch einen Thread, wo man über Behördengänge und sonstige Formalitäten bescheid weiss. Vielleicht kann Dir sonst auch da jemand helfen!

Alles Gute und in Gedanken bei Euch
Milki

[creepy]

also irgendwie geht alles da nen bisschen durcheinander!
ich war gestern in krankenhaus bei meiner mum.sie sah garnicht gut aus und ihr war auch andauernd schlecht ..sie konnte kein essen drin behalten! gestern hat sie KEINE weitere chemo bekommen,was mich doch ziehmlich wunderte! sie sagte mir der arzt hätte gesagt das sie die nächste erst in 3 wochen bekommen würde!
gegen nachmittag haben sie ihr dann nen paar tropfen gegeben,damit die übelkeit verschwindet und sie auch mal nen bisschen was essen kann..sie meinte immer..sie habe zwar hunger,aber angst was zu essen weils dann im hohen bogen wieder rauskäme!

das mit dem "knochen" was die machen wollten haben die nun erst heute gemacht! das war aber wohl so ne art ct für den kopf..es soll sehr lange gedauert haben sagt meine mum und konnte auch nicht in krankenhaus gemacht werden..sie musste dazu extra woanders hin!

jetzt wird sie nun morgen nicht entlassen weil sie morgen erst noch ultraschall machen wollen..meine mum meinte den bauch wollen die dann checken!

ich bin doch schon ziehmlich durcheinander,weil sich die pläne des krankenhauses andauernd ändern..jedesmal ist was anderes! den port bekommt sie auch erst in 3 wochen wenn eben die nächste chemo anliegt!..man hat ihr gestern auch gesagt,das sie dann für die chemo wohl im krankenhaus verbleiben müsste,weil sie das mit der übelkeit unter beobachtung haben wollen!

heute hab ich bis jetzt nur mit ihr telefoniert,weil sie ja eben das mit dem kopf noch hatte!ich hoffe das sie heute nen bisschen besser aussieht als gestern..denn da sah sie echt schrecklich aus..sehr hager und blass!
leider kam ich ,aus welchen grund auch immer nicht ins forum..konnte deswegen nichts schreiben und auch keine pn´s nachsehen!

heute nachmittag ,wenn ich jemanden für die kinder habe werd ich sie wieder besuchen und hoffen das es ihr nen bisschen besser geht als gestern...werde dann nochmal berichten,vielleicht hat sie ja dann auch wieder was an den vorhaben der ärzte geändert!

[PetraGP]

Hallo Yvonne,

bei den ganzen Untersuchungen die Du hier beschreibst handelt es sich um ein Staging (Stadieneinteilung und Einstufung von bösartigen Tumoren in Bezug auf den Grad der Bösartigkeit und Ausbreitung im Körper) welches die Ärzte durchführen müssen. Die Ultraschalluntersuchung vom Oberbauch dient zur Feststellung ob Lebermetastasen vorhanden sind oder nicht. Das Knochenszintigramm bezieht sich auf evtl. vorhandene Knochenmetastasen.
Das CT vom Kopf wird wahrscheinlich ein MRT (Magnetresonanztomographie) sein um Hirnmetastasen auszuschließen bzw. festzustellen.
So ein Staging ist wichtig und unumgehbar und dauert ein paar Tage. Ich denke, dass sie deswegen auch nicht nach Hause darf. Yvonne, frag den Ärzten Löcher in den Bauch!! Lass Dich nicht abwimmeln und nimm zur Not jemand mit der Dich dabei unterstützt. Ich finds immer wieder erschreckend, wenn "hintenrum" ohne genaue Erklärungen irgendwelche Untersuchungen durchgeführt werden, da könnte ich platzen vor Wut. Die Angehörigen gehen in so einer Sch....situation ebenso durch die Hölle wie die Betroffenen selber, diese Heimlichtuerei würde mich wahnsinnig machen.
Und nun hoffe ich, dass Du von Deinem heutigen Besuch nur Positives berichtest!

LG, Petra

[creepy]

danke dir petra für deine erklährung muss halt noch ne menge lernen!..ja also was du so beschrieben hast trifft alles zu..ich wusste die ganzen fachbegriffe nicht und meine mum hat die sicher auch wieder vergessen
..als ich heute bei ihr war,war ich richtig positiv überrascht! sie sah sehr gut aus..hatte wieder farbe im gesicht und so super gelächelt als ich ins zimmer kam..ich war soo erleichtert...kein vergleich zu gestern!!
ergebnisse haben wir noch keine bekommen..leider...und immer wenn ich da bin..sind keine ärtze mehr aufzutreiben..ich hoffe nun ,weil ich morgen wohl wieder erst nachmittags kann,auf freitag wenn sie entlassen wird..das ich dann mal endlich nen arzt sprechen kann!
drückt bitte feste die daumen..das es ihr weiterhin besser geht!!

[milki1]

Hallo Yvonne!

Schön das Deine Mama wieder lächeln kann! Da geht bei einem selbst dann auch erstmal wieder die Sonne auf und es fallen etliche Steine vom Herzen!
Das war bei mir auch immer so! Ist die Diagnose auch noch so schlimm, solange man noch lächeln kann geht es einem doch direkt wieder besser! Ich wünsche Euch ganz ganz viele solcher Tage und kommende Monate und Jahre mit vielen schönen Stunden und herzhaften Lachen!

Nun noch ganz kurz zu dem Staging. Es ist so, dass Deine Ma ja auf jedenfall ein Abschlussgespräch bekommt und es wäre ganz gut wenn jemand mit dabei ist. Hier ist dann Eure Gelegenheit noch einmal alles genau zu erklären. Zudem lasst Euch den Abschlussbericht, sowie alle anderen Unterlagen (z.B. Rönten und CT Bilder, per Original oder per CD!) mitgeben. Eigentlich macht man das gerne, da dies zumeist auch Unterlagen für Euren Hausarzt sind. Sollten diese nicht mitgegeben werden...nachfragen! Keine Scheu! Sollte auch das nichts werde (falls die Unterlagen noch nicht fertig sind), lasst Euch in der kommenden Woche den Abschlussbericht von Eurem Hausarzt kopieren. Der bekommt normalerweise immer einen Bericht!

Ich drücke ganz ganz fest die Daumen, dass nirgends Metastasen zu finden sind und das sich Deine Ma weiterhin gut erholt!

Viel Glück
Milki