ich fasse jetzt Mut ...

[Jelly]

Liebe Eva,

das ist doch Dein Thread und wo und wann Du schreibst, liegt ganz alleine bei Dir, fühl Dich nicht unter Druck gesetzt, Druck hast Du doch daheim genug, wir wollen uns hier nicht gegenseitig unter Druck setzen, wenn ich Sorge um Dich habe, rufe ich mal nach Dir, heißt aber nicht, daß Du den Zeitpunkt, wann Du Dich melden möchtest, nicht ganz alleine bestimmst, also keine Angst, ich bleib hier bei Dir und alles ist OK.

Hinsichtlich der Untersuchungen wird wohl das Ärztekolloquium Aufklärung geben.

Liebe Grüße und eine herzliche Umarmung !
Jelly

[sunnypunkie]

Liebe Jelly,

ja, da hast Du schon recht, aber ich hatte Angst, dass ich zu wenig von mir selber gebe. Ich meine - auch in anderen Threads in denen ich lese, könnte ich meine Erfahrungen mitteilen und so zum Austausch beitragen. Im Moment fällt mir das aber sehr schwer, obwohl ich es gerne möchte. Du hast recht, jetzt in diesen Tagen fühle ich mich sehr unter Druck hier zu Hause. Es hat einfach nichts anderes Platz.

Ich denke viel an Dich und danke Dir für alles.

Liebe Grüsse

Eva

[Jelly]

Liebe Eva,

das Schöne an diesem Forum ist, daß es ein gegenseitiges Geben und Nehmen ist. Wenn ich in ein Loch falle, wenn mich meine Angst fest umschlungen hält, dann finde ich hier Menschen, die mir Mut zusprechen, die mir zuhören, dann sind sie für mich da, und es gibt Zeiten, da geht es mir gut und ich habe Platz im Herzen, im Kopf in meinem Leben, wo ich gerne für Euch alle da sein möchte, das alles hält sich auf wunderbare Weise die Waage, also es wird wieder eine Zeit kommen, wo Du mit Deinen Erfahrungen weiterhelfen kannst, nun bist Du erstmal dran, daß wir Dich unterstützen und halten, ganz einfach. Nimm es einfach als Geschenk und ich schenke Dir gerne meine Zeit, meine Gedanken, meine Stärke, gerade jetzt, wo Du so viel zu tragen hast.

Wie geht es Euch heute, einen Tag nach der Untersuchung, hat sich Dein Freund etwas erholt ?

Liebe Grüße und einen dicken Knuddler !
Jelly

[sunnypunkie]

Liebe Jelly,

vielen Dank!

Heute geht es ihm besser, er ist aber sehr, sehr müde. Die Neuropathien an Händen und Füssen schmerzen auch sehr. Er hat eben die zweite Oxycontin genommen. Appetit hat er einen gesegneten. Letzte Woche hat die Waage 102 kg angezeigt. Leider hat er auch einen erhöhten Blutzucker sodass er mit Süssem etwas zurückhaltender sein müsste

Ich war ja heute nachmittag beim Therapeuten und als ich nach Hause kam, begrüsste er mich, als hätte er mich tausend Jahre nicht gesehen.

Er hat mich gebeten, seine Beine und Füsse einzusalben und etwas vorzulesen, was ich jetzt dann auch gerne tue. Er ist jetzt oft sarkastisch, was ich seiner Hilfslosigkeit und Verzweiflung gegenüber seiner Situation zuschreibe. Er erwartet aber irgendwie, dass ich über seine makabren Bemerkungen lache, das kann ich aber nicht

Liebe Grüsse

Eva

[sunnypunkie]

Hallo ihr Lieben,

So, wir sind vom Aerztekonzilium zurück. Die Besprechung hat ganze 10 Minuten gedauert .

Der Prof bestätigt das, was wir schon geahnt oder gewusst haben. Er zeigte das CT-Bild und da sind deutlich viele kleine Tumore im Gewebe des kleinen Beckens sichtbar. Als kleine, grausame schwarze Punkte.

Als weitere Therapie hat er eine kombinierte Chemo- und Antikörpertherapie vorgeschlagen (5-FU und Avastin). Eventuell käme noch eine örtliche Bestrahlung in Frage, was er aber erst abklären muss.

Am 24.1. beginnt nun diese Chemo-Antikörpertherapie. Ich weiss aber noch nicht wieviele Zyklen und wie das genau ablaufen wird.

Kann jemand von Euch etwas über Avastin sagen? Welche Nebenwirkungen sind zu erwarten? Wie lange dauert normalerweise so eine Therapie?

Ich war irgendwie wie vor den Kopf gestossen und konnte nicht mehr klar denken, sodass ich diese Fragen gar nicht gestellt habe.

Mein Freund redet von Todesurteil und jetzt hätte er es bestätigt bekommen. Ich bin nicht dieser Meinung - trotz allem nicht.

Erstmal grüsse ich Euch alle herzlich

Eva

[Jelly]

Liebe Eva,

dieser Befund ist furchtbar, er ist wirklich zum fürchten, es tut mir so leid für Euch. Es gibt aber Chirurgen, die auch solche Befunde operieren, in unserer Selbsthilfegruppe hat es zwei Mädels sehr heftig getroffen, auch Metas im ganzen Bauchraum, sie wurden in Wiesbaden operiert, eine Mamut-OP, aber der Doc hat alles rausgeholt, ich werde mich heute noch mit unserer Leiterin in Verbindung setzen und den Namen der Klinik und des Artztes herausfinden, damit Du den Befund dort mal vorstellen kannst, vielleicht gibt es ja auch für Deinen Freund eine Möglichkeit.

Avastin hab ich auch bekommen, wird alle 14 Tage gegeben. Avastin ist ein Antikörper, der verhindern soll, daß der Tumor Blutgefäße zum Umfeld aufbaut und sich darüber versorgt, diese Blutgefäße werden dann gekappt, und der Tumor hungert aus. So die Theorie, in der Praxis hat man aber auch sehr gute Erfahrungen gemacht. Was mich wundert, warum NUR 5-FU, warum nicht FOLFIRI oder FOLFOX, was zwar heftiger wäre, aber auch wirkungsvoller ?
Das Avastin hat garkeine Nebenwirkungen, es erhöht die Trombosegefahr, daher muß man wachsam sein, wenn Schmerzen in Armen oder Beinen auftreten, dann sollte man eine Sono machen, um einen Trombus auszuschließen, macht etwas Herzrasen aber nur am Tag der Gabe, dann war bei mir wieder Ruhe, Patienten mit Herzproblemen sollten auch etwas besser beobachtet werden, aber ich glaube, damit hat Dein Freund keine Last, oder ?

Ich finde es gut, daß jetzt die Antikörper zum Einsatz kommen, viel zu viele Ärzte nehmen das zu selten dazu.

Also, ich melde mich, wenn ich was in Erfahrung gebracht habe.

Liebe Grüße und eine feste Umarmung für Euch beide !
Jelly

[Jelly]

Hallo liebe Eva,

habe soeben unsere Leiterin am Telefon angetroffen und von ihr hab ich folgende Infos erhalten:

In Wiesbaden gibt es das Paulinenkrankenhaus, Adresse findest Du bestimmt im Internet, dort gibt es einen Professor Link, der führt diese erwähnte Operationsmethode nach Dr. SCHUCKER durch. Professor Link hat in unserer Region (Rhein-Main) einen sehr guten Ruf.

Die läuft wie folgt, während der OP wird hochdosierte Chemo in den Bauch gegeben und die Wirkung mit Hyperthermie unterstützt. Wenn Du im Internet nach Dr. SCHUCKER recherchierst, gibt es bestimmt detailliertere Infos zu dieser Methode.

Diese Methode wird auch von Dr. Müller in Hammelburg angewandt, er ist auch überregional bekannt und hat einen ausgezeichneten Ruf.

Also, ran ans Internet recherchieren und Befunde an entsprechende Stellen verschicken und dann hoffen, daß eine OP möglich ist.

Die Chemo, die Euch vorgeschlagen wurde, kann längerfristig das Wachstum nicht aufhalten, eine OP wäre wirkungsvoller, sicher auch anstrengender, aber wir sind ja stark, gelle ????

Liebe Grüße
Jelly