Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Melli1972]

Hallo,
seit ein paar Tagen lese ich im Forum, auch fast alle Beiträge der Selbsthilfegruppe.
Es hat mich sehr mitgenommen und bewegt

Leider bestand seit drei Tagen der Verdacht, das mein Vater Kiefer und Zungenkrebs hat. Vorgester war er zum Mrt und Gewebeprobeentnahme.
Heute bekamen wir leider das Ergebnis das es Krebs ist.
Man hat meinen Eltern noch nicht sehr viel gesagt, nur das es recht groß wäre, aber es gute Heilungschancen gäbe.
Naja, klingt ja für sie erst einmal ein bisschen beruhigend.
Ab Dienstag ist mein Vater dann im Krankenhaus, dort wird er dann nach einigen Voruntersuchungen nächste Woche operiert.
Ihm wurde gesagt, das keine Chemo ansteht, nur die Op und das es ein langer Prozess wird.
Ja, davon habe ich ja hier schon einiges lesen können.
Wissen die Ärzte er nach der Op um was für einen Krebs es sich genau handelt und in welchem Stadium er sich befindet, oder wussten sie es schon heute? Meine Mutter hat noch nicht viele Fragen gestellt, ist alles noch zu frisch, da fallen einem wohl nicht alle Fragen ein.
Ich möchte so gut es geht meinem Vater beistehen und meiner Mutter in der schwierigen Situation helfen. Ich hoffe, ich kann ihnen ein bisschen Kraft geben. Noch bin ich zwar auch ziemlich fertig, doch ich weiss das wir jetzt alle stark sein müssen.
Liebe Grüsse Melli

[Bikra]

Hallo allerseits,
Ich habe vor kurzem die Info bekommen, daß eine liebe Bekannte mit dem Auto tödlich verunglückt ist ... Ich bin noch völlig fertig ! Sie war noch so jung und wollte in diesem Jahr iher grosse Liebe heiraten ...
Das hat jetzt erst mal nix mit unseren Probleme zu tun – aber mir ist dadurch klar geworden, daß wir doch alle irgendwie sehr glücklich sein können !
Auch bei denen, die leider als unheilbar krank eingestuft sind: wir haben alle noch Zeit, die wir mit liebenden Menschen verbringen können, wir können die verbleibende Zeit bewußt geniessen.
Manu’s Mann hat es noch geschafft, seinen Traum – Manu heiraten – zu verwirklichen ...
Meine Bekannte hatte diese Chance nicht !

Ich hab natürlich im Gegensatz zu Gregor oder Bina wieder ‚gut reden‘ ... mir geht’s ‚1 Jahr danach‘ prima.

Gregor: ich wünsche Dir, daß Du nicht verzweifelst und wirklich noch das Optimum aus Deinem Leben herausholst !

Lisa: Ich bin ja auch selbst Betroffene – und ich kann Dir bzgl. Deiner Ausführungen ‚Verhalten von Angehörigen‘ nur zustimmen. Mir ging meine Mutter mit ihrer Fürsorge und ihrem ständigen Gefrage nach meinem Befinden und ihren sorgenvollen Blicken und den wohlgemeinten Ratschlägen (vom Wunderheiler-Besuch über Misteltherapie bis hin zu Ernährungsfragen) dermassen auf den Geist, daß ich ihren Besuch nicht mehr gewünscht habe – erst recht nicht in der Zeit, in der es mir schlecht ging. Ich hatte immer das Gefühl, ich müßte Stärke zeigen, damit meine Ma beruhigt ist und nicht rumnervt.
Wie viel angenehmer waren da doch die Freunde, die einfach nur zum spielen (Karten, Kniffel, Mensch-ärger-Dich-nicht usw.) oder zu einem gemeinsamen Video-Abend vorbeigekommen sind – mein Zustand war kein Thema und wir haben einfach Zeit miteinander verbracht. Der Krebs war nicht Thema bei den Treffen – und wenn ich einfach ‚platt war‘ und auf dem Sofa gedöst habe, hat das niemanden gestört ... und es kam aber auch keiner auf so ne Schnapsidee wie ‚leise reden‘ oder ‚mich zudecken‘ oder ‚Licht ausmachen‘ ... wenn ich sowas wollte, hab ich das gesagt und damit war’s das !
(ok - bin ich selbst ein eher nicht sehr ‚tiefgründiger‘ Typ – eher ‚der oberflächliche Rheinländer‘ ...)

Melli: laß Dich nicht erschrecken durch die vielen ‚schlimmen‘ Kommentare, die Du hier findest. Ok – es handelt sich um Krebs – damit ist nicht zu spaßen ! Aber: es gibt auch genügend Fälle, die gut verlaufen (z.B. der Mann von Sursu, gell ?!).

Wo ist eigentlich Markus ?
Alle, die gerade in Therapie sind: haltet durch !!!

Und überhaupt alle: saugt das Leben bewußt auf – und wenn es manchmal noch so hart ist.
Ich muß immer noch an meine Bekannte denken, bei der es von einer Minute auf die andere vorbei war ...

Verwirrte Grüße
BiKra

[Gregor50]

Hallo Zusammen,

seit der Diagnose des Zungenkrebes (es war Anfang Nov. 2006 und ich hatte gerade 2 Monate die Chemotherapie eines Hodenteratoms hinter mir) habe ich vieles in meinem Leben geändert. Ich habe wieder Kontakt zu meinen Töchtern aufgenommen, die ich nach der Scheidung lange Zeit vernachlässigt hatte.

Ich habe einen Streit zu einem Bekannten aus meinem Forum beendet. War ohnehin nur ein dummes Missverständnis. Der Kontakt zu meiner Schwester, die in Essen wohnt und ihren Kindern (also meine Nichten in diesem Fall) ist bedeutend besser geworden.

Als ich wegen des Hodenteratoms meine Wahlheimat Balí verlassen musste (Diagnose meines dortigen Hausarztes: Leistenbruch), brach für mich eine Welt zusammen. Bali ist auch heute noch meine Heimat und ich habe wahnsinnige Sehnsucht danach, dorthin zurückzukommen.

Als meine Forenmitglieder von meiner neuen Tumorerkrankung erfuhren haben sie spontan gesammelt, und mir einen Flug nebst Hotelunterkunft in Bali geschenkt.

Leider hatte die erste Krebserkrankung auch große finanzielle Änderungen zur Folge. Ich habe in Bali in den Jahren 2003 und 2004 eine Firma (Aktiengesellschaft) für Informatik gegründet und bin an ihr zu 95% beteiligt. Leider musste ich damals all meine Mitarbeiter, rd. 100 an der Zahl, entlassen denn ich konnte ja nicht ahnen, wann und ob ich wieder zurück könnte. Das war ein harter Schlag auch für meine Mitarbeiter, die teilweise für einen Monatslohn von 50 Euro arbeiten und davon ihre Familie ernähren mussten. Mein zweiter Direktor, der an der AG mit 5% beteiligt ist (Balinese) arbeitete für rd. 350 Euro pro Monat. Damit lag er verdienstmäßig im oberen Drittel der arbeitenden Bevölkerung Balis. Aber leider gab es noch niemanden, der meinen Job (Planung und Installation großer Netzwerke für die öffentliche Hand und Hotelbetriebe) hätte übernehmen können. Wir befanden uns mitten in der Ausbildung.

Auch ich musste mich wahnsinng umstellen. Meine Lebensgefährtin, mit der ich 13 Jahre zusammen lebte kündigte mir die Freundschaft als sie erfuhr, dass ich an einer Krebserkrankung leide. Gut .. wird wohl nicht die richtige gewesen sein. Ich lebe nun von rd. mtl. 680 Euro Erwerbslosenrente. Damit hätte ich mir eine Reise nach Bali niemals leisten können.

Ich empfinde eine tiefe Dankbarkeit gegenüber meinen Forenmitgliedern, die mir jetzt diesen Wunsch erfüllen. Allerdings werde ich nach Bali fliegen, um es nie wieder zu verlassen. Auch das macht mich glücklich. Ich werde mich nach hinduiistischem Ritual verbrennen lassen, obwohl ich kein Hindu bin. Allein aus Respektsbezeugung gegenüber meiner balinesischen Freunden. Meine Asche kommt dann in Bali in den indischen Ozean. Und so bin ich meiner Heimat immer nahe.

Es gibt also keinen Grund in Panik zu verfallen. Die anfängliche Angst, die mich zugegebener Maßen manchmal einholt, habe ich "einigermaßen im Griff".

So lange ich noch hier bin, werde ich ich auch weiterhin hier im Forum mitarbeiten, auch wenn es manchmal nur dazu dient, zu beruhigen, zu besänftigen und das Gefühl zu vermitteln, nicht allein mit dieser Geisel auf der Welt zu sein.

Liebe Grüße
Gregor

[silverlady]

lieber Gregor

ich weiß nicht was ich sagen soll, ich weiß nur das es weh tut.
ich wünsche dir Kraft, Kraft deinen Weg nach deinen Wünschen zu gehen. Freunde die dich begleiten und die Möglichkeit in dein Traumland zu kommen.
Wenn ich dir helfen kann melde dich.

Allen anderen wünsche ich die Kraft diese krankheit zu überwinden. Versucht die Therapien als Freund zu sehen und die Nebenwirkungen als lästig aber zu bewältigen.

ich denke an euch
silverlady

[binabiki]

Hallo Gregor
Es tut mir so leid, wenn ich hören muss, daß jemand verlassen wird, weil er krank ist. Ich muss sagen, mein Mann und ich waren immer ein sehr enges Paar. Aber durch dieses Urteil jetzt ist der Halt bei uns beiden, wenn das geht, nur noch enger geworden.
Deswgen fällt es auch so wahnsinnig schwer loszulassen und sich damit zu "arangieren"
Ich muss Dich bewundern, wenn Du sagst,Du hast die Angst " einigermaßen" im Griff.
Ich schaff das einfach nicht.
Tagsüber gehts, aber so wie jetzt wenn mein Mann im Bett ist, sitz ich oft nur da heule und laß meinen Kummer raus. Muß ihn ja nicht auch noch unbedingt damit belasten.
Habe jetzt was von Thymustherapie gehört, fürs Wohlbefinden. Weiß nicht ob ihm das helfen kann.
Silverlady
Ich hoffe ich bekomme noch Deine Kraft und Stärke.
Alles Liebe
Bina

[Melli1972]

Hallo,
gestern war mein Vater bei dem Zahnarzt, der ihn in die Mund und Kieferchirugie geschickt hat. Ich muss sagen, es ist ein toller Arzt und echt sehr menschlich. Als er erfuhr das mein Vater Krebs hat, rief er sofort in der Klinik an und bat um ein Fax mit dem Befund.
Das kam auch schnell und er nahm sich eine Stunde Zeit, um meinen Eltern alles zu erklären, was man leider am Vormittag in der Klinik nicht tat.
Ausserdem vereinbarte er sofort für heute einen Termin in der Uniklinik in Essen um eine zweite Meinung einzuholen.
Dort waren meine Eltern auch schon heute morgen um 7.30 Uhr.
Es handelt sich um ein Plattenepithelkarzinom , im Bericht stand, das Kiefer und Zunge rechts betroffen sind. Die Einstufung ist mittelgradig G2. Was heisst den izd080703? Das hat meine Mutter mir per Telefon durchgegeben.
Weiss jemand was Glandulare sind?
Die zweite Meinung ergab das gleiche, wie hier in der Klinik, möglichst schnell operieren. Sie waren in der Uni kurz angebunden,naja aber sie haben sie eben eine zweite Meinung eingeholt.
Jetzt heisst es erst einmal nächste Woche abwarten, denn dann wird er ja operiert. Vor dem Danach habe ich Angst, der erste Besuch nach der Op, da wird mir schon komisch.
Doch ich weiss, das wir alle damit fertig werden. Wenn ich hier lese, was ihr alles durchmacht und wie stark ihr seid, ich werde versuchen auch die Kraft zu haben, um ihm gut bestehen zu können.

Liebe Gregor,
ich bewundere, wie du die Zeilen schreibst, den Mut und Stärke die darin zu lesen sind. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, das die Strahentherapie dir doch noch hilft. Ich hoffe für dich, denn vielleicht ist die Hoffnung, das was einen erhällt. Es ist wenigstens gut zu lesen, das die Schmerzen erträglich sind.
Liebe Grüsse
Melli

[HeikeHH]

Lieber Gregor,

ich weiß nicht, was ich schreiben soll und will dir doch auch antworten. Ich bewundere deine Einstellung. Die Klinik versucht „etwas zu retten“. Ich will dir kein dummes Zeug schreiben, aber da ist doch noch Hoffnung, auch wenn sie klein ist – du gibst bestimmt nicht auf, solange du kämpfen kannst. Ich habe seit der Krankheit meines Vater das Ritual begonnen, jeden Abend eine Kerze anzuzünden und intensiv an seine Heilung zu denken. Ab jetzt kannst du sicher sein, dass die auch für dich mitbrennt. Ich bedanke mich bei dir und den anderen hier, weil ihr mich teilhaben lasst an eurer Geschichte und mir so viel Kraft gebt, Heike