Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[amoebe]

liebe melli,

zerbrich dir nicht allzu sehr den kopf darüber, wie dein vater nach der operation aussehen wird...egal, wie es ist, man gewöhnt sich schnell daran, und was ist falsch daran, betroffenheit zu zeigen?

@gregor: was soll ich dir schreiben...mir fehlen wirklich total die worte, wie muss es in dir aussehen, ich bewundere deine tatkräftige art, wie du dein leben in die hand nimmst und alles so regelst, wie es für dich gut ist. dass dich deine lebensgefährtin verlassen hat, finde ich ! aber all die anderen positiven veränderungen, kontakte und die reise nach bali toll!

ich denke an dich.

gestern hab ich meine mam wieder besucht.
ich hab sie selbst angerufen und gefragt, ob es ihr recht ist, wenn ich vorbeikommen- und sie hat sich gefreut!
allerdings geht es ihr wieder schlechter, sie hat probleme, die künstliche nahrung bei sich zu behalten, ist wieder abgemagert und noch schlimmer entstellt im gesicht, noch weniger haar...

ich hab auch den ct-befund gelesen, wenigstens sind im knochengewebe und in sonstigen organen keine krebszellen nachweisbar. allerdings habe ich auch erfahren, dass sie seit okt.06 ein rezidiv hat- das hab ich bisher nicht gewußt.
und auch zu lesen ist, dass die chemotherapie palliativ ausgerichtet ist.

mein vater redet immer noch von heilung und dass sie bis ostern wieder gesund ist. und schimpft über die ärzte, warum sie ihr nicht gleich eine chemo gegeben haben...(offenbar weiß er nicht oder will er nicht wissen, was "palliativ" bedeutet).

aber ich hab sie kurz gesehen, mit ihr geredet, vielleicht 10 minuten, dann mußte sie sich wieder hinlegen. sie sieht jetzt richtig schwer krank und leidend aus. ich träume fast jede nacht davon, dass jemand stirbt. nur von ihrem tod hab ich seltsamer weise noch nicht geträumt.

mir kommt alles so unwirklich vor, als wäre es gar nicht mein leben, wie in einem film...

[Julie C.]

Hallo, zusammen !

Nach längerer Zeit möchte ich mich auch mal wieder melden. Meinem Freund Michael geht es soweit den Umständen entsprechend gut und er geht jeden Tag tapfer zur Bestrahlung. Erst Ende Januar ist er dann damit durch. Seinen Geschmackssinn hat er mittlerweile völlig verloren und kann einen geräucherten Aal von einer Sahnetorte nicht mehr unterscheiden.

Der 2. Chemo-Block sollte jetzt am 15.1. beginnen, wurde aber um 1 Woche verschoben. Die Ärztin meinte heute zu ihm, dass der Blutwert nicht in Ordnung ist. Dies sei aber kein Grund zur Beunruhigung, sondern nach einer Chemo relativ normal. Ob das wohl so stimmt ???
Ich mache mir Sorgen...
Vielleicht könnt Ihr mir dazu etwas sagen ?

Und noch eines möchte ich Euch wissen lassen: auch wenn ich mich hier nicht so oft melde, so lese ich doch täglich in unserem Thread und ich bewundere jeden einzelnen von Euch. Und an jedem Einzelschicksal nehme ich Anteil und ich habe Mitgefühl mit Euch allen.

@Gregor:

auch ich weiß nicht, was ich sagen soll - lieber Gregor. Und es wird mir auch nicht gelingen, die richtigen Worte zu finden.
Aber ganz besonders Dir gelten im Moment meine Gedanken.

[Nicki31]

Hallo Julie !

Zu den Blutwerten....

Meine Ma bekommt auch gerade Bestrahlungen nach der Entfernung eines Gehörgangkarzinoms. Die letzte Chemo (sie bekam 2 Blöcke a 5 Tage) hat sie seit 1 Woche hinter sich, doch leider kann sie auch seit dem nichts mehr essen, da der komplette Mundbereich zu sehr in Mitleidenschaft gezogen wurde.
Am Montag noch die letzte Bestrahlung von 31, dann hat sie's geschafft.
Es geht ihr zwar noch nicht sooo gut, aber auf jeden Fall schon besser seit die Chemo vorbei ist. Ihr Immunsystem ist ziemlich im Keller. Heute hat der Arzt zu ihr gesagt, dass die Blutwerte nicht gut sind und sollten sie noch schlechter werden, müsste sie auf ein Einzelzimmer zur Sicherheit. Ohne Besuch...
Aber es ist wohl für so eine Behandlung ganz normal. Das Immunsystem ist einfach zu sehr beansprucht und geschwächt, da gehen eben auch die Blutwerte runter.

Bei meiner Mutter war es aber auch so, dass die Ärzte vor der zweiten Chemo die Blutwerte untersuchen wollten.
Wären diese nicht in Ordnung gewesen, wäre die Chemo um eine Woche verschoben worden. Und es wäre nicht schlimm gewesen...sagten sie.

Als Laie denke ich, dass der Körper während einer Chemo so stark strapaziert wird, dass wenigstens vorher alles ok sein sollte. Um sozusagen gestärkt in den Kampf gehen zu können.

Viele Ärzte haben, glaub ich, durch die Routine ihres Jobs nicht das nötige Einfühlungsvermögen, um einem Patienten oder deren Angehörigen die Angst zu nehmen und sie zu beruhigen.
So die Vorgehensweisen der Behandlungen zu erklären, dass man beruhigt ist und sich in guten Händen fühlt. Sie beschäftigen sich tagtäglich mit der Krankheit. Die Nebenwirkungen sind für sie Alltag und normal. Als Betroffener jedoch fällt man ins kalte Wasser und muss sich erst mal mit Allem beschäftigen und abfinden.

Mir hat es sehr geholfen, dass ich schon frühzeitig hier im Forum lesen konnte, welche Nebenwirkungen auf meine Mutter zukommen und dass sie fast alle auch wieder vollständig weggehen (manche leider erst sehr spät).
So habe ich mich auch nicht all zu sehr erschrocken oder mir Sorgen gemacht, wenn eine bestimmte Nebenwirkung bei meiner Ma eintrat.

In diesem Unterforum habe ich viel über die Nebenwirkungen erfahren und ganz viel Mut (vor allem dank Kirstin ) bekommen.
Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Kannst ja mal reinlesen. Es beruhigt wirklich ungemein.....

Lieben Gruß, Nicki

[Birgitt]

Hallo ihr Leidensgenossen,
nach längerer Zeit will ich mich wieder melden. Es geht meinem Mann sehr schlecht ! Er war ja nach der AHB sofort wieder voll arbeiten gegangen womit ich überhaupt nicht einverstanden war aber mein Mann ist ein Dickkopf. Im Dezember hatte er eine Nachuntersuchung und dort sollte auf anraten der Ärzte umbedingt eine Magensonde gelegt werden da mein Mann immer mehr abnimmt es kommt einfach kein Aufbau. Gleichzeitig hatte man festgestellt, daß totes Gewebe im Hals vorhanden war.
Am 2.Januar waren die Voruntersuchungen und am 3.Januar kam er ins Krankenhaus. Dort wurde das tote Gewebe entfernt und die Magensonde gelegt. Damit ging das ganze Theater los. (Das Gewebe war krebsfrei).
Sonntag den 7.Januar wurde er entlassen und wir freuten uns das alles in Ordnung war. Nachmittags kam eine Pflegeberaterin mit der Sondennahrung. Klasse, alles kein Problem. Kurz nachdem die Sondenahrung durch war stellte mein Mann fest, das sein Verband an der Peg nass war. Wir wunderten uns aber haben uns noch keine grossen Gedanken darüber gemacht. Montags kam die Pflegeberaterin wieder. Sie nahm den Verband ab und meinte die Nahrung liefe neben der Sonde raus. Dann kam jemand von der Sozialstation und sagte auch wir sollten sofort zum Hausarzt. Also sind wir sofot zum Hausarzt. Der gab uns eine Einweisung zum Krankenhaus. Wir also sofort nach Trier ins Krankenhaus zur Notaufnahme. Die Ärztin dort zog die PEG fest und sagte uns die Klappe wäre offen gewesen, wir könnten wieder nach Hause und weiter Sondennahrung geben. Also zu Hause wieder Sondennahrung gegeben. Kaum war die Nahrung drinnen lief sie vorne aus der PEG wieder raus. Am nächsten Morgen sind wir nach telefonische Apsprache sofort wieder nach Trier gefahren und nun kam der erste Hammer an der Annahme sagte man mir ich müßte als erstes wieder zurückfahren und eine neue Einweisung besorgen ohne erneute Einweisung würden sie nicht untersuchen. Obwohl ich ja am Abend vorher schon da war mit Einweisung. Nach langem Theater war man bereit wenn ein Fax von dem Hausarzt vorliegen würde meinen Mann zu untersuchen. Bis wir mal dran kamen waren 3 Stunden vergangen. Mein Mann triefte nur so und die PEG war schon entzündet. In der Endoskopie stellte man dann fest, daß die Platte wieder offen war. Keine Ahnung ob das stimmt denn die Nahrung lief ja immer neben der Sonde raus. Sobald mein Mann einen Schluck trank war er nass. Sie haben ihn dort neu verbunden und gesagt wir sollten 2 Tage keine Sondennahrung geben. Er könnte aber auf natürlichen Weg essen und trinken. Also wieder nach Hause. Dort das gleiche Theater mein Mann war immer nass. Inzwischen hatten wir Abend ich habe dann wieder im Krankenhaus angerufen und dort wurde nur gefragt "hat ihr Mann Fieber" nein er hatte kein Fieber."Dann halten sie ihren Mann trocken und kommen Morgen wieder". Wie hält man einen Mann trocken der wie ein undichter Wasserkran läuft. Die Sozialstation bekam ihn auch nicht trocken. Also am nächsten Morgen habe ich direkt um 8 Uhr wieder eine neue Einweisung (das war in der kurzen Zeit die 3.) besorgt und wieder ab nach Trier. Diesmal meinten die Ärzte die PEG würde sich nicht mehr schließen aber sie hätten keine Betten mehr frei. Wir haben dann 4 Stunden warten können bis auf der HNO ein Bett frei war auf der Inneren Station wo mein Mann hingehörte war kein Bett frei. Sie wollten meinen Mann intravenös ernähren und er sollte nichts mehr trinken und essen. Auf der HNO wurde natürlich nicht richtig auf den Verband geachtet und wie ich am Donnerstagmorgen kam lag mein Mann pitschnass im Bett. Meine Nerven lagen so bloss, dass ich nur noch am Schreien und Weinen war. Ich bin fix und fertig. Donnerstagnachmittag wurde dann ein Zugang an der Halsschlagader gelegt damit er intravenös ernährt wird. Gestern ist er dann endlich auf die Innere verlegt worden. Seit Donnerstagnachmittag läuft jetzt die Versorgung über die Halsschlagader. Mein Mann kann jetzt kaum noch reden und ist unglaublich schwach. Er mußte ja viel trinken damit im Hals nicht als verschleimte. Ich stelle mir vor, dass er dadurch nicht mehr reden kann. Ich will nachher sofort wieder zu ihm fahren. Gottseidank fährt meine Tochter mit. Denn ich bin inzwischen so mit den Nerven fertig dass ich immer anfange zu heulen.
Denkt an mich ich weis im Moment nicht mehr weiter.
V.G.
Birgitt

[UteDon]

Hallo Birgitt,
es tut mir leid, das dein Mann wegen der PEG soviel mitmachen muß. Meiner Meinung nach, muß die PEG sofort entfernt werden, bevor Entzündungen aufteten. Mein Mann hatte über einem Jahr seine PEG, und es ist nie etwas nebenher gelaufen. Vielleicht solltet ihr euch wegen der PEG woanders beraten lassen.
Liebe Grüße
UTE

[Britta11]

Hallo, zusammen.

Ich schaue jeden Tag ins Forum, kann aber leider nicht immer schreiben, da so viel ansteht.
Ich bin jedes Mal sehr betroffen, was es alles gibt.

Birgitt: es ist furchtbar, was Dein Mann und Du erleben musstest. Auch uns ging es oft so, dass mein Mann im Krankenhaus speziell bei der Bestrahlung schlecht behandelt wurde vom Personal. Ich hätte sofort reagiert, aber mein Mann fürchtete die Folgen. Aber als es dann zu viel war, habe ich mich beschwert und siehe es ging auch anders. Ich habe nie verstanden, dass man die Kranken nicht mit aller Liebe und Sorgfaltspflicht behandelt, da sie es sowieso
schon schwer haben.
Mein Mann ist dann auch noch zwischen die Fronten von zwei Prof. geraten, die sich nicht grün sind. Dadurch wurde Zeit versäumt, die nicht mehr aufzuholen ist.
Heute lassen wir uns nichts mehr gefallen von den Herrn in „Weiß“ !
Viel Kraft !!!

Gregor: wegen der Bestrahlung ein kurzer Bericht was mein Mann erlebt hat. Auch hier weiß man sich keinen Rat mehr und hat dann auch Bestrahlung vorgeschlagen. Er bekam 69 GY.
Er hat die Bestrahlung + begl. Chemo gemacht, da der Prof. gesagt hat, damit hätte er 85 % Erfolgschancen. Heute wissen wir, da wir auch danach noch eine 2. Meinung in Heidelberg eingeholt haben, dass unter der Bestrahlung/Chemo der Tumor gewachsen ist.
Ich denke, es ist bei jedem verschieden, da jedes Krankheitsbild und jeder Mensch anders ist.
Deshalb verstehe ich oft nicht, dass man immer vom „Standard“ spricht und die Ärzte nicht bereit sind den Fall zu betrachten und einmal vom Standard abzuweichen. Vielleicht hätte dann der eine oder andere doch eine Chance.
Nachdem wir auch viel gereist sind, Asien unser Lieblingskontinent ist und wir auch 4x auf Bali waren, kann ich Dich sehr gut verstehen. Alles Gute für Dich !

Hallo Silverlady: wie geht es Dir, ich denke oft an Dich. Weißt Du eigentlich was mit Alan ist?

So jetzt noch eine Bitte, wer kann mir etwas über Erfahrung mit Erbitux sagen.
Mittwoch und Donnerstag hatte mein Mann seine Untersuchungen. Am Dienstag bekommen wir die Ergebnisse. Was wir heute schon wissen ist, dass vom Ohr bis Brustbein vitales Tumorgewebe ist. Die Chemo die er bis jetzt hatte hat daran nichts verändert, deshalb denken sie über Erbitux nach.
Er ist auch immer so müde und schwach, gibt es etwas, was ihn kräftigen könnte.

Liebe Grüße an alle Leidensgefährden
Britta

[Melli1972]

Hallo,
sicherlich haben sehr viele Ärzte kein Einfühlungsvermögen für Patienten und deren Angehörige. Andererseits dürfen sie natürlich nicht alles zu nah an sich heran lassen, da sie sonst selber darunter leiden würden. Aber Feingefühl kann man doch erwarten.
Ich habe auf jeden Fall durch meine eigene Krankheit gelernt, mir nicht alles von den Ärzten gefallen zu lassen und immer nachzuhaken.
Birgitt, was da mit deinem Mann gemacht wurde, ist schlimm. Was soll so eine blöde Bürokratie denn nur, sich so kleinkarriert anzustellen? Manche Vorgänge sind immer wieder unfassbar. Ich wünsche deinem Mann, das es bald wieder aufwärts geht. Das du total fertig bist ist verständlich. Schön, das du deine Tochter hast, so könnt ihr euch gegenseitig Kraft geben. Ich wünsche euch alles Gute. Ich denke, es werden noch ganz viele schwere Momente und Ängste auf mich zukommen, wenn es mit meinem Vater los geht. Jetzt hängen wir noch in der Schwebe, es geht ihm ja nicht schlecht, ich meine er hat keine Schmerzen. Die Seele sieht natürlich ganz anders aus. Doch so richtig gehts erst nächste Woche los, wenn er operiert wird und wenn wir näheres wissen was gemacht wird.
Liebe Grüsse
Melli