BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

[Conny44]

Hallo,

hier ein kurzer Zwischenbericht. Mein Paps wird noch im KH mit Antibiotika behandelt, kann aber schon wieder etwas essen. Gestern wurde eine Magenspieglung gemacht, Ergebnis kenne ich nicht. Er wurde stark betäubt und sollte bis Abends nichts essen, was ihm allerdings keiner sagte. Als meine Ma dann drin war und 2 Milchbrötchen mitgebracht hatte, wollte er diese sofort essen und schlang eins nach dem anderen hinunter. Danach kam die Schwester und meinte, Sie dürfen bis heute abend nichts essen. Zu spät. Was das für Auswirkungen haben soll, weiß ich nicht, wohl nur reine Vorsichtsmaßnahme, dass nichts gegessen werden darf.

Auf dem Weg zur Magenspieglung fragte mein Paps, ob viell. auch was mit dem Stent nicht stimmt, woraufhin der Arzt (wieder mal ein anderer) meinte, ach Sie haben wohl einen Stent? Ist ja wohl nicht zu fassen, dass man nicht vorher mal in die Krankenunterlagen reinsieht! Aber mein Paps möchte nicht meckern und will auch nicht, dass wir was sagen. Ich bin aber der Meinung, dass Meckern und Fragen bzw. Erklärungen abverlangen ein himmelweiter Unterschied ist.

Heute gehen wir ins KH, mals sehen, wie es heute aussieht. Bekomme leider immer weiche Knie, wenn ich nur in der Nähe von einem KH bin (ich Weichei!).

Melde mich dann mal wieder!

LG Conny

[maus]

Hallo Conny,
mit dem meckern das solltet Ihr schon.
Wie Du schreibst ist es kein meckern,sondern man sollte schon seine Meinung sagen. Auch solltet Ihr immer aufpassen und mitdenken.
Mein Mann schaut immer ob die Chemo für Ihn ist oder ob das Vormittel richtig ist und das nach einem Jahr.

Mann muss immer mitdenken macht das nur, Dein Vater hat nur einen Körper.
Bei meinem Mann war mal fast ein viertel Jahr die Krankenakte verschwunden.
Jedesmal wurde alles neu aufgenommen.
Wir haben dann auch immer gemeckert.

Deshalb pass auf Deinen Vater auf und lasst Euch nicht alles gefallen.

Nach einer grossen Beschwerde,läuft nun seit Wochen sehr gut ,nur das die Oberärztin nichts mehr mit meinem Mann redet und Ihn links liegen lässt,macht uns aber nichts aus.
Dafür ist die behandlung besser.

Wünsche Deinem Vater viel Kraft und Dir viel Energie.

L.G.
Maus(Anita)

[Conny44]

Liebe Anita,

danke für deine Worte. Habe mich ausführlich in deinen Thread eingelesen. Du hast Recht, man darf sich nicht alles gefallen lassen. Wenn man hier so liest, was einige durchmachen mit dem Personal, kann man nur den Kopf schütteln. Als ob die Krankheit nicht schon genug Kraft kostet.

Melde mich später nochmal wg. meinem Paps.

Dir un deinem Mann alles Gute, kämpft weiter so!!!!

LG Conny

[Conny44]

Hallo, Ihr Lieben,

will mal kurz berichten. Mein Paps war gestern am Boden. Er wusste z.B. nicht, dass seine Krankheit ein ewiges Auf und Ab bedeuten kann. Wir haben ihm das gesagt, damit er nicht jedes Mal denkt, es geht zu Ende. Hatten aber damit das Gegenteil erreicht. Denn er meinte, was ist das denn dann noch für ein Leben?
Er meinte weiter, die Schwestern kümmern sich nicht richtig. Morgens bekam er feste Nahrung, mittags wieder nur Suppe und abends sollte er auch Suppe erhalten. Meine Ma fragte dann die Schwester, warum, welche meinte, da müsse sie mal in die Akte gucken. Als wir dann da waren, fragten wir wieder, worauf sie das gleiche antwortete. Beim Gehen sind wir dann nochmal hin, dann verleierte sie die Augen und war wütend, schaute dann aber endlich nach. Das mit der Suppe würde stimmen, aber warum, wüsste sie nicht, da müsse sie den Arzt fragen, worauf mein Mann sagte, dann fragen sie ihn bitte! Das war wohl zuviel, und sie ging. Wir sagten ihr noch, dass nicht mein Paps das wissen wolle, sondern wir, er traut sich ohnehin nicht, was zu sagen. Ihre Antwort: „So ein Blödsinn“. Man lasse sich das mal durch den Kopf gehen!!!!!!!
Eine andere „ältere“ Schwester bekam das mit, offenbar taten wir ihr leid, und sie klärte uns auf, dass dies – weil er ja mit akuter Entzündungen eingeliefert worden ist – richtig ist, es solle mit Schonkost begonnen werden. Meine Frage, warum dann normales Frühstück, konnte sie mir leider nicht beantworten. Sie verstand auch nicht, warum er nach der OP so zeitig entlassen wurde, meinte dass das leider aber nicht in ihrer Macht stünde, das wäre das heutige Gesundheitswesen, und wenn ein Bett gebraucht würde, wird derjenige, welchem es noch am Besten unter den Kranken geht, rausgeschmissen. Darüber möchte ich mich jetzt nicht weiter auslassen …. Jedenfalls sagten wir ihr, dass es Paps psychisch schlecht geht und er sich auf der Abschussliste fühlt. Daraufhin meinte diese nette Schwester, sie würde mal mit ihm reden und ihm auch einen Psychologen anbieten.
Heute erfuhren wir, dass sie ihr Versprechen wahr gemacht hat, sie hat sich mit meinem Paps unterhalten, er meinte aber, er bräuchte keinen! (War mir klar).

Wir versuchen ihm mit Engelszungen klarzumachen, dass er immer fragen muss, denn von alleine passiert nicht viel, und es wird ihm auch nichts gesagt (traurig). So musste er bzw. meine Ma nach seinem Schmerzpflaster fragen, welches gewechselt werden musste, da kümmern die sich von alleine auch nicht drum. Er hat immer noch so einen Druck im Oberbauch, welcher hart ist und er weiß nicht wieso. Auch da sagten wir, da muss er den Arzt fragen, was das sein kann. (Ich bekomme ja in der Zeit, wo ich dort bin, keinen zu sehen)
Wie soll er kämpfen, ohne zu wissen, was mit ihm passiert, was er für Medikation erhält. Bisher war es ihm egal, nach dem Motto, die wissen schon, was die mir geben.

Aber so geht es nicht. Das haben wir ihm heute – wie schon so oft – immer wieder erzählt. Er war in gesunden Zeiten immer so ein Kämpfer, hat allen gesagt, was zu tun ist, und nun kapituliert er. Er kann einfach nicht über sich reden und meint, wenn er alles wüsste, würde ihm das auch nicht helfen.
Ganz schwer, da die richtigen Worte für ihn zu finden.

Seine Werte waren heute sehr gut, wenn’s so bleibt, soll er morgen entlassen werden. Viell. erhält er dann doch am Dienstag, seine 1. Chemo? Am Mi. 17.1.07 hat er dann Geburtstag.

So, hab mich genug aufgehalten. Musste das einfach mal los werden.

Alles Gute an Alle.
LG Conny

[Jörg46]

Hallo Conny,

was ich bei Dir lese beschreibt sehr genau die Lage, auf dem von Reformen gebeutelten Gesundheitsmarkt, wobei ich dazu noch anmerken darf, das der mündige Patient vom Pflegepersonal und Ärzten gehasst wird. Es ist sehr, sehr traurig. Frau Schmidt feiert so etwas nun mal - als das größte - es zählt nur noch der Profit.

[chrirei]

Liebe Conny,

mein Mann hat am 30. November 2006 die Diagnose mit dem Katskin bekommen. Seither war er 4 Tage zu Hause. Sonst nur im Krankenhaus - selbe Spiel nach Entlassung wieder rein - Antibiotika - am 30. und 31. ging es ihm nicht sehr gut und er hat mich heimgeschickt. Nachts kam er mit Trombose und Lungenembolie auf die Intensiv. Am 4. Januar hat er Nachts eine erneute Lungenembolie bekommen - die Schwester sagte abends noch: machen Sie sich keine Sorgen um Ihren Mann. Danach legten Sie ihn ins künstliche Koma. Ich saß also 6 Tage an seinem Bett und wusste nach 2 Tagen schon, dass er nie wieder aufwacht. Mein geliebter Mann ist am 9.01.07 gestorben und ich weiß gar nicht, auf wen ich wütend sein soll. Wenn ich hier so weiterlese halten die Ärzte uns echt dumm - ich habe mir all mein Wissen über die Krankheit über das Internet geholt. Und keiner rückt da mit der Wahrheit raus. Pass auf auf die Trombose - beim kleinsten Zeichen mit Schmerzen in den Beinen sofort reagieren. Die im Krankenhaus haben ihm wohl nicht geglaubt - und ich habe nicht dran gedacht. Es ist alles so traurig und ich hoffe, es geht ihm jetzt besser

Dir alles Liebe und auch viel Kraft

chrirei

[Conny44]

Liebe Chirirei,

wieder hat uns jemand verlassen …. Ihr hattet ja überhaupt keine Zeit mehr, alles ging so schnell. Egal, was ich jetzt sage, es wird dir nicht helfen.

(Was soll man zu dem Klinikpersonal sagen??? Es ist leider wie in allen Bereichen, überall wird gespart und Druck auf das Personal ausgeübt. Diese Profitgier der „Großen“ richtet uns alle noch zu Grunde. Nur dass es hierbei um menschliche Wesen geht mit Gefühlen und Schmerzen und unendlichem Leid, wird übersehen; es werden leider keine Unterschiede gemacht.)

Ich hoffe dass du deinen Schmerz erträgst. Das klingt jetzt vielleicht blöd, aber wer weiß, wie viel Leid deinem Mann erspart blieb. Man weiß es eben nicht.

Ich wünsche dir viel Kraft bei deiner Trauer.

LG Conny

[Conny44]

Lieber Jörg,

du hast leider soooooooooo Recht. Ohne weiteren Kommentar.


LG Conny

[Conny44]

Hallo Ihr Lieben,

will nun wieder mal was etwas eher Unschönes berichten.

Mein Paps wurde gestern 16.15 Uhr !! aus der Uniklinik entlassen. Er sollte ja gestern seine Chemo erhalten. Da aber das Gespräch mit dem Chemoonkel so lange dauerte bzw. es von Mittag bis 16.15 Uhr dauerte, bis die endlich den Entlassungsbericht ausgedruckt! hatten, weil das Personal ja völlig überfordert sei, wurde die Chemo auf heute 8.30 Uhr verschoben. Habe mit Paps gestern noch telefoniert, er hätte Bäume rausreißen können. Das erste Mal nach der Diagnose. Hunger hatte er schon seit Tagen, er hätte nur essen können.

Heute dann an seinem 66. Geburtstag gings los. Meine letzte Info war 1000 mg/m² Gemcitabine, Applikation 500 ml Ncl??? Einmal die Woche, drei Wochen lang, dann eine Woche Pause. (Das hat mein Paps mir mal so gesagt).
Ihm gings schon heut morgen nicht so gut, wollte nichts essen. Am späten Nachmittag dann, als wir zu ihm gefahren sind, lag er im Bett und schlief. Die Chemo hat ihn voll umgehauen. Er wollte niemanden sehen und nichts hören. Mussten wir also respektieren, kein Problem. Hab nur mal leise ins Zimmer geschaut, aber er schlief. Meine Ma völlig am Boden.
Sie ist so unsicher, weiß nicht, wie sie sich verhalten soll. Mein Paps hat auch nichts gegen Übelkeit oder sonstiges erhalten, nur die reine Chemo. Alles was ihm gesagt wird, die Erfahrungen von Betroffenen aus dem Forum mit bestimmten Medikamenten, wird abgelehnt.

Er meint, er will nichts davon hören. Der Arzt wüsste schon, was er macht. Habe ihm einiges aufgeschrieben, was er mit dem Arzt besprechen solle, Medikamente gegen Übelkeit, Aufbaupräparate und dergleichen. Er meinte meiner Ma gegenüber: Nein, soweit kommt es noch, dass ich denen sage, was die mir aufschreiben sollen, solche Patienten können die gar nicht leiden.

Jetzt frag ich euch, ist das nicht schlimm???? Mein Paps möchte ein braver „Musterpatient“ sein, egal, was er für Schmerzen hat oder wie es ihm geht, selbst wenn es seinen Tod bedeutet.

Ich bin mit meinem Latein am Ende. Wie soll ich kämpfen, wenn er einfach nicht mitmacht und es uns sogar verbietet?! Ich kann momentan wohl nicht mehr tun, als ihm das Gefühl geben, dass ich für ihn da bin, aber seine Entscheidungen respektiere.
Dass mir dabei die Angst im Nacken sitzt und ich machtlos bin, ist wohl verständlich. Mir kommt es so vor, als kämpfe ich nicht nur gegen seine Krankheit, sondern auch gegen ihn. Aber das kann es ja wohl auch nicht sein.

Hat jemand noch eine Idee? Und ist es normal, dass es ihn gleich bei der ersten Chemo (90 min.) schon so umhaut? Vielleicht hatte er auch bereits vorher solche Gedanken, dass es eh sein letzter Geburtstag sein könnte? Ich weiß es nicht. Keiner weiß es, weil er total verstockt ist und nicht redet.

Danke fürs Lesen, musste mir das mal von der Seele schreiben.

LG Conny

[maus]

Hallo Conny,
wegen der Chemo ist das bei meinem Mann ähnlich wie bei Jörg.
Nur bekommt er ein Vormittel als Infusion mit Kevantrill.
Dies verträgt er am besten und dann ist die Übelkeit auch nicht so gross.
Seit ca12Wochen bekommt er noch ein Vorinfussion mit Kordison soll Magenberuhigender sein.

Also ca20Min 1.Infussion, dann 2. Infussion mit Kevantrill , dann Chemo wie Jörg das beschrieben hat.
Dann noch eien Kochsalzinfusion damit er zu Hause nicht soviel trinken muss.

Mein Mann hat mal im Urlaub Chemo bekommen dor hat man Ihm ein anderes Vormittel gegeben und anschliesen nach Chemo nichts ,er solle viel trinken.
Es ging Ihm dann 4Tage nicht gut.

Man muss auch ausprobieren was einem gut tut und mit den Ärzten besprechen.
Mein Mann lässt da nicht locker,bis er es bekommt.

Habt Ihr schon mal wegen Bestrahlung nachgefragt?

In Heidelberg wir bei Ummauerung sehr oft bestrahlt.
Die haben auch eine besondere Methode,es ist eine punkgenaue Bestrahlung.

Ich hoffe Deinem Vater geht es etwas besser.
Wünsche Euch dies.
L:G:
Anita

[Conny44]

Ach liebes Mäuschen (Anita), vielen Dank für deine Infos. Ich sauge sie förmlich in mich auf, platze bald, weil mein Paps eben leider nichts hören will.
Das ist ja das, was mich zum Verzweifeln bringt. Er lehnt alles, was wir sagen, ab und macht dicht; das war auch schon vor der Chemo so. Meine Ma darf nicht mal mit zur Chemo, er will niemanden und nichts bei sich haben. Was soll ich da machen?????
Heute hat er wieder den ganzen Tag verschlafen, was ja aber an sich nicht schlimm ist. Nur, ob er viel trinkt, ich weiß es nicht. Ich sage alles, was ich in Erfahrung bringen kann, meine Ma. Auch mit Bestrahlung (ob das bei Metastasen an Leber sinnvoll ist?) habe ich ihr schon mal gesagt. Mein Paps reagiert aber auf alles, was von uns kommt, ablehnend. Und ein Gespräch mit den Ärzten durch uns, verbietet er! Meine Ma musste ja heut selbst zur Knochenmarkspunktion (Verdacht Leukämie), Befund folgt noch. So, genug gejammert.

Aber es ist schön, dass dein Mann so kämpft und nicht locker lässt. Wenn der Betroffene mitspielt, macht es vieles leichter. Nur leider ist das eben bei uns nicht der Fall.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen noch viel Erfolge!!

Liebe Grüße von Conny

[Conny44]

Hallo Ihr Lieben,

zum Glück ist das Forum wieder erreichbar, aber leider fehlen ja vom 19.1.07 alle Beiträge, so auch meiner. Dabei hatte ich mir so richtig meine „andere“ Sichtweise von der Seele geschrieben. Vielleicht kann ich es nochmals tun, und möglicherweise interessiert es ja jemanden.

Zuvor kurz der aktuelle Stand. Mein Paps erhielt am 17.1.07, an seinem 66. Geburtstag, seine 1. Chemo, welche ihn völlig niederlegte. Bis zum 19.1.07 schlief er fast ausschließlich, dann kamen noch Übelkeit, Erbrechen, Druck im Oberbauch hinzu. Das hielt bis zum 21.1.07, also ganze 5 Tage an. Am Sonntag, 21.1.07 hatte er ein solches Tief, dass er zu meiner Ma meinte, er würde wohl Ostern nicht erleben. Gestern dann der Wandel. Er wachte morgens auf, keine Schmerzen, keine Übelkeit, schön ausgeschlafen und den Umständen entsprechend fit. Das ist ja mal ne gute Nachricht. Morgen soll er dann schon seine 2. Chemo erhalten. Mal sehen, ob seine Blutwerte da mitmachen.

So, nun zu meiner Erkenntnis, die mir plötzlich – und ich weiß nicht, was der Anlass dafür war – kam. Ich versuche, diese nochmals zusammenzufassen:

Die ganze Zeit reden ja alle auf meinen Paps ein: Du musst essen, du musst trinken, du musst dich bewegen, du musst kämpfen, du musst die Ärzte ausfragen, musst dieses oder jenes Medikament erfragen, dir eine 2. Meinung einholen und, und, und .....

Ständig klingelt das Telefon, irgendjemand steht auch immer an der Tür und fragt: „Wie geht es dir?“ Aber in Wirklichkeit wollen wir doch immer nur eine Antwort hören, und wenn die nicht kommt, sind wir am Boden zerstört.

Sicher, das ist völlig normal. Wenn`s ihm gut geht, geht’s uns auch gut.! Aber ich habe mich dann gefragt, ob nicht auch eine gehörige Portion Egoismus dabei ist? In meinem Übereifer, den geliebten Menschen nicht zu verlieren, versuche ich meine eigenen Ängste und Ohnmacht mit sämtlichen Informationen zu stillen und unaufgefordert, ja sogar untersagterweise diese ihm aufzuzwängen. Natürlich will ich helfen. Aber helfe ich ihm wirklich, wenn ich Tipps gebe, die er gar nicht hören will? Und weiß ich denn, ob die positiven Erfahrungen anderer auch bei ihm positiv verlaufen würden?

Mir ging dann durch den Kopf, dass ich doch mit meinem Verhalten eigentlich versuche, ihn genau so zu entmündigen, wie ich es teilweise den Ärzten unterstelle.
Und das kann und darf einfach nicht sein. Mein Vater ist noch bei Verstand. Solange dies der Fall ist, kann er seine Entscheidungen auch allein treffen. Denn woher nehme ich mir das Recht, zu denken, ich würde, wäre ich in seiner Situation, anders handeln und mehr kämpfen.

Er will keine 2. Meinung. OK. Ist zwar schade, aber warum soll man ihn zwingen wollen? Was ist, wenn es eine Art Selbstschutz ist, weil er insgeheim genau weiß, dass die Diagnose auch nicht anders lauten würde. Und dann wäre seine vielleicht kleine Hoffnung total zerstört und sein Strohhalm plötzlich weg?

Man kann es sehen, wie man will. Ich dachte, ich würde hier im Forum evtl. auf viel Ablehnung stoßen. Aber bevor das Forum zusammenbrach, konnte ich noch 3 Antworten lesen, die eigentlich meine nunmehrigen Gedanken bestärkt haben.

Dafür danke ich euch!

Schlussendlich bin ich zu der Sichtweise (die es mir keinesfalls leichter macht, mit dieser Krankheit umzugehen) gelangt, dass ich – egal was mein Paps tut – es akzeptieren werde und seine Entscheidungen respektiere, auch wenn er nicht so reagiert, wie ich es erwarte. Ich kann nämlich gar nicht wissen, ob das, was er tut, nicht auch eine Art „Kämpfen“ ist, aber eben auf seine Art. Ein anderer Betroffener würde wiederum vielleicht gerade das brauchen, was ich/wir meinem Paps versucht haben zu geben. Aber mein Paps will es eben nicht.

Ich habe begriffen, dass jeder anders ist und es kein Schema gibt, damit „richtig“ umzugehen. Das einzige, was ich ihm entgegenbringen kann ist Respekt vor seiner Meinung und Akzeptanz seiner Entscheidungen.

Ich habe mal irgendwo in diesem Forum gelesen:

Der Mensch hat 3 Wege, um klug zu handeln:

Der erste ist Nachdenken – das ist der edelste,
der zweite ist Nachahmen – das ist der einfachste,
der dritte ist eigene Erfahrungen sammeln - das ist der bitterste!

Und mein Paps geht offensichtlich den dritten. Er merkt nun selbst, dass es, wenn es ihm sauschlecht geht, nicht gleich das Ende bedeutet. Denn, dass es zu Ende gehen würde, hat er schon mehrfach geglaubt und angedeutet. Aber durch immer wieder erneutes Aufraffen, sei es nur für einen Tag, spürt er, dass das Ende vielleicht und hoffentlich noch in ferner Zukunft liegt.

Ich möchte von nun an nur noch gegen die Krankheit kämpfen, aber nicht gegen meinen Paps. Denn alles für einen getan zu haben, heißt nicht unbedingt „sein eigenes Gewissen“ zu beruhigen. Das Forum ist und bleibt für mich aber ein wichtiger Gedankenaustausch, das habe ich gemerkt, als dieses nicht erreichbar war. Ich hatte nämlich „Entzugserscheinungen“.

Ich wünsche allen hier weiterhin, dass sie nicht den Mut verlieren!!!


Liebe Grüße von Conny

[Anemone]

Hallo Conny,
zwar schreibe ich nicht mehr oft in diesem Forum (mein Mann verlor vor einem Jahr seinen tapferen Kampf gegen BSDK), aber jetzt möchte ich mich doch mal bei Dir melden. Ich bewundere Deine offenen Worte über die Erkenntnisse, die Du im Zusammenhang mit der Erkrankung Deines lieben Papas gewonnen hast. Du hast ja soo Recht. Mir ging es genau wie Dir, ich habe auch irgendwann darüber nachgedacht, dass mein Schatz der Einzige ist, der entscheiden soll, was er über seine Krankheit wissen will, welche Behandlungen er über sich ergehen lässt, ob er essen kann und will usw. usw. Ja, es ist auch so, dass die meisten, die sich erkundigen wie es ihm geht, eigentlich nur hören wollen: Gut!!
Eine (eigentlich sehr liebe) Verwandte meines Mannes brach am Telefon immer in Tränen aus, wenn er ehrlich war und sagte, dass es ihm einfach besch... geht! (...sag doch nicht sowas!!! Es muss doch jetzt bald mal besser werden, willst Du Dich nicht DOCH operieren lassen?? - Der Krebs bei meinem Mann war genau wie bei Deinem Papa inoperabel.) Was sollst Du darauf antworten, wenn Du eigentlich genau weißt, dass es NIE mehr richtig gut sein wird.
Tja, es ist auch für die "Umwelt" schwierig, mit einer solchen Krankheit umzughen.
Liebe Conny, ich denke, Du hast einen großen Schritt in die richtige Richtung getan. Dein Papa wird das bestimmt zu schätzen wissen. Ich wünsche ihm und Eurer ganzen Familie alles liebe und schicke Euch ein großes Kraftpaket.
Liebe Grüße,
Anemone

[Mannei]

Hallo Conny,
vielleicht kannst Du mir sagen, wie ich Jörgs Einträge komplett lesen kann. Ich komme immer nur für ein Jahr zurück, bin wahrscheinlich zu blöd!!!!!
Ich wollte mich in das Ganze gar nicht einmischen, ich finde es nur schade, wenn man in so einem Forum streitet. Es wäre nicht nötig.
Liebe Grüße und für Euch alles Gute
Michaela

[Conny44]

Hallo Michaela,

du kannst auf den Namen "Jörg" gehen, dann "öffentliches Profil ansehen" und dann "alle von Jörg erstellten Themen" ansehen.
Oder "alle Beiträge von Jörg" - das wäre dann ne Jahresaufgabe.

Ich - für meinen Teil - hab mir die Mühe gemacht und konnte mir dadurch ein sehr genaues Bild von ihm, seinen Gedanken, seinen Erfahrungen und seiner Hilfsbereitschaft machen.