Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[binabiki]

Hallo Britta
Ich denke Siverlady hat irgendwann mal etwas über Erbitux geschrieben.
Als unser Hausarzt da war, habe ich ihn danach gefragt, aber er kannte das nicht.
Wenn ich nächste Woche mal weg komme werde ich mal Krankenhaus nachfragen. Ist vielleicht auch für meinen Mann gut.
Falls Du was näheres weisst, melde Dich bitte.
Nächste Woche müssen wir ins Krankenhaus, aber nur den Port spülen lassen.Ich hoffe, mein Mann schafft das.
Ich habe meinen Mann schon mal vor Jahren, wegen einer anderen Krankheit aus einem Krankenhaus herausgenommen und in ein anderes einweisen lassen.Dort fühlten sich die Ärzte nämlich auch als Götter in Weiß.Das darf aber nicht sein.Hat wohl Stunk gegeben, aber im Nachhinein hat es sich als richtig erwiesen.
Liebe Grüsse an alle
Bina

[Julie C.]

Hallo, Nicki !

Hab vielen herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort. Na - da durchleben wir zwei beiden im Moment ja wohl exakt das Gleiche.
Ich wollte hier gestern Abend spät noch schreiben, aber plötzlich kam ich überhaupt nicht mehr ins Forum rein. Es kam immer die Meldung "der Server ist belegt". Komisch...

Nun aber auch egal, denn es funktioniert ja wieder und heute kann ich antworten. Ich hoffe sehr, dass es Deiner Mutter bald wieder etwas besser geht.

Ja - ich bin auch sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Mitte Oktober 2006 erhielten wir die Diagnose und Ihr alle wißt, dass diese Diagnose das Leben aller verändert. Seitdem bin ich hier und ich habe schon viele Ratschläge und Tipps bekommen. Aber mindestestens genauso viel seelische Unterstützung, Beistand und Beruhigung. Ich danke Euch allen dafür !!!
Ich habe oft ein schlechtes Gewissen, dass ich Euch soooo wenig davon zurück gebe Aber ich kenne eben nur den Verlauf von Michael's Erkrankung und ich habe ansonsten keinerlei andere Erfahrungswerte. Dann denke ich immer, dass ich Euch gar nicht viel helfen kann - auch wenn ich es soooo gerne würde ! Versteht Ihr, wie ich das ungefähr meine ?

@ Silverlady:

danke für Deine Erklärung, das klingt einleuchtend und ich bin schon wieder etwas beruhigter.

[Julie C.]

Liebe Britta !

Ich habe jetzt eben mal ein wenig nach "Erbitux" gesucht und auch etwas gefunden. In der großen Hoffnung, dass ich Dir damit etwas helfen kann werde ich die Infos jetzt hier mal verkürzt und auszugsweise reinsetzen. Um die kompletten Texte zu lesen, brauchst Du nur die Links in den Quellenangaben anzuklicken - ok ?

Ich weiß.... es ist schrecklich viel "trockener" und theoretischer Lesestoff , aber vielleicht kannst Du daraus etwas nützliches für Dich herausziehen. Ich hoffe es sehr !

Das neue Krebsmedikament ist bisher auch einzigartig in seiner Fähigkeit, die Wirkung anderer Krebsbehandlungen zu verstärken. Auf dem weltweit größten und wichtigsten Krebskongress, der Jahrestagung der Amerikanischen Gesellschaft für Klinische Onkologie (ASCO), wurden Anfang Juni neue Studiendaten zur Kombinationsbehandlung mit Erbitux® und Oxaliplatin, einer anderen Chemotherapie, vorgestellt: Hier wurde bei 98 Prozent aller Darmkrebspatienten ein deutlicher Tumorrückgang oder dauerhafter Krankheitsstillstand gezeigt. Zudem wirkt Erbitux® auch bei anderen Krebsarten. Besonders beeindruckend sind die Ergebnisse bei bereits fortgeschrittenen Kopf-Hals-Tumoren, wo Erbitux® zusätzlich zu einer hoch dosierten Bestrahlung in der Lage war, die Überlebenszeit auf 4,5 Jahre zu verdoppeln. Sowohl für die kombinierte Behandlung mit Oxaliplatin als für auch die Behandlung von Kopf-Hals-Tumoren ist Erbitux® bisher allerdings noch nicht zugelassen.

Quelle = Medizin-Aspekte

Erbitux - Cetuximab

Erbitux ist der Markenname für Cetuximab, einen monoklonalen Antikörper, der selektiv den epidermalen Wachstumsfaktor-Rezeptor (Epidermal Growth Factor Receptor, EGFR) angreift. Erbitux blockiert den Rezeptor. Dies verhindert die Ausbreitung von Tumorzellen in das gesunde Gewebe und die Bildung von Tochtergeschwülsten in anderen Körperregionen (Metastasierung). In klinischen Studien führte Erbitux, in Kombination mit Chemo- oder Strahlentherapie, zu einer Hemmung des Tumorwachstums bei akzeptablem Verträglichkeitsprofil.

Quelle = Pharma24.de

Neue Hoffnung könnte der Antikörper für Menschen mit Kopf-Hals-Tumoren bringen. In einer Phase-III-Studie mit 424 Patienten, die an fort-geschrittenen Plattenepithelkarzinomen an Kopf und Hals litten, verdoppelte die Kombination von Bestrahlung und wöchentlicher Cetuximab-Infusion die mittlere Überlebenszeit von 28 auf 54 Monaten gegenüber der alleinigen Strahlentherapie. Auch bei nicht kleinzelligem Bronchialkrebs wird der Antikörper derzeit getestet.

Quelle = Pharmazeutische Zeitung Online

[Britta11]

Liebe Julie,

Du bist spitze, herzlichen Dank. Ich drucke mir jetzt alles aus, damit ich am Dienstag bei der Arztbesprechung darüber Bescheid weiß. Ich finde es toll, daß ich Euch habe, danke bis bald
Britta

[Julie C.]

Ach - liebe Britta, da wird mir ja ganz warm um's Herz....
Allein für Dein nettes Lob hat sich meine Recherche schon gelohnt DANKE !

Ich freue mich riesig, dass ich Dir helfen konnte !

Ach ja: und wir alle finden es toll, dass wir Dich haben !

Berichte uns dann doch bitte nächste Woche irgendwann, was bei der Arztbesprechung herauskam - ja ?

[Nicki31]

Hallo Julie!

Mach dir mal bloß keine Gedanken darüber, dass du anderen nicht helfen kannst.
Denn es ist nicht so!!!
Alleine dadurch, dass du hier im Forum angemeldet bist und schreibst (auch wenn du nur Fragen stellen würdest), hilfst du anderen, die vielleicht nicht angemeldet sind, aber die gleichen Fragen haben.
Selbst die Anwesenheit und der Austausch an Erfahrungen, auch Ängsten, hilft uns allen, denn wir sehen, dass wir nicht alleine sind. Hört sich vielleicht was komisch an, ist aber so.
Bei mir war es am Anfang ähnlich....
Ich dachte auch, weil ich neu bin und noch gar keine Erfahrungen mit der Krankheit gemacht hatte, könne ich eh keinem anderen einen Rat geben.
Ich habe damals auch mehr Kraft von anderen hier bekommen als geben können, doch jetzt versuche ich alle Erfahrungen und Erlebnisse des Krankheitsverlaufes anderen zu erzählen. Das hilft mir selbst sehr. So wie die Geschichte mit den Blutwerten....
Ich war auch total erstaunt wie sehr sich die Behandlungen ähneln. Ist ja klar, dass dann auch viele hier die selben Fragen haben.

Manchmal haben Betroffene oder Angehörige genau die Fragen oder auch Sorgen, die ich vor einiger Zeit auch hatte, die sich aber alle wieder in Luft aufgelöst haben, weil es wieder gut geworden ist. Dann würde ich am liebsten sofort schreiben und sagen: "Hey, macht euch keine Sorgen, das ist ganz normal, meiner Mutter erging es genauso. Es ist aber wieder weggegangen."

Übrigens kam ich gestern auch nicht mehr ins Forum rein. Kommt häufiger vor, meist am Wochenende, habe ich festgestellt.
Wahrscheinlich überlastet...!?
Und das gerade immer am Wochenende, wenn man doch die meiste Zeit hat.

Haltet schön durch mit den Bestrahlungen. Wie viele sind es denn insgesamt?
Bekommt dein Freund den zweiten Chemo-Block auch am Stück so wie meine Mutter? 5Tage lang 24 Std. ununterbrochen?
Bin leider erst später hier in dieses Unterforum dazugekommen, darum sorry, falls du es schon mal geschrieben hast.

Meine Mutter hatte erst nach der 27. Bestrahlung offene Hautstellen hinterm Ohr. Also relativ spät. Wir vermuten, dass es durch die zusätzlichen homöopathischen Mittel, die sie schon vorher und (so weit es ging) während der Bestrahlung/Chemo eingenommen hat, so gut verlaufen ist.
Und sie hat sich ihren Hals und das Gesicht immer freitags nach der letzten Bestrahlung für die Woche schön sanft mit Xclair (diese Salbe bekam sie vom Strahlenarzt) eingecremt.
Ich denke, die Kombination aus Beidem hat den Erfolg gebracht.

Wir sind soo froh, wenn diese Strapazen endlich vorbei sind und die Reha beginnt. Jetzt muss nur noch der Mund wieder in Ordnung kommen, damit sie bald wieder selbst essen kann. Z.ZT. tut es noch ziemlich weh und brennt sehr stark.

Aber das wird schon !!!
Jeden Tag einen kleinen Fortschritt und eine minimale Besserung zu sehen.....und der Tag ist gerettet !!!

Wünsche euch allen noch einen schönen und ruhigen "Restsonntag"

Nicki

[marmey]

Hallo Ihrs,

nachdem ich nun letzte Woche zur 2. Chemoserie im KKH war will ich mich nun auch mal wieder melden. War dank einer Medikamentenumstellung auch viel weniger anstrengend als beim ersten mal. Leider habe ich mir genau zur Entlassung am Freitag einen weggeholt und nun Husten und Schnupfen frei Haus, dazu bekommen. Auch die Bestrahlung ( bin knapp nach der Hälfte ) zeigt jetzt die ersten wirklich schlimmen Nebenwirkungen. Ich habe jetzt 2 Tage fast nie geschlafen, weil meine Halsschmerzen so stark waren, das ich immer gleich wieder aufgewacht bin. Ich kann euch sagen ich zähl schon die Tage und wenns aus der Küche von unten mal wieder so lecker riecht, da könnt ich ausm Fenster springen. Aber man sollte das ganze ja auch positiv sehen - ich habs bald geschafft. Bis dahin wünsch ich euch allen Viel Kraft.

Grüße Markus

[Julie C.]

Hallo, liebe Nicki !

Nun habe ich mir noch einmal alles durch den Kopf gehen lassen und ich bin zu dem Ergebnis gekommen, ab heute kein schlechtes Gewissen mehr zu haben Und das habe ich, durch Deine Sicht der Dinge, Dir zu verdanken

Ist ja interessant, dass Du auch nicht ins Forum gekommen bist. Ich dachte nämlich schon, dass es irgendwie an meiner lahmen Krücke (Computer) liegen würde. Aber Du hast schon recht, wahrscheinlich ist der KK-Server dann überlastet. Stimmt, am Wochenende ist es dann besonders ärgerlich...

Also nee - Du fragst nach der Anzahl von Michael's Bestrahlungen. Ich habe das bestimmt schon mal geschrieben und ich kann ja wohl erwarten, dass Du Dir hier den gesamten Thread noch einmal von Anfang bis Ende durchliest
Quatsch, Spaß beiseite - Du fragst mich da im Moment wirklich zu viel. Ich bin der Meinung, dass es ca. 35 sein müssten. Er verträgt die Bestrahlung eigentlich recht gut und die Haut ist noch in Ordnung (nur leichte Rötungen). Aber er leidet darunter, dass er wirklich absolut nichts mehr schmecken kann. Naja - das Essen ist ja sowieso ein Problem. Erstmal natürlich noch durch die eigentliche Tumor - OP Anfang November 2006 und dann hat der Zahnarzt ihm ja auch in einer 4 stündigen OP nahezu sämtliche Zähne gezogen
(inkl. 4 komplizierter Weisheitszähne). Michael hat jetzt nur noch die vorderen Schneidezähne (oben und unten) und wenn er kaut, sieht er wie ein Kaninchen aus Es müssen also sämtliche Speisen gemust und pürriert und dann ganz vorsichtig geschluckt werden. Er hat auch immer noch ein großes "Taubheits-Gefühl" in der Zunge. Aber Michi macht das alles ganz prima und er nimmt sich für seine Mahlzeiten auch ausgiebig Zeit. Das ist ja auch wegen der Kalorien sehr, sehr wichtig. Er hat ohnehin schon ca. 6 Kilo abgenommen und wiegt nur noch 70 kg. Naja, aber schlank war er schon immer. Wir müssen jetzt nur aufpassen, dass sein Gewicht nicht noch weiter herunter geht.

Den 2. Chemo-Block bekommt er, wie Deine Mama ja auch, im "5 Tages-Paket" und durch die parallele Bestrahlung muss das dann auch stationär gemacht werden. Seine Chemo dauert aber täglich "nur" 4 Stunden.
Ach ja - vielen Dank auch für den Tipp mit der Salbe. Ich habe mir den Namen notiert und ich werde die Info an Michi weitergeben. Er hat ja noch 12 Bestrahlungen vor sich und es ist ja anzunehmen, dass er doch noch Probleme mit seiner Haut bekommt. Aber Ende Januar sind wir dann auch heilfroh, wenn diese Strapazen überstanden sind. Und wie es dann weitergeht, bleibt abzuwarten...

Im Moment habe ich nun auch noch Sorgen um meine Mama (81 Jahre alt). Sie ist im Moment auch im Krankenhaus und wird heute
zum 2. Mal operiert. Sie bekam einen künstlichen Darmausgang gelegt und nach der 1. OP gab es Komplikationen. Meine Mutter lebt in einem Altenheim in Rotenburg (Nähe Bremen) und das ist 90 km von Hamburg entfernt. Ich würde soooo gerne hinfahren um sie zu besuchen, aber die Fahrkarte ist zu teuer und das kann ich mir als Hartz IV-Bezieherin nicht leisten Mein einziger "Luxus" ist mein Computer mit Internetzugang und mein Telefon. Viele Erwerbslose können sich selbst diese Dinge nicht mehr leisten. Aber am nächsten Wochenende werde ich versuchen, durch die Mitfahrzentrale eine Mitfahrgelegenheit zu bekommen. Das kommt dann wesentlich günstiger. Aber meine Schwester und ihre Tochter leben auch in Rotenburg und die beiden gehen unser Mama regelmäßig besuchen.

So - für heute mache ich Schluss und ich wünsche Euch allen einen positiven Wochenanfang.

[Britta11]

Hallo liebe Leidensgefährden,

ich bin noch ziemlich fertig. Wir waren heute in KH um die Untersuchungsergebnisse abzuholen. Durch die Chemo sind die Lungenmetastasen wohl zurückgegangen, aber die am Hals sind weiter gewachsen. Wie ich es verstanden haben, gibt es keine Möglichkeit mehr außer es mit Erbitux zu probieren eine Lebensverlängerung zu erreichen. Da gibt es aber ein großes Problem, da wir keine Privatpatienten sind müssen wir versuchen, ob es unsere Krankenkasse bezahlt. Es ist nur zugelassen, wenn Erbitux in Kombi mit einer Bestrahlung gemacht wird. Das bedeutet, die Lebensverlängerung von meinem Mann liegt nun in der Hand von irgendeinem Angestellten bei der Krankenkasse. Man sollte es nicht glauben, das so etwas möglich ist. Ich werde meine ganze Kraft dafür einsetzten. Drückt mir und meinem Mann die Daumen. Falls jemand Erfahrung mit Erbitux usw. hat, bitte meldet Euch, danke
Britta

[DiemitdemPCkämpft]

Liebe Britta,

Deine Beiträge zu lesen, macht mich sehr traurig. Wie unterschiedlich der Mundkrebs im Verlauf sein kann. Meinem Mann geht es im Moment sehr gut. Im Frebruar ist die nächste Nachuntersuchung.

Ich wünsche alles erdenklich Gute für Euch!!!!!!!

Einen lieben Gruss sendet

Regina