Ich möchte mit vorstellen

[Marje]

Hallo Ihr Lieben,

Ich wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden. Körperlich geht es mir deutlich besser als im November/Dezember, aber leider noch lange nicht so, daß ich es als "gut" bezeichnen würde. Die dritte Chemo Anfang Januar hab ich schon besser weggesteckt als die beiden vorigen, kaum Kreislaufprobleme und auch sonst erst mal keine Nebenwirkungen, nicht mal Übelkeit. Solange ich auf meinem Sofa gehockt hab, hab ich mich eigentlich fast normal gefühlt ... nur sobald ich aufgestanden bin war ich schon nach den kleinsten Aktionen (Baby wickeln, Essen vorbereiten oder Ähnliches) völlig am Ende meiner Kräfte. Das hat mich doch ziemlich genervt, und auch meiner Umwelt fiel es zusehends schwerer, zu verstehen, daß ich auf dem Sofa ja einen völlig fitten Eindruck mach aber trotzdem nicht kann ... .

Inzwischen hab ich dann noch ein paar "neue" (d.h. von mir bis dahin nicht gekannte) Nebenwirkungen ausprobiert. Letzte Woche hatte ich die Verstopfung meines Lebens (trotz mind. 4l Trinken täglich, am Ende konnte ich mich kaum noch bewegen und dachte bei jedem Preßdrang, gleich kippt mir der Kreislauf weg, bis schließlich die Haushaltshilfe einen Einlauf aus der Apotheke geholt hat der dann glücklicherweise geholfen hat), und diese Woche kämpfe ich mit einem blöden Pilzbefall im Mund, gegen den mir mein Hausarzt gestern erst mal ein Gel verschrieben hat, das aber bisher keine große Wirkung zeigt. Ich weiß kaum, was ich essen kann, da ich mir zu allem Unglück auch noch bös auf die Zunge gebissen hab und die Kombination brennt wie Hund .

Mein größtes Problem im Moment ist wohl im Kopf. Alle Leute erzählen mir immer nur "toll, daß die Knoten schon weniger werden und es Dir besser geht", wärend ich zuhause hocke, mir die Decke auf den Kopf fällt weil ich nix Vernünftiges machen kann, und mich immer noch so beschissen fühle, daß ich mich gar nicht wirklich "besser" fühle und die elenden Aufmunterungsversuche nicht mehr hören kann . Daß ich auch nach zwei Monaten immer noch dem Stillen hinterherweine kann hier auch keiner verstehen, und so hock ich eben zuhause, grübele vor mich hin, werde grün vor Neid, wenn ich sehe, daß bei allen anderen das Leben normal weitergeht wie sie es sich vorgestellt haben, und hasse mich selbst dafür.

Zu allem Unglück haben wir dann auch letzte Woche noch eine neue Haushaltshilfe bekommen. Sie macht ihren Job gut und scheint auch ganz nett zu sein, aber ich werde menschlich nicht so recht warm mit ihr und habe irgendwie immer das Gefühl, ich muß mich auch selbst um den Haushalt kümmern und kann ihr das nicht nur alles hinwerfen, Die andere Haushaltshilfe war in meinem Alter und ein richtiger Kumpeltyp, die hat mir direkt gesagt "leg Dich endlich hin, ich mach den Kram schon", diese hier ist 20 Jahre älter und sehr zurückhaltend, und es wird wohl noch eine Weile dauern, bis ich mich darauf eingestellt hab ...

So, jetzt muß ich erst mal meine bockende 4-jährige anbrüllen, die gestern (mal wieder *seufz*) die Kotzeritis hatte und deshalb heute nicht zum Kindergarten geht aber auch Null Verständnis dafür hat, daß ich nicht gleich den ganzen Tag mit ihr spielen kann. Geschlafen hab ich die letzten Nächte auch wieder nicht, gestern hat mir die Große im Stundentakt das Bett vollgekotzt, und heute war die Kleine, die sonst eigentlich immer gut schläft, total unruhig und mußte stündlich gekuschelt werden. Vielleicht sollte ich auch lieber erst mal aus dem Haus gehen ... mit Rumbrüllen ist es auch nicht getan, und zu mehr bin ich im Moment echt nicht in der Lage .

Grummelige Grüße, Meike

[struwwelpeter]

Liebe Marje,

eine wirklich sehr nette Überraschung! ( Du weißt!)
Es freut mich natürlich sehr, das ich schon gestern lesen konnte, das es Dir körperlich um einiges besser geht. Das ist viel Wert, allerdings die gesamten Begleiterscheinungen sind ja nicht so toll - man hängt voll daneben!
Tja, und mit dem Phänomen des Umfeldes kennt sich wahrscheinlich auch so manch einer aus.

Wenn nichts mehr weh tut, wenn man nicht mehr Gift und Galle spuckt, ist alles wieder OK, denken viele!
Dem ist natürlich bei weitem nicht so! Die gesamte Krankheit, die Behandlung und auch die neuen Erfahrungen prägen. Wer eine solche Behandlung durchlaufen muß, wird dann nicht fit wie Adidas sein! Also, solche und ähnliche Sprüche sollten Dich nicht beeinflussen! Schone Dich, so lange wie es nötig ist, Dein Körper gibt die Geschwindigkeit und Deine Bedürfnisse an.
Logisch: die Decke fällt uns auf dem Kopf, trotzdem ist man zu nichts in der Lage, es ist ein Teufelskreislauf, in dem man sich dann befindet. Du wirst es sicher schaffen!
Dann zu Deiner neuen Haushaltshilfe: ist natürlich schade, das Du wechseln mußtest! Aber die Verständigung ist logischer Weise jetzt eine andere als die zuvor. Leider sind die Menschen vom Typ her nicht alle gleich - vielleicht kannst Du sie ja einwenig aus der Reserve locken?!
Liebe Marje, ich halte Dir auf jeden Fall die Daumen, daß es schnell wieder besser wird, allerdings auch, das wenigstens Zuhause - Mann und Kid`s OK sind. Das ist ja auch sehr wichtig, das Umfeld ist und bleibt für alle in der Familie das wichtigste. (P.S.die Bildchen sind für Deine Kids, falls sie so neugierig sind, wie ich denke)

Und ich schicke Dir natürlich keine grummeligen Grüße, sondern dicke Kraftpakete und Energie

Liebe Grüße
et struwwelchen

[BärchenN]

Liebe Marje,

ich habe alles mitgelesen und bin ziemlich geschockt, das du dir selber so viel zumutest. Bitte versuche doch, ein bißchen abzugeben. Du kannst die Kraft, die du dadurch sparst, sehr gut selber gebrauchen.

Laß dir auch auf keinem Fall einfallen, dich von den anderen manipulieren.
Wenn du nicht fit genug bist, irgend etwas anderes zu machen, als auf der Couch zu sitzen, und "fit" auszusehen, dann ist das eben im Moment so.

Natürlich ist das keine tolle Zeit für dich und wahrscheinlich ziemlich unverständlich für deine beiden kleinen. Aber glaube mir, auch deine Kinder werden es verstehen, wenn du ihnen sagst (jedenfalls deiner älteren) das du im Moment nicht so kannst, wie du willst.

Ich wünsche dir, das du es schaffst, dir ein wenig Ruhe zu gönnen und die ganzen negativen Begleiterscheinungen auszublenden.

Ganz liebe Grüße aus Kiel

dat Bärchen

[Marje]

Liebe Ina, liebes Bärchen,

Danke für Eure lieben Postings. Das Grummeln ist inzwischen zum Glück wieder gewichen, es war wohl eine gehörige Portion PMS im Spiel, denn ich hab dann unerwarteterweise auch noch mal wieder eine Blutung bekommen .

Zum "Ausgleich" hatte sich dafür allerdings die Bißwunde auf der Zunge ganz blöd entzündet, so daß ich tagelang nicht beißen oder kauen konnte und selbst beim Schlucken die bloße Berührung der Zähne richtig böse weh tat, ebenso wie jegliche Nahrung, die auch nur ein klein bischen säurehaltig war . Heute ist der erste Tag, an dem es wieder ein bischen geht, jetzt hoffe ich mal, daß das Teil tatsächlich wieder verheilt bevor ich da aus Versehen noch mal draufbeiße .

Meiner Verdauung hat es natürlich auch nicht wirklich gut getan, daß ich mich tagelang von Pudding und Weißbrot ernährt hat (auch wenn ich immerhin meine 4l/Tag getrunken hab). Ich kann nur hoffen, daß ich das Problem diesmal in den Griff bekomme, bevor ich wieder total verstopft bin. Die nächsten Tage gibt es auf jeden Fall nur ordentliche Ballaststoffe und mindestens eine Kanne Fencheltee pro Tag.

Was mir am meisten Sorgen macht ist, daß mich die blöden Entzündungen im Mund (es waren noch ein paar mehr, die Stelle auf der Zunge hat aber mit Abstand die meisten Probleme bereitet) in dieser Woche vom Gefühl her mächtig viel Kraft gekostet haben. Dabei hätte ich in dieser Woche eigentlich Kraft tanken wollen, denn morgen steht die nächste Chemo auf dem Plan (die 4.), und da kann ich alle Kraft brauchen die ich kriegen kann.

Zudem hab ich in den nächsten 3 Wochen noch zwei wichtige Termine, am 6. in der Uniklinik in Hamburg bei einem Kinderpsychologen, da meine 4-jährige im Moment überhaupt nicht mehr mit der Situation klarkommt (und auch in keinster Weise mehr kooperationsbereit ist wenn ich sage, daß ich nicht kann) und wir nicht wissen, wie wir ihr sonst noch helfen sollen, und am 12. dann im St.Georg zum Staging. Insbesondere vor letzterm hab ich (wie Ihr Euch vermutlich denken könnt) schon reichlich Bammel ... ich merke zwar, daß die Knoten, die ich tasten kann, deutlich weniger geworden sind, aber ob sie auf dem CT wirklich so weit zurück gegangen sind, daß die Ärzte zufrieden sind, das kann ich überhaupt nicht beurteilen. Als ich im November das letzte Mal dort war, hieß es ja, die Knoten müßten nach der 4. Chemo weg (oder zumindest so gut wie weg) sein, sonst müssen härtere Geschütze aufgefahren werden, und zumindest der Knoten unter der rechten Achsel ist zwar viel kleiner (ich schätze mal <1cm von ehemals 4cm), aber auch noch deutlich tastbar, und nach der 3. Chemo auch nicht mehr sehr geschrumpft.

So, jetzt verkriech ich mich aber erst mal in mein Bett (vorausgesetzt, das Baby liegt nicht schon wieder mitten drin ... sie hat im Moment leider auch eine unruhige Phase und krabbelt nachts ständig in mein Bett, um dort zu kuscheln, und wenn nicht mit mir, dann mit meinem Kopfkissen ). Morgen wird ein langer Tag, um 7 muß ich aus dem Haus, und wenn es so läuft wie beim letzten Mal bin ich vor halb 5 nicht zurück.

Ich wünsch Euch allen eine gute Woche, Meike

[struwwelpeter]

Liebe Meike,

bei Dir geht es zu wie in einem Ameisenhaufen! Logisch, Du bist krank und die Kinder verstehen es nicht, dafür sind sie einfach noch zu klein. Aber das macht die ganze Situation nicht gerade einfacher, die Idee mit dem Kinderpsychologen ist sehr gut! Auch mit ihren 4 Jahren wird Deine Tochter evtl. einen Platz bekommen, wo sie etwas verstehen kann. Die Sicht einer kleinen 4 Jährigen ist natürlich wesentlich komplizierter als die von älteren Kindern! Deine Tochter braucht (so glaube ich) ihren Platz in dieser neuen Situation. Spielerisch möchte sie wahrscheinlich mit einbezogen werden. Das kann eine Psychologin klären - ihr zeigen, wie wichtig auch ihr Platz mittendrin ist.
Ansonsten hoffe ich natürlich, daß es Dir recht bald wieder ganz gut geht, das die nächste Chemo nicht noch weitere Probleme bringt, das die nächste Woche trotzdem relativ entspannt sein wird.

liebe Grüße und ganz dicke Kraftknuddler

et struwwelchen - Ina

Für Dich - für Deine Familie und für die Kinder wirst Du ganz sicher den richtigen Weg finden, so daß euer Leben gerade jetzt in dieser schwierigen Situation etwas einfacher wird!
Ich wünsche es Dir!!!

[Marje]

So, die Chemo ist durch, und damit das größte Problem schon beseitigt, denn sie wäre um ein Haar mangels Leukozyten ausgefallen . Eigentlich lag ich wohl noch unter dem Grenzwert, aber so knapp, daß der Arzt sich dann trotzdem für die Chemo entschieden hat und mir eine Ladung Neulasta mit auf den Weg gegeben hat, die ich mir heute verpassen soll. Alternativ hätte er die Chemo um eine Woche verschoben (was meinen ganzen "tollen" Terminplan über den Haufen geworfen hätte, aber wenn ich sonst keine Probleme hab ...).

Natürlich war ich in dem Moment zu übrrumpelt um zu Fragen, was eigentlich die Vor- und Nachteile beider Alternativen sind, und warum er normalerweise eher das Warten/Chemo verschieben bevorzugt. Hat jemand von Euch eine Idee dazu (damit ich mir nicht die nächsten drei Wochen das Hirn mit der Frage zermartere )?

Das Theater mit den nicht abheilenden Entzündungen im Mund basiert nach Aussage des Arztes auch auf den mangelnden Leukozyten, so daß ich mir da in den nächsten Tagen doch Besserung erhoffe. Insgesammt ist mir diese Chemo aber nicht so gut bekommen, übel war mir zwar zum Glück wieder nur für ein paar Stunden, aber der Kreislauf war gestern schon wieder im Keller, und verstopft bin ich auch schon wieder (je mehr ich trinke, desto mehr kommt aus der Blase wieder raus, aber der Darm scheint nichts abzukriegen). Der Arzt meint, ich solle Milchzucker nehmen, was mir reichlich schwer fällt, da ich sonst der Typ für ungesüßtes Müsli und Tee pur bin. Habt Ihr vielleicht noch irgendwelche zündenden Tipps (Müsli mit Dickmilch und geschrotetem Leinsamen sowie mind. 4l Fenchel- und Roiboostee am Tag stehen schon lange auf dem Speiseplan)?

Müde Grüße, Meike (schlafen kann ich natürlich auch mal wieder nicht *gähn*)

[rockshaver31]

hallo meike


du arme maus, mit deinem mund kann ich dir vieleicht einen tipp geben höhrt sich mega doof an aber es hilft. Sonnenblumenöl im mund 5 minunten gurgel spülen dann auspucken so einen esslöffel immer und das 4 mal am tag, ist ein wenig überwindung aber mir hat es damals sehr gut geholfen die löcher in der zuge usw zu besänftigen so konnte ich auch dann wieder essen, einen versuch wäre es wert. mit der verstopfung ja ich kenne noch rohes sauerkraut,aber das kannst du ja nicht essen durch deinen mund.und zu der frage warum sie schieben oder nicht die chemo hat alleine nur mit den leukos zutun wenn sie so niedrig sind ist die gefahr zu gross deshalb bekommst du ja auch dieses medikament das sie nicht so abfallen.
na ich kann dir nur viele kraftpackete schicken.

rockie