Weichteilsarkom

[Pinsel]

Hallo,

ich habe mir diesen Thread durchgelesen und werde meinen "Fall" auch einfach mal hier posten.
Seit über einem Jahr habe ich im rechten Oberarm eine Art Geschwulst, das aber nicht wehtut, sich nicht verschieben lässt...etwas Ähnliches hatte ich mal am Kopf und das wurde ganz einfach ambulant beim Hautarzt entfernt.
Deswegen habe ich Dummkopf einen Arztbesuch immer weiter hinausgezögert, dazu kam Selbstständigkeit die mich den ganzen Tag voll beschäftigte.
Das Geschwulst ist mit der Zeit größer geworden und vergrößert sich momentan anscheinend nicht mehr, letzte Woche habe ich auch endlich mal einen Termin beim Hautarzt gemacht da ich auch andere Hauterkrankungen habe.
Das Problem ist das is gestern Nacht nicht schlafen konnte, ich bin dann gegen 4 Uhr nachts ins Badezimmer und habe durch Zufall entdeckt das ich in der linken Brusthälfte circa 4 finger tief unter dem Schlüsselbein ganz außen zur Achselhöhle hin auch eine Art geschwulst habe. Wenn ich mit den Fingern drüberfahre spüre ich das deutlich, es tut auch nicht weh aber ist größer als das am Oberarm...schätzen kann ich es nicht wirklich vielleicht so etwas um die 3-4 cm.

Dazu kommt das ich seit Wochen schon morgens an starker Übelkeit leide, ich habe das eigentlich auf meinen Stress zurückgeführt, aber wer weiß.
Auf jeden Fall mache ich mir ziemliche Sorgen, allein weil zu diesem Moment ein längerer Krankenhausaufenthalt, und dazu würde schon alles zählen was über 3-4 Tagen liegt, mich beruflich total aus der Bahn werden und in richtige Probleme stürzen würde.

Ich poste das auch nur hier weil ich meinen Eltern oder meiner Freundin hier nichts vorjammern möchte bevor ich nix Genaueres weiß, da ist schon zuviel passiert die letzte Zeit. Morgen habe ich einen Arzttermin, ich werde mich dann egal was dabei rauskommt melden und euch mitteilen was Sache ist.

Irgendwie habe ich auch fast schon ein schlechtes Gewissen das ich nur mit Vermutungen hier so einen Riesentext ins Forum pflanze, wenn ich so lese wie schlecht es anderen Leuten hier geht kann ich nur froh sein das ich und mein Umfeld sowie Familie von solchen Krankheiten bisher verschont geblieben ist.
Ich wünsche euch auf jeden Fall allen viel Glück und Kraft auf eurem weiteren Weg.

[Agnes]

Hallo Pinsel.
Ich hoffe das es bei dir gut ausgeht und du mit einem blauen Auge davon kommst.
Meine Tochter hatte einen Knoten am Oberschenkel und hat viel zul lange gewartet. Der Knoten wüchs am Schluß sehr schnell. Es war ein Weichteilsarkom, also Krebs. Sie liegt jetzt in Köln in der Uni und bekommt Chemo. Wir hoffen das sie es schafft.
Ich drücke dir die Daumen und wünsch dir alles Gute

[Pinsel]

Danke, ich hoffe für dich und deine Tochter das sie die Chemo gut übersteht und dann von weiteren Erkrankungen verschont bleibt.
Das man solange wartet bis man zum Arzt geht ist echt seltsam, als Aussenstehender denkt man oft das man selber nicht diesen Fehler macht...aber dann hat man Arbeit, Familie, Freundin, Stress und merkt nichtmals das man vielleicht auch auf sich selbst achten sollte.
Von daher darf ich mich nicht beschweren wenn ich dann morgen die Quittung dafür bekomme.

[manulorenzen]

Hallo Agnes,
wie geht es deiner Tochter? Mein Sohn hat auch ein Weichteiltumor, ein alveoläres Rhabdomyosarkom am Oberschenkel. Er ist seit Nov.2006 in Chemotherapie. Auch bei ihm ist der Tumor am Ende erst rasant schnell gewachsen und mein Sohn hatte uns viel zu lange nichts erzählt. Dadurch sind dann auch die Leistenlymphkoten mitbefallen worden. Wie verträgt dine Tochter die Chemo?
lg Manuela

[Agnes]

Hallo Manuela.
Der Tumor den meine Tochter hatte nennt sich Mpnst. Eine sehr seltene Tumorart.Sie hat gerade die 5 Chemo hinter sich. Eigendlich geht es ihr erstanlicherweise gut. Sie bekommt eine sehr harte Chemo, wie sie genau heißt kann ich dir nicht sagen.
Sie ist zwar sehr schlapp und müde aber sonst guter Dinge. Ihr ist es nicht schlecht oder so. Sie hat zwar alle Haare verloren aber auch damit geht sie gut um. Wir hoffen das alles gut geht. Lieben Gruß Agnes

[aw31]

Zitat von manulorenzen

Hallo Agnes,
wie geht es deiner Tochter? Mein Sohn hat auch ein Weichteiltumor, ein alveoläres Rhabdomyosarkom am Oberschenkel. Er ist seit Nov.2006 in Chemotherapie. Auch bei ihm ist der Tumor am Ende erst rasant schnell gewachsen und mein Sohn hatte uns viel zu lange nichts erzählt. Dadurch sind dann auch die Leistenlymphkoten mitbefallen worden. Wie verträgt dine Tochter die Chemo?
lg Manuela

Hallo Manuela,

ist es nicht ein Frage der Aufklärung/Erziehung, wie man mit seiner Krankheit umgeht. Deinen Sohn die Schuld für die verspätete Mitteilung, daß er einen schnellwachsenden Tumor hat, zu geben ist nicht fair, da dein Sohn sich nicht über das Ausmaß der Erkrankung im klaren war.

Ich habe bei meinem Weichteiltumor (linke Adduktorengruppe) anfangs gedacht, ich habe mir eine Muskelverhärtung zugezogen. Letztendlich bin ich zu meinem Hausarzt gegangen, weil ich Probleme beim Sitzen bekommen habe; es war einfach unbequem. Mit meinem Hausarzt (der mir statt einem Voltaren-Salben-Rezept eine Überweisung zum MRT gab) und den behandelnden Ärzten habe ich bis jetzt Glück gehabt.

Ich kann von mir behaupten, daß meine Eltern meinen Geschwistern und mir einen selbstbewussten Umgang mit unserer Gesundheit beigebracht haben.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[Shakira]

Hallo an alle,

habe mir gerade noch die Meldungen durchgelesen - es würde mich sehr interessieren, wie es euch geht, Ansgar und Manuela's Sohn und alle anderen? (habe mir gerade leider nicht alle Namen gemerkt)

Mein Mann erkrankte 2003 an einem Sarkom - wenn ich die Threads hier so durchlese, dann muss ich wohl sagen, dass es ein G4 Sarkom war. So genau wurde das damals zwar nicht bezeichnet, aber es war ein riesiger Tumoer in der Adukktorenlage (ca. 8,5x5x3cm) und der hatte dummerweise auch schon gestreut (Metastasen in der Lunge (reichlich!) und in den Lymphknoten.
Diverse Ärzte hier hatten über ein halbes Jahr hinweg die Diagnose nicht gestellt - er wurde wegen Sportverletzung, Hämatom etc. behandelt und keiner ist auf die Idee gekommen, mal auf Krebs hin zu untersuchen! Bis mein Mann vor Schmerzen nicht mehr konnte, er hatte schon 10kg Gewicht verloren und schlief nachts nicht, obendrein "fraß" er Voltaren Schmerztabletten mehr als alles andere.... es musste soweit kommen, bis endlich ein Arzt sagte, so ginge das nicht weiter, dieses "Hämatom" müsse dringend operiert werden - tja, ein OP Termin war aber erst 6 Wochen später zu bekommen!! Das war eine Quälerei bis dahin, unglaublich. Als dann nach der OP die Diagnose "Krebs" kam, war für uns die Welt zerbrochen.
Er wurde sofort ins Helios-Klinikum nach Berlin eingewiesen und dort fand man dann noch die Metastasen. Deswegen wurde ihm das Bein nicht abgenommen.(Hätte ja keinen Sinn mehr) Er bekam Chemo (doxorubicin, ich glaube, das ist das gleiche wie adriamycin) über 6 Zyklen. (alle 3 Wochen). Damit war die Höchstdosis erreicht, zum Schluss vertrug er sie auch wirklich nicht mehr gut. Seitdem gehts so einigermaßen, bisher (toi, toi, toi) keine Rezidive. Er humpelt mehr schlecht als recht (trotz fast 2 Jahren intensiven Trainings, Reha und Krankengymnastik) und fing vor einem Jahr wieder an zu arbeiten.
Ein neues MRT letzte Woche hat nach wie vor unveränderte Größe der "Raumforderungen" im Bein ergeben - also nichts neues. Aber dennoch fühlt er sich nicht gut momentan, er ist extrem schlapp und müde und hat keine Kräfte mehr. Merkwürdigerweise wurde schon seit langem nicht mehr die Lunge oder andere Organe gecheckt (nur mal per Sonographie) und daher sorge ich mich ein wenig - wenn im Bein der "Primärtumor" unverändert bleibt und nicht wächst, könnten trotzdem Metastasen anderswo auftreten, die ihn schwächen, aber noch nicht entdeckt sind??

So wie ich die Meldungen von Euch lese, muss man anscheinend selbst entscheiden, wann man die Lunge oder andere inner Organe wieder gecheckt haben will??

Viele Grüße,
Shakira

[sanne2]

Hallo Shakira,
es tut mir leid, dass es Deinen Mann auch getroffen hat!
Sehr unverständlich ist mir, dass bei Deinem Mann keine regelmäßigen Thorax-Kontrollen durchgeführt werden, obwohl er schon Lungenmetastasen hat (oder hatte?)!
Die ersten beiden Jahre nach der Erkrankung werden eigentlich immer 1/4 jährliche Röntgen oder CT Kontrollen der Lunge durchgeführt. Bei meinem Mann war es bereits nach einem Jahr 1/2 jährlich, was mir zwar nicht gefallen hatte, aber da konnte ich mich nicht durchsetzen. Diese Kontrollen sind wirklich ganz wichtig, da ein Sarkom sehr gerne in die Lunge streut, was Du in den verschiedenen Threads hier leider auch oft nachlesen kannst, bei Deinem Mann war es doch auch leider so . Nach diesen zwei Jahren sind halbjährliche Kontrollen, später jährliche Kontrollen angesagt.
Seid Ihr denn bei einem Onkologen in Behandlung? Bei meinem Mann ist der Onkologe sehr genau, wenn es um die Nachsorge geht. Es wird bei ihm heute noch halbjährlich Sonografie und CT des betroffenen Oberschenkels durchgeführt, des weiteren Sonografie des Oberbauches.
Da es Deinem Mann offenbar zur Zeit nicht so gut geht, würde ich schon versuchen, möglichst schnell diese Untersuchungen durchführen zu lassen.
Es ist unverantwortlich von den Ärzten nach Lungenmetastasen keine regelmäßigen Untersuchungen der Lunge vorzunehmen.
Ich wünsche Euch alles Gute und auf das Dein Mann gesund ist und bleibt!
Herzliche Grüße!
Sanne