BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

[Rita B.]

Hallo Conny.
Lese schon eine Weile deine Beiträge und heut hab ich das Bedürfnis dir mal zu schreiben.Bin sonst auch viel im Gallen- und Leberkrebsforum.Aber irgendwie sind die Tumore alle ähnlich und liegen ja auch zusammen.Meine Ma hat ihren schweren Kampf am 2.2 verloren.Es ist sehr schwer aber es ist ein Trost das sie nicht mehr leiden muß.
Nun, wenn ich deinen Bericht lese wie furchtbar sie mit deinem Paps umgehen,stellen sich mir die Haare zu berge.Auch wir hatten so manchen Kampf mit Ärzten durch und ich kann dir nur raten euch zu wehren.Nachdem mir damals der Kragen platzte brachte ich Mutti auf eine Palliativ Station eines kirchlichen KH.Es war das Beste was wir tun konnten.Dort ist man Mensch bis zum Schluß.Man hat sie wunderbar behandelt,man hat mit uns gesprochen und uns auch gesagt was wir noch machen können oder wir lieber sein lassen sollen.Z.B. riet man uns ab eine Drainage zu legen.Jetzt sag ich sie hatten recht es war richtig.Auch das Wasser sollte nicht punktiert werden,es war richtig.Das sind alles lebensverlängernde Maßnahmen.Aber wir wollten das Leiden nicht verlängern.Hab sie dann mit Hilfe der Palli zu hause gepflegt und sie hatte auch noch eine gute Zeit,menschenwürdig ohne Schmerzen und wenig Medikamente.Wir haben sie nicht allein gelassen und ich denke es war richtig zu akzeptieren das sie gehen muß.Man muß akzeptieren wenn ein Mensch gehen muß und ihn nicht noch mit aller Macht am Leben halten.

Liebe Conny,ich hoffe ihr findet den richtigen Weg.Schau dich auch mal in einem Hospitz um,sie helfen auch wenn der Patient zu Hause seinen letzten Weg gehen will.

LG Rita

[Manuela08]

Grüß dich conny!
das tut mir leid mit deinen Pa.Der Metallstent ist fester und bleibt auch auf Dauer drin.Er geht jedoch auch öfters zu ,bei mir alle 3-4 Monate muß ein Durchzug per Ercp erfolgen.Ich drücke fest die Daumen und wünsche euch alles liebe.

[Conny44]

Liebe(r) Inez, Jörg, Rita, Manuela und alle anderen,

ich danke euch für die lieben Worte und Infos. Das hat mir sehr geholfen und ich habe mich schlau gemacht. Gestern war mein Tief noch tiefer, aber heute haben wir einen (Teil-)Erfolg erzielt.

Also:
Gestern habe ich mich mit einer Palliativstation eines KH p. Email in Verbindung gesetzt. Nach 30 Min.!
bekam ich einen Anruf vom KH. Es ist so, dass wir dies mit der Uni absprechen müssen, weil geklärt werden müsse, was für Behandl. noch anstehen …. Diese wieder würden sich mit Palliativstation i.V. setzen, und es könne dann eine Verlegung erfolgen. Mein Paps wusste bis dato noch von nichts, meine Ma versuchte bei ihm schonend anzufragen, ob das was für ihn wäre. Er wollte nachdenken.
Der Metallstent wurde gestern gesetzt! Danach ging es meinem Paps schlagartig „besser“. Abends hat er noch 2 Blutkonserven erhalten.

Ich wollte/konnte heute eigentlich nicht ins KH fahren, aber irgendwie hab ich es im Urin gehabt, dass was nicht stimmt.
Also, eher von Arbeit gegangen, ins KH gefahren. Ich fand einen völlig schmerzverzerrten und noch mehr abgemagerten Mann vor. Und mein Paps sagte von allein, dass er dort raus will!!! Meine Ma und ich einen Arzt gesucht, gefunden (hat natürlich gedauert) und er ins Zimmer dann gekommen. Und ………. Mein Paps konnte reden, hat endlich was gesagt!!!! Nämlich, dass es total unmenschlich ist, wie er behandelt wird.

Meine Frage nach der Palliativstation wurde sofort mit „Nein“ abgewimmelt. Ich: Warum nicht? Der Doc: Dafür geht es ihm noch viel zu gut. Ich: Wie bitte? Er hält er nicht aus vor Schmerzen, aber es geht ihm zu gut????????
Na ja, er meinte sinngemäß mit anderen Worten, er wäre noch nicht am Ende angekommen und, und, und ….. Ich sagte ihm, dass ich bereits mit dem OA der Palliativstation gesprochen hätte und er mir gesagt hat, dass sie ihn grundsätzlich bei so einer Diagnose nehmen würden. Außerdem, dass es 3 Phasen in der Palliativmedizin gibt und ich der Meinung sei, dass mein Paps sich in der Rehabilitationsphase befindet. Und ich möchte, dass er endlich seine Schmerzen losbekommt, was offenbar in der Uni nicht machbar ist. Ich habe nicht locker gelassen, weil mein Paps ja dort weg wollte. Endlich konnte ich ganz offiziell was für ihn tun.

Schlussendlich sagte der Doc, dass er mit dem OA der Palliativstation spricht, aber er nicht glaubt, dass sie ihn nehmen. Er kam zurück und:

Ein Bett auf der Palliat. ist z.Zt. nicht frei, aber sie würden ihn dort auf die normale Station legen, wo er eine palliative Betreuung erhält. Ist das nicht toll?

Morgen früh soll es dann hoffentlich losgehen.

Ich hoffe, dass das nicht wirklich die Endstation ist, aber ich habe gelesen, dass manche sogar nur für 2 Tage dort sind, um sich mal richtig aufpeppeln zu lassen. Und genau das wünsche ich mir für meinen Paps. Und ich hoffe, dass er dort wieder rauskommt. Ich bin mir da aber sicher.

Übrigens, der alte Stent war verrutscht, dadurch entstand eine eitrige Gallengangsentzündung.

So traurig wie das ist, dass es meinem Paps nicht gut geht, auch sein Blutdruck war wieder ganz ganz unten, aber ich bin froh, etwas tun zu dürfen und hoffe, dass er dort eine bessere Behandlung erfährt und die dort nicht nur Schmerzen lindern, sondern auch die anderen notwendigen Behandlungen, falls notwendig (z.B. Blutkonseven) fortführen? Der Arzt von der Uni hat mich allerdings so verunsichert, so dass ich bisschen Angst habe, einen Fehler begangen zu haben. Aber nee, das darf ich gar nicht denken!


PS. Es gibt übrigens in ganz Deutschland nur 62 Palliativstationen, davon 7 an Universitätskliniken. Man geht heute von 30 bis 50 Palliativbetten in Europa pro 1 Million Einwohner aus, davon sind in Deutschland aber viel weniger verwirklicht.