Malignes Melanom

[peter99]

Zitat von Brillie

Hallo,

heute war ich zum Nachschnitt und es wurden dann doch 2cm Sicherheitsabstand gewählt.. gesagt hat es mir keiner, habe nur auf dem OP-Bericht gesehen.

Warum haben die jetzt 2cm geschnitten und nicht wie vorher besprochen 1cm??

Das macht mich fertig, nie eine klare Aussage zu bekommen..

Gruß Brillie

liebe brillie

das ist eigentlich normal dass man bei Melanomen mit Cl II - V (deines war ja III) einen Abstand von 2cm wählt - soviel ich weiss wählt man bei in Situ (d.h. CL I) Melanomen einen Abstand von 1cm

[Brillie]

Hallo und guten Morgen:-)

Du sagst, dass er normal ist bei Level III 2cm?
Aber warum sagt es mir keiner? Besprochen war doch 1 cm..

Naja egal, jetzt tut es höllisch weh, aber das wird irgendwann aufhören.
Aber es streßt mich wahnsinning nie eine klare Aussage zu bekommen.
Mal heißt es so ein kleiner Tumor, Sie können sich als geheilt an sehen, mal heißt es, die Lymphe sind angeschwollen, aber was es ist? Müssen wir mal sehen...
Dann wieder im OP. so eine junge Frau, das muss doch nicht sein..

Bald weiß ich selber nicht mehr wo mir der Kopf steht.!!

Gruß Brillie

[Brillie]

Hallo Silleke,

also was ich weiß sind bei meinem Melanom 0,55mm, CL-LIII nicht zwei cm vorgesehen, sondern " nur" einer... aber es sind eben doch zwei geschnitten worden.

Ach, das Schlimmste finde ich auch, diese widersprüchlichen Aussagen:-)
Aber da muss ich wohl durch, habe ja schon am 16.02 mein Abschlussgespräch.. was das nun wieder ist, ich weiß es nicht?
war es das dann, nur noch mal alle halbe Jahr zum nachsehen??

Naja das werde ich dann hören:-)

Gruß Brillie

[MexicanLady666]

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich mich nun tagelang durch unzählige Beiträge gelesen habe, muss ich sagen das ich von dieser Seite hier wirklich Begeistert bin. Man erfährt hier wirklich viele Dinge die man als "Neuling" noch nicht weiss.

Nun zu meinem Schatz: Seit Mittwoch bis heute, bekommt er seine Chemo. Am Freitag kam dann die erste Strahlentherapie dazu. Erstaunlicherweise steckt er es sehr gut weg und ich bin unsagbar stolz auf ihn. Ihm wurde nur ganz kurz schlecht und hin und wieder bekommt er einen "Anfall" von Schüttelfrost oder Schweissausbrüchen. Auch der Professor meinte, dafür das er Chemo und Strahlen bekommt, sähe er noch sehr gut aus.

Am Dienstag oder Mittwoch kommt er endlich nach Hause. Die Nachwirkungen der Chemo werden dann wohl auch erst hier einsetzen. Da er aber sowieso eine "fast Glatze" trägt, wird ihm der Haarausfall absolut nichts machen
In der Wirbelsäule haben sie 8 Metastasen gefunden. Wobei aber immer nur 2 davon bestrahlt werden.
Er muss dann halt jeden Tag zur Bestrahlung in die Uniklinik.

Ach wir hoffen so sehr das die Chemo anschlägt und das alles wieder gut wird. Wir haben doch noch so viele Pläne.


Liebe Claudia,

ich bewundere Dich dafür, das Du trotz Deiner eigenen Krankheit und Sorgen anderen Leuten Mut machst und an sie denkst. Ich wünsche Dir einen supertollen Urlaub.

[Brillie]

Hallo,
ich habe da noch mal eine Frage:
Gibt es hier im Forum eigentlich jemand, bei dem das MM mit 0,55mm ClIII
gestreut hat?

Mich würde es einfach mal interessieren in wieweit man den Statistiken trauen kann.

Gruß Brillie

[babs_Tirol]

Hallo Brillie,

bei mir war es erst ein Melanom mit Cl 3 / 0,8 mm (o6/2003)welches einen positiven Sentinel Node hatte. Dann hatte ich ein CL 3 / 0,6 mm (09/2004) sowie ein Melanom CL 3 / 0,8 mm (01/2006) ebenfalls posives Sentinel Node sowie multiple LK-Metas aller Regionen. Es ist nicht auszuschließen, dass das Melanom mit 0,6 mm die LK-Metas verursacht hatte.

Ich machte von Herbst 2003 bis Frühling 2006 eine Interferon-Therapie und danach 10 Chemos ( bis 01/2007) mit Dacarbazin sowie weiterhin Tumorvakzinationen mit dendritischen Zellen.

Ganz selten kommt es auch bei Melanomen unter 1,00 mm zu Metastasen, aber es sind nur ganz wenig Melanome. Die meisten hier im Forum hatten Melanome Clark Level 4 und 5 weit über 1,00 mm - wo es zu Metastasen kam.

Bestehe auf mindestens 1/2 jährliches Abdomen sowie LK-Stationen Sono und Thoraxröntgen sowie 1/2 jährliche Hautkontrollen.
Vielleicht wäre auch eine Psychotherapie -mit onkologischen Hintergrund -eine gute Sache für dich- um deine Ängste zu nehmen.
Denn Angst schwächt auch das Immunsystem.

LG
babs_Tirol

[Mom 21]

Hallo Melanie!
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass ein trauriger ist.

Zu Beststrahlung und Chemotherapie kann ich nichts sagen, da ich, Gott sei Dank, noch keine Metas habe. Hoffe natürlich das das für immer so bleibt (TD o,8, CL3).

Auf jeden Fall sende ich dir mal ein dickes Kraftpaket für die schwere Zeit, die ihr jetzt durchmacht.
Liebe Grüße
Siggi

[Mom 21]

Hallo Brillie,
ich habe alle 283 Seiten zum Thema "Malignes Melanom" gelesen (so nach und nach). Wenn ich mich recht erinnere, gab es vor gaaaaaanz langer Zeit einen Betroffenen, der bei einer TD von 0,3 mm Metastasen bekommen hat. Aber das ist wohl die Ausnahme.

Ich wünsche dir, dass du ewig metafrei bleibst. Deine Chancen dafür stehen gut.
LG Siggi

[markus_ch]

Hallo Brillie,

mein Melanom war etwas tiefer (0.7 mm) und hatte CL III wie bei dir. Mein Hautarzt empfahl mir eine Sentinelnode-Dissektion, welche ich am 28.09.2006 machen liess. Dabei werden die Wächterlymphknoten operativ entfernt und histologisch untersucht. Diese Lymphknoten sind die ersten Abflussstationen des Gebietes, im dem sich det Tumor befand. Man kann damit mit hoher Sicherheit sagen, ob bereits eine Tumorprogression stattgefunden hat.
Da mein Melanom sich fast in der Mitte des Rückens befand, wurden bei mir beidseitig axillär Wächterlymphknoten entfernt (insgesamt 3). Bei einem dieser Lymphknoten fand man hochgradig atypische melanozytäre Zellen ohne kohäsive Verbände. Diese Zellen gehören definitiv nicht in einen normalen Lymphknoten, die Wertigkeit ist aber unklar. Man konnte beim Mammakarzinom nachweisen, dass atypische Zellen in Wächterlymphknoten zu einer deutlich schlechteren Prognose führen. Man empfahl mir deshalb eine Lymphadenektomie (Totalausräumung der Lymphknoten), welche ich aber wegen möglicher schwerer Nebenwirkungen ablehnte.
Der langen Rede kurzer Sinn: ich bin immer noch im Stadium Ia eingeteilt, jedoch mit einer etwas schlechteren Prognose. Ich kann jetzt noch mit vielleicht 60 statt 95 prozentiger Sicherheit davon ausgehen, nie mehr etwas mit diesem Melanom zu tun zu haben. Die Stadiumeinteilung Ia sagt klar, dass bei mir noch KEINE Streuung im Sinne des Vorhandenseins von Mikro- oder Makrometastasen stattgefunden hat. Die statistische Wahrscheinlichkeit ist bei deiner Tiefe auch sehr gering, ganz ausschliessen kann man es aber nie. Sicher ist in der Medizin im übrigen vieles nicht, wie meine Krankengeschichte zeigt.

Viele Grüsse

markus_ch

[Brillie]

Danke für eure schnellen Antworten,

was mir Sorge macht, ist 1. der Level 3, obwohl " nur" 0,55mm, wahrscheinlich weil das Melanom regressiv war?
Und zweitens, bei der ersten Sono sind die Lymphe am Hals 2cm dick gewesen..

Leider hatte ich noch keine Gelegenheit mit der Ärztin zu sprechen, aber die sagt sowieso nur, sie sind geheilt, da kommt nix mehr!

Gruß Brillie

[Brillie]

tja und das ist dann schon mein erstes Problem, ich habe einfach nicht so Rechten Mut die Ärztin zu " nerven", sie ist sich ihrer Sache so sicher und sie gehört ja auch zu den onkologischen Abteilung von unserem besten Hautarzt hier im Umkreis... da traut man sich ja kaum, ihr Urteil anzuzweifeln..

Ja in meinem Bericht steht noch einiges mehr, jedoch der Bericht mit den Lymphen ist Handgeschrieben und ich kann nix lesen:-)
Habe ihn auch noch nicht als Kopie, hole ich mir Freitag, da soll das Abschlussgespräch stattfinden, Abschluss von was??

Gruß Brillie

[Sabine S.]

Hi Brillie,
bin ja eigentlich nur Mitleser und wollte zu diesem Thema nix schreiben, aber kann mich doch nicht zurückhalten:
Hatte 2001 ein SSM, TD 0,67 mm, Clark III. Ich habe keine Metas. Es gibt nämlich auch noch Menschen, die keine Metas haben und da gibt es sicherlich eine ganze Menge von, die eben nicht in diesem Forum schreiben. Ich kann sehr gut verstehen, dass Du sehr verunsichert bist. Aber Du hast gerade die Diagnose bekommen und musst Dich erst einmal orientieren und sortieren. Aber sich die Geschichten von Betroffenen hier in diesem Form anzutun, die wesentlich größere Tumore und damit auch eine ganz andere Tumorklassifizierung - hatten und inzwischen metastasiert haben, halte ich für total kontraindiziert, das verunsichert dich nur noch mehr. Jeder Krankheitsverlauf ist anders, und wenn man ein Melanom am Zeh mit einer TD unter 1 mm hatte, ist das schon was ganz anderes, als wenn man ein Melanom unter TD 1 mm z. B. am Oberschenkel hat. Was will man am Zeh noch großräumig nachschneiden? Da gibt's nichts mit Sicherheitsabstand zu schneiden. Und sei froh, dass mit Sicherheitsabstand von 2 cm geschnitten worden ist, um so sicherer kannst Du sein, dass alles "erwischt" wurde, wenn es denn noch etwas gab. Natürlich kann jedes MM unter TD 1 mm metastasieren, aber die Chancen sind eher sehr gering. Auch wenn Du von Statistiken nichts hälst: von 2000 Probanten mit TD unter 1 mm haben 40 Metas bekommen. Das sind 2 %. - Das sind also nicht viele! Trotzdem ist es schon richtig, dass ein MM nicht heilbar ist - aber es besteht eine sehr gute Chance, ein MM unter TD von 1 mm zu überleben. Man muss doch mal die Kirche im Dorf lassen - bei aller Panik!
Zu Deinem Abschlussgespräch: Dort bekommst Du gesagt, in welchen Abständen Deine Nachsorgen stattfunden, ob Dein "Nachschnitt" tumorfrei war etc. Hier wäre es hilfreich, einen Zettel mit Deinen Fragen mitzunehmen und diesen abzufragen. Angst oder "Nichttrauen" bei den Weißkitteln ist nicht angezeigt - es geht um Dich und nicht um die Ärzte. Wenn Du was wissen willst, musst Du auch gezielt nachfragen. Eine realistische Einschätzung deiner Krankheit wird Dir eher bei der Bewältigung des Themas helfen.
Herzlichst
Sabine

[Brillie]

Hallo Sabine,

ja ich denke, dass du schon nicht ganz unrecht hast mit all deinen Äußerungen.. eigentlich bin ich auch eher ein positiv denkender Mensch.

Nur eben diese Diagnose hat mich aus der Bahn geworfen.. ich rede kaum mit jemanden darüber, weil überall gelte ich als der " Sonnenschein", die "Starke" und wenn ich mal nicht lache oder fröhlich bin, das kann kaum einer verstehen.. wenn ich dann über die Erkrankung sprechen möchte, dann kommt von allen Seiten, ach du schaffst das, hast doch schon ganz andere sachen geschafft... aber hierauf habe ich keinen Einfluss, das macht mir zu schaffen:-)

gruß brillie

[Sabine S.]

Hi Brillie,
das kann ich alles sehr gut verstehen - alles selbst erlebt. Du stehst erst am Anfang Deiner Erkrankung, für Dich ist alles neu und alles bricht über Dich herein. Aber ich kann Dir nur - aus eigener Erfahrung - mit auf den Weg geben, Dich um Dich zu kümmern, Dir Gutes zu tun und genau hinzugucken, was los ist in Deinem Leben. Du sagst es ja schon selbst in Deinem letzten Beitrag: Du "spielst" die Starke, Du fühlst Dich nicht ernstgenommen von anderen etc. Das ist jetzt - auch wenn es sich für Dich unverständlich anhört - noch 'mal eine Chance für Dich. Gerade Leute mit MM's haben schon so ihre Probs - Haut und Psyche ist dabei ein heikles Thema. Ich kann Dir nur den gut gemeinten Rat geben, dass, wenn Du jetzt erst einmal Dein Abschlussgespräch hinter Dir hast, Deinen Hausarzt um die Überweisung zu einem Psychotherapeuten zu bitten. "Fachmänner" können einem oft besser zur Seite stehen als Freunde. Die sind selbst oft mit diesem Thema auch als "Nichtbetroffene" überfordert. Hört sich alles "abgebrüht" an, ist aber leider so - obwohl ich sehr viel Unterstützung bei wenigen Freunden gehabt habe, habe ich mich aber auch vor Jahren für den Weg der Psychotherapie entschieden. Und liebe Brillie: Du schaffst das wirklich!
Herzlichst Sabine

[Brillie]

Hallo sabine,

nein da habe ich mich falsch ausgedrückt, ich "spiele" nicht die Starke.. weißt du ich arbeite in einem Job, der einem täglich viel abverlangt, ich arbeite mit psychisch Kranken Menschen:-) Und da kann ich nicht spielen.. aber jetzt... jetzt ist so eine Situationn eingetreten, da kann ich selber nichts tun, nur mich zu informieren, aber alles Andere, wie sich die Krankheit entwickelt oder auch nicht, liegt nicht in meinen Händen, bisher konnte ich immer alles irgendwie selber regeln, das geht auf einmal nicht mehr!

Und wenn ich mich zu so einer Therapie anmelde, zahlt das die Krankenkasse, oder muss ich das als kassenpatient selber tragen, und wann bekommt man da einen Platz, die Therapeuten sind alle ausgebucht....

Gruß Brillie