Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[berlin1405]

Hallo an alle,

ich hoffe ich bin hier richtig. Da man ja kein neue Thema eröffnen soll schreibe ich meine Frage hier rein. Es geht also um folgendes:
05/06 bakam ich die Diagnos hochmaligner diffus großzelliger B-Zell NHL Stadium 3 B. Also mit Nachtschweiß. Behandelt würde in der Charite´ Steglitz. Ich bekam 6 Zyklen R-CHOP 14. Therapie hat sofort angeschlagen. Beim Staging nach Zyklus 6 wurde im CT ein eventueller Restbefund an der Milz festgestellt (ca. 1,5 cm). Nun erwog man eine Hochdosischemo. Gab zur initialisierung noch einen Zyklus CHOP und auf eigenen Wunsch bekam ich das Mabthera noch nach. Dann wurden Stammzellen gesammelt und ein PET-CT gemacht. Das PET-CT ergab, dass der Restbefund an der Milz kein aktives Tumorgewebe mehr sein. Also Narbengewebe. Nun habe ich wieder diesen Nachtschweiß, meine Hände und Füsse sind auch tagsüber ziemlich feucht. Klar, dass man da an einen Rückfall denkt (ich denke daran). Gibt es hier Erfahrungen. Kann das noch von der Chemo und den Antikörpern kommen als Nebenwirkung? Der letzte Zyklus war 11/06. Und wie sicher ist ein PET-CT?

Danke für Eure Hilfe!
Peter

[Brillie]

Hallo Babs,

nein leider kann ich es dir nicht näher erklären, habe ehrlich gesagt auch nicht weiter nachgefragt, als die Ärztin mir das sagte.
Dachte, wenn ich dann noch Fragen dazu habe, die ich ja nicht hatte
Kann ich auch hier nachfragen...
Ist denn das ungewöhnlich, dass man Mistel und Echinacea meinden soll?

Gruß Brillie

[berlin1405]

Danke für Deine Antwort. Böse bin ich natürlich nicht :-) Ich hatte mich schon etwas gewundert. Aber jetzt weiß ich ja, dass ich hier wohl falsch war. Ich suche jetzt das richtige Forum raus. Ich wünsche Euch alles gute und Kraft

[sami]

Hallo an Alle,

ich möchte euch mal von meinen letzten drei Wochen berichten. Am Mittwoch 07.Februar bin ich zur stationären Behandlung in die Hautklinik gegangen. Aufgrund meiner diversen körperlichen Beschwerden hatte ich kein sonderlich gutes Gefühl und rechnete mit dem Schlimmsten. Am ersten Tag lief außer der Aufnahmeuntersuchung mit Blutentnahme und einem EKG nichts. Zudem eröffnete mir die Stationsärztin, daß das PET verschoben werden muß, da der Termin von der Radiologie abgesagt wurde. Das war dann für mich schon ein ziemlicher Schock, da mir gerade das PET wegen meiner Beschwerden sehr wichtig war. Alternative Untersuchungen (Röntgen, Abdomen-Sono) wurden abgelehnt: „Das bringt ihnen nichts“.
Die Stationsärztin und der Chefarzt wollten mich bei der Visite am Nachmittag ein wenig beruhigen und sagten „Machen Sie sich mal keine Sorgen. Wir tun das bestmögliche für Sie und gehen davon aus, daß Sie keine Metas haben“. Für meine körperlichen Beschwerden hat sich niemand interessiert und es hat immer geheißen „Haben Sie Geduld und warten Sie die Untersuchungen ab“.
Am zweiten Tag (Donnerstag) wurde ich mit einem Taxi in eine weitere Klinik in Stuttgart gefahren, wo dann die Lymphabflußszintigraphie (??) durchgeführt wurde. Da mein MM ziemlich mittig am Rücken saß wurden beide Axeln markiert. Am Freitag war dann der OP-Termin: Nachschnitt mit Sicherheitsabstand und LK-Biopsie. Bewaffnet mit zwei Drainageflaschen habe ich mir dann den restlichen Tag um die Ohren geschlagen. Als die örtliche Betäubung nach ein paar Stunden nachgelassen hatte, bekam ich schon etwas Schmerzen. Mit Schmerztabletten ging es dann aber einigermaßen. Samstag war ich mir dann wieder komplett alleine überlassen. Bei der Sonntagsvisite wurde ein Verbandswechsel durchgeführt und die Drainagen konnten entfernt werden. Speziell unter der rechten Axel hatte sich ein ziemliches Ei von Hämatom gebildet. Zudem hatte/habe ich beidseitig am ganzen Brustkorb blaue, grüne und gelbe Flecken und Striemen von den Druckverbänden. Da ich während meinem KH-Aufenhalt sehr viel Zeit hatte, habe ich meinen Körper ständig nach weiteren Unregelmäßigkeiten abgesucht. Am Hals habe ich auch mehrere tastbare und vergrößerte LK`s gefunden, von denen ich meinte, daß diese Stellen von der Radiologin eine Woche zuvor nicht untersucht wurden. Ich konnte die Stationsärztin zu einer Wiederholung der Sono-Untersuchung bewegen. Die Radiologin meinte jedoch, daß sie diese LK`s bereits eine Woche zuvor bemerkt hatte. Die LKs seien zwar vergrößert aber wegen ihrer Struktur und Form absolut unauffällig und zudem „Raucher haben häufig vergrößerte LKs“.
Abschließend wurde ich nochmal mit einem Taxi in ein weiteres KH gefahren, wo dann ein MRT vom Schädel durchgeführt wurde. Da ich mittlerweile stärkere, einseitige Kopfschmerzen bekommen hatte war ich auch bei dieser Untersuchung sehr besorgt. Der Lärm in dem MRT ist beinahe nicht auszuhalten. Nach dem Abschluß der Untersuchung habe ich die Radiologin natürlich gefragt, ob sie irgendwelche Unregelmäßigkeiten entdecken konnte. Sie war zumindest zu der Aussage zu bewegen, daß sie auf die Schnelle nichts entdecken konnte, was Kopfschmerzen verursacht. Und meine Kopfschmerzen verschwanden...!!
Ich wurde dann also am Montag dem 12.Februar nach Hause entlassen. Für die PET-Untersuchung mußte ich am 19./10.Februar erneut stationär aufgenommen werden („PET darf wegen der Kosten nicht ambulant gemacht werden“). Im Gegensatz zum MRT ist das PET richtig traumhaft. Es ist nur ein sehr leises Summen ist zu hören. Ein Vorabergebnis bekam ich sofort nach der Untersuchung: Keine Auffälligkeiten feststellbar. Und meine Beschwerden im Brustkorb verschwanden...!!
Leider wurde ich dann wieder ohne abschließendes Ergebnis entlassen. Die histologische Untersuchung der Sentinel-LKs war noch nicht abgeschloßen.

Heute hat mich die Ärztin aus der Klinik angerufen: Alle Untersuchungen, inklusive der Sentinels sind ohne Auffälligkeiten.

Jetzt kann ich mich endlich um die Nachsorge kümmern.

Das war jetzt wirklich eine sehr harte Zeit. Seit der MM-Verdachtsäußerung durch meinen Hautarzt am 04.Januar sind bis heute über sieben Wochen vergangen.
Jetzt weis ich mal, was psychosomatische Beschwerden sind. Meine anfänglichen Befürchtungen (außer dem MM natürlich) haben sich komplett nicht bestätigt und der Großteil meiner körperlichen Beschwerden ist verschwunden. Natürlich ist mir klar, daß ich jetzt keinesfalls aus dem Schneider bin. Jetzt kenne ich aber zumindest meine aktuelle Lage und kann ein wenig aufatmen. Meine Hämatome und blauen Flecken gehen auch langsam zurück.

Viele liebe Grüße
Michael

[Brillie]

Hallo Sami,

wenn das keine gute Nachricht ist

Wie wunderbar ich freue mich sehr für dich, ja wenn doch diese Angst nicht wäre... aber vielleicht ist es auch der Anstoß besser und bewußter auf sich selber aufzupassen??


Lieben Gruß

Brillie

[babs_Tirol]

Zitat von Brillie

Hallo Babs,

nein leider kann ich es dir nicht näher erklären, habe ehrlich gesagt auch nicht weiter nachgefragt, als die Ärztin mir das sagte.
Dachte, wenn ich dann noch Fragen dazu habe, die ich ja nicht hatte
Kann ich auch hier nachfragen...
Ist denn das ungewöhnlich, dass man Mistel und Echinacea meinden soll?

Gruß Brillie

Hallo Brillie,

ich beschäftige mich Hobbymäßig mit Heilkräutern, daher kann ich deine Aussage über den roten Sonnenhut nicht so stehen lassen. Ausserdem sind meine besten Freunde Apotheker, die habe ich ebenfalls gefragt.
Zur Immunstärkung gegen Infekte, dürfen natürlich Melanom-Patienten den roten Sonnenhut einnehmen.
Anwendungsgebiete des roten Sonnenhutes: Zur unterstützenden Behandlung von wiederkehrenden (rezidivierenden)Infekten im Bereich der Atemwege.
Roter Sonnenhut sollte nicht anwendet werden bei Überempfindlichkeit gegen den Wirkstoff gegen Korbblütler. Desweiteren nicht anwenden bei fortschreitenden Systemerkrankungen wie Tuberkulose, Leukämie bzw. Leukämieähnlichen Erkrankungen, entzündliche Erkrankungen des Bindegewebes (Kollagenosen), multipler Sklerose, AIDS-Erkrankungen, HIV-Infektion, chronische Viruserkrankungen und Autoimmun-Erkrankungen sowie in der Schwangerschaft.

Mit Mistel muß ich dir Recht geben, mir wurde auch davon abgeraten.

LG
babs_Tirol

[babs_Tirol]

Zitat von Werner K.

Dass man die Misteltherapie bei diversen Krebserkrankungen (eher) nicht nehmen soll, ist mir bekannt. Aber welche da hinein fallen ..... und warum?

Dass Melanompatienten kein Echinacin nehmen soll, dafür finde ich gar keine Erklärung mehr.

Gruß

Werner

PS: Babsi, dir alles Gute in meine Exheimat!

Hallo Werner,

mir ist auch nicht bekannt, dass der rote Sonnenhut nicht zur Immunstärkung bei Melanom-Erkrankungen eingenommen werden soll.
Einen Beitrag davor, habe ich dazu bereits Stellung genommen.

Bei Mistel gab es eine Studie, die besagt............dass der Mistel bei Melanom-Erkrankten verstärkt Hirnmetastasen erzeugt hat. Es sind aber alles total kleine Studien die nicht aussagekräftig sind. Mistel ist zu billig, da werden keine großangelegten Studien gemacht. In Österreich wird mittlerweile übrigens bei verschiedenen Krebserkrankungen wo keine Metastasen mehr sind, der Mistel wieder von der Krankenkasse bezahlt.
Mir persönlich wurde aber auch von verschiedenen Seiten vom Mistel abgeraten.

Woher bist du denn aus Österreich?

LG
babs_Tirol

[babs_Tirol]

Hallo Sami - Michael,

recht herzlichen Dank für deinen ausführlichen Bericht über deinen Klinikaufenthalt. Es freut mich sehr für dich, dass du keine Mikrometastasen in den Sentinel-Node Lymphknoten hattest.

Wird dir denn jetzt eine Interferon-Therapie angeboten, bei der Dicke von 2,5 mm gehört es doch zum Standart-Programm, oder?

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du nie wieder etwas von deinem Melanom spürst und niemals Metastasen nachkommen.

LG
babs_Tirol

[Brillie]

Hallo Babs,

gut, dass Du so gut bescheid weißt, es hat mich auch gewundert, dass ich kein Echinacea nehmen soll, aber da die Ärztin mir auch sagte, dass gegen Selen nichts einzuwenden sei, war für mich die Sache erledigt.

Ich muss auch ganz ehrlich sagen, ich glaube nicht so sehr an die Wirkung, ich persönlich, aber bitte, das ist meine eigene Meinung , glaube fest daran, dass eine gesunde und ausgewogene Ernährung vollkommen ausreichend ist.

Gruß Brillie

[sami]

Hallo Brillie, Babs und alle anderen,

ja, das doofe MM ist ein Anstoß für Veränderungen in meinem Leben. Rauchen aufgeben, gesündere Ernährung und mehr Bewegung sind nur ein Teil von dem, was ich mir vorgenommen habe. Eine Änderung meiner Lebenseinstellung sollte ich auch noch irgendwie hinbekommen. In den nächsten Jahren wird auch bei mir die Angst ein ständiger Bergleiter sein. Wegen der durchweg positiven Befunde ist die Angst zumindest momentan etwas in den Hintergrund gerückt, aber die Angst kommt wieder, davon bin ich überzeugt. Ich möchte mir als kleine Hilfe psychologische Unterstützung einholen, wobei es gar nicht so einfach ist einen entsprechenden Psychologen zu finden. Die erste Absage habe ich bereits...
Eine IF-Therapie ist bei meiner Tumordicke natürlich notwendig. Im KH wurde die Nachsorge jedoch nur ganz kurz angesprochen und mein Hautarzt ist derzeit im Urlaub. Zudem liegen mir die Befunde und Berichte noch nicht vor. Das wird vermutlich noch ein paar Tage dauern. Wegen der besseren Nachsorge und der Möglichkeit Peg-IF zu erhalten, möchte ich mich beim UK-Tübingen an einer Studie bewerben (danke an Silviana für den Tipp ).

Scheinbar bin ich jetzt vorerst tatsächlich mit einem blauen Auge davongekommen. Ich möchte mich bei euch allen für die bisherige Hilfe und den Zuspruch bedanken.

Viele liebe Grüße
Michael

[Ungewissheit]

Hallo.

Ich habe im letzten Jahr festgestellt, dass ich ein Muttermal an Oberarm habe, was sich langsam vergrößert. Eigentlich habe ich das schon sehr lange festgestellt, aber dem keine große Beachtung geschenkt. Junger Leichtsinn halt, ich bin gerade Mitte 20.

Schließlich hat es mich aber so beunruhigt, das sich doch zum Hautarzt bin. Er hat sichs angesehen und meinte, er würde es entfernen und dann wüßte ich bescheid. Das war Ende 2006. So weit, so gut. Mich wundert es nur, dass er keine weiteren Fragen dazu gestellt hat.

Also habe ich einen Termin bekommen. Wartezeit 4 1/2 Monate! Inzwischen sind 2 1/2 Monate vergangen und ich habe schon richtig Panik. Das ging so weit, dass es mich total mit dem Problem isoliert habe, weil ich meine Familie nicht in diese Ungewissheit ziehen wollte. Wer will die Mitmenschen schon in Panik versetzen, wenn dann gar nichts ist.

Es sieht ja auch nicht schlimm aus, nicht wirklich den Abbildungen und Fotos ähnlich, die man im Internet sehen kann. Aber wie gesagt, ich war beunruhigt, meine Nerven sind immer weiter am Ende und inzwischen ist auch meine Beziehung wohl an meiner Dummheit kaputt gegangen. Aber das ist ein anderes Problem. Nur so am Rande erwähnt und den anderen zur Mahnung, dass man nicht WARTEN sollte.

Ich habe jetzt einen anderen Hautarzt kontaktiert und habe Morgen einen Termin. Erst zum Ansehen, wenn die Zeit beibt, wird es sofort entfernt. Das Muttermal ist ca. 5x5mm groß und eben deutlich dunkler und fleckiger als alle anderen!

Was mich auch beunruhigt: es sind im letzten Jahr inzwischen auch einige neue Muttermale dazugekommen. Die sehen aber alle relativ "normal" aus, d.h. Farbe einheitlich, nicht ausgefranst usw... aber ich denke, sie vergrößern sich auch langsam. Das einzige was ich merke: es kommt selten vor, dass sie leicht jucken. Sind übrigens zwei kleine 1-2mm am anderen Oberarm. Direkt um das verdächtige sind in den letzten Wochen und Monaten auch ein paar neue entstanden. Ganz kleine. Die, die ich schon immer hatte, verändern sich nicht. Wobei ich das gar nicht sagen kann, da ich inzwischen wohl schon Dinge sehe, die vielleicht gar nicht da sind. Panik halt...

Ich bin froh, dass ich morgen zum Hautarzt gehe und hoffentlich bald Gewissheit habe. Eurer Erfahrung nach, wenn ich wirklich etwas haben sollte, wie "zu spät" ist es dann schon? Sind die neu entstandenen Muttermale dann auch alle "böse"? Kann es sein, dass sich schon Metastasen in Organen gebildet haben? Ich sitze hier wirklich wie das reinste Nervenbündel....

Freue mich über jeden hilfreichen Beitrag. Danke!

[Ungewissheit]

Ich verstehe es nur nicht, warum der eine Arzt sagt ich soll 4 1/2 Monate warten, beim anderen klappt das nach in ca. 1 Woche!

Im schlechtesten Fall zählt doch jeder Tag. Und über 4 Monate sind eine lange Zeit finde ich. Ich verstehe das nicht... wenn es akut und auffällig ist, warum bekommt man nicht eher einen Termin?

Hätte ich nur früher einen anderen kontaktiert. Ich weiss nicht, welche Vorwürfe ich mir mache, wenn ein negatives Ergebnis rauskommt und jemand sagt "da sind sie paar Monate zu spät gekommen".

[iak54]

Hallo und guten Abend,

bei mir wurde heute ein Basaliom diagnostiziert. Am 19.03. wird die OP sein. Was erwartet mich? Kann mir jemand diese Frage beantworten? Danke!

[Ungewissheit]

@silleke:

Hoffentlich ist dein Termin gut verlaufen. Ich für meinen Tiel bin jetzt zumindest etwas beruhigter. Laut Ärztin ist es ein dysplastisches Muttermal, also eine Vorstufe von Hautkrebs, rein von der optischen Beurteilung. Es wird aber auf jeden Fall entfernt und untersucht, damit ich 100% Gewissheit habe.

Ich muss zugeben, die Ärztin war wesentlich besser und einfühlsamer als der andere Hautarzt, hat meine Ängste ernst genommen und zwar kurz und knapp aber trotzdem verständlich erklärt.

Jetzt muss ich nur noch einen Termin vereinbaren, aber in den nächsten vier Wochen ist alles erledigt hoffe ich. Werde dann auch eine computergestützte Hautkrebsvorsorge machen, wenn die Fäden gezogen werden (also 14 Tage später). Bitte lass das alles schnell vorbei sein!

Trotzdem bin ich noch beunruhigt, weil es halt doch einige Muttermale sind, die sich bei mir in den letzten Monaten oder teilweise Jahren verändert haben, wenn auch nur von der Größe her. Aber das Forum hier ist schon klasse, hab viel gelesen und hab mir auch getraut, Fragen beim Arzt zu stellen, ohne mir "dumm" vorzukommen. Danke an dieser Stelle!

[Julia-Martina]

Hallo,
mein Name ist Julia-Martina und ich wende mich an Euch als Angehörige meiner an MM erkrankten Schwester (seit 11/04).
Ich möchte kurz auf ihre Geschichte eingehen:
Muttermal im Gesicht entfernt, welches sich als bösartig herausstellte. D. h. großflächiger rausschneiden. Die OP hat sie gut überstanden - warten auf das Ergebnis. Am Tag der Beerdigung von meinem Opa haben wir dann auch erfahren, dass es bösartig ist (01/05). Es folgten Untersuchungen, nochmals OP, da Lymphknoten befallen. Während der OP hat man festgestellt, dass noch Unterspeicheldrüse und Ohrspeicheldrüse und insgesamt drei od. vier Lymphknoten befallen waren. Alles raus. Beim Narben ziehen (ca. 30 Stiche über Wange und Hals bis zum Ohr) war ich dann dabei.
In der Zeit von April 05 bis 09/06 hat sie eine Interferontherapie gemacht (zuerst Hochdosis 35 Mio./Einheiten 4 Wochen - 5xdie Woche über Infusion, danach 3x wöchentlich spritzen 15 Mio./Einheiten). In der Zeit haben die regelmäßigen Untersuchungen stattgefungen. Sie litt unter starken Nebenwirkungen (Fieber, Schüttelfrost, Gelenkschmerzen, man konnte sie nicht mal mehr anfassen (zeitweise). Müdigkeit (extreme), Übelkeit. Hauttrockenheit (hat sich blutig gekratzt und Depressionen (hat dagegen Antidepressiva erhalten)).
Während der Therapie wurde Sie nochmals am Hals (diesmal mussten beide Seiten aufgemacht werden) operiert, da Verdacht auf Lymphknotenbefall da war). Wurde dann komplett am Hals alles ausgeräumt. Lag dann auch auf der Intensivstation da sie fast erstickt ist. zum Glück waren die Knoten nicht befallen!
09/06 Ende der Therapie - sie war so glücklich!!
Das währte allerdings nicht lange da im November dann auffällige Lymphknoten unter der Achsel, an der Bauchdecke und zwischen Leber und Milz entdeckt wurden. Es wurde dann Anfang/Mitte Dez. operiert per Laparoskopie. Die OP hat sie schwer mitgenommen. Zwischen Weihnachten und Neujahr stand sie kurz vor einem DArmverschluss..
Ergebnis: Unter der Achsel und zwischen Leber und Milz sind befallen. Es musste auch ein STück der Bauchspeicheldrüse mitentfert werden.
Im Januar dann erneut 4wöchige Hochdosis Interferontherpie (diesmal 38 Mio./einheiten) und jetzt muss sie sich wieder 3xwöchentlich 15 Mio. Einheiten spritzen (wieder gleiche Nebenwirkungen wie bei ersten Therapie).
Seit Dezember hat sie nun extreme Beschwerden (ständige starke Bauchkrämpfe) Ist bis heute noch nicht klar woher die kommen (eine Entzündug konnte nicht festgestellt werden). Sie muss jetzt dann nochmals in die Chirugie..
Vielleicht kann mir jmd. von Euch weiterhelfen. Sie hat seit ca. 2 Monaten ihre Periode nicht mehr bekommen. Meint ihr die Schmerzen im Bauchraum können daher kommen??
Bitte entschuldigt die ewig lange Mail!

Liebe Grüße Julia-Martina