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#1
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AW: Mycosis fungoides
Hallo Jaqueline, erst einmal herzlich Willkommen in unserer Runde. Unten habe ich eine Kurzbeschreibung reinkopiert, da die meisten von uns nicht direkt wissen, um welche Art von Lymphom es sich bei Deiner Mutter handelt. Nun, es tut mir sehr leid, daß auch ihr von einer so schweren Krankheit betroffen seid. Leider bin ich nicht in der Lage, Dir konkret weiter zu helfen, ich hoffe und vertraue darauf, das dies aber mit Sicherheit andere hier tun können. Ich kann Dir nur sagen, hier bist Du mit Deinen Sorgen und Problemen gut aufgehoben, hier kannst Du Lachen und auch Weinen, Deine Wut zum Ausdruck bringen und Deine Fragen, die sicher immer wieder entstehen, loswerden. Da ich mich mit dieser Form nicht auskenne, verstehe ich natürlich auch nicht die Abkürzungen, ich gehe jedoch davon aus, das es sich um verschiedene Chemo - Therapien handelt. Wenn ihr so unsicher seid, dann holt euch doch von einer anerkannten Stelle eine Zweitmeinung ein, bevor ihr euch für etwas entscheidet, von dem ihr keine Ahnung habt, was nun richtig ist. Ein Anruf in der Uniklinik in Köln ist ratsam, sie geben Tipps und sagen ob gut oder nicht, die Nummer kann ich Dir gerne per PN schicken. Euch alles gute et struwwelchen aber ich bin sicher, ihr werdet es gemeinsam meistern!!! Die Mycosis fungoides (MF) ist ein T-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom, das vorwiegend die Haut betrifft. Die Erkrankung wird deswegen auch als Alibert-Bazin Syndrom bezeichnet. Aufgrund der Hauterscheinungen glaubten die Erstbeschreiber, es mit einer Pilzerkrankung (Mykose, "fungus" = Pilz) der Haut zu tun zu haben, daher die irreführende Bezeichnung. Die Erkrankung geht von bösartig entarteten (CD4 positiven) T-Helfer-Zellen aus. Insgesamt handelt es sich um eine sehr seltene Erkrankung (nur 0,5 % aller malignen Lymphome), unter den primär kutanen T-Zell-Lymphomen ist die MF jedoch die häufigste Form.
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#2
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AW: Mycosis fungoides
Hallo Stuwwelchen,
danke für deine lieben Worte und ja, schick mal die Nummer rüber. Bis später Lg Jaqueline |
#3
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AW: Mycosis fungoides
liebe jaqueline
auch von mir ein herzliches willkommen, ich denke du weisst wie ich das meine.leider kann ich dir nur vile kraftpakete schicken da ich von dieser art keine ahnung habe, aber zuhören versuchen aufzubauen das können wir auch ganz gut. unsere liebe strubel hat dir ja schon einiges geschrieben. rockie |
#4
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AW: Mycosis fungoides
Hallo Jaqueline,
auch von mir ein Willkommen! Also wenn die Uniklinik Göttingen, die wie ich weiß recht erfahren in Sachen Lymphomen ist, PUVA vorschlägt, hat das meiner Meinung nach sicher einen guten Grund. Ich kenne mich zwar auch nicht aus was die Behandlung dieses Lymphoms angeht aber ich würde mir auf alle Fälle noch eine weitere Expertenmeinung einholen und das ist eher nicht der "normale" Hautarzt der eine so seltene Erkrankung evtl. noch nie gesehen hat. Mein spezielles Lymphom (subkutaner Typ, also unter der Haut) ist auch sehr selten und meine wirklich erfahrene Hautärztin wusste noch nicht einmal das es so ein Lymphom überhaupt gibt . Liebe Grüße Clancy |
#5
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AW: Mycosis fungoides
Hallo Jaqueline,
dein Beitrag liegt etwas zurück. Ich möchte dennoch darauf antworten. Ich selbst habe die Diagnose vor über zwei Jahren gestellt bekommen. Somit schon einige Erfahrungen gesammelt. Auch zum Thema Fahrkosten. Falls noch Interresse besteht. Ich bin gern bereit mein Wissen einzubringen. andi11 |
#6
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AW: Mycosis fungoides
Hallo Andi11,
schön dass es jemand gibt (oder in deinem Fall schade natürlich ) mit dem man Erfahrungen austauschen kann. Bei meiner Mom wurde nun mit UVB 311 begonnen. Nun muss sie Cortisonsalben auftragen und Ende dieser Woche wieder zum Hautarzt. Aber es hat überhaupt nichts gebracht. Im Gegenteil, nach anfänglich aussehender Besserung der Haut ist nun alles wieder da und nun auch noch auf dem Rücken. Also mehr wie vorher. Was kannst du so berichten? Wie hast du Therapie angefangen, wie ging es weiter etc. Und wie ist das eigentlich genau, wenn die Haut besser wird, sind die T-Lymphozyten dann auch wieder in der Spur oder ist das nur Augenwischerei? Mein damit ein Herumdoktorn an den Symtomen und kein Ansatz am eigentlichen Problem. Ich wünsch dir alles erdenklich Gute, hat die Ohren steiff und wär schön, wenn du dich meldest. Gern auch email möglich. Wenn gewünscht - schreib. LG und erst einmal gute Nacht - bis bald Kerstin |
#7
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AW: Mycosis fungoides
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