Mycosis fungoides

[Jaqueline]

Hallo Stuwwelchen,
danke für deine lieben Worte und ja, schick mal die Nummer rüber. Bis später

Lg Jaqueline

[rockshaver31]

liebe jaqueline

auch von mir ein herzliches willkommen, ich denke du weisst wie ich das meine.leider kann ich dir nur vile kraftpakete schicken da ich von dieser art keine ahnung habe, aber zuhören versuchen aufzubauen das können wir auch ganz gut. unsere liebe strubel hat dir ja schon einiges geschrieben.


rockie

[Clancy]

Hallo Jaqueline,

auch von mir ein Willkommen!

Also wenn die Uniklinik Göttingen, die wie ich weiß recht erfahren in Sachen Lymphomen ist, PUVA vorschlägt, hat das meiner Meinung nach sicher einen guten Grund. Ich kenne mich zwar auch nicht aus was die Behandlung dieses Lymphoms angeht aber ich würde mir auf alle Fälle noch eine weitere Expertenmeinung einholen und das ist eher nicht der "normale" Hautarzt der eine so seltene Erkrankung evtl. noch nie gesehen hat.
Mein spezielles Lymphom (subkutaner Typ, also unter der Haut) ist auch sehr selten und meine wirklich erfahrene Hautärztin wusste noch nicht einmal das es so ein Lymphom überhaupt gibt .

Liebe Grüße
Clancy

[andi11]

Hallo Jaqueline,

dein Beitrag liegt etwas zurück. Ich möchte dennoch darauf antworten.
Ich selbst habe die Diagnose vor über zwei Jahren gestellt bekommen. Somit schon einige Erfahrungen gesammelt. Auch zum Thema Fahrkosten. Falls noch Interresse besteht. Ich bin gern bereit mein Wissen einzubringen.
andi11

[Jaqueline]

Hallo Andi11,

schön dass es jemand gibt (oder in deinem Fall schade natürlich ) mit dem man Erfahrungen austauschen kann. Bei meiner Mom wurde nun mit UVB 311 begonnen. Nun muss sie Cortisonsalben auftragen und Ende dieser Woche wieder zum Hautarzt. Aber es hat überhaupt nichts gebracht. Im Gegenteil, nach anfänglich aussehender Besserung der Haut ist nun alles wieder da und nun auch noch auf dem Rücken. Also mehr wie vorher.
Was kannst du so berichten? Wie hast du Therapie angefangen, wie ging es weiter etc.
Und wie ist das eigentlich genau, wenn die Haut besser wird, sind die T-Lymphozyten dann auch wieder in der Spur oder ist das nur Augenwischerei? Mein damit ein Herumdoktorn an den Symtomen und kein Ansatz am eigentlichen Problem.
Ich wünsch dir alles erdenklich Gute, hat die Ohren steiff und wär schön, wenn du dich meldest. Gern auch email möglich. Wenn gewünscht - schreib.

LG und erst einmal gute Nacht - bis bald

Kerstin

[andi11]

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[andi11]

Antwortversuch Nr.5
Für die MF ist eine Lichttherapie mit UVA gängig. Allerdings bekommt man dafür ein Medikament, welches die Haut UV-sensibel macht. Die Bandbreite der Strahlungsintensität umfasst 0,5 bis 6.0 joul/qcm. Genau da liegt der Haase im Pfeffer. Ich reagiere äusserst sensibel. Bei mir ist bei 0.75 schon Schluss. Mein Tipp. Nie das Zepter selbst aus der Hand geben. Ich selbst sage wie es weiter geht. Ich habe Verbrennungen davon getragen. So etwas habe ich nicht in Afrika bekommen. Zu Cortituidsalben ist das selbe zu sagen.
Vorsicht Nebenwirkungen.
Andreas