Wie soll man das Leben überleben?-Diagnose:Glioblastom

[celine]

Hallo Heike F.!
Nun habe ich auch mal Deine Beiträge gelesen und kann mich meinen Vorrednern nur anschließen...Dein Daddy hat einfach eine SUPER TOCHTER !!!!
Es tut mir wirklich sehr leid für Dich (Euch)...es ist einfach eine sch... schwere Zeit.Doch die Liebe zu Deinem Vater gibt Dir die Kraft,das alles zu tun was Du tust.Ich wünsche Dir und Deinem Dad wirklich vom Herzen,dass er bald nach Hause darf.Dies hat sich mein Papi auch gewünscht.5 Tage bevor er verstarb (Lungenkrebs) wurde er in die Klinik eingeliefert.Dabei wäre er so gern zu Haus geblieben.
Liebe Heike...Du wirst es schaffen.Ich hab meinen Vater auch nicht gehen lassen wollen...ich habe richtig an ihm fest gehalten.Heute denke ich..man war ich egoistisch.An einem Donnerstag morgen war ich bei ihm in der Klinik und hielt seine Hand.Er befand sich wie im Wachkoma.Ganz leise sagte ich zu ihm..."Papa,quäle dich nicht weiter,gehe ruhig...es ist okay"........es fiel mir nicht leicht dies zu sagen.An diesem Abend ,um 23.00 Uhr ist er dann gegangen.Als hätte er nur darauf gewartet,dass ich das sage.
Liebe Heike ich bewundere Deine Kraft und Stärke,die Du aufbringst und wünsche Dir noch eine schöne Zeit mit deinem Dad zu Haus.
Ich drück und knuddel Dich ganz dolle..

[HeikeF]

@HeikeW
das tut mir aufrichtig leid zu lesen, daß ihr jetzt schon Berührungen weh tun-wird sie ausreichend mit Schmerzmitteln versorgt?
Aber das "Andere" finde ich in so einer Phase normal
Kontrolliere mittlerweile auch mindestens zweimal alles (Herdplatten, Stecker...) bevor wir in die Klinik düsen.
Aber ist ja auch kein Wunder oder???
Habe dazu einen Spruch der alles entschuldigt
WIR DÜRFEN JETZT SO SEIN!

Drück Dich!
Ruf an wenns arg wird oder Du quatschen möchtest

[HeikeF]

@Celine
Danke schön!
und glaube mir, es wäre für uns das schönste Geschenk- wenn er Zuhause ist und loslassen würde.

@Birgit
Danke auch an Dich!
Wir sind nur so eine tolle Familie, weil wir solche Eltern haben.
Die uns viel für unseren Weg mitgegeben haben, vorallem: LIEBE
Denke nur dadurch ist es möglich jetzt so zu handeln, helfen.....

Aber was ich mal los werden wollte:
Mädels Ihr seit alle Spitze und ich bin froh, daß es Euch hier gibt!!! DANKE!!!

[HeikeF]

21.02.07
Es war wieder ein Tag
Die Ärztin hatte den Eilantrag fürs Amtsgericht ans falsche Amtsgericht gefaxt. Dieses meldete sich dann bei mir. Also erst einmal hin und her telef. und faxen. Aber beide Amtsgerichte waren einfach nur Klasse!!! Menschen am anderen Ende mit Herz am richtigen Fleck und keine Bürokraten.
So, daß wird also jetzt klappen.
Dann noch einmal mit Sozialdienst telefoniert und noch mal Adresse von Sanitätshaus in unserer Nähe mitgeteilt- damit nicht wieder ein Sanitätshaus (weit weg von uns) mit den Rezepten beauftragt wird. Bei Bett und Matratze habe ich es jetzt gelassen-aber alles "Andere" hätte ich jetzt schon gerne aus unserer Nähe-alleine, wenn mal was "aus geht".

Das erst einmal zu dem ganz "normalen Wahnsinn" um den man sich sonst noch kümmert
Kann nur jedem empfehlen:
Legt Euch einen Ordner an, führt Gesprächnotizen mit Dat., Uhrz. Name, tel.-Nr. was besprochen/festgelegt wurde....
Macht ein extra Blatt nur mit Rufnr. und Ansprechpartnern, daß erspart sehr viel Zeit!!

So, gestern war auch ein guter Tag, Papa war sehr klar und hat mich gezankt ohne Worte, nur mit Mimik.
Habe ihn dann aber auch gefoppt
Denke, er weiß was los ist, denn als ich ihn gefragt hatte ob er mich noch lieb hat, hat er kurz geweint-aber dann haben wir uns gedrückt und dann war es wieder o.k.
Habe ihn gefragt, ob er wissen wollte was es Zuhause alles so an Neuigkeiten gibt und er hat genickt, hat dann auch interessiert zugehört.
Habe ihm dann auch gesagt, es läuft alles und es ist alles im grünen Bereich und das mein Bruder und ich uns gut um Mutti kümmern.
Denke, daß wollte er auch besonders wissen.
So versuche ich zumindest, ihm eine Brücke vorzubereiten das er besser loslassen kann.
Sein Mundinnenraum sieht schon etwas besser aus, das Pilzmittel greift.
"Gott sei Dank"
Die PEG wird jetzt auf jeden Fall nötig und ich denke, es wird für ihn besser sein, als die blöden Zugänge für die zwei Mittel. Dann hat er weniger Flaschen um sich rum und nicht mehr in Arm und Fuß.
Habe ihn gestern auch gefragt ob es denn auch für ihn o.k. sei ( Habe ihm vorher natürlich nocheinmal den kompl. Eingriff erklärt) und ob er die PEG jetzt akzeptieren würde. Er hat eingewilligt. Da war ich sehr glücklich denn seine Zustimmung war mir sehr wichtig.
Wir waren ja bis jetzt sehr "hin und hergerissen" und wollten es nicht entscheiden ohne SEINE Zustimmung.
Also wieder ein Tag zum Kraft tanken

Oskar (Mops) ist mittlerweile zum Vorplatz-Therapeuten herangereift
dadurch, daß wir ihn nicht "mit rein nehmen" können, müssen wir uns abwechseln und einer von uns sitzt somit immer draußen- da wir jeden Tag im KH sind kennen uns alle "rauchenden Patienten oder die Frischluftabt".
Oskar, kennen sie sogar namentlich und freuen sich immer über ein Gespräch mit mir/uns oder fangen selbst an über Ihre Haustiere zu reden oder knuddeln ihn einfach.
Kann ich jetzt seine Hundesteuer über die Krankenkasse abrechnen

So bereiten wir durch unsere "Notlösung" auch noch Anderen Freude, daß ist ein schönes Gefühl

[HeikeF]

22.02.07
Tunnelblick, ab und zu klar, wirkt aber sehr erschöpft.
2tes mal das er im Rollstuhl sitzt, denke das ist sehr anstrengend für ihn.
Auf Berührung Reaktion.
Schade, Papas Bettnachbar wird morgen entlassen, der war sehr nett und hat uns immer berichtet was so passiert ist in den Std, wo wir nicht da waren.

23.02.07
Ein guter Tag.
Papa war heute am Stück 5 Std. wach und ganz klar.
Habe ihn wieder mit lagern und säubern dürfen.
Bin mir sicher, daß er es es weiß-denke die Ärzte haben es ihm gesagt.
Denn als wir reinkamen war er sofort am weinen,
Er hat mich auch zum ersten Mal so gestreichelt wie er sonst getan hat incl. Wangenkneifen.Er wirkte sehr nachdenklich.
Habe ihn auch gefragt ob er gut finden würde wenn ich wieder ein paar Bilder machen und er fand die Idee gut, er war am lächeln.
Denke, er möchte das wir Erinnerungen haben.
Da ich wußte, daß er manchmal noch etwas sagen kann, je nach Tagesform, habe ich ihn immer wieder ermuntert es zu versuchen.
Als wir alleine waren, hat er einen ganzen Satz gesprochen: Was meinst Du denn eigentlich was mit mir los ist? Habe gewartet, ob noch etwas kommt denn er war wieder am nachdenken aber dann, kam leider meine Mutter wieder und er sprach nichts mehr. Denke, er denkt- wir wüßten es noch nicht und er möchte meine Mutter schonen.
Gestern wollte normalerweise, die Ärztin mit uns reden, sie hatte jedoch dadurch das sie auch Ambulanz machen mußte keine Zeit. Hätte sie gerne gefragt, ob sie mit meinem Vater gesprochen hat.
Hoffe, sie hat morgen (heute) Zeit.
Morgen (Heute) werde ich versuchen in Absprache mit meiner Mutter, daß ich mal ganz alleine mit ihm sein kann und werde versuchen mit ihm zu reden.
Hoffe, der Tageszustand läßt es zu.
Zum Schluß als wir das Gitter vom Bett wieder hochmachen wollten, wollte er das nicht, als wir ihm es dann erklärt haben wie wichtig es ist- hat er es zwar zugelassen, war aber danach eingeschnappt/bockig. Selbst jetzt ist er noch der alte Dickkopf
Aber alles in allem- ein guter Tag.

Am Montag muß ich dann ins Sanitätshaus und mir den Spezialrollstuhl erklären lassen, die haben sich schon gemeldet. Sehr nettes Sanitätshaus.
Hat auch diesmal geklappt und der Sozialdienst hat das richtige benachrichtigt.
Werde mir da auch schon einmal Pflegesachen zeigen lassen und eine Vorauswahl treffen, da wir sicher, sehr viel selbst bezahlen müssen.
Denn ich möchte schon, in etwa die gleichen Sachen zur Verfügung haben wie im KH.

Euch alle und drücke Euch die Daumen für viele schöne Momente mit Euren Angehörigen. Sende jedem hier ein virtuelles Kraftpäckchen.

Auch wenn der Krebs einem fast alles nimmt- aber die Liebe, die schönen Momente und das Gefühl des Verstehens und das Begleiten kann er uns nicht nehmen!!!

[HeikeF]

24.02.07
Bin mal einen Tag Zuhause geblieben denn hier bleibt alles liegen und Papa hat heute 3 Leutchen zu Besuch und das ist anstrengend genug.
War heute mal Seele baumeln lassen bei einer sehr lieben Bekannten und mein Männe hat unseren Hund betreut.

Kann jedem nur den Tipp geben-auch wenns schwer fällt und man ein "schlechtes Gefühl" hat, nehmt Euch mal ein paar Stunden Auszeit!
Das ist wichtig

Konnte wieder Kraft tanken und auch mal lachen

25.02.07
Papa war heute sehr gut dran.
Er war die ganze Zeit richtig klar und wir haben uns sehr gut über Augenkontakt und nicken verständigt.
Heute hat er nicht versucht mit mir über das Thema ein Gespräch zu beginnen und ich habe es akzeptiert.
Wir haben etwas rumgeblödelt "Schnapp-Fisch", zwinkern und unsere üblichen Foppereien.
Es war sooooo schön
und wieder Kraft tanken
Er hat sogar versucht, dreimal einen Satz zu bilden /sagen.
Er sah auch optisch gut aus.
Der Mundpilz wird langsam aber stetig weniger.
Habe sein Gesicht abgewaschen und gecremt, er hat es wieder genossen.
Auch die Fußmassage hat ihm sehr gefallen.

Hoffe, der blöde Wackelzahn ist bald raus und wir können noch das "Kautraining" in Angriff nehmen, daß würde ihm viel bedeuten und ihm Lebensqualtätsverbesserung geben.
Drückt mir mal die Däumchen!!!

Ärztin war heute nicht da nur Vertretung