Warum tut Ihr Euch/Euren Angehörigen das an?

[oblivion]

Hallo tusnelda

Erstmal es tut mir leid daß Du so eine schei..krankheit bekommen hast.

Aber warum hast Du dich operieren lassen und Bestrahlung mitgemacht? Doch sicher weil Du auch die hoffnung auf Heilung oder zumindest auf Besserung hattest.
Mein Sohn ist mit 17 Jahren im nov.05 an einen Glio IV gestorben.

Als die Diagnose feststand sagten die Ärzte ohne Behandlung würde er nur noch 3 Monate leben,mit 1 Jahr oder länger.
Mein Sohn hat sich entschieden sich der Bestrahlung zu unterziehen und das zu tun was die Ärzte vorschlugen.
Denn er wollte Leben.

Tja trotz der Bestrahlung hat er nur 3 Monate noch gelebt.

Meinst Du er hätte alles mitgemacht wenn er vorher gewusst hätte das er trotzdem nicht länger lebt?

Auch ich hätte ihm nicht dazu geraten.
Aber wir sind alle keine hellseher,wer kann denn hier sagen was das Richtige ist?
Ich denke niemand hier will daß sich seine Lieben unnütz quälen.
Aber man greift doch wohl nach jedem Strohhalm oder?

Einen lieben Gruß und viel Kraft sendet Dir Elke

[tusnelda]

Ich spreche nicht von den Therapien, die notwendig sind, um Schmerzen, quälende neulrologische Ausfälle wie Schluckbeschwerden, Luftnot usw. zu erleichtern. Daß diese Therapien sein sollen, ist auch für mich selbstverständlich.
Mir geht es um die Fälle, bei denen die Patienten nicht mehr in der Lage sind, selbständig zu leben, unter Beschwerden leiden, Hilfe nur durch Heilung möglich wäre.
Heilung ist aber nach heutigem Stand der Wissenschaft nicht möglich. Warum dem Patienten zumuten, die Nebenwirkungen der Chemo hinzunehmen, die Nebenwirkungen (Verstopfung) der Antiemetika, die langanhaltenden Folgen für Blutbild, Lungenfunktion, Körper. Ich lese hier von Patienten, die eine Chemo nach der anderen machen, eine neue beginnen, weil sie die alte nicht vertragen haben usw.
Ich würde mich jederzeit wieder operieren lassen, weil die OP mir die Ausfälle, die ich durch die Raumforderung hatte, genommen hat, OHNE daß ich leiden mußte und ohne daß ich langzeitgeschädigt bin. Auch die Strahlentherapie empfand ich nicht als quälend. Aber die begleitende Chemo mit Temodal. NIE WIEDER.

[HeikeF]

gut, wir sind mit meinem Vater nicht mehr in der Lage eine Chemo zu machen.
Sein schlechter AZ hätte keine zugelassen und wir wußten das ER keine haben wollen würde.
Er wird nur palliativ versorgt.

aber trotzdem, finde ich es nicht verwerflich wenn Betroffene anders entscheiden und eine Chemo/Bestrahlung aus eigenen Überlegungen und Hoffnungen machen möchten denn es ist ihr Leben.
Und wenn sie so noch für Ihr Leben etwas regeln können was für sie wichtig ist, denke ich muß diese Entscheidung akzeptiert werden.
Jeder denkt und fühlt anders und ich denke dazu hat der/die jenige auch das alleinige Entscheidungsrecht und sollte auch nicht beeinflußt werden-weil es ist ihr/sein Leben und dieses muß selbst gelebt und entschieden werden.

Desweiteren gibt es Menschen, die trotz der ewigen Behandlungen und Nebenwirkungen den anderen Weg gewählt haben und für sich ein Stück Lebensqualität empfinden.
Vielleicht, gibt es ja irgendwann einen "Durchbruch" weil eine/r nicht stirbt?
Wer weiß das schon? Leider lehnen ja auch viele Schulmediziner, Naturheilkunde ab und das obwohl ja im Fall H15 Besserungen eingetroffen sind was die Ödembildung angeht.
Hoffe jedenfalls, daß die Forschung irgendwann einen Weg findet diese grausame Krankheit auszumerzen!

Du hast Deine Wahl getroffen und Deinen Weg gefunden.
Es ist auch sehr gut wie Du damit umgehst und ich drücke Dir die Daumen.
Von welchem KH wirst Du betreut? Gerne per PN!!!

HeikeF, Angehörige

[JaninS]

Hallo,

ich möchte dir die sicht meiner mam schreiben. Meine mam hat auch ein gliosarkom und wird jetzt sterben. sie hat nie gesagt, bzw gewollt, dass man nicht alles menschenmögliche versuchen sollte um nur ein bißchen mehr zeit zu haben. es sind sicher qualen, aber meine mam hat es von der sicht gesehen, dass sie dadurch anderen ein bißchen helfen kann. wir haben lange an einem forschungsprogramm in heidelberg teilgenommen, was sehr schmerzhaft und schwer für sie war, aber wenn es ihr auch definitiv nicht hilft, so wird es vielleicht in 10 jahren ein kleines bißchen dazu beigetragen haben, dass diese scheiße vielleicht etwas zu heilen ist. wenn man gar nichts tut, ist das sicher für sich selbst gut, aber man kann anderen nicht helfen damit. meine mam hat im oktober 2005 noch 6 wochen zu leben gehabt und durch die ganzen medizinischen maßnahmen und ihren eigenen sehr starken willen, gegen die zeit zu kämpfen, hat sie es bis jetzt geschafft und noch ihre enkelin kennengelernt. es sind glaube ich nicht unbedingt die eigenen riesigen qualen an die sie gedacht hat, sondern die kleinen freuden und die möglichkeit ein klitzekleines bißchen anderen geholfen zu haben, die sie dazu bewogen haben, diese grausame tortur über sich ergehen zu lassen.
ich kann nicht sagen, was richtig ist, ich denke das muß jeder selbst entscheiden und es ist ok, wenn du sagst du willst sowas nicht. ich denke da auch täglich drüber nach, kann aber keinen rat geben. ich kann nur die geschichte meiner mam erzählen und dir viel glück wünschen, egal für was du dich entscheidest.
sei lieb gegrüßt- janin

[mimmi]

Hallo tusnelda,

warum die Qualen auf sich nehmen... ich kann dir das auch nur aus der Sicht meiner Mum sagen. Meine Mama hat gekämpft - nur für mich, das hat sie oft gesagt. Damals habe ich das nicht verstanden, ich war 12.
Sie wollte mich nicht alleine lassen, da ich auch keinen Vater mehr habe. Ich kann sie vollkommen verstehen, dass sie alles menschenmögliche gemacht hat um länger zu leben.

Vor einem Jahr wurde dann die Diagnose Gehirnmetastasen gestellt... nach der Bestrahlung war es wirklich grausam...es war ne schlimme Zeit! Dauernd ist irgendwas anderes passiert. sie ist unerwartet hingefallen, hatte kein Gleichgewicht mehr.

Aber - naja ich weiss nicht ob man sagen kann es war es wert...in meinen Augen irgendwie schon. Meine Mama und ich sind uns dadurch immer näher gekommen, zwischen uns klaffte davor ein loch, weil es einfach zuviel für mich war. da war mir dann klar, dass ich ihr jetzt helfen muss und nicht andersrum. Ich bin wahnsinnig selbständig geworden und durch das gute Verhältnis zwischen uns sie auch wieder fit.
sie geht immernoch arbeiten und fühlt sich gut. klar nicht gesund aber gut. leider wurden jetzt wieder metas festgestellt - aber sie will die punktbestrahlung machen lassen - sonst bleibt ihr evtl noch ein halbes jahr - damit kann sie nicht leben. sie will soviel noch mitbekommen und ich habe ihr gesagt ich gehe jeden weg mit ihr den sie geht und ich unterstütze sie egal was kommt.
ich kann sie verstehen, dass sie nicht gehen will. Vielleicht denkst du auch mal so, sollte es (hoffentlich nicht!!) mal soweit kommen....
das kann einiges bewegen.
Meine Mutter wollte zuerst auch keine Bestrahlung machen lassen. Aber leben wollte sie. so musste sie es tun... aber sie ist jetzt glücklich - bis auf die neue Diagnose...
ich mein warum will man leben? das ist irgendwie eine ähnliche frage finde ich... man will nichts verpassen, man will Glück spüren, freude und alles was dazugehört... deswegen kämpfen vielleicht einfach alle weiter...

[Fahrradklingel]

Moin, moin,
ja, warum eigentlich? Oder warum eigentlich nicht? Wo fängt Lebensqualität an, wo hört sie auf? Und wie ist eigentlich das Verhältnis zwischen Lebensverlängerung und Lebensqualität? Fest steht nur, dass es ein subjektiv gewähltes Verhältnis ist. Lebensqualität existiert nicht als solche, sie wird Tag für Tag von uns hergestellt. Lebensqualität ist kein Zustand, sondern ein Prozess - und meistens eine schwierige Aufgabe.
Ich versuche mich mal an einer - natürlich sehr persönlich ausfallenden - Begründung, warum Menschen eine Therapie auf sich nehmen, die objektiv viele Qualen mit sich bringt:
- Ziele/Wünsche in der Zukunft - das können sowohl ganz persönliche oder z.B. familiäre Ziele sein. Mein Vater (seit Dezember 06 Glioblastom IV, Operation + Bestrahlung) würde sich irrsinnig freuen, wenn er noch Opa werden kann. Oder wenn er noch mal ins Gebirge fahren kann. Oder wenn er an meiner Doktorfeier teilnehmen kann. Die mittelfristige Aussicht auf Positives gibt einem Kraft, kurzfristiges Leiden ertragen zu können. Man stellt sich dabei ja oft genug vor, man könne Leidensphasen "durchschreiten", und wir alle hier wissen oder ahnen, dass das oft genug eine Illusion ist...trotzdem gibt es den Willen, es hinter sich bringen zu können.
- Dann gibt es den Wunsch, Forschung voranzutreiben, kann auch eine wichtige Triebfeder sein, so auch für meinen Vater, der als Biologe und Chemiker in manchen Situationen auch einfach begeistert ist, was neurochirurgisch möglich ist (Stichwort 5-ALA...)
- Aus einer subjektiven Perspektive stellt sich natürlich die Frage, wann Lebensqualität vorliegt - manchmal wiegen ja kurze Momente des Glücks eine lange Leidensphase auf, und auf der ganz persönlichen Bilanz ist es das wert.
- Menschen haben gerade bei Krebs den Wunsch, das, was da im eigenen Körper wächst, aber das eigene Leben gefährdet, zu bekämpfen. Man will's dem Krebs einfach zeigen, wer der Stärkere ist. Mit allen Mitteln und so lange wie möglich. Was "so lange wie möglich" genau bedeutet, was die Bedingungen dafür sind, das hat wahrscheinlich jede und jeder irgendwann für sich beschlossen (und sicher auch schon zig Mal revidiert). Ich bin mir dabei sehr sicher, dass mein Vater weiß, wann er genug hat, und werde das respektieren (müssen).
- Ein weiterer Grund könnte aber auch darin liegen, dass der Tod in dieser modernen Gesellschaft das "Andere" ist - das "Fremde", das nicht zum Leben gehört, von dem man sich unbedingt fernhalten will, und jede Chance nutzt, den Moment des Abschieds noch ein Stück hinauszuzögern. Es ist aus dieser Perspektive wichtiger, sich am Leben zu erhalten, als dem Tod ins Auge zu sehen.
- Ein weiterer ganz schwieriger Grund besteht darin, dass man seine geliebten Angehörigen noch nicht gehen lassen will. Damit werde ich in der nächsten Zeit wohl noch zu kämpfen haben, so sehr wie ich an meinem Vater hänge, und so sehr, wie ich darunter leide, 800 km von ihm entfernt zu sein. Ich hoffe, dass ich trotzdem immer seine Wünsche respektiere und an dieser Stelle nicht egoistisch bin.

Soweit erstmal.
Alles Gute - Franziska

[mimmi]

Hallo ihr Lieben , ich nochmal

Hallo Franziska, deine Worte treffen es. Ich konnte es leider nicht so schön ausdrücken und formulieren wie du, aber einges dieser Dinge, die du oben aufgezählt hast, treffen wohl auf jeden der Betroffenen zu...

Einige Dinge, die man gerne noch erleben möchte, will man einfach erlebt haben! Und das hilft es einem die Scherzen zu überstehen.

Finde es schön, dass du die Worte so gut getroffen hast, ich sehe darin einige Gründe, warum meine Mama weiterkämpft!

Liebe Grüße

mimmi