Mein lieber Ziehpapa

[Elke55]

Hallo Michaela,
gerne möchte ich Dir antworten.

Die Diagnose lautete:
Pankreaskopfkarzinom
pT2
pN1
pMx
G1-2

Entfernt wurden: Pankreaskopf, Gallenblase, Papille, Zwölffingerdarm, Magenboden, 13 Lymphknoten (1er davon war metastasiert). Der Tumor hatte einen Durchmesser von ca. 2,3 cm.

Chemo bekam er keine, er war einfach zu schwach dazu. Auch war er nicht in der Anschlussheilbehandlung, sondern wollte einfach nachhause.

Irgendwo hier habe ich das auch alles aufgeschrieben, es hat halt jeder so seine Geschichte.

Auch mein Ältester ist nicht das leibliche Kind meines Mannes, trotzdem hatten und haben sie noch heute ein herzliches Verhältnis. Für mein Mann ist es sein Grosser. Damals kam unser Sohn über Weihnachten nachhause geflogen, er war für ein Jahr in HongKong, weil wir alle nicht wussten, was werden wird. Bei der Verabschiedung, unser Grosser musste ja wieder nach HongKong fliegen, sah ich seit langem meinen Sohn mal wieder weinen.

Von einem auf den anderen Tag musste man sich mit dem Begriff BSD-Krebs befassen, keine Ahnung hatte man, was das überhaupt bedeutete. Im Krankenhaus fiel mir in einer Zeitung der Name Krebs-Kompass auf, seitdem war ich jeden Tag online, voller Emotionen, konnte manchmal den Monitor nicht sehen, aber ich wollte alles wissen. So konnte ich besser damit umgehen. Meinem Mann konnte ich das alles nicht erzählen, was ich hier las, für ihn war es sehr schwer. Er wollte am Anfang am liebsten alles wegdrücken. Mit den Monaten ging es aber besser, auch seine Psyche wurde immer stabiler, er hatte grosse Probleme. Eine Zeitlang ging es nicht ohne Tabletten. Nach 1/4 Jahr fuhren wir zusammen in die Reha, und das war gut so, dass ich dabei war. Nach ca. 1 Jahr Krankenstand ging er dann wieder arbeiten, es fiel ihm am Anfang sehr schwer. Aber es besser für ihn, so kam er viel leichter aus diesem grossen Loch heraus.

Aber immer blieb die grosse Angst, ob irgendwann ein Rezidiv auftaucht. Man hoffte von Untersuchung zu Untersuchung. Seit Dezember ist er nun aus der Heilungsbewährung heraus, er gilt als geheilt. Aber im Hinterkopf bleibt immer noch die Angst, es könnte doch noch etwas kommen. Das wird wohl nie vergehen.

Wenn ich die Geschichte von Anja lese, ist es ja wohl auch berechtigt. Schon wieder kommen die Gedanken.

Mein Mann muss Insulin spritzen, weil die Produktion nicht mehr ausreicht. Ist kein Problem, nicht mal ein kleines.
Zu jeder Mahlzeit nimmt er sein Kreon zur Fettverdauung.

Es gäbe hier noch viel zu erzählen, all die Kleinigkeiten, dass er z.B. immer um 14.00 Uhr im Krankenhaus auf mich wartete,wir jeden Abend noch einmal telefonierten, er von mir zum Nikolaustag einen kleinen Nikolaus aus Keramik geschenkt bekam, der immer noch hier im Wohnzimmer steht. Ein Fuss war schon abgebrochen, und er flickte ihn wieder zusammen. Sind halt so Erinnerungen. Heilig Abend war für unsere Söhne und uns ein Morgen im Krankenhaus, weil es damals unheimlich schneite und wir nicht wussten, ob wir am Nachmittag hochfahren konnten. Er verlor 18 kg Gewicht und war vorher auch nicht gerade dick, dementsprechend sah er aus.

Heute geht es im doch recht gut, hat manchmal Krämpfe im Bauch, die auch lt Arzt nicht mehr weggehen würden, weil ja ziemlich viel bei der Op. durchtrennt wurde. Aber letztendlich ist er froh, dass bis jetzt alles so gut verlaufen ist, was wir am Anfang nicht dachten. Im 1. Vierteljahr unterschrieben wir dann jeder für sich auch eine Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung. Ist ja auch wichtig.

Du hast Recht, wenn Du Dich für Deinen Papa so viel einsetzt, er liebt Dich sehr, so wie Du schreibst. Er wird Dich arg viel brauchen und Dir dankbar sein für Dein Kümmern. Das tut unheimlich gut, es besänftigt etwas die Angst. Ich kann gut mitfühlen, es ist eine schlimme Zeit, weil man eben nicht weiss, wie es weitergeht, man auch nicht sehen mag, wie ein geliebter Mensch leidet.

Ich wünsche Deinem Papa und Deiner Familie die Kraft, die man braucht, um das alles gut durchzustehen.

Alles Liebe und Gute

von

Elke

[Mannei]

Liebe Elke,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Mußte direkt etwas weinen, als ich Deine liebevollen Zeilen laß.
Ich bin mir sehr sicher dass Dein Mann geheilt ist. Wenn dass sogar die Ärzte sagen. Bei Euch ist es jetzt ca. 6 Jahre her, bei Anjas Mutter fünf. (wobei ich es wirklich furchtbar finde, nach so langer Zeit trotzdem wieder ein Rezidiv zu bekommen).
Als ich die Diagnose sah wunderte ich mich. Die meines Vaters ist ja genauso. pT 2-3 (wird als drei eingestuft)
Tumorgr. 2,3 mm (auf den mm genau wie bei Euch)
N1 (2 Lymphkn. , naje halt einer mehr)
M0 bzw. MX
G1-2 (schriftl. gut bis mäßig differenziertes Gewebe)
Elke wollte Dich noch einmal fragen ( ich hoffe ich nerve nicht), hätte man Euch die Chemo empfohlen? Hattet Ihr, dadurch Ihr die Chemo nicht gemacht habt, nicht größere Angst? Wie alt ist Dein Mann.
Ich denke mir immer, hoffentlich geht es meinem Papa weiterhin so gut und er kann die Chemo durchziehen. Andererseits denke ich mir oft, die Chemo macht auch so viele gesunde Zellen kaputt.
Hat Dein Mann auch Vitamine, Enzyme, Selen usw... genommen?
Wenn Du keine Lust mehr hast zu schreiben ist es nicht schlimm. OK?
Viel, viel Glück und genießt es wo immer es nur geht, dass Dein Mann es geschafft hat. Ihr braucht keine Angst mehr haben.
Vielen Dank noch einmal.
Übrigens ich schreibe immer so zu sagen heimlich. Mein Mann meint ich würde noch verrückt werden und er versteht es nicht, dass mir das hilft. (Männer halt!!).Na ja, mein Mann hat große Firmen und ist halt super abgelenkt. Ich bin zu Hause habe zwei Kinder (Bub13J. Tochter 5J.). Mein großer hängt an seinem Opa genauso wie ich.
Meine Eltern kommen heute auf einen Schweinebraten. Es ist ja unglaublich, dass mein Papa alles Essen kann.
Schönen Sonntag und grüße Michaela

[lommi]

Hallo Mannei,

iich lese immer still mit und es freut mich, daß Dein Papa alles essen kann. Ich finde es ist sehr wichtig essen zu können weil man einfach mehr Kraft für alles hat. Der Onkel meines mannes konnte fast nichts essen und das war schrecklich.
Schweinebraten....................hmm seid ihr vielleicht aus Bayern???

LG lommi

[Mannei]

Hallo Lommi,

mein Papa ist aus Salzburg und ich wohne mit meiner Familie im Berchtesgadener Land. An der Grenze zu Salzburg. Du hast richtig geraten.
Grüße Michaela

[lommi]

Hallo Mannei,

dann sind wir wohl gar nicht so weit auseinander denn ich bin aus Niederbayern.

LG Lommi

[Mannei]

Hallo lommi,
habe gerade von ekki gelesen. Irgendwie gibt mir das Forum Kraft und irgendwie macht es mich sehr traurig.
Ich habe dort auch Deinen Namen gelesen.
Wie stehst Du in Verbindung mit dem Sch... Krebs? Bist Du selber betroffen oder ein Freund, oder Familie?
Wo wohnst Du?
Heute ist so ein schöner Tag und ich denke mir immer, ich will mein altes Leben zurück, ohne diesem Knödel im Hals der abends beim Schlafen gehen da ist und morgens beim Aufwachen schon wieder.Dann denke ich wieder ich bin undankbar, weil es so viele im Forum gibt, die nicht einmal eine Chance auf eine Operation haben.
Liebe Grüße aus Südbayern Michaela

[lommi]

Hallo Mannei,

ich bin selber Angehörige...meine Mama hat ein Multiples Myelom und meine Tante Lungenkrebs.
Hier ins forum kam ich durch den Onkel meines mannes denn der hatte Bauchspeicheldrüsenkrebs. Der mann meiner Freundin ebenfall....da kannst du nachlesen unter Pit`s Kampfgeist.
Außerdem bin ich 2. Vorsitzende der Kinderkrebshilfe HK.

LG lommi

[Mannei]

Hallo an alle,

mein Papa wurde heute Nacht mit sehr starken Schmerzen im Oberbauch ins Krankenhaus gebracht.
Im Ultraschall und im Lungenröntgen wurde nichts gefunden.
Sein Operateur sagte die Leberwerte würden nur gering vom Normalberreich abweichen.
Vorgestern hatte er seine vierte Chemo und vor der Chemo waren die Blutwerte relativ normal. Roten Blutkörperchen etwas geschwächt.
Jetzt vermutet der Arzt, dass der etwas abweichende Leberwert eben von der Chemo ist.
Er konnte ansonsten nichts finden.(Ach ja er meinte, dass man im Ultraschall viel Luft im Oberbauch gesehen hätte und die könnte dann auf seine riesen Narbe gedrückt haben und dadurch die Schmerzen.) Mein Papa sagte auch in der Nacht, er hätte das Gefühl, als ob die Narbe ganz kalt wäre. Nur frage ich mich, warum hatte er so Schmerzen??????
Kann er nach so kurzer Zeit nach der OP schon Metastasen haben. OP ist neun Wochen her.
Tun Metastasen überhaupt weh?
Bin heute wieder total fertig und mein Papa (der sonst super gut drauf ist) auch.
Gruß Michaela

[gewwi]

Hallo, ob Metastasen weh tun, weiß ich nicht, aber Luft im Bauch kann verdammt weh tun. Durch die OP sind eventuell auch Verwachsungen da, die auch Schmerzen verursachen könne, auch muß sich der Darm wieder "richtig" legen, verursacht auch Schmerzen.
bis dann petra

[Mannei]

Hallo Petra,
vielen Dank für Deine Antwort. Mitder Luft hast Du sicher recht,wenn die dann noch auf die Narben drückt....
Ich habe jetzt noch erfahren, dass mein Papa gestern Abend, also Tag nach Chemo, drei Pralinen-eine Himbeerschnitte und einen eingefrorenen Dickmann gegessen hat. Natürlich hat er heute vormittag im Krankenhaus nichts davon gesagt!!!!!
Er mußte dann heute Nacht drei mal auf die Toilette, harter Stuhl. Ich denke mal, er konnte die "Fressorgie" nicht verdauen. Hoffe ich halt.
Liebe Grüße an Dich Petra
Michaela

[Mannei]

Hallo,
unglaublich, entzetzlich..... Ich kann es gar nicht beschreiben.
Mein Papa ist am Mittwoch in der Nacht ins Krankenhaus mit mega Schmerzen. (Ultraschall nichts zu sehen, außer vermehrte Luft im Oberbauch). Er muss auch nach der Chemo immer viel aufstoßen.

Am Donnerstag ist meine liebe Oma nach einem Tanznachmittag mit dem Hubschrauber ins KH gebracht worden. Sie fiel beim Einsteigen in den Bus nach hinten. So schwere Verletzungen am Kopf und sie verstarb am selben Abend um 22 Uhr. Ich kann es immer noch nicht glauben.

Aber jetzt zu meinem Papa er kam am Donnerstag wieder nach Hause mit keiner Diagnose.
Gestern Abend ist er wieder ins KH mit Fieber 38,5 und seine Augen waren etwas gelb. Im Ultraschall sah man eigentlich nichts nur etwas beim Gallengang (Vernarbung, Luft) eventuell. Leberwerte und Entzündungswerte erhöht. Billirubin auch. Die Ärztin sagte er hätte eine Infektion.
Er bekommt jetzt 3 Infusionen und kann morgen wieder nach Hause.

Heute morgen ging es ihm besser. Fieber gesunken, Billirubin gesunken.
Er hat auch wieder ein wenig gegessen, was in den letzten Tagen nicht der Fall war. Es ging ihm auch körperlich sehr schlecht. Gut wir dachten die ganze Situation, der Tod meiner Oma, er hatte drei Tage nichts geschlafen usw....

Was kann das sein?. Hat jemand ähnliche Erfahrung. Kann er eine Metatase im Gallengang haben (fragte am Mittwoch schon, ob er Metastasen haben kann, die Ärzte meinten dies wäre noch zu früh.)
Verträgt er jetzt jede Chemo so schlecht (Gemzar-Oxaliplatin)?
Bitte um eine rasche Anrwort tut mir leid, wenn ich total durcheinander geschrieben habe, kann gar nicht normal denken, ich vermisse meine Oma so sehr und mache mir rießen Sorgen um meinen Papa.
Gruß Michaela

[Mannei]

Hallo,
mein Papa hatte eine sogenannte Blutvergiftung. Ziemlich gefährlich und scheinbar eine Nebenwirkung von der Chemo.
Im Ultraschall haben sie nichts gesehen. Heute hat er ein CT. Billirubin ist komplett runter gegangen und die Blutwerte sind mittlerweile wieder ok.
Ich habe gefragt warum CT. Der Arzt sagte zur Abklärung, ob etwas gestreut hat, wobei er aber sagte er glaubt nicht, da die Werte sehr gut sind und das Billirubin wäre nicht runter gegangen.
Im Ultraschall haben sie etwas Flüssigkeit um die Leber gesehen, sagt aber auch nicht sehr viel aus, meinten die Ärzte,vermutlich vom entfernten Tumor und der OP.
Ich bin so was von fertig. Morgen ist das Begräbnis meiner Oma. Mein Papa ist wieder etwas besser drauf. Gott sei Dank, ich kann ihn nicht weinen sehen.
Hoffe es wird heute kein Höllentag mit einer schlechten Diagnose. Weiß jemand, ob man beim CT (er muss eine Flüssigkeit schlucken) sofort eine Diagnose bekommt?
Gruß Michaela

[Conny44]

Hallo Michaela,

war jetzt lang nicht mehr hier im Forum. Was ich lese, ist ja ziemlich traurig. Erstmal mein aufrichtiges Beileid wegen deiner Oma.

Ich weiß nicht, ob die Auswertung des CT sofort passiert, machbar wäre es aber sicher.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für morgen und überhaupt für die nächste Zeit. Es ist sehr schwer, kann es dir nachfühlen.

[Mannei]

Hallo,
wir sind aus dem Urlaub zurück. Leider hatten wir schlechtes Wetter.
Meinem Papa ging es soweit ganz gut, er ist nur mega nervös und gereizt. Bei jeder kleinsten Kleinigkeit ist er auf 100. Dazu kommt, dass er von der letzten Chemo am Kopf einen Ausschlag bekommen hat. Das Kribbeln in Füßen und Händen wird auch etwas stärker.
Er stand gestern in seinem Zimmer und schaute in den Spiegel und meinte es geht ihm schon total an, der Ausschlag, die Haare sind sehr dünn und flusig, das Kribbeln usw..... Er tat mir total leid.
Jetzt hat er noch vier Chemos, hoffentlich wird es nicht schlimmer.
Schön langsam sieht er schon fertig aus. Das Einzige was mich immer wundert ist sein mega Appetit und er kann wirkl. alles Essen.
Manchmal sagt er seit der OP hat er ein anderes Gefühl im Bauch. Er hätte keine Schmerzen,nur so ein anderes Gefühl wie Druck, er kann es nicht beschreiben, einfach anders.
Ist dass bei anderen auch so?
Grüße Michaela

[Heike+Stefan]

Hallo Michaela,
nach Auswertung des CT's sollte eine Diagnose eigentl. sofort möglich sein.
Alles Gute Dir/Euch weiterhin, Stefan