Diagnose Darmkrebs....

[teddy.65]

Hallo ihr Lieben,

da ich von Anfang an keine wirkliche Alternative hatte, musste ich mich mit dem Thema Stoma befassen. Ich hatte fast 3 Monate Zeit mich zu informieren und Kontakt zu anderen betroffenen auszubauen. Da war das dann ok. Ich komme auch im Alltag gut damit klar. Es sieht wirklich keiner. In meiner letzten Kur lernte ich eine Frau kennen, die auch mit ende 20 wegen DK operiert wurde. Ein Stoma wäre für soe der abolute Alptraum gewesen. Leider lief bei der OP nicht alles toll und sie ist nun seit über 5 Jahren Stuhl-inkontinent. Ihr Leben ist unglaublich eingeschränkt. Als sie mich kennenlernte war sie sehr verwundert wie unkompliziert ich leben kann. Selbst im Schwammbad hat sie nicht gemerkt, dass ich ein Stoma habe etc.

Ich habe mein Stoma definitiv für immer, da ich keinen Schließmuskel mehr habe. Rektumamputation ist das Zauberwort.

Ich habe nach der OP einen Kompromiss mit meinem Onkologen geschlossen. Vor der OP bekam ich 1x wöchentlich Oxaliplatin und habe zusätzliche zu Hause Xeloda in tablettenform genommen. Das Oxaliplatin habe ich superschlecht vertragen. Mit Xeloda gab es keine Probleme. Daher habe ich dann nurnoch die Tabletten genommen. Das war für mich OK. Bei demgedanken an das Oxaliplatin hat sich alles in mir gestäubt, das ging ´gar nicht, weil ich ja schon krebsfrei war. Für mich war das in dem Moment mit Kanonen auf Spatzen schießen.

Ich finde es sehr schön, hier gleichdenkende gefunden zu haben. Denn ihr habt Recht, wer nicht selbst vor solchen Entscheidungen steht, kann das nicht nachvollziehen und dann kommen auch schon mal komische Kommentare.

Euch allen einen schönen Sonntag....
hier scheint die Sonne
glg
Sabine

[tronic]

hallo zusammen!

war jetzt ein paar tage nicht on, so habe ich etwas schneller gelesen....

zum thema stoma: habe jetzt seit über 2 jahren eins und mußte feststellen, das es auch vorteile haben kann. es schränkt mich auch bisher nicht ein, ob zum schwimmen, wie sabine schon schrieb, oder auch andere sportarten.
hatte keine zeit mich darauf vorzubereiten, da ich aber aus der pflege komm, kannte ich es schon von einigen meiner pat.!

entscheidungen treffen!? wow, ein echt schwierige sache für mich.
natürlich ist es gut, wenn man selbst entscheiden kann, aber ich bin dazu nicht mehr wirklich in der lage und bin froh, wenn mir einige entscheidungen abgenommen werden.
woher soll ich auch immer wissen, was das beste ist.
wenn´s nach mir ginge, hinge ich schon wieder an der chemo, einfach um selbst das gefühl zu haben, irgendetwas tun zu können.
so heißt es wieder nur abwarten und das ist ganz gruselig....

so, erstmal allen noch nen schönen sonntag!

[teddy.65]

Hi Tina ,

wir haben unser Colo-Stoma ja am selben Tag bekommen, wie wir neulich feststellten . Zufälle gibts....

Doch bei mir verlief die zeit danach ganz anders als bei dir. Schon damals habe ich dich glühend um deine gute Wundheilung der sacralen Wunde beneidet. Du erinnerst dich?

So sind wir halt total verschieden. Du hast die Chemo ja auch erstaunlich gut vertragen, während ich gleich nach der ersten Infusion 5 Tage lang weder essen noch trinken konnte. Die letzten Wochen vor der OP bin ich nur noch mit Windeln aus dem Haus gegangen.

Dass das Abwarten das Schwerste ist, glaube ich dir sofort. Das ginge mir genauso.

Bis bald
Sabine

[tronic]

hihi, stimmt ja, am selben tag....

aber erst war´s ein ileo, erst 4 monate später kam das colo.

[teddy.65]

@ Tina
*klatsch an die Stirn* stimmt ja...ich Schussel


Sabine

[ChrisME]

Hallo Ihr Lieben,
war heute beim Onkologen, Blutabnahme und Besprechung der ersten Chemo.
War alles soweit prima, Blutwerte sind okay.
Allerdings habe ich da eröffnet bekommen, dass Ende April eine Koloskopie gemacht werden muss, da im verbliebenen Dickdarm bei der letzten OP "verdächtige" Zellen zu sehen waren, die aber noch keine Krebszellen waren.
Ich hatte das im Krankenhaus zwar gesagt bekommen, aber angesichts der Tatsache, dass es mir so schnell wieder gut ging doch verdrängt.
Wenn sich diese "verdächtigen" Zellen nun doch weiter verändert haben, muss der restliche Dickdarm auch noch raus und ich bekomme einen ilioanalen Pouch, allerdings wird hier kein Stoma nötig sein, meinte mein Doc...

Die Realität hat mich wieder eingeholt...
Und das an einem soooo schönen Tag, das ist nicht fair.

Ich versuche mich nicht von der Angst wieder auffressen zu lassen, schließlich geht es mir körperlich ganz gut, aber es nagt doch schon an einem...

Menno, wieso passiert mir immer wenn ich glaube, jetzt gehts wieder bergauf, etwas was mich wieder runter zieht....?

Geht es Euch auch so?

[Luna76]

Hallo Chris,

erstmal schön das deine Blutwerte ok sind ! Fängst du grad mit deiner Chemo an ? Welche bekommst du ? Ich drücke dir die Daumen das es dir dabei gut gehen wird.Hoffe mit deinem "Darm" ist alles ok.

Ich habe vor ca 2 Wochen ein Arztbericht in die Hand bekommen in dem stand das ich vergrößerte Lymphen im Bauch habe....super und warum sagt mir das keiner
Habe dann bei den Ärzten nachgefragt und von 3 die Antwort bekommen" ich soll mir keine Sorgen machen da eigentlich normal" ! Mir geht es soweit sehr gut aber Gedanken macht mich sich ja trotzdem. Das nähste CT hab ich am 28.3.
Ich denke manchmal das "alles" bei mir bis jetzt so gut gelaufen ist das kann doch nicht sein.....kommt da noch was womit man nicht rechnet.....

glg luna-tina

[meliur]

Liebe Chris,

wie bescheuert, dass das kommen musste... Trotzdem: NOCH ist ja gar nicht klar, ob das stimmt, es ist nur der mögliche worst case! Einerseits ist es ja gut, sich darauf AUCH einzustellen, andererseits - vergiss nicht, es gibt genauso die Möglichkeit, dass gar nix ist, keine Zellveränderung (wie haben die bei der letzten OP eigentlich Zellen GESEHEN?- Oder ging das aus der Histo hervor?), und dass Dir alles an Darm, was Du jetzt hast, noch erhalten bleibt. Und dafür drück ich Dir jetzt ganz fest die Daumen!
Die Angst hat Dich zum Auffressen schon mal gar nicht verdient, am allerwenigsten an einem so schönen sonnendurchfluteten Tag wie heute. Es ist so toll, dass Du Dich wieder so gut erholt hast, und die Freude darüber, DAS ist das, was DU verdient hast!
Ich weiß, wenn man plötzlich so in der Unsicherheit leben muss, v.a. wenn die Nachrichten noch so neu sind, kann man diese blöden Gedanken ganz schlecht ignorieren.
Ach, weißte was, Chris, ich drück Dir halt einfach die Daumen

Meliur