aggressive Fibromatose

[natalja]

Hallo alle zusammen.
Ich bin neue hier und habe Desmoid Tumor genauso wie du Lina nur auf rechte Seite und auch unter axilla. Ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde mit 16 Jare diese Tumor entdeckt. Ich hab drei OP hinter mir. Das erste mal wahr im 01.02.1993, zweitemal 01.02.1994. drittemal im 15.07.1995. Nach dem erste OP habe ich Bestrahlung bekommen, es hat nicht geholfen. Nach meine zweite OP , die Ärzte haben gesagt ,das Ihnen gelungen alles raus zubekommen. Im 1995 hab ivh mein erstes Kind bekommen. Beim Schwangerschaft haben Untersuhungen ergeben das Tumor wieder da ist. Nach dem Schwangerschaft haben Sia mich eine Woche Untersuchungen gemacht und dann haben Sie mir und meinen Eltern und meinen Freund gesagt das meine ganze rechte Hand und Schulter amputieren müssen, meine antwort wahr gleich nein. Ich wahr damals erst 18 Jahre alt und ein kleines kind gehabt. Mein Hausarzt hat ein Arzt in München gefunden, er hat eine OP durch gemacht um meine Hand nicht amputieren zu müssen. Die Ärzte haben wieder gesagt das alles weg ist. Im August 1999 habe ich mein zweites Kind bekommen. Seit 1995 und bis 2004 habe ich immer Untersuchungen gemacht und es wahr alles gut. Am April 2004 Ärzte haben wieder gesagt das Tumor wieder hat angefangen zuwachsen. Diese Zeit wahr für mich und meine Familie sehr schwehr. Mein Hausarzt hat mich nach München in Uniklinikum Großhadern geschickt, dort haben die Ärzte zum Entschluss gekommen das eine OP nicht in frage kommt, nur noch eine Chemotherapie. Ich hab ein Jahr Chemotherapie bekommen und es wahr sehr schwehr von allen wenn du jedes mal Untersuchungen mache muss und keine gute nachrichten bekommst. Gute Nachricht wahr das Tumor nicht mehr gewachsen ist. Zur zeit werde ich nach vier Monaten immer wieder untersucht. Ich darf jetzt keine Kinder mehr bekommen und ich darf keine Verhütungsmittel nehmen. Die Ärzte meinen es kann wegen den Schwangerschaft liegen das Tomor fängt Zuwachssen und deshalb hab ich entschlossen stereliesiren lasen. Aber ich hab mir vorgenommen damit zuleben, obwohl es ist sehr schwehr. Lina wenn du mir einen antwort schreiben willst, oder mehr erfahren möchtest schreibe mir auf meine E-Meil Adresse (inbalzer@web.de). Ich würde mich auf jeden Brief freuen egal wehr mir schreiben wird. Es würde mich auch interessieren mit was oder mit welchen Metoden werden dich Lina Ärzte behandeln, oder es gibt jemanden der das weist? Ich wünsche allen alles Gute.
Danke Natali.

[hippi]

Hallo Natalie,

ich hatte auch 3 OPS, aber der Tumor ist erst nach Jahren wieder gewachsen- dafür aber besonders schnell.
Ich glaube der Tumor muß entweder sehr großräumig entfernt werden und wenn nicht, dann kommt er immer wieder.
Der Tumor kann insbesondere in der Schwangerschaft besonders wuchern, daher wird auch oft empfohlen das erstmal etwas hinauszuzögern, falls er gerade wächst. Dieser Eingriff mit Medikamenten wäre wahrscheinlich erstmal am schonensten, vor allem wenn man dort evtl. die größte Chance auf ein Stoppen des Tumorwachstums hat.

Alles Gute
Hippi

[HeikeS]

Hallo Zusammen
habe gerade einen Anruf der BEK erhalten, sie übernehmen die Kosten für das Sulindac ab jetzt. Ich bin doch sehr erleichtert, nun dieses geklärt zu wissen. Jetzt noch ein Anruf der BEK, sie übernehmen auch die Rezepte der Vergangenheit.
Danke an Fahne, deine Zusage der Kostenübernahme hat sie veranlaßt, es selbst zuentscheiden ( ohne MDK).
Wünsche euch alle einen schönen Tag.
Gruß HEIKE