Tonsillenkarzinom

[Laura X.]

Hallo Ihr Lieben !
Mein Mann hat jetzt eine Sprech-Kanüle bekommen und kann (fast) normal sprechen ! Das hat ihn schon überglücklich werden lassen ! Mich natürlich auch !
Er hat gestern Abend 2 Scheiben Brot mit Leberwurst gegessen ! Er hatte keine Probleme mit dem schlucken ! Er sagt das er nur ein Kratzgefühl im Hals hat, keine Schmerzen ! Heute zum Mittagessen bekam er ein komplettes Menü, nichts pürriertes ! Er sagt das es super geschmeckt hat und als dann noch der Nachtisch kam (Vanille-Eis), da hätte er Luftsprünge vor Freude machen können ! Er läuft viel herum und besucht schon andere Patienten.
Heute morgen wurde ihm auch gesagt, das keine weiteren Metastasen gefunden wurden. Es wurde zumindest schon der ganze Körper, Kopf, Brust- und Bauchraum mit CT durchgecheckt.
Die Ärzte sagen selbst, das es estaunlich ist, wie fit mein Mann schon wieder wäre und das er gutes Heil-Fleisch hätte !
Mein Mann sagt das es ihm gut geht, er hat weder Schmerzen noch fühle er sich irgendwie krank ! Wenn nur dieser blöde Atem-Tubus nicht wäre, aber der Arzt sagte schon, das es wohl in den nächsten Tagen entfernt wird.
Und mir geht es, na ja, sagen wir mal so, ich mache mir zuviele Gedanken, schon über die Zukunft, was da noch kommen könnte.
Aber dieses Gefühl werdet ihr ja kennen.
Auf jeden Fall gehts uns allen viel viel besser, letzte Woche dachten wir nur, die Welt geht unter ! Das hat sich merkwürdigerweise schnell gelegt. Gut so !
Danke für eure guten Wünsche ! Ich wünsche euch auch alles Gute !
Ich werde jetzt für ein paar Tage zu meiner Schwägerin "ziehen" weil sie näher an der Klinik wohnt, so das ich meinen Mann mehrmal täglich sehen und sprechen kann, deshalb werde ich mich hier wohl erst nächste Woche wieder "sehen" lassen !
Viele Grüße, Laura

[Shena]

Nachdem wir gestern wieder einmal 7 Stunden in der HNO Ambulanz auf den Herrn Oberarzt gewartet haben und sich erst etwas tat als ich zur Freude der Schwestern dann explodiert bin sagte man uns, dass der Tumor zu 99% nicht operabel ist, allerdings wird am Freitag noch mal ein CT gemacht. Da eine Chemo nur eine kurze Lebensverlängerung wäre lehnt mein Vater das ab und will in Würde zuhause sterben.Diese 1 1/2 jahre waren nur mit kämpfen verbunden. Die Arroganz der Ärzte war manchmal schier unerträglich - uns wurde sein Todesurteil knallhart um die Ohren geworfen. Auch machte man uns klar was die Krankenkasse nicht mehr bezahlt ( seit 3 Monaten wollten wir eine stationäre Aufnahme zur Diagnostik des neuen Tumors). Mühe gab man sich nur bei Privatpatienten. Uns wurde eingeredet es braucht alles seine zeit - zeit die mein vater aber nun nicht mehr hat. Die Art wie hier in Deutschland mit Schwerstkranken umgegangen wird ist unglaublich. Aber auch die Halbgötter in Weiss werden irgendwann als Menschen sterben.Sorry aber das musste ich einfach loswerden. Wir warten jetzt das CT anoch ab und werden uns noch einmal in einen 7stündigen kampf begeben, sollte sich die Diagnose aber verfestigen dann werden wir dort nicht mehr hingehen, sondern meinen Vater zuhause mit Hilfe der Hausärztin und einer Hospitzschwester einen würdigen Abschied bereiten

[huje]

Liebe Karin!!

Ich weiß garnicht was man dazu noch sagen soll Gibt es denn so gar keine Chance mehr? Ich meine eine zweite Meinung einholen?Laßt euch mal umarmen Ich weiß das mit den Ärzten bzw. Scheiß System!!


Ganz viel Liebe für Euch!! Jule

[Shena]

Liebe Jule,
Naja irgendwie wissen wir das es keine grosse Hoffnung mehr gibt. Heute bekommt er noch ein CT, das ist nochmal eine kleine Hoffnung. Heidelberg ist ja schon unsere zweite Meinung nachdem wir jetzt 1 Jahr in der Uniklinik in Mannheim waren. Dort sind die Zustände noch chaotischer und auch die Diagnistik schlechter.Warten wir ab was die Ärzte dazu nächste Woche sagen. Mich ärgert nur die vertane Zeit in der nichts passiert. Erst wenn man Rabbatz macht geht plötzlich was. Das ist man so krank nund muss noch gegen das System kämpfen!
Wie geht es denn deinem Vater und euch? Lässt sich dein Vater wieder etwas besser motivieren. SEIT mein vater weiss, dass eswohl keine Hoffnung mehr gibt, kämpft er plötzlich. Er hängt so am leben .

[huje]

Liebe Karin!

Hoffentlich gibt es noch Hoffnung für deinen Papa.Man sollte niemeals aufgeben.Für deinen Papa ist das sicher schlimm jetzt,weil er Angst hat
Und füe euch auch.Aber du weißt ja wenn Ärtzte erst mal ne Aussage machen.Und wenn ihr euch noch ne dritte Meinung einholt?Falsch kann das nicht sein,es sei denn dein Papa möchte es nicht.Bei meinem Papa ist es immer wieder ein Auf und ein Ab.Wenn wir glauben er hat jetzt wieder den roten Faden,passiert genau das Gegenteil und dann kommen solche Kommentare wie:Wozu noch,ich will nicht mehr,mich braucht niemand usw.Das tut weh!!Ein Wechselbad!Er ist zur Zeit im KH und bekommt heute seine letzte Chemo vom 3.Zyklus.! 1Zyklus folgt noch.Die Ärzte sagen er ist klinisch praktisch geheilt,sie machen nur die 2 extra Zyklen Chemo wegen der Mikrometastasen um kein Risiko einzugehen.In wie weit die Therapie angeschlagen hat weiß ich noch nicht.Ich bin auch misstrauisch...Diese Plattenepithelcarcinome sind ja wohl sehr aggressiv.Ich meine wegen des Rezidivrisikos.In wie weit weißt du darüber bescheid?Liebe Karin ich wünsche mir für euch das alles gut gehen wird für euch.Und mal das CT abwarten..Wie alt ist dein Paps?Laß dich und deinen Papa mal umarmen von mir. Ich schicke euch ganz viel Kraft und Energie.

LG Jule

[Shena]

Liebe Jule,
mein Vater ist 68 Jahre. Ja, leider sind Plattenephitelkarzinome sehr aggressiv und streuen gerne. Mein Vater hatte die erste Metastase etwa 6 Monate nach der Chemo und Strahlentherapie. Bei ihm hat es leider nichts gebracht. Im Februar zeigte sich nun ein weiterer Tumor hinter dem Ohr, am Ohr und die ganze Gesichtshälfte sieht komisch aus. Habe hier im Forum aber auch schon gelesen das Metas in Leber, Lunge und Gehirn auftreten können. Ich wünsche deinem Vater aber viel Glück, dass er davon verschont bleibt und denke nicht immer darüber nach, aber besteht auf regelmässige Kontrolluntersuchungen. Ich weiss wie schwer es ist ihm immer wieder Mut zu machen, aber ihr schafft das. Angst ist eben ein ständiger Wegbegleiter. Habt ihr den professionelle Hilfe von einem Psychologen? Es ist so wichtig das dein vater an sich glaubt. Nur dann kann er diese tückische Krankheit überstehen.
Mir geht es im Moment nicht so gut. Diese ganze Aufregung hat bei mir eine Gürtelrose ausgelöst, die ich auch gerade mit starken Schmerzmedis bekämpfe.
Ich freue mich aber immer von dir zu hören. Es hilft einfach mit jemandem darüber zu schreiben, der ähnliches durchmacht.
Wie alt ist eigentlich dein Vater? Ich schicke euch ganz viel gute Gedanken und meine Engel

[huje]

Liebe Karin!

Mein Vater ist 63 Jahre alt.Oft trifft diese Krankheit ja im ähnlichen Alter auf.Oh du machst ja Sachen,Gürtelrose Das ist deine Psyche,dir geht es im wahrsten Sinne unter die Haut.Du mußt dich auch gut um dich kümmern.Ich weiß das ist nicht einfach....Nein mein Vater lehnt psychologische Hilfe ab.Leider!!Weil er meint die verkorksen einen nur noch mehr.Ich selber sehe das anders.Da redet man gegen eine Wand Naja..!!!Liebe Karin wenn es dir irgendwie hilft,können wir ja mailen.Geht etwas schneller Hier meine Mail uwiandjule@alice-dsl.de.Ich bin für dich da


Liebe Grüße Jule