meine frau

[Steffi Andrea]

Hallo Jürgen,

erst einmal wünsche ich Euch viel Kraft und drücke alle Daumen!!!
Wichtig ist, das Du für Deine Frau da bist und Sie in allem unterstützt.

Bei mir hat man vor 5 Jahren ein Sarkom im Becken entdeckt.
War ein zunächst ein Schock!
Haben operiert und Blase auch entfernt --> künstl. Ausgang!Strahelntherapie!
Habe gedacht, damit kann man nicht leben!
Aber inzwischen kein Problem, ist halb so schlimm.
Mit viel Kraft, Energie (trotz allem), Lebenswillen, den Gedanken an meine liebe Familie und der großen Unterstützung von allen, Familie, Freunden, Arbeitskollegen habe ich es geschafft und diesem "DING" ein Schnäppchen zu schlagen.Damals hat man im Krankenhaus nicht gedacht, dass ich es packe!
Leider hat sich nun herausgestellt, dass ich ein Rezidiv habe und 2 Metastasen in der Lunge. Aber ich gebe nie auf und kämpfe weiter!
Ich lass mich von diesem verdammten Krebs nicht beherrschen.

Eines ist ganz wichtig, sucht Ärzte Eures Vertrauens, 2. Meinung und wenn es sein muss eine 3. Meinung.
Ich habe in diesen Jahren viel erlebt und wenn ich mich manchmal bei den Ärzten nicht durchgesetzt hätte, wäre es schon vorbei gewesen.
Kämpft und setzt Euch durch!!!
Habe jetzt einen Speziallisten für Sarkome in Berlin ausfindig gemacht und denke, dort gut aufgehoben zu sein!

Steffi

[jbl]

hallo steffi,

vielen dank für deine lieben und aufmunternden worte, ich muss mich halt jetzt zusammenreissen.

auch ich wünsche dir alles gute und drücke dir die daumen, werde mich wieder melden..

grüsse,
jürgen

[bon]

Lieber Jürgen,

es tut mir leid, dass sich in Eurem Fall der Verdacht bestätigt hat, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt.
Weißt was es genau ist. Meine Erfahrung ist, dass Ihr Euch möglichst viel Information auch zur Tumorart und dem sogenannten Grading besorgen solltet.
Seid Ihr bereits bei Spezialisten für Weichteiltumore?
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße

Ibo

[Agnes]

Hallo Jürgen.
Ich kann sehr gut verstehen das es dir nicht gut geht. Unsere Tochter hat ein Weichteilsarkom im rechten Oberschenkel. Eins von einer ganz üblen Sorte.
Ich weiß wie schwer es ist damit umzugehen.Aber man muß stark sein, du für deinen Frau und ich für meine Tochter.
Wir wissen auch noch nicht wie es weitergeht und müssen abwarten.Es ist eine verdammt schwere Zeit. Ich schicke euch ein großes Kraftpaket und wünsche Euch alles Gute.

[aw31]

Zitat von Steffi Andrea

Eines ist ganz wichtig, sucht Ärzte Eures Vertrauens, 2. Meinung und wenn es sein muss eine 3. Meinung.
Ich habe in diesen Jahren viel erlebt und wenn ich mich manchmal bei den Ärzten nicht durchgesetzt hätte, wäre es schon vorbei gewesen.
Kämpft und setzt Euch durch!!!

Hallo Jürgen,

was Steffi schreibt, dem kann ich nur zustimmen. Eine zweite Meinung ist wichtig und kann unter Umständen die anschließende Lebensqualität positiv beeinflussen. Ich kann hier aus eigener Erfahrung berichten, daß bei mir ein zweite Meinung sich Bein erhaltend ausgewirkt hat.

In dem ersten Krankenhaus in Bonn, in das ich von meinem Hausarzt überwiesen habe, sagte mir der behandelnde Arzt es steht 50:50 um mein Bein. Der Arzt hat mir gesagt, ich solle mir ein zweite Meinung einholen, er hat mir einen Termin bei seinem Sarkom-OP-erfahrenen Kollegen in der Uni-Klinik in Mainz gemacht. Eine Beinamputation stand dort nicht zur Debatte, nur als "allgemeines eventuell vielleicht OP-Risiko".

Dort habe ich mich dann auch operieren lassen, das Bein blieb dran an die entstandenen Einschränkungen (ich muss ohne meine Adduktoren im linken Oberschenkel auskommen) habe mich mit der Zeit gewöhnt.

Es ist schon seltsam, daß man selber das Tumorwachstum nicht mitbekommt, still und leise frisst er sich durchs Gewebe. Ich habe mein spindelzelliges Sarkom (MPNST) erst nach einer längeren Zugfahrt bemerkt. Leichter Schmerz beim Sitzen. War leider keine Muskelverhärtung oder ein durch einen Insektenstich ausgelöster Abszess.

Ich wünsche deiner Frau, daß sie an einen guten Operateur mit einer längeren Sarkom-OP-Erfahrung gerät; Dir wünsche ich die Kraft und das Durchhaltevermögen die euch bevorstehende Zeit zu meistern. Ihr werdet es beide schaffen.

Viele liebe Grüße

Ansgar

[jbl]

hallo,

sorry das ich mich erst jetzt wieder melde, danke für die antworten,ich war aber vorher einfach nicht in der lage.
am vergangenen sonntag wurde meine frau nochmals notoperiert, verdacht auf eine entzünzung.

seit mittwoch geht es ihr aber wieder etwas besser, die pathologie der uni freiburg haben angeblich noch immer keinen genauen befund der gewebeprobe.

es sind nun schon 11 tage seit der entnahme, ist es normal dass es so lange dauert?

sobald ich genaueres weiss werde ich mich melden.

viele grüsse,
jürgen

[bon]

Hallo Jürgen,

elf Tage kommt mir etwas lang vor. Fristen von einer Woche kenne ich eher. Es muss aber nicht zwingend etwas Negatives bedeuten, wenn es etwas länger dauert. Evtl. haben sie noch zusätzliche Tests angeschlossen.
Ich wünsche euch alles Gute.

Ibo

[gewwi]

Hallo Jürgen,
es kann durchaus auch mal 3 Wochen dauern, wenn die Ergebnise nicht 100% klar sind und weitere Test gemacht werden, manchmal werden die Proben auch zur Erhärtung der Diagnose noch an ein anderes Institut geschickt. alles Gute petra

[aw31]

Hallo Jürgen,

bei einer Gewebeprobe kann es bis zu 4 Wochen dauern, bis ein endgültiger Befund vom Referenzpathologen vorliegt. Nach meiner OP hatte ich das Ergebnis nach 2-3 Tagen vom Krankenhauspathologen. Das Tumorgewebe wurde noch nach Jena (Prof. Katenkamp) geschickt und genauer untersucht, mein endgültiges Ergebnis habe ich nach 4 Wochen erhalten.

Viele liebe Grüße

Ansgar

[jbl]

danke....

sobald es etwas neues gibt sage ich bescheid..

hat eigentlich jemand erfahrungen mit freiburg?

l.g. jürgen