Meningeom III mit 26 Jahren! Jetzt hat es gestreut!

[Sandra24]

Hallo Jenni,
die Welt ist klein! Mein Freund liegt auch in Bethel! Bei Ihm ist aber schon klar, dass es ein Meningeom III ist. Da die Tumore nicht operiert werden konnten, wurde nur eine Probe entnommen, die dann eingeschickt wurde. Erst dann kann man klar sagen was es ist! Versuche dich jetzt nicht ganz verrückt zu machen!!!
Ich weiß wie schwer das ist und diese Ungewissheit kann einen auffressen!
Kann der Tumor denn komplett entfernt werden und wie groß ist er? Weißt du schon wann es los gehen soll? Vielleicht kann man sich ja auch mal im Krankenhaus treffen!
Denke an dich und drücke euch die Daumen!!!
Lg Sandra

[jenni29]

Hallo Sandra,

wir haben schon einen OP Termin in Bethel bei dem Chefarzt Prof. Dr. Oppel am 05.04.07 (einen Tag vor Karfreitag). Er möchte den Tumor, der schon ziemlich groß ist - 4,8 x 3,7 cm - über dem Ohr neben der Schläfe haraus operieren. Da er sich im Kopf aber schon seinen Weg gesucht hat, und auch schon auf den Sehnerv drückt, Marc hat schon Sehbeeinträchtigungen, kann man ihn nicht ganz entfernen! Das macht mir halt auch schon große Angst. Aber am meißten Angst habe ich jetzt erst einmal vor der OP, aber ich versuche positiv zu denken und die Zeit bis dahin so gut wie möglich mit IHM und meiner Tochter (3 Jahre) zu nutzen!!! ich muß sagen im Moment kann ich das alles ganz gut verdrängen, aber manchmal holt einen die Angst ein!

Auf welcher Station liegt denn Dein Freund? Auf der NC2? Dort lag' mein Mann nämlich vom 28.02. - 07.03.07, aber da sie im Moment eh nicht's für ihn tun können, darf er bis zur OP nach Hause. Am 04.04. geht er wieder rein! Wer hat denn damals die OP bei Deinem Freund gemacht? Kennst Du den Oberarzt Dr. Hoff heißt der glaube ich! Kennst Du denn auch den Stationsarzt (Assistenzarzt Dr. Santillana). Mit diesen beiden Ärzten haben wir bisher gesprochen!!! Holen uns aber, auf Grund der 2. Meinung, die von der ersten abweicht, noch eine 3. Meinung ein! Jetzt am Dienstag in Hannover bei Herrn Prof. Dr. Samii, der soll ziemlich erfahren auf dem Gebiet sein und hat darum auch nur eine Privatklinik, diese sieht aus wie ein Gehirn! Wenn es Dich interessiert kannst Du es Dir einmal anschauen: www.ini-hannover.de

Ich drücke EUCH auf jeden Fall auch die Daumen, das alles GUT verläuft, aber versuche einfach mal positiv zu denken, das soll schon die halbe Miete sein, ich, wie gesagt, versuche das auch, aber ich weiß auch, das das leider nicht IMMER funktioniert! Wenn Du magst, können wir uns gerne Mal in Bethel treffen und persölich miteinander sprechen!!!
LIEBEN GRUSS, Jenni

[Sandra24]

Hallo Jenni,
habe es gestern leider nicht mehr geschafft mich zu melden! Hoffe euch geht es gut!
Bei Matze zeigt die Chemo langsam ihre Wirkung- Übelkeit usw.
Naja aber sonst geht es ihm den Umständen entsprechen gut.
Habe mir direkt mal die Seite der Klinik angesehen, Danke gute Idee, aber übernimmt das eure Krankenkasse und wenn nicht was kostet so ein Gespräch überhaupt? Wie können die Ärzte denn jetzt schon so sicher sein was es für ein Tumor ist? Ist das durch das CT oder MRT schon ersichtlich?
Matze liegt auf der N1 in Bethel! Er soll im laufe kommender Woche entlassen werden, wobei das noch nicht sicher ist! Mal sehen wie das mit der Bestrahlung klappt!
Ich wünsche euch dreien erst mal eine erholsame zeit zum Krafttanken!
Und viele
Wenn es soweit ist können wir uns gerne mal treffen!
Lg Sandra

[jenni29]

Hallo Sandra,

entschuldige, das ich mich länger nicht gemeldet habe! Waren ja jetzt am Dienstag in Hannover im INI, ist echt ein Traum von einem Krankenhaus - eher zu vergleichen mit einem Hotel: Orientalische Küche etc.! Das Gespräch war, für uns, auch SEHR hilfreich, da das jetzt die 3. Meinung ist und diese, zum Glück, mit Bethel übereinstimmt und wir uns nun schlussendlich dazu durchgerungén haben, es auf jeden Fall in Bethel auch machen zu lassen, da Hannover Privatklinik, sprich: es würde eine Einzelfallentscheidung der Krankenkasse verlangt, ansonsten keine Kostenübernahme und das ist mir alles zu unsicher, bin nun mal nur Kassenpatient und möchte auch nicht noch mehr Zeit verlieren!!! Das Gespräch kostet zwischen 50,- € + 100,-€! Rechnung kommt aber noch!

Wie geht es Euch denn so, wie läuft die Chemo? Wie geht es Deinem Freund? Ist er schon wieder aus dem Krankenhaus entlassen? Ich hoffe ich trete Euch nicht zu Nahe, aber sprechen die Ärzte schon von irgend welchen Prognosen? Wie lange geht die Chemo jetzt? Ich drück' Euch so die Daumen, das das alles gut für Euch läuft, ich kann das alles echt noch nícht glauben, das ist immer alles so weit weg und mit einem Mal steckt man Mitten drin und trotzdem lernt man damit zu leben, oder es auch zu verdrängen und das BESTE daraus zu holen, ich denke etwas anderes bleibt einem auch einfach nicht übrig...

Bis bald und haltet die Ohren steif... LG, Jenni

[jenni29]

Ich nochmal! Schicke Euch natürlich auch einen Schutz- ! LG, Jenni

[Sandra24]

Hallo Jenni,
erst mal schön zu hören, dass es Fortschritte gibt! Hoffe Euch geht`s gut! Ich denke, jetzt hat man eine gewisse Sicherheit und kann die Behandlung besser an gehen. Eigentlich wünscht man ja seinem Schatz das Beste, aber ich denke das sich kaum jemand so eine Klinik leisten könnte, vor allem wenn die Kasse das nicht übernimmt! Aber ich denke Bethel ist ein sehr gutes Krankenhaus und man ist dort auch gut aufgehoben.
Ja, Matze hat die Chemo relativ gut aufgenommen. Die Bestrahlung, die dazu gekommen ist, hat er leider nicht so gut vertragen. Er war drei Tage durchgehend am brechen, war echt heftig. Gestern und heute geht es schon besser. Dieses Wochenende durfte er nach Hause und vielleicht kommt er am Dienstag raus!
Eine genaue Prognose kann wohl kein Arzt geben, da der Tumor halt so selten und schwer zu stoppen ist! Nun müssen wir erst mal sehen wie und ob die Chemo anschlägt. Daumen drücken und hoffen, wie immer!
Wie du schon sagtest, man steckt schneller drin als man denkt. Es ist auf jeden Fall schön, dass es Menschen gibt mit denen man darüber sprechen kann und die für einen da sind obwohl sie einen nicht kennen!
Dann meld dich mal wenn es was neues gibt!
LG sandra

[Sandra24]

Hallo,
weiß nicht mehr weiter! Matze geht es wieder so schlecht. Er sagt das er die Therapie am liebsten abbrechen möchte!!!
Ich erkenne ihn fast nicht mehr wieder. Am So. hatte er einen Nervenzusammenbruch, ich durfte ihn nicht anfassen und wusste nicht mehr ein noch aus. Ich kommme im Moment einfach nicht an ihn ran. Jetzt ist er wieder im Krankenhaus und war heute nach der Chemo am brechen. Sie haben ihm dann etwas gegeben, dass ihn zum schlafen brachte. Er soll noch 28 Bestrahlungen bekommen plus die Chemo, die noch werweis wie lange geht!
Es tut so weh ihn da liegen zu sehen und nicht´s machen zu können!
Keiner weiß genau woher die Kotzerei kommt aber irgendwie macht auch keiner etwas dagegen! Er sagt ja das sein Kehlkopf bei der Bestrahlung immer so eingedrückt würde und sein würgereitz daher kommt!
Es ist so schwierig!!!!
Hoffentlich ist es morgen besser.
Trotzdem LG Sandra