Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

[Tina1980]

Liebe Jeaninne,

erstaml ein trauriges Willkommen in unserer (wie Du es liebevoll ausdrückst) großen Familie.... Bei meinem Dad (54) hat Gemzar alleine angeschlagen. Die Lebermetas sind zurück gegangen, bei ihm operiert man nicht, da man ihm gesagt hat, dass der Tumor sich fast immer neu bildet, meistens ist es dann schlimmer und es kommt der Hammerschlag .... (Entschuldigt, aber so hat man es ihm echt gesagt). Mein Dad hat heute seine vorletzte Chemo von 18 und dann geht er im Mai erstmal in eine ambulante Reha. Vorher hat er nochmal alle Kontrolluntersuchungen. Hoffentlich ist es wieder ein bißchen besser... oder wenigstens gleich geblieben....

Alle hier wissen, wie Du Dich fühlst. Für mich ist es immernoch so schlimm, wie am ersten Tag, als wir es erfuhren (22.08.2006). Mein Dad wurde an einer Knochenmetastase, da er 12 Wochen falsch behandelt wurde, NOT-operiert. Ansonsten wäre er wohl gelähmt. Das nenne ich Glück im Unglück.....

Schöne Osterfeiertrage und ein bißchen Erholung wünscht Euch von Herzen...

Tina

[Jeannine***]

Hallo Sternchen,

Vielen Dank für Deine Wort und Infos. Ich werde das auf jeden Fall am 2. Mai bei diesem Oberarzt ansprechen.

Eines möchte ich Dir noch persönlich sagen. Ich habe in diesem Forum praktisch jede Nachricht gelesen ja geradezu verschlungen. Deine Geschichte ist mir sehr nahe gegangen. Ich wurde im letzten Jahr mit dem Krebs in einer Form konfrontiert, dass es mir Angst und Bange wird. Zuerst der Vater meines Freundes Hirntumor mit Metastasen im ganzen Körper, meine Freundin Brustkrebs, meine Kollegin Rückfall von Brustkrebs (ein 4-jähriges Kind), meine Nachbarin Brustkrebs (ein 6-jähriges Kind mit Down-Syndrom) und zu aller letzt mein Vater Gallenblasenkrebs.

Trotz aller dieser Schreckensnachrichten glaube ich fest daran, dass ihr alle es schaffen könnt!

Gerade bei Dir findet man eine Lebendigkeit, einen Lebenswillen, der Dir dieser Krebs nicht nehmen kann. Ich denke oft an Dich (auch meinem Vater habe ich von Dir erzählt), wir glauben fest daran, dass Du diesen Kampf gewinnen wirst!!!!!!!!! Mein Vater fragt viel nach Dir, ob ich etwas neues von Dir gelesen habe. Wie es Dir geht. Du gibst, alleine dadurch, dass Du so offen mit Deiner Krankheit umgehst, meinem Vater viel Hoffnung und Zuversicht. Dafür vielen, vielen Dank.

Liebe Grüsse Jeannine

Halte euch auf dem laufenden.

[Jeannine***]

Hallo Tina

Danke Dir für Deine Worte. Tut mir leid wegen deinem Dad. Aber wir werden Sie nicht Aufgeben!!!!!!!!!!! (Die Ärzte können mir noch viel erzählen.) Ich würde mich freuen mehr über Deinen Vater zu erfahren. Unsere Väter sind ja fast gleich alt.

Auch ich wünsche Dir und Deiner Familie schöne Ostern.

Liebe Grüsse Jeannine

[Kämpfer79]

Hallo Jeannine!

Mit Xelodra Tabletten wurde ich nicht behandelt. Dazu hat Sternchen dir ja auch schon etwas geschrieben.
Meine CTX wurde mit der Kombination Cisplatin und Gemzar durchgeführt. Allerdings war ich vor zwei Wochen noch mal in der Klinik (bezüglich Befunden und Blutergebnissen) und habe den Onkologen gefragt, was für eine CTX das gewesen ist. Der sagte mir dann: „…eine der agressivsten und stärksten Kombinationen. Gerade das Cisplatin haut richtig rein, dafür auch beim Feind“. Ich bin zum Glück (klopf gerade auf´s Holz) größtenteils von den Nebenwirkungen verschont geblieben. Es ist ja jeder Körper anders. Eine Chemotherapie die bei Patient A keine Nebenwirkungen auslöst, davon kann Patient B das komplette Programm an Nebenwirkungen bekommen.
Bei mir sah ein Behandlungstag folgendermaßen aus:
1. Blutabnahme über Port
2. Vitalfunktionen messen (Puls/Blutdruck/Temperatur) sowie Gewicht überprüfen
3. Auf die Blutergebnisse warten (Zeit zu Frühstücken genutzt). Wenn die Ergebnisse nicht OK waren, konnte ich nach Hause. Ansonsten >
4. Antiemetikum (Medikamente, die Übelkeit und Brechreiz unterdrücken sollen.) in meinem Fall Kevatril und Dec Phos als Kurzinfusion einnehmen
5. 2 x 1000ml NaCl als Vorspülung
6. Therapie mit Cisplatin 90mg 60 Minuten. Laufzeit
7. Lasix (fördert die Wasserausscheidung über die Niere) nach Cisplatin
8. Therapie mit Gemzar 1700mg 30 Minuten Laufzeit

Ob diese Therapie auch für Gallenblasenkrebs angewendet werden kann, weiß ich nicht, da ich ja Gallengangskrebs habe.

Mir wurde auch mal gesagt dass die Freiburger Uni eine neue Studie mit BAY 43-9006 (Sorafenib, Nexavar® von Bayer) plus Irinotecan bei Patienten mit fortgeschrittenen Tumoren (unter anderem auch bei CCC) durchführen, oder durchgeführt hatten .

Ganz viel Erfolg in Freiburg und deinem Vater alles gute.

Allen in diesem Forum wünsche ich ein schönes Osterfest.


LG
Benny

[Jeannine***]

Hey Hallo Benny

Danke für Deine Antwort.

Ich bin für jeden Froh, bei dem das „Gift“ Reinhaut! Ich hoffe Du verstehst wie ich das meine!?

Ich habe viele gute Inputs von euch erhalten. Mit meinem Vater werde ich jetzt alles zusammentragen damit wir dann in Freiburg beim Oberarzt die richtigen Fragen stellen können. Ich halte euch auf dem laufenden. Übrigens habe ich auch noch Kontakt mit dem M.D. Anderson Cancer Center in Houston Texas. Leider happerts mit der Sprache ein bisschen. Auch da werde euch auf dem laufenden halten. Es ist sehr schwierig, wenn die Schulmediziner die Hände in den Schoss legen und nicht mit uns nach anderen Möglichkeiten suchen. Sie haben sprich wörtlich meinen Vater zum Sterben nach Hause geschickt. Aber wir geben nicht auf!!!!!!!! Niemals.

Auch bei Dir Benny spürt man gut, dass Du eine Kämpfernatur bist. Weiter so. Auch wenn wir Angehörigen, sicher uns nicht GANZ in eure Situation hineinfühlen können und euch eure Schmerzen und „Ängste“ nicht abnehmen können. IHR SEID NICHT ALLEINE.

Der Optimist in mir ist wieder mal ganz STARK!!!!!!!!!

Schöne Ostern und bis bald.

Liebe Grüsse Jeannine

[Irini25]

Hallo ihr Lieben !!!!

@sternchen
Freu mich von Dir zu hören, hatte mir gedanken schon gemacht!!!
Mama lässt Grüssen, ihr geht es zu zeit einigermassen gut.... kommt am Montag in die Paliertiv station KH. Das wird erstmal so sein um Sie aufzurappeln!!!Halte Dich auf dem laufenden.....

@jeannin***
Hallo Willkommen auch von Mir in diesem Forum,dass leider uns zusammen führt aus einem traurigen Grund aber uns auch gleichzeitig BERREICHERT!!
Meine Mutter,wie du in meinem Tread lessen kannst ist eine betroffene.
Ich muss sagen seit dem ich hier bin seh ich diese krankheit anders wie vorher (wenn die Ärzte einen Angst gemacht haben) jetzt sagen wir was Sache ist !!!!!!!!
Wir müssen Freund mit "IHR" werden ,weil sonst geht sie nicht weg!!!
Ich weiss es ist nicht Leicht für uns zu reden weil wir haben Sie nicht, sondern die Menschen Die WIR lieben!!!!
Wir strahlen Positivitet aus wenn Wir sie akzeptieren,und dann stecken Wir unsere Lieben auch damit an( Ich versuch es zuzeit,und es klappt mama lacht auch manchmal und das ist für mich ein gutes Zeichen!!!
Bis bald......
Drück euch die daumen
Alles wird gut!!!!!!!!
irini25

[Irini25]

WÜNSCHE ALLEN HIER EIN SCHÖNES OSTERFEST!!!!


Drücken euch Allen weiterhin die Daumen ,dass alles GUT läuft!!!


****Bis bald......Irini25 mit Ihrer Mama****

[Epona]

Liebes Sternchen,
liebe Betroffene, Forumsteilnehmer und Mitfühlende,
An Sternchen:
erstmal möchte ich Dir sagen, dass ich Deinen Mut und Deine Beharrlichkeit, auch Deine Fähigkeit anderen Hoffnung und Kraft zu geben sehr bewundere und Dir von ganzem Herzen wünsche, dass Du wieder gesund wirst.
An Alle:
Seit einigen Monaten verfolge ich was hier in diesem Forum geschrieben wird sehr aufmerksam, dazu komme ich noch später. Von Sterchen und auch von anderen hier habe ich als sog. „stiller Gast“ viele wertvolle, aber auch schmerzliche und traurige Informationen zu einer der wohl heimtückischsten Krankheiten erhalten. Deshalb möchte ich nun auch etwas zurückgeben und hier meine Geschichte erzählen:
Meine Mama wurde im Okt. 06 mit einer Lungenembolie ins Krankenhaus gebracht – genau an dem Tag, an dem wir ihren 65. Geburtstag feiern wollten. Tags darauf lag sie bereits auf der Intensivstation, wovon uns keiner in Kenntnis gesetzt hat. Bei unserem Besuch fanden wir eine andere Patientin im Bett meiner Mutter vor – mir blieb vor Schreck fast das Herz stehen. Erst auf mein Nachfragen am Schalter erhielt ich die Auskunft, dass meine Mum verlegt worden sei, weil man beim CT am Vortag „etwas“ entdeckt hatte. Das „etwas“ konnte uns keiner so genau erklären. Erst nach fast 3 Wochen und zig CT’s, Sonographien, MRT’s , Becken- und Lymphknotenbiopsie und was weiß ich noch alles, die bittere Wahrheit. Krebs. Schlecht differenziertes Adenokarzinom G3, man konnte sich noch nicht genau festlegen, da bereits überall Metastasen, vor allem aber in den Lymphknoten am Hals, an der Leberpforte, an der Bauchhauptschlagader, und an der Bauchspeicheldrüse waren. Man wusste erst mal nicht, ist es Bauchspeichelkrebs, Gallenblasenkrebs oder doch ein chollangiozelluläres Karzinom? Weitere Untersuchungen konnten nicht durchgeführt werden, weil diese operativ gewesen wären und meine Mum durch die Lungenembolie zu geschwächt war. Wie ich erst nachträglich von ihr erfahren habe, hat ihr der dortige Onkologe (wir leben in Österreich) die Wahrheit brutal ins Gesicht geknallt. Meine Mama sagte nachträglich, er hatte ihr das Gefühl, gegeben, sie sei selbst dran Schuld. Die Grundaussage des Arztes: Sie sei ja nicht einmal operationsfähig, hätte Glück, dass sie überhaupt noch am Leben sei. Es sei nicht mehr viel zu machen, höchstens noch ein paar Monate Lebenszeit – stationäre palliative Chemotherapie mit GEMOX (Gemzar und Oxaliplatin). Meine Mum hat erstmal alles verweigert, war total verstört (und ich kann Euch sagen, meine Mama ist ein zäher Knochen – die haut nicht so leicht was um!) und wollte vor allem diesem Arzt nicht mehr begegnen. So, natürlich eine zweite Meinung eingeholt. Das Ergebnis blieb leider das gleiche – die Behandlungsmethode auch, nur dass die Chemo ambulant durchgeführt wurde und sich meine Mum bei den Ärzten wo sie jetzt betreut wird gut aufgehoben fühlt – was sehr, sehr viel wert ist. Also seit Dez. 06 Behandlung, jeweils 1 x wöchentlich. Nach 6 Verabreichungen erste CT-Untersuchung im Jänner. Das Ergebnis erst mal erfreulich. Die Lymphknoten (Metastasen) haben sich allgemein zurückgebildet und man konnte den Krebs nun lokalisieren – definitiv Gallenblasenkrebs. Leider hat meine Mama den Stoff Oxaliplatin nicht gut vertragen und hatte starke Nebenwirkungen, bis hin zur Atemnot. O. wurde also im 2. Zyklus abgesetzt. Sie bekam nur mehr Gemzar. Das hat sie zwar besser vertragen, nur leider bei der 2. CT-Untersuchung im März hat sich herausgestellt, dass Gemzar alleine nicht anschlägt und der Tumor weiter gewachsen ist. Die weiteren geplanten Chemotermine wurden also erst mal abgesagt und man teilte ihr mit, dass man jetzt einfach mal zuwarten würde und dass sie versuchen würden in der Zwischenzeit was „Neues“ auszutüfteln. Mir scheint es fast so, als hätte man aufgegeben. Nun hab ich hier ja einiges von Xeloda und Antikörpertherapie gelesen und meiner Mama beide Begriffe aufgeschrieben und sie gebeten dies bei ihren Vorgesprächen zu ihrer „letzten“ (das wussten wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht) Chemo dem behandelnden Arzt gegenüber anzusprechen. Hat sie auch gemacht, hat dem einfach den Zettel unter die Nase gehalten und gefragt, ob er damit etwas anfangen kann, ohne zu sagen woher sie die Information hat. Mit Antikörpertherapie konnte er schon mal gar nix anfangen und sagte, die käme bei Krebs nicht in Frage. Bei Xeloda meinte der an diesem Tag diensthabende Arzt – leider wurden die Begleitgespräche zur Chemo nicht immer vom selben Arzt durchgeführt – dass man schon überlegt hätte, ihr diese zu verschreiben. Meine Mama hatte aber gleich den Verdacht, dass die in Wahrheit noch gar nicht daran gedacht haben. Warum sie dann doch nicht verschrieben haben, ist mir nicht klar. Das größte Problem ist nämlich, dass ich ca. 300 km entfernt wohne; zwar versuche fast jedes oder zumindest jedes zweite Wochenende nach Hause zu fahren, aber konnte eben bei all den Terminen nicht persönlich anwesend sein. Tatsache ist, dass es meiner Mama immer schlechter geht. Bis dato hatte sie noch nicht allzu große Schmerzen, aber nun geht es richtig los. Schlimme Schmerzen in der Gallenblase und im gesamten Bauchraum, Müdigkeit, Appetitlosigkeit, all das was ich hier von Betroffenen immer wieder lese. Allerdings hatte sie bisher keine Wasseransammlungen im Bauchraum und auch die Gallengänge sind frei. Bis dato musste kein Stent gesetzt werden, wohl deshalb weil sich ihr Tumor vor allem in der Leber breit macht. Das furchtbarste für mich ist die Hilflosigkeit. Man möchte und würde so gerne alles nur mögliche und unmögliche tun, wenn es nur bloß etwas gäbe was man tun könnte, aber es gibt nix, außer zuzuhören, so oft es geht da zu sein, Geschichten erzählen, ablenken und vor allem nicht merken lassen, wie sehr man selber leidet. Es ist schrecklich, zu beobachten wie (rasch) sich die Situation verschlimmert. Mein Pa ist mit der Situation auch hoffnungslos überfordert. Er hält wacker durch, doch ist er selber nicht bei bester Gesundheit und geht in all der Sorge um Mama irgendwie unter. Mir ist das bewusst, nur ich kann nicht viel dagegen tun. Möchte mich hier auch gar nicht weiter ausjammern, ihr alle wisst ja wovon ich spreche und ich denke, es geht uns allen ähnlich. Nur soviel noch: Meine Mama hat am 04. Juni wieder einen Termin in der Onko und davor möchte ich dem zuständigen Oberarzt einen Brief schreiben mit dem Hinweis die Therapien von denen hier im Forum berichtet wird, anzudenken. Auch haben wir es so arrangiert, dass meine Schwester bei dem Gespräch dabei sein wird. (Traurige Randnotiz: Meine Schwester liegt zur Zeit selber mit einer Borreliose im Krankenhaus). Komplementär verabreicht sich meine Mama selbst auf Anraten einer lieben Freundin und Pharmareferentin die Mistelinjektionen 3x die Woche. Auch das ist am Land (wo meine Eltern leben) sehr schwierig, da es keine Ärzte gibt die sich damit auskennen oder arbeiten. Meine Mum macht das quasi in Eigenregie und ich glaube, dass es vor allem während der Chemo doch einiges gebracht hat im Hinblick auf die Verträglichkeit. Auch hat sie bis vor kurzem noch beinahe alles essen können. Habe für meine Mama auch – wie alle hier greife ich, und seien sie auch noch so kümmerlich, nach allen Strohhalmen – in Deutschland diese mit Vitamin B17 (Laetril) angereicherte Nahrungsmittelergänzung bestellt. War ziemlich teuer und leider hat sich herausgestellt, dass sie, wenn gleichzeitig blutverdünnende Mittel (die sie sich wegen der Embolie selber spritzen muss) verabreicht werden, keinesfalls angewandt werden darf – wieder eine Hoffnung weniger. Sag es ganz ehrlich, bin ich richtig verzweifelt und weiß nicht mehr weiter. Habe mir neulich noch die hier genannten Schmerzmittel aufgeschrieben und hoffe, dass ich meine Mum doch noch überzeugen kann sie zu nehmen. Sie weigert sich nämlich noch immer gegen Schmerzmittel aller Art, weil sie sich nicht völlig „zudröhnen“ und ihr Leben und ihre Wahrnehmung nicht noch mehr einschränken möchte, was ich auch durchaus verstehen kann. Die Novalgin-Tropfen helfen ihr auch nicht wirklich, sie bekommt davon höchsten starke Schweißausbrüche. Bloß ich halte es nicht aus sie leiden zu sehen. Wollte mit meiner story gar nicht so ins Detail gehen, aber mir fließen die Worte nur so heraus seit ich mich entschlossen habe, hier zu schreiben. Mache also erst mal Schluss, wünsche Euch allen das Beste, nach dem Motto – geteiltes Leid ist halbes Leid...
Epona