Viele Fragen zur Behandlung von Metastasen

[Marita P.]

Hallo Orgelbass,

das sind tolle Nachrichten, dass kein Fortschreiten der Metastasen sind.
Vielleicht wirkt es bei mir ja auch noch.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter schöne Feiertage und alles Gute.

Liebe Grüße
Marita

[nick.e]

Hallo an Alle und ein großes Dankeschön für die Wünsche!

Ich hoffe, ihr hattet auch einigermaßen schöne Ostern, ich war mit meiner Familie bei meiner Mutter in der Klinik zu Besuch. Eigentlich war das so: ich bin zusammen mit meinen Eltern am Mitwooch vor Ostern in die Klinik (650 km) gefahren. Sie wollte unbedingt so schnell wie möglich dort die Therapie beginnen. Für uns war keine Frage, dass sie über Ostern nicht alleine bleiben kann. Also fuhr ich mit meinen Papa am Gründonnerstag zurück, um dann am Karsamstag wieder mit der ganzen Familie nach Bad Mergentheim zu fahren. Wir blieben mit ihr bis Montag. Es hat ihr gut getan, und uns auch, auch wenn dieses Osterfest sehr ungewöhnlich war.

Sie ist also seit dem 04.04.07 in der Hufeland Klinik und macht dort außer den biologischen Therapien auch eine Regionale Hyperthermie. Mal sehen, ob das was bringt. Meine Bemühungen in Charite in Berlin sind gescheitert, ein Prof. schrieb mir, dass sie derzeit nichts in der Richtung machen, außerdem hätten sie niemals gleichzeitg Sutent und Vakzinierung gemacht (Studien usw. wegen Verfälschung der Ergebnisse). Wenn sie es will, werde ich mich an das Thema trotzdem ranhängen, weil mir egal ist, ob die Ergebnisse verfälscht werden. Hauptsache, es hilft ihr. Es gibt doch noch mehr als nur Charite. Ich habe auch schon hier im Forum Tips bekommen, Hamburg und so. Unser Onkologe findet die Vakzinierung auch sinnvoll, weil beim Nierenzellkarzinom systemische Therapien mehr helfen können. Aber man kann gleichzeitig nicht so viele Therapien machen, weil das den Körper zu stark belasten könnte. Also versuche ich ein konstantes Tempo in die Recherche reinzubekommen, denn bisher fiel ich in eine derartige Hektik rein, dass ich nicht mehr wusste, wo vorne und hinten ist.
Wenn meine Mutter aus der Hufeland Klinik zurück kommt, schreibe ich kurz, wie es war.
Schon vorab: das Essen ist dort sehr gewöhnungsbedürftig! Ohne Salz und jeglicher Gewürze! Und Vegetarisch auch noch! das mag meine Mama nicht.

Euch allen alles Gute und liebe Grüße
nick.e

[esneault]

Liebe Mitbetroffene,

für die meisten der von mir aufgeworfenen Fragen habe ich jetzt Antworten gefunden: hier im Forum, im Internet, durch Befragungen zahlreicher Spezialisten und durch die Auswertung eigener Befunde. Vielleicht helfen diese Informationen, um gemeinsam mit den Therapeuten die individuell angepasste Therapie zu finden.

Wenn nach der Entfernung des Primärtumors später Metastasen auftreten, dann müssen diese schon vor der Operation da gewesen oder durch die Op ausgelöst worden sein. Sie werden im CT erst ab Durchmessern von 1 bis 2 Millimetern sichtbar. Sehr kleine vom Immunsystem unentdeckte Metastasen können deshalb trotz stetigen Wachstums erst nach vielen Jahren zum Vorschein kommen.

Es ist nicht unmöglich, aber sehr unwahrscheinlich, dass von Metastasen ohne einen äußeren Eingriff (z.B durch eine Biopsie) neue Metastasen entstehen

Die sicherste Art, Metastasen zu eliminieren ist die chirurgische.
Bei einem zu frühen Eingriff (z.B. in der Lunge) muss man damit rechnen, dass später neue Metastasen zum Vorschein kommen, so dass eine erneute Operation erforderlich wird.
Bei einem zu späten Eingriff geht unter Umständen zu viel gesundes Gewebe verloren, was insbesondere bei der Lunge kritisch ist.
Die Thoraxchirurgen stehen auf dem Standpunkt, dass eine Operation in der Lunge nur dann Sinn macht, wenn alle Herde entfernt werden können oder wenn einzelne Herde zu Komplikationen führen.

Alternativ kann man einzelne Herde auch strahlentherapeutisch (z.B. mit dem Cyberknife) abschmelzen. Die Strahlentherapeuten halten diese Methode jedoch nur für indiziert, wenn nur wenige Herde (in der Lunge maximal 2) vorhanden sind oder zur Linderung krankheitsbedingter Beschwerden.

Das Wachstum von Metastasen wird durch einen chirurgischen oder strahlentherapeutischen Eingriff in der Regel nicht beschleunigt.

Bei Metastasen, die weder chirurgisch noch durch Bestrahlungen vollständig entfernt werden können, kommt man um eine systemische Therapie nicht herum. Die meisten Erfahrungen existieren mit der kombinierten Chemo-Immuntherapie, die man weitestgehend zu Hause durchführen kann. Die Ansprechrate soll bei ca. 40% liegen, wobei von der Totalremission über eine Teilremission bis zur Verlangsamung des Wachstums alles möglich ist. Vermutlich ist die Therapie umso wirksamer, je geringer die Tumormasse ist. Nähere Informationen findet man unter www.nierenkrebs.de

Nexavar, Sutent und Temsirolimus sind nach Auffassung von Dr. Stähler (Großhadern) als Firstline-Therapie nicht geeignet. Während die Chemo-Immuntherapie zeitlich begrenzt ist, muss man Nexavar & Co. lebenslang einnehmen, d.h. man muss bis zum Lebensende die Nebenwirkungen verkraften. Grund: Die Metastasen verschwinden anfangs nur scheinbar. Wenn man das Medikament jetzt absetzt, werden die Herde wieder mit Blut versorgt und wachsen wieder und zwar häufig schneller als vorher (Reboundeffekt). Aber auch bei ständiger Einnahme kommt es bei diesen Medikamenten nach individuell unterschiedlichen Zeiten zu einem erneuten Wachstum. Dann muss man z.B. von Nexavar auf Sutent oder Temsirolimus umsteigen u.s.w.
Der Einsatz von Nexavar & Co ist dann gerechtfertigt, wenn alle anderen oben genannten Therapien nicht möglich sind oder versagt haben. Das NCT in Heidelberg hat mir empfohlen, die Therapie mit Sutent hinauszuschieben, um möglichst lange (wegen der fehlenden Nebenwirkungen) eine gute Lebensqualität zu haben. Nach Dr. Stähler darf man aber den Zeitpunkt nicht verpassen, von dem an die Wachstumsgeschwindigkeit der Herde zunimmt. Also ein Eiertanz.

Es macht möglicherweise auch Sinn, vor einem chirurgischen Eingriff (z.B. in der Lunge) die Herde mit Nexavar & Co schrumpfen zu lassen, damit nicht zu viel gesundes Gewebe herausgeschnitten werden muss. Da die Herde durch Nexavar & Co weich und deshalb vom Normalgewebe schlecht unterscheidbar werden, muss das Medikament 2 Wochen vor der Op abgesetzt werden.
Noch nicht herausgefunden habe ich, ob man das Medikament nach erfolgreicher Op wieder einnehmen muss oder ob man es weglassen kann, wenn alle Metastasen chirurgisch entfernt werden konnten.

Neue Therapien befinden sich in verschiedenen Kliniken noch in der Erprobung, insbesondere die Vakzinierung (Impfung) mit einer genetisch modifizierten Tumorzell-Vakzine oder mit einer Peptid-Vakzine. Erfolgversprechend erscheint auch eine Kombinationstherapie mit Avastin und Roferon.

Die ambulant durchführbare Behandlung von Lungenmetastasen durch Inhalation von Interleukin-2 wird in Deutschland trotz guter Erfahrungen offenbar nirgendwo mehr angeboten. Ich konnte bisher nicht herausfinden, ob diese Therapie irgendwo im Ausland durchgeführt wird.

Von diesen Informationen kann und will ich keine Therapie-Empfehlungen ableiten. Ich möchte nur darlegen, was ich in meinem Fall daraus gelernt habe und was ich jetzt zu tun gedenke.

Vorgeschichte: Im Mai 2005 Nephrektomie rechts wegen eines NZK (pT3a/b, pN2, G2). Ende 2006 wurden 8 Rundherde (max. 8 mm) in der Lunge und ein progredienter Lymphknoten in der Nähe des linken Nierenstiels entdeckt. Schon damals wollte mir der Urologe Nexavar geben und riet mir von einer Op ab. Mit Mühe habe ich doch einen Operateur gefunden, der mir im Dezember 2006 den Lymphknoten herausoperierte. Im Mai 2007 waren in der Lunge 25 Rundherde (max 16 mm) sichtbar. Weil diese Zahl bis zum Oktober 2007 konstant blieben, entschloss ich mich zu einer Operation. Der Thoraxchirurg hat die Operation jedoch abgebrochen, weil er zu viel gesundes Lungengewebe hätte herausschneiden müssen.

Was ich hätte besser machen können: Ich hätte mich früher an der Lunge operieren lassen sollen, als noch nicht zu viel Lungengewebe verloren gegangen wäre. Als später wieder neue Rundherde sichtbar wurden, hätte ich sofort eine Chemo-Immuntherapie machen sollen.

Was ich als nächstes tun werde: Ich werde Anfang nächsten Jahres die 2 größten Herde (17 mm Durchmesser) strahlentherapeutisch beseitigen lassen. Diese Herde machen bei mir über 90% der Tumormasse aus. Die verbleibenden 10% versuche ich anschließend mit einer Chemo-Immuntherapie loszuwerden. Wenn diese Therapie nicht anschlagen sollte, werde ich irgendwann Sutent nehmen müssen. Diesen Zeitpunkt versuche ich jedoch möglichst weit nach hinten zu schieben, um mir meine bisher gute Lebensqualität möglichst lange zu erhalten.

Herzliche Grüße an alle Leser!
Esneault

[Bety]

Hallo Esneault,

habe deinen Beitrag mit Interesse gelesen. Seitdem gehts mit meiner Psyche jedoch rapide bergab. Du schreibst, daß alle Metastasen vor der Resektion des primären Tumors schon da sind. Soweit ich informiert bin kommt es auf die Ausdehnung und das Grading an ob überhaupt schon Metastasen vorhanden sind. So wie du es ausgedrückt hast hat jeder Metastasen, der einen Tumor hatte oder hab ich das falsch verstanden? Ich kann mir sehr gut vorstellen, daß einige Mitleser genauso verunsichert sind wie ich.

Nächste Woche steht meine 3. Nachuntersuchung an, die Wartezeit wird für mich grad zum Horrortrip.

Vielleicht kannst du gegebenenfalls deinen Beitrag korrigieren. Vielleicht lieg aber auch ich komplett daneben.

Lieber Gruß

Bety

[esneault]

Hallo Bety,
es tut mir sehr leid, wenn ich Dich und vielleicht auch andere mit meinem Beitrag verunsichert habe. Natürlich gehen nicht von jedem Nierentumor Metastasen aus. Dies hängt - wie Du richtig feststellst - von der Ausdehnung und dem Grading ab. Ich wollte eigentlich nur sagen, was selbstverständlich ist: Wenn überhaupt nach der Entfernung des Primärtumors später Metastasen auftreten, dann müssen diese schon vor der Operation da gewesen oder durch die Op ausgelöst worden sein.
Mit den besten Grüßen und alles Gute
Esneault

[Bety]

Hallo esneault,

erst mal herzlichen Dank, daß du so schnell reagiert hast. Hab mich auch schon wieder eingekriegt und meine psychische Labilität stellt sich auf ein ertragbares Level wieder ein. Natürlich habe ich Panik vor der Untersuchung und solche Beiträge ziehe ich mir dann ganz besonders rein. So locker, wie ich mir das nach der Op vorgestellt habe kann ich einfach (noch) nicht umgehen.

Jedenfalls wünsche ich dir für deine Op alles Gute. Ich drück dir die Daumen und hoffe, daß es so hinhaut wie du dir das vorstellst.

An alle anderen:

Bestimmt wundert ihr euch, warum ich manchmal mit Bety und manchmal mit Heike unterschreibe. Mein Name ist Heike und der war im KK schon mit sämtlichen Zusätzen besetzt, deshalb wählte ich meinen Zweitnamen Bety (Betina mit einem t).

So, jetzt wünsche ich euch ein wunderschönes, erholsames Weihnachtsfest, einen guten Rutsch in 2008, dazu noch eine Portion Gesundheit, die wohl jeder hier gut gebrauchen kann.

Gruß Heike

[flora]

Hallo Heike - Bety !
Ich kann Deine momentane Situation vor der Nachsorge gut nachvollziehen. Hab auch immer lange vorher schlimme Tage und Nächte... Ich drück Dir die Daumen für gute Nachrichten !!
Herzliche Grüße
Flora