aggressive Fibromatose

[Aikina]

Hallo ich bin neu hier,ich werde probieren etwas zu schreiben( meiner Deutsche Sprache ist nicht ganz gut),
Wir wohnen in Holland und bei unserer Tochter, 12 jahre alt, ist 29 februar 2007 einen Desmoid tumor aus ihr Bein entfernt worden. Die Chirurg hat gesagt komplett; aber 2 nerven sind vielleicht nicht sauber und deshalb bekommen wir nächsten Donnerstag bericht ob unserer Tochter Chemotherapie sol bekommen. Aber ich habe auf dieser Forum berichten gelesen das Chemo nicht optimal sol sein. Unser Artz hat gesagt das unserer Tochter fur Hormone und Strahlungstherapie zu jung ist.
In Holland ist sehr wenig uber dieser art Tumor bekannt.

Gruss,
Janny.

[Horst D.]

Hallo Janny,

wenn der Tumor komplett entfernt wurde besteht eigentlich kein Grund einer weiteren Behandlung, lediglich eine engmaschige Kontrolle wäre zu empfehlen. Ist der Tumor nicht komplett entfernt oder es bildet sich ein Rezidiv, so muss umgehend gehandelt werden. Eine Chemotherapie ist hier das schlechteste Mittel mit den geringsten Erfolgsaussichten. In den USA laufen derzeit Studien mit dem Medikament Glivec, erste Ergebnisse dürfen aber hierzu nicht kurzfristig erwartet werden. Bei einer Bestrahlung ist zu bedenken, dass hier die Entartung bisher gesunder Zellen gegeben ist, zudem gibt es auch hier keine Erfolgsgarantie. Viele Betroffene so auch ich, machen derzeit eine Medikamententherapie (Tamoxifen/ Sulindac) in progressiver Dosierung. Da diese Medikamente in der Regel gut vertragen werden, ist dies zurzeit die Therapie der Wahl.
Grüße

Horst

[Aikina]

Hallo Horst

Vielen dank fu die reaktion. Unserer Arts wird einer folgende MRI/CT abwarten, wir weisssen immer noch nicht ob Restzellen da sind.
Auch habe ich kontakt gehabt mit IOZK in Köln fur Hyperthermie. Auch hier ist noch nicht viel erfahrung mit der Desmoïd Tumor.
Sind Tamoxin und Sulindac Hormone????

Grusse
Janny

[Horst D.]

Hallo Janny,

nein Tamoxifen und Sulindac sind keine Hormone. Tamoxifen ist ein Hormonblocker

(Zitat: Tamoxifen wird im Labor hergestellt und ist ein Medikament, das dem Hormon Östrogen ähnlich ist. Es gehört zur Gruppe der selektiven Östrogenrezeptormodulatoren (SERMs). In gewissen Gewebearten, wie z. B. in den Knochen und im Herz, verhält sich Tamoxifen wie Östrogen. In anderen Geweben, wie z. B. in der weiblichen Brust, verhält es sich hingegen anders. Bei Östrogenrezeptor-positivem Brustkrebs verhindert Tamoxifen das Wachstum von Brustkrebszellen, indem es sich an die Östrogenrezeptoren der Zellen bindet. Diese Bindung hindert Östrogen an der Stimulierung des Wachstums neuer Zellen. Tamoxifen konkurriert mit den Östrogenen um die Rezeptoren. Hat sich Tamoxifen an die Rezeptoren-Andockstellen gebunden, kann das Östrogen nicht mehr dort andocken. Das Wachstum der Zelle kann somit nicht mehr begünstigt werden.)
Das Sulindac ist ein Rheumamittel das Wachstumshemmende Wirkung besitzt, warum ist bis dato noch ungeklärt.

Grüße

Horst

[hippi]

Und warum hilft Tamoxifen dann eigentlich (auch), wenn der Tumor nicht östrogenabhänig ist?

[Horst D.]

Hallo Hippi,

da tappt selbst die Wissenschaft noch im dunkeln, sicher ist nur dass es hilft...

Gruß
Horst

[hippi]

Hi Horst,
naja, hauptsache es soll helfen. Ach so, na dann ist es ja auch egal wie hoch der Östrogenspiegel im Blut ist, solange die Rezeptoren geblockt sind und es auch hilft, wenn der Tumor nicht östrogenabhängig ist (denn das ist er ja glaub ich öfters).

Danke
Hippi

[Aikina]

Hallo Horst

Vielen dank.

Es sind keine Hormone, aber ich lese;Tamoxin ist einen Hormonblocker. Unserer Tochter is noch in der Pubertät. Viellecht kan Sie dieser Medicamente deshalb nicht nehmen.
Habt Ihr schon einige Erfahrung met der Hyperthermie Therapie??

Mit freundliche Grusse
Janny.