Leben zwischen Hoffnung und Angst

[nobbidobbi]

hi adam!
zunächst finde ich schlimm, wenn eine sogenannte fachärtzin einen sowoeso durch die schwere der krankheit etwas hilflosen patienten durch ihre eigene unfähikeit weiter verunsichert.
als zweites will ich Dir sagen, dass ein metawachstum sehr wohl nicht nur gestoppt sondern auch wieder rückgängig zu machen ist. ich habe es selbst im letzten jahr geschafft + auch in der jetzigen chemo verkleinern sich die metas. wenn ich wirklich davon ausgehen würde, dass es keine möglichkeit geben KANN, doch eine hoffnung aufrechtuzuerhalten wozu deann das ganze??? zwar haben meine ärzte auch mir klar zu verstehen gegeben, dass sie meinen fall als "unheilbar" einstufen, mein hoffnung + meine einstellung aber auch gleichzeitig als positiv gesehen im hinblick auf die krankheit. auch meinte mein onko, er selbst hätte schon totalremissionen erlebt, sowohl während wie auch nach der chemogabe. zum kotzen finde ich daher ärzte, die nichts anderes zu tun imstande sind als den patienten auch noch zusätzlich zu verunsichern. statt einen wie der coach eines guten teams aufzubauen + so fit zu machen gegen den gegner krebs bleiben sie lieber in der kabine + flennen!
egal, ob Ihr die kur nun macht oder nicht, seht Euch nach nem neuen onko um + vielleicht auch nach einer psycho-onkologischen betreuung! (letzteren wunsch hat mein onko heute übrigens auch recht positiv aufgenommen!)

Yours truly
norbert

[nobbidobbi]

hi leute!
nochmal ich!
ich hatte heute ja chemo + konnte es kaum glauben: in der letzten woche fielen die leukos nicht nur nicht, nein, sie stiegen sogar von 6.000 auf 14.300 (innerhalb von nur 7 tagen!!!), heute auf 14.900! + das während einer hochdosis-chemo, die ja eigentlich gerade diese zellen auch mit wegratzt! anscheinend habe ich mein heilungs- + therapeutenteam wirklich ganz gut zusammengestellt! könnte hüpfen vor freude!!!

Yours truly
norbert

[derengel]

Hallo Adam,
ich kann das Ganze, was du beschreibst leider nur genauso bestätigen - wir haben das alles bei meinem Vater auch durch. Er hatte im letzten Sommer nach der Chemo nen totalen Zusammenbruch - wir haben ihn dann fast 6 Wochen im Rollstuhl wieder hochgepäppelt, es war schlimm. Dann haben die schlauen Ärzte im September ne Kombi aus Chemo und bestrahlung drangehangen und als das gelaufen war, wurde festgestellt, dass die Metas sich vermehrt haben, die die schon in der Leber waren noch gewachsen sind und so was alles. Und der Kommentar der Ärzte " na da hat sie der Krebs auf der rechten Spur überholt". Sehr witzig. Mein Vater hat dann auch entschieden statt ner weiteren Chemo erstmal Pause und ne Kur zu machen - nur Kopfschütteln der Docs - aber was soll ich sagen - seitdem er seinen Kopf durchsetzt geht es ihm viiiiel besser. Er sollte zB auch um Weihnachten rum zur Chemo - hat er sich glatt geweigert und gemeint im Januar können sie mit ihm rumdoctern, aber er will Weihnachten seine Familie haben. Inzwischen ist es so, dass er immer 6 Wochen 2Tages-Chemo im KH bekommt und sich anschließend so 4-5 Wochen Pause erquatscht. Und das tut ihm wirklich gut. Er hat keine großartigen Nebenwirkungen (außer dem Kribbeln in Fingerspitzen, Nase und so) und nutzt die chemofreie Zeit wirklich immer um zu "Leben" - geht ganz viel ins Theater, Kino usw. Den Prognosen der Ärzte nach, sind das immer die falschen Entscheidungen, aber wenn du ihn sehen würdest....... - er macht das total richtig. Ganz kurz zur "Vorgeschichte" - er bekam die Diagnose im Januar 06 - Darmkrebs und auch Lebermetas = alles inoperabel. Er hat auch inzwischen festgestellt, dass alle anderen, die mit ihm im KH im Jahr 06 begonnen haben, inzwischen leider verstorben sind - aber was soll ich sagen, irgendwie legt das bei ihm im Kopf den Schalter neuerdings auf "jetzt erst recht"....
Sicher muss jeder die Entscheidung für sich selbst fällen, aber ich würde an deiner Stelle wirklich deinen Vater ganz fest daran unterstützen, auf seine innere Stimme und seinen eigenen Körper zu hören. Mein Papa wollte anfangs auch gar nicht kämpfen und jetzt kennt er sich mit seiner Krankheit besser aus als mancher Doc
Ich wünsche dir und deiner Familie die Kraft für die richtigen Entscheidungen und alles Liebe.
Herzliche Grüße
Grit

[Jelly]

Liebe Grit,

das ist ein toller Bericht von Deinem Vater, man weiß nie so genau, wie das gute Leben dann doch noch dauert, aber ich ziehe den Hut vor Deinem Vater, daß er sich mit seiner Krankheit aktiv auseinandersetzt und NUR das tut, was er für richtig hält und sich von den Ärzten nicht bequatschen läßt, er hält das Zepter seines Lebens selbst in der Hand und er hält es kraftvoll und storz. Toll. Sag Deinem Vater liebe Grüße von mir und richte ihm meine Hochachtung aus !!!!

Ganz liebe Grüße an Euch alle
Jelly

[adam]

Vielen Dank an euch, Jelly, Norbert und Grit.
Es waren sehr interessante Wörter die ihr uns geschrieben habt. Sie haben uns sehr aufgemuntert und vor allem bestätigt!! Haben z.Zt. das Gefühl, dass die Ärzte ihn aufgrund der (noch vorhandenen) guten Werte solange mit der Chemo zupumpen wollen, bis diese halt nicht mehr so toll sind! Und dann kann er immernoch zur Kur!! Na klar!!

Haben für nächste Woche Termine bei anderen Kliniken organisiert. Es geht bei beiden um Hyperthermie. Mal schauen was daraus wird! Auch wollen wir noch die Unterlagen bzgl. LITT verschicken, es fehlen uns z.zt. noch die CT Bilder! Am 10.05 soll es zur Kur gehen, mal schauen ob es dabei bleibt oder sich etwas anderes ergibt.

Noch einmal vielen Dank für eure Zeilen auch in Namen meines Vaters. Die tun ihm besonders gut.

Alles Liebe an euch alle!!!!!
Adam

[meliur]

Nobbi, Glückwunsch für die hochgegangenen Leukos! Das ist etwas untergegangen in den letzten Beiträgen, aber als ich das gerade gelesen habe, hab ich gleich mit einen Freudensprung gemacht - natürlich nur vorsichtig, damit meine frisch bearbeitete Darmwand nicht reißt...
SUPER, Norbert! Jetzt müssen es die anderen Blutwerte nur genauso machen, außer dem Tumormarker natürlich...
meliur

[nobbidobbi]

hi Ihr lieben!
@grit: ich kann Deinen vater + seinen weg nur beglückwünschen! es tut gut, einen selbstverantwortlichen patienten zu erleben. gerade der krebs setzt uns ein zeichen, in uns zu gehen + zu schauen,w as richtig ist + was falsch, was sich gut für uns anfühlt + was uns eher runterzieht. von daher empfinde ich es immer mehr als frechheit, wenn die gleichen ärzte, die einen eh schon abgeschrieben haben dann noch mit dem zeigefinger ihr "du böser!" zeigen + einem ein schlechtes gewissen machen wollen.
auch finde ich schade, dass kaum ein onko/ anderer arzt mal von selbst eben dinge wie litt oder hyperthermie anspricht, es ja fast immer noch ein sakrileg ist, danach zu fragen. aber wie gesagt: was bleibt einem anderes übrig, wenn man so schlechte karten bekommt?

@meliur: danke für deine worte. kann es auch immer noch nicht so richtig glauben. ich hoffe nur, dass da nicht noch irgend etwas mit dran hängt an der leuko-vermehrung, aber da meine heilerin schon vor einer woche meinte, sie könne kein tumorwachstum mehr feststellen bin ich guter dinge! bin trotzdem auf die nächsten großen blutkontrollos gespannt! gab heute den chemo-player ab + fühlte mich richtig gut! + das nach der 4. chemo oxaliplatin!

Yours truly
norbert