Tonsillenkarzinom

[Loredana]

Hallo Karin,

ja wäre sehr schön, wenn du mir noch ein paar Tipps geben könntest,
habe gerade Pause....wie meinst du das dass die Schmerzen wieder schlimmer werden?
Bin so happy für sie das es Ihr wieder gut geht.

Was ist ein PEG und was muss oder sollte ich die Ärzte fragen?
Sie bleibt ja dann nur eine Woche also vom 9. bis zum 16.Mai.
Soll ich mich um einen Ambulanten Pflegedienst dann kümmern???

Ich bin leider Vollzeit Berufstätig kann ich schon etwas in die Wege leiten???

Ganz liebe Grüße

[magdalena]

Liebe Karin,

das klingt alles sehr traurig. Hoffentlich kriegt er bald wieder Lebensmut, damit auch Ihr wieder Kraft bekommt. Warst du mal auf diesen Seiten im Angehörigenforum?

Alles Liebe

Magdalena

[Tina M]

Hallo,ich lese schon seit wochen in diesem Forum.Großes Kompliment.
Meine Mutter hat vor 6 Wochen die Diagnose Tonsillencarzinom li(t3,N2b,M0)
erhalten. Die Ärtzte wollen meine Mutter nicht zur op schicken, da sie mehrere Vorerkrankungen hat. Sie soll jetzt Chemo und Bestrahlung bekommen.Meine Mutter ist total mit den Nerven am ende.Ich sage ihr zwar immer das ich für sie da bin und sie unterstütze aber ich glaube sie denkt jetzt schon daran das sie das alles nicht schafft.Weiss jemand ob der Tumor gut auf diese Behandlung anspricht?
Danke

[huje]

Hallo Tina!

das kann ich mir vorstellen das deine Mum seelisch am Ende ist.Also ich weiß ja nicht in wie weit deine Mutter gesundheitlich vorbelastet ist.?Aber so wie sich das anhört ist eine kombinierte Behandlung vorgesehen für deine Mutter, Mein Papa hat das auch schon durch aber er wurde operiert vorher.Also diese Kombibehandlungen sind schon sehr erfolgversprechend aber auch sehr sehr hart(damit meine ich die Bestrahlungen).Die Chemos kann man sehr gut eindämmen, doch jeder reagiert anders.Liebe Tina einfach wird es sicher nicht aber das hast du sicher hier schon gelesen.ABER es lohnt sich!!! Hier sind viele tolle Tips ,meinem Papa haben sie auch geholfen.Frage ruhig ween du nicht weiter weißt.

Liebe Grüße Juliane

[Tina M]

Hallo,ich war heute mit meiner Mutter in der Klinik. Sie soll jetzt am 25.07.07 den Port bekommen. Da meine Mutter davor schreckliche Angst hat ,möchte sie das das unter Narkose geschiet.Der Arzt sagt aber dafür ist eine Narkose nicht notwendig.Wie ist das ?EinenPort unter örtl.Betäubung legen,tut das sehr weh?

[Tina M]

Hallo,

ich habe mich beim ersten aktiven Besuch in diesem Forum gar nicht vorgestellt. Das möchte ich nun nachholen.
ich bin 38 Jahre und habe 2 Söhne (12,8).Meine Mutter ist 53.
Ich glaube meine Mutter hat so große Angst da ihr Lebenspartner 2006 nach 3Jahre und vielen op´s an Mundboden und Zungenkrebs verstorben ist.

Die Bestrahlung fängt am 30.05. an .Jeden Tag für 8 Wochen. Chemo wissen wir noch nicht. Wir haben am 29.05 das erste Gespräch. Alles was uns über die Chemo gesagt wurde ist das diese stationär gemacht wird.

Ich habe große Angst das meine Mutter wärend der Behandlung so schwach wird das sie nicht mehr alleine in ihrer Wohnung leben kann. Ich glaube das wäre für sie am schlimmsten.Sie ist ein sehr selbstständiger Mensch.



So nun genug für heute.

Liebe grüße Tina

[Loredana]

Hallo zusammen,und herzlich willkommen tina,

sorry, habe mich lang nicht mehr gemeldet, aber zurzeit überschlägt sich mal wieder alles.
Vom Stress ganz zu schweigen, eine achterbahn der Gefühle, meine Mam hat die 2 OP (Lymphknoten beidseitig) nicht so gut wie die erste verkraftet und ist nun seit dem 16.Mai bei uns zu Hause. Im Moment fällt sie etwas in Depris was ich verstehen kann, die ganzen Ops, abhängig von Ärzten und mir wo sie sonst so selbstständig tapfer und berufstätig ist und mit beiden Beinen fest im Leben steht. Das ist nun gar nicht ihr Ding sie fühlt sich nutzlos. Sie will ab morgen nach Hause,ich kann sie verstehen aber ich habe auch Angst, weil sie noch zu schwach ist und nachts verschluckt sie sich noch sehr oft.
Echt ne harte Zeit, ihr hattet recht, aber es wird wohl irgendwie weiter gehen.
Wir müssen nur fest daran glauben, aber wenn ich ehrlich bin glaube ich zurzeit selbst nicht daran.
Bin ziemlich alle habe heulkrämpfe, bin schnell gereizt (absolut untypisch für mich) und schlafe sehr schlecht. Es ist nicht schön als Einzelkind und den Rest der Familie in Italien zu haben.

Daher tröstet es mich dass ich Euch habe . Vielen lieben Dank.

Ciao und gute Besserung an alle. Dir liebe Karin noch mal mein Beileid, den Rest habe ich dir Privat geschrieben.
Macht es gut Ciao

[Shena]

Liebe Loredana,
leider ja, die Schmerzen werden wieder schlimmer werden durch die Bestrahlung, ich will ganz ehrlich zu dir sein. Sie soll sich mit Babypuder Hals, Brust und Rückenbereich einreiben, damit die Strahlen ihr nicht die Haut zu sehr verbrennen und anschliessend immer mit BEBANTHEN eincremen, Vorsicht auch die Ohren nicht vergessen. Im Laufe der Bestrahlungen kann es sein, dass es für sie immer unmöglicher wird noch Nahrung zu sich zu nehmen, dann braucht sie eine Magensonde (PEG), die wird in Betäubung gelegt und damit kann sie die Astronautenkost nehmen und natürlich auch Tee (vorzugsweise Fencheltee) oder eben Wasser. Wartet damit nicht zulange, dass sie nicht soviel abnimmt.Auf die Schmerzmittel wird sie auf keinen Fall verzichten können. Wieviele Bestrahlungen bekommt sie denn? und auch in Kombi mit Chemo?Ein ambulanter Pflegedienst wäre auf alle Fälle hilfreich, die kommen dann auch und versorgen die PEG-Sonde. Ganz wichtig ist auch eine gute Mundpflege, viel spülen und wir haben auch Arnika-Kügelchen aufgelöst und damit wunde Stellen betupft, damit lässt sich auch der Mund gut saubermachen oder mit Panthenollösung spülen.
Mehr fällt mir im Moment nicht dazu ein. Ich denke an euch!

[Shena]

Hey Magdalena,
nein im Angehörigenforum war ich noch nicht. Irgendwie verliere ich langsam auch den Mut. Er will einfach nicht mehr - die Chemostudie will er jetzt auch abbrechen. Er hört auf keinen mehr, will nur noch schlafen. Ich weiss mir keinen rat mehr. meine Mutter ist ziemlich fertig, weil er alles abblockt und keine Hilfe annimmt und auch nicht mitarbeitet. Am Ende bleibt uns nur noch die Hospitzhilfe.

[iris1506]

liebe loredana

die bestrahlungen sind leider kein spaziergang.
einreiben und eincremen mit babyöl, melkfett, bepanthen wie shena auch schrieb sind im vorfeld und nach jeder bestrahlung sehr wichtig.

eine magensonde muß nicht immer sein. mein papa brauchte sie z.b. nicht, er hatte 45 bestrahlungen, erst 25 dann 3 monate später nochmal op und 20 bestrahlungen.
er konnte suppen, pürierte sachen, schmelzflocken etc. alles essen.
er trank auch täglich ein bierchen

er mußte lediglich nach der ersten chemo taxotere, 2 jahre später, die magensonde bekommen da der ganze mund kaputt war.
die sonde wurde nach ein paar monaten wieder entfernt.

die sondennahrung hing ich papa 3 mal täglich an, wichtig ist dabei das sie ganz langsam läuft.
das bekommt man einmal gezeigt auch was die peg pflege betrifft.
noch ist es ja bei euch nicht so weit, vielleicht kommt es auch nicht.

ein ambulanter pflegedienst kostet soweit noch keine pflegestufe beantragt ist geld.
bei einer magensonde bekommt man pflegestufe 1, wenn keine anderen gebrechen vorliegen. die krankenkasse rechnet dann mit dem pflegedienst ab.

mein papa hatte auch während der bestrahlung nur wenig abgenommen.
danach hatte er sein gewicht das nie über 70 kilo war gehalten.
mit dem gewicht ging es erst 4 wochen vor seinem tod täglich bergab

da jeder mensch anders reagiert warte erstmal in ruhe ab, die ersten bestrahlungen machen sich noch nicht bemerkbar.

dann kannst du immer noch was in die wege leiten, ein pflegedienst kommt kurzfristig noch am gleichen tag ( ist bei uns auf alle fälle so ).

da ich ja meine mutter auch noch rundum pflege, brauche ich ab und an den pflegedienst, wenn ich mir unsicher bin, die sind dann innerhalb von meist nur ca. 2 stunden da.

es wird schon alles werden
ich denke an euch

liebe grüße

iris

[Shena]

Habe gestern aus lauter Verzweiflung um die Ursache der Müdigkeit meines vaters rauszufinden hier rumgestöbert - und was soll ich sagen , ich weiss jetzt an was er so leidet. Es ist das sog. Fatigue-Syndrom das besonders bei Krebspatienten vorkommt. Hervorgerufen durch versch. Ursachen wie Medikamente, Blutarmut, sein stetes Abnehmen, usw. Dem müssen wir entgegenwirken durch ein sich steigerndes Ausdauertraining, Konzentrationsübungen, Massagen usw. Werde das mit dem Arzt heute besprechen.Auch die Übelkeit müssen wir bekämpfen auch das wird heute teil unseres Gesprächs mit dem Arzt sein.Er muss einfach wieder auf die Beine kommen.

[magdalena]

Hallo Karin,

was meinte der Arzt zum Fatigue-syndrom? Kann man Deinem Vater vielleicht eine Bluttransfusion geben? Mein Vater hat das in seiner Intensivstationszeit nach der Op bekommen.
Wenn man weiß, warum es ihm schlecht geht, ist es einfacher zu ertragen, weil man wieder was tun kann!!

Ich drücke die Däumchen, dass er nun wieder mitmacht.

Liebe Grüße

Magdalena

[Shena]

Liebe Magdalena,
Es war lustig, die Ärzte haben zur selben zeit über das Fatigue -Syndrom nachgedacht wie ich und schon angefangen ihn mit krankengymnastik zu behandeln. Er sah allerdings gestern sehr schlecht aus und war ganz schwach, zudem dehydriert. Er braucht viel Flüssigkeit im Moment. er wird jetzt noch ein paar Tage bis zur nächsten Chemo im Kh bleiben. Ausserdem bekommt er , was ich eben auch mit dem Arzt besprochen habe einen Port, damit er auch iv mit Flüssigkeit versorgt werden kann und nicht immer eine Nadelgelegt werden muss für dieChemo. Sein Tumor hat jetzt einen Durchmesser von 11 cm. Und wir müssen uns einfach damit abfinden das es in absehbarer zeit zu Ende geht.