aggressive Fibromatose

[tamakko]

Da gehts mir ja ganz ähnlich - bin ebenfalls 26 und habe das "baby" nun schon mehrere jahre - glaube 8 könnte auch ganz gut sein. Eine Bestrahlung mit 50 Gray hat leider keinen bleibenden Erfolg gebracht. Wo das nun ganz genau wieder gewachsen war, ob am Rand des bestrahlten Gebietes oder mittendrin habe ich so genau nie erfahren - war wahrscheinlich bei der Feststellung, dass wieder was da war auch nicht mehr 100%ig auszumachen. Jedenfalls bringt eben auch eine Bestrahlung keine Sicherheit. Da mir damals was von glaube 33% Rezidivrate trotz Bestrahlung gesagt wurde, muss es aber auch Leute geben, bei denen es wirkt.

Sicher, am Anfang hieß es bei mir auch immer "Nicht sicher feststellbar, ob neues Tumorgewebe oder doch Narbengewebe" - hat sich bisher immer als neues Tumorgewebe herausgestellt. Da bleibt nur die Möglichkeit nach vielleicht 2 Monaten nochmal ein MRT zu machen und dann genau zu vergleichen, ob sich was tut.

Im Moment nehm ich Evista/Sulindac und das scheint diesmal tatsächlich zu wirken - die letzten MRTs haben immer wieder eine Verkleinerung des Tumors ergeben. Ich habe natürlich den Vorteil, dass mir als Mann Evista erstmal keine Hormonprobleme bereitet und so die Nebenwirkungen auf permanente Frühjahrsmüdigkeit begrenzt sind - da gibt es ja aber Schlimmeres.

Ich drück die Daumen, dass es sich nur als Narbengewebe herausstellt und wünsche allen anderen gute Besserung.