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  #1  
Alt 21.05.2007, 18:41
Kati.69 Kati.69 ist offline
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Registriert seit: 13.12.2006
Beiträge: 3
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo, alle zusammen,

hallo, Cathrin, unsere Geschichte ist ziemlich ähnlich, ich war Mitte dreißig als die Diagnose im November 2004 gestellt wurde. Es erfolgte eine OP und dann 2005 eine "normale" Bestrahlung mit 55,8 GY über sechs Wochen. Nebenwirkungen: Hautrötung, leichte Übelkeit und Müdigkeit. Aber das "Ding" war weg und ist es bis heute geblieben (letzte MRT-Kontrolle im April). Für mich war und ist das der richtige Weg gewesen. Falls es zu einem Rezidiv kommen würde, müsste ich schon überlegen, was ich täte, aber ganz ohne Risiko und Nebenwirkungen ist wohl keine Methode. Ich musste jetzt auch schon Ende letzten Jahres zur Mammographie, da auch ein Teil meiner Brust bestrahlt wurde, aber was soll ich machen. Ist für mich so in Ordnung, nur die Müdigkeit, also die bin nicht so ganz los geworden (meine ich).

Grüße an alle
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  #2  
Alt 21.05.2007, 21:58
-PuZi- -PuZi- ist offline
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Registriert seit: 27.04.2007
Beiträge: 27
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Leute,

habe heute Nachmittag meine MRT-Ergebnisse bekommen!!!
JUHUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU!
Es hat sich kein Rezidiv gebildet!!! Der Doc sagt, dass alles super aussieht!
Er ist nur nicht von meinem Lymphödem begeistert, da sich durch das Wasser im Gewebe ein Sarkom bilden kann. Ich soll nun schwimmen gehen, bekomme anstatt meiner Kompressionsstrümpfe nun eine Strumpfhose, wo mein linkes Bein aber kurz ist und nur das rechte Bein komplett!!
Mein Marcumar wollen sie auch irgendwann absetzen, sind sich aber wegen des Zeitpunkts noch nicht ganz sicher!
Mein Haarausfall lag an großem Eisenmangel und ich muss nun eine Eisenkur machen und meine Wassertablette habe ich nicht vertragen und die wurde nun auch abgesetzt!!!
Der Doc steht ja in Verbindung mit der Klinik in Rotterdam und die haben vor kurzer Zeit eine junge Frau gehabt, die auch ein Netz in den Bauch bekommen hat und aus der Erfahrung mit ihr, konnte mir mein Arzt sagen, dass ich noch Kinder bekommen kann!
So, nun will ich euch aber nicht noch weiter zusülzen und so viel von mir reden, aber ich bin gerade echt glücklich!!
Ich wünsch euch allen auf jeden Fall noch einen schönen Abend und sage bis demnächst!!

Liebe Grüße
Danni
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  #3  
Alt 22.05.2007, 20:48
Aikina Aikina ist offline
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Registriert seit: 17.04.2007
Beiträge: 21
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Danni


Das ist ja einen super Bericht. Ich bin so froh fur dich.

Freundliche Grusse
Janny.
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  #4  
Alt 02.06.2007, 09:27
Aikina Aikina ist offline
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Registriert seit: 17.04.2007
Beiträge: 21
Standard AW: aggressive Fibromatose

Wir sind mit unserer tochter nach der Oncolog gewesen. Der Chirurg und der Oncolog haben uns gesagt, es ist besser abzuwarten und über drei Monate wird sie wieder einer MRI bekommen. Da die MRI von Mai kein Auskunft geben konte. Auch wir sind in der Meinung das abwarten jetzt das beste ist. Bei einem Rezidiv is est gut zu operieren da der Tumor in ihrer Obenbein ist und nicht in die nähe von vital Teile des Körpers.
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  #5  
Alt 03.06.2007, 13:09
-PuZi- -PuZi- ist offline
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Beiträge: 27
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Janny,

das hört sich ja erst einmal gar nicht so schlecht an. Ich finde, dass man auch gerade bei den Knochen vorsichtig sein sollte, denn so ein Oberschenkelknochen ist ja nicht so dick und man muss ja durch eine OP nich mehr kaputt machen als nötig. Vor allen im Oberschenkel sind ja auch die ganzen Nerven, die sie zum Laufen benötigt.
Wenn es eurer Tochter erst einmal recht gut geht und die Zeit wirklich da ist zu warten, dann sollte man auf keinen Fall überstürzt handeln.

Gruss
Danni
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