Nasenkrebs

[Lilli07]

Hallo Daresa,
na Umzug gut hinter euch gebracht? Jetzt bist du bestimmt am Auspacken der vielen Kisten? Bestimmt auch anstrengend! Dauerts eben bissl länger- "wir sind ja schließlich auch nicht mehr die Jüngsten"!----- Hauptsache du freust dich über die neue Wohnung!
Ich hab noch 7 Bestrahlungen. Mein Mund sieht noch recht gut aus, nur die Nase macht große Schmerzen. Und die Mundtrockenheit ist ganz schön belastend. Hoffe, die gibt sich wieder ein wenig. Ach und die Haare fallen aus!
Wie ist das bei dir mit dem Haarausfall? Ist deine Nase auch ständig zu? Kannst du Nase putzen? Es tut mir so leid, dass du gleich Chemo und Bestrahlung überstehen musst! Eins ist schon belastend genug!

So liebe Daresa, für nächste Woche wieder toi, toi, toi! Denk an dich!
Liebe Grüße Lilli

[Julie C.]

Hallo, liebe Lilli !

Hurra - nun hast Du es mit Deinen Bestrahlungen fast geschafft !
Und über die ausgefallenen Haare mache Dir bitte keine Sorgen.
Die wachsen bestimmt schnell wieder nach. Diese Mundtrockenheit
ist wirklich lästig und da leidet mein Michi ja auch immer noch drunter.
Versuche es vielleicht mal mit "Aldiamed", das gibt es als Gel und als
Mundspülung in der Apotheke. Bei Michi hilft das ganz gut.
So - und nun wünsche ich Dir schöne Pfingsttage und gute Erholung.

Hallo, liebe Daresa !

Auch ich denke ganz oft an Dich und überlege immer, wie es Dir wohl
gehen mag. Du hast Dich schon sooo lange nicht mehr bei uns gemeldet.
Bitte, bitte lasse doch mal von Dir hören - ja ?
Und Dir wünsche ich natürlich auch ein angenehmes Pfingstfest !

[Daresa]

Hallo zusammen Julie und Lilli!

Ich bin einfach meist nicht fähig dazu mich an den PC zu setzen. Ich bin nur müde und schlapp. Und an Kisten auspacken ist gar nicht zu denken. Das muss alles Männe übernehmen und dann immer noch eine 3-jährige dazwischen. Er ist ganz schön entnervt.
Ich hab noch 5 (freu) Bestrahlungen vor mir. Und Chemos sind durch. Aber an Kraft ist nicht zu denken. Ich hoffe das kommt irgendwann wieder. Nach diesen Bestrahlungen habe ich dann wohl noch 1 oder 2 Punktbestrahlungen weil man an der Nase immer noch 1 so ein Pickelchen sieht. Und um ganz genau zu sein setzt man da noch eins rauf.
Die Haare sind mir komplett am Hinterkopf ausgegangen. Außerdem ist lt. Doc (und ich merke es natürlich auch) die gesamte Mundschleimhaut kaputt. Die Zunge geht so lala. Ich kann ein paar Sachen mehr essen außer Astronautennahrung. Ich bin völlig verklebt und verschleimt in und um die Nase herum. Es spannt maßlos und alles schmeckt nach gar nichts. Ich hoffe so sehr das das wieder kommt. Ich bin doch im Punkt Essen ein Genussmensch (obwohl eher schlank), und da geht einem doch jede Menge Lebensqualität verloren .

Ansonsten bis bald Ihr Lieben und ich hoffe es geht Euch soweit gut.

Ganz liebe Grüße
Daresa

[mika]

Aber Du hörst(besser:liest)Dich schon viieeel besser an,liebe Daresa!!

Die Kisten laufen schon nicht weg...und wenn Du die Bestrahlung hinter Dir hast, geht es aufwärts! Du hast jetzt schon so viel geschafft!
Weiterhin alles Gute für Dich und Deine Familie,
Mika

[Julie C.]

Hallo, meine liebe Daresa !

Ich bin soooo erleichtert, dass Du Dich gemeldet hast - DANKE !
Und Mika hat recht - Du klingst wirklich schon etwas besser. Den
letzten Rest schaffst Du doch mit links und lass Deinen Männe die
Kartons man ruhig alleine auspacken

Dein Geschmackssinn wird mit der Zeit größtenteils wieder kommen
und Deine Haare werden auch wieder wachsen.

Du bist eine sagenhaft tolle Frau, liebe Daresa !

[Lilli07]

Hallo Daresa,
nun müsstest du deine Bestrahlungen hinter dich gebracht haben. Jetzt können wir auf Erholungskurs gehen. Ich glaub, dass wird auch ne ganze Weile in Anspruch nehmen! Hoffentlich gehen die Nebenwirkungen schnell weg und du kannst bald wieder richtig essen! Ich muss in 4 Wochen wieder zur Kontrolle. Hoffe, dass sich bis dahin meine rote Nase vom "Sonnenbrand" erholt hat.
Nun hast du endlich mehr Zeit, deine neue Wohnung zu genießen und die letzten Kisten kannst du nun bald wieder selbst auspacken! Es kann nur besser werden!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ist dein Pickelchen schon weg? Oder müssen sie noch mal ran? Fährst du anschließend zur Kur?
Ach Daresa, ich wünsch dir eine erholsame Zeit!
Viele liebe Grüße Lilli



@Julie
Danke für deine lieben Wünsche und den Tipp. Werd mir die Spülung in der Apotheke besorgen. Weißt du zufällig, wo man die BioXTRA- Produkte bekommt? Wollte gerne die Zahnpasta ausprobieren (hab ich irgendwo hier im Forum gelesen).
Für dich und deinen Michael ein erholsames Wochenende.
Seid lieb gegrüßt von Lilli

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!
Ich habe jetzt die regulären Bestrahlungen hinter mir. Da der Pickel immer noch da ist, bekomme ich ab Dienstag noch ca. 2 Elektroden Punktbestrahlungen (oder so ähnlich). Werde den Doc dann auch Fragen wie es weitergeht. Ich schätze mal das dann bald wieder eine Gewebeprobe im KH fällig ist, oder wie ist das bei Dir Lilli? Nur so kann man doch sicher sagen - Krebs noch da oder nicht. Zur Kur fahre ich nicht. Wie so meine Familie das denn noch länger ohne mich schaffen?

Ach Julie - ich bin gar nicht so stark. Ich jammere hier rum - besonders heute - da ich finde, ich müsste schon wieder mehr Kraft haben (die letzte Bestrahlung war am Donnerstag, aber die letzte Chemo war vor knapp 2 Wochen). Mein Mund, besonders der Gaumen ist mit Blasen übersäht (wann wird das nur endlich besser?). Meine Zunge immer noch blank. Ich habe Halsschmerzen, meine Nase ist völlig verschleimt (ich muss früh morgens immer fast ko...., weil alles runterläuft). Ach menno - ich weiß, ich bin so ungeduldig. Und ob wirklich alles weg ist (irgendwie hängt einem doch dieser Typ mit der Sense ab jetzt immer im Nacken).

So jetzt hab ich mich hier richtig ausgejammert.

Ganz lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Hallo, liebe Daresa !

Nee, nee - so kommst Du mir nicht davon...
Auch wenn Du Dich selbst anders einschätzt, ich halte Dich für eine enorm
tolle und bewundernswerte Frau. Wenn ich so bedenke, was alles hinter Dir
liegt... Und seinen Gefühlen freien Lauf zu lassen und auch ordentlich zu
jammern, ist auch eine Art Stärke. Du kämpfst wie ein Löwin und hast Dich
nie aufgegeben. Also - liebe Daresa, jammere ruhig weiter...

Wie geht es Dir denn jetzt inzwischen ? Es sind ja wieder einige Tage vergangen.
Verspürst Du schon die ein oder andere Verbesserung ? Wenn nicht, habe
bitte Geduld - alles braucht seine Zeit.

Von Michi gibt es nichts Neues zu erzählen. Er geht noch regelmäßig zur Massage
und sein geschwollener Hals sieht auch schon wesentlich besser aus.
Aber Du hast schon recht - dieser unsympathische Typ mit der Sense ist
irgendwie immer allgegenwärtig. Aber wir alle tun gut daran, ihn einfach zu
ignorieren.

Wie geht's denn eigentlich in der neuen Wohnung ? Habt Ihr Euch schon eingelebt ?
Nun wünsche ich Dir aber erst einmal ein schönes und erholsames Wochenende.

@Lilli

Hallo, liebe Lilli

Schaue doch bitte mal hier in der Online-Versand-Apotheke (einfach anklicken).
Oder gebe "bioxtra" bei Google ein. Da findest Du bestimmt noch weiteres.
Aber ich glaube, dass Du diese Produkte auch in jeder Apotheke bestellen
kannst - oder ? Diese Versand-Apotheke habe ich auch eben über Google
gefunden. Allerdings habe ich keine eigene Erfahrung damit. Aber ich denke
schon, dass das seriös abläuft. Naja - hoffentlich konnte ich Dir ein wenig
helfen. Sei ganz lieb gegrüßt

[Lilli07]

Liebe Julie,

Danke für deinen Link mit der Online-Versand-Apotheke. Das ist ganz lieb von dir, dass du dir so viel Mühe wegen mir gemacht hast! Werd auf jeden Fall mal die Zahnpasta ausprobieren. Mir gehts den Umständen entsprechend gut. Hoffe, bei euch ist auch soweit alles ok?!
Seid ganz lieb gegrüßt und sonnige Tage von Lilli


@ Daresa

Hoffe, auch dir gehts halbwegs "gut"?! Meine Haut ist recht gut geheilt, nur die Kopfschmerzen hinter der Stirn lassen nicht nach. Und die Nase ist ständig verstopft. Ist ganz schön belastend! Ich fahre auch nicht zur Kur. Ich glaub, ich werd zuhause schneller gesund.
Für dich alles Liebe LIlli

[Nicole_H]

Liebe Daresa, Liebe Lilli, Liebe Julie,

mit Interesse habe ich Euren Dialog gelesen. Komisch, dass sich hier überwiegend Frauen beteiligen, wo doch nach Info der Ärzte der Tumor eigentlich typisch für ältere Männer,die in der Holz- oder Lackverarbeitung gearbeitet haben, ist.

Ihr scheint auch alle etwas jünger zu sein, oder? Ich bin 38. Bei mir hat man Anfang Januar 07 ein Plattenepithelcarcinom T4 festgestellt.
Durch eine OP wurde der Tumor beseitigt. Es mussten dabei auch Teile der Schädelbasis und der Hirnhaut entfernt werden. Darüber hinaus wurden insgesamt 24 Lymphknoten linksseitig entfernt. Der histologische Bericht (Bericht der nach der OP aufgrund der Gewebeentnahmen angefertigt wird) stellte Randkontakt des Tumors an 2 Stellen fest.

Deshalb wurde eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie durchgeführt. Die dauerte 61/2 Wochen. In der ersten und fünften Woche wurde die Chemo mit Cisplatin durchgeführt. Die Bestrahlung erfolgte über insgesamt 6 1/2 Wochen.
Die Behandlung ließ sich bei mir zum Glück ertragen. Neben Übelkeit und Erbrechen (nur in der ersten Chemo-Woche) bereitete zum Schluss der Bestrahlung vor allem eine Entzündung der Haut im Bestrahlungsbereich Probleme. Probleme beim Essen hatte ich glücklicher Weise nicht. Insgesamt war meine Angst vor der Behandlunginsgesamt größer, als die Probleme die während der Therapie tatsächlich entstanden sind.

Allerdings trat 2 Wochen nach Abschluss der Bestrahlung als Komplikation eine Entzündung der Stirnknochen auf. Da Antibiotika auch intravenös nicht halfen, musste ich erneut operiert werden. Nun fehlt mir ein Teil der Stirnknochen - was optisch kaum sichtbar ist - aber durch eine weitere OP noch durch ein Implantat behoben werden muss. Zunächst wird aber jetzt eine Langzeittherapie mit Antibiotika durchgeführt (2-3 Monate). Ich hoffe, mein Magen macht das die ganze Zeit auch mit.

Insgesamt habe ich OPs und Bestrahlung/ Chemo ganz gut überstanden. Probleme bereitet mir vor allem der durch die Lymphknotenentfernung entstandene Lymphstau. Die Lymphdrainage 2x pro Woche hilft zwar etwas aber insgesamt fühle ich mich mit meinem aufgequollenen Gesicht nach wie vor ganz schön unwohl.

Demnächst habe ich meinen ersten Kontrolltermin. Wie sollen bei Euch denn die Kontrollen ablaufen? Mir wurde gesagt, dass im ersten Jahr alle 3 Monate ein MRT vom Kopf gemacht werden soll. Später wird dann seltener kontrolliert. Die Lunge wird wohl einmal im Jahr geröngt werden. Wie es mit weiteren Organen aussieht, weiß ich gar nicht.

Gruss
Nicole

[Lilli07]

Hallo Nicole,
da hast du ja schon ganz schön was hinter dir in den paar Monaten. Durch die Entfernung der Lymphknoten kommen ja noch mehr Probleme dazu! Gott sei Dank ist mir das bisher erspart geblieben! Ich habe nur Bestrahlung bekommen, da der Tumor bis jetzt noch begrenzt auf die Nase ist. Und hoffentlich kehrt nun endlich Ruhe ein!!!!!!
War dein Tumor schon sehr groß als du operiert wurdest? Ist deine Nase noch ok oder fehlt dir auch die Nasenscheidewand? Die Entzündung der Stirnknochen ist bestimmt schmerzhaft?! Oder wie merkt man so was? Frage deshalb, weil ich immer so Kopfschmerzen hinter der Stirn hab. Wurde da die Stirn auch mitbestrahlt? Ich wünsch dir, dass das Antibiotika hilft und du ganz schnell deine Entzündung los wirst! Ohne viele Nebenwirkungen!
Ansonsten weiß ich auch noch nicht genau, wie es weiter geht. Muss in 2Wochen zur Kontrolle. Auf jeden Fall werden die Lymphknoten kontrolliert und in ca. 2 Monaten das 1. MRT gemacht. Alles andere muss ich erst erfragen.
Wurden deine anderen Organe (Lunge, Leber) schon auf Metastasn kontrolliert?
So, nun erst mal genug gefragt. Würd mich auf Antwort von dir freuen.

Sei lieb gegrüßt und gute Besserung von Lilli

[Nicole_H]

Hallo Lilli,
bei mir war der Tumor schon sehr groß (T4 ist größte Klassifizierung, die die Mediziner haben - geht von T1-T4). Habe leider erst sehr spät reagiert, da mir viel zu spät aufgefallen ist, dass ich nicht mehr riechen kann.

Die Nasenscheidewand wurde in großen Teilen entfernt. Die Probleme damit halten sich aber in Grenzen. Ich habe von der Ärztin eine Nasensalbe bekommen (Menthol, Vaselin, Zitrone). Die hilft ganz gut gegen die trockene Nase. Nasenspülungen darf ich wegen meiner Stirnknochenentzündung nicht mehr machen. Das ist eigentlich schade, da die Nasenspülung mir bei verstopfter Nase ganz gut geholfen hat. Nun bleibt mir nichts als den Kram nach hinten runter zu ziehen. Nasenöl mag ich nicht - ausserdem läuft das eh gleich in den Rachen und bringt von daher glaube ich auch nicht so viel. Theoretisch kann man wohl auch einfach nur gereinigtes Olivenöl nehmen - ist billiger als das Zeug aus der Apotheke.

Die Entzündung hat keine Schmerzen verursacht (außer das das Gesicht noch mehr geschwollen war). Bemerkbar gemacht hat sich das nur durch Fieber, naja damit verbunden natürlich auch Kopfschmerzen.

Hat man bei Dir auch eine OP gemacht? Was genau wurde operiert? Kopfschmerzen sind denke ich nach einer KopfOP relativ normal. Bei mir verursachen schnelle Bewegungen und jegliches Kopf runter (z.B. Bücken) noch Kopfschmerz-Attacken. Da es meinen Zimmernachbarinnen sowohl in der HNO als auch in der Neurochierogie ähnlich ging, habe ich das als normal hingenommen. Auch Autofahrten auf holprigen Strassen machen sich nicht wirklich gut.

Was die Kontrollen angeht: Bei mir wurde als der Tumor festgestellt wurde eine Röntgenaufnahme der Lunge gemacht, ausserdem wurden per Ultraschall diverse Organe untersucht (Lymphknoten, Bauch). Leider habe ich nicht so genau aufgepasst und nicht mitgekriegt, welche Organe konkret im Bauch kontrolliert wurden. Ich habe in 2 Wochen auch einen ersten Nachsorgetermin und werde auf jeden Fall noch mal genauer nachfragen - wo denn theoretisch mit Metastasen gerechnet werden muss und welche Untersuchungsmethoden denn auch verläßlich frühzeitig mögliche Metastasen erkennen lassen. (Mir hat gerade jemand etwas von einem Fernsehbericht erzählt, in dem behauptet wurde, dass Röntgen Krebs in der Lunge erst sehr spät zeigt und eigentlich ein MRT gemacht werden müsse - dies würden aber die Krankenkassen nicht zahlen. Was da dran ist weiß ich nicht, aber es schadet in jedem Falle nicht, genauer nachzufragen).

Gruss
Nicole

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,
Liebe Daresa,

habe den Dialog hier gerade noch einmal etwas länger zurück verfolgt. Ich wurde wie Daresa auch in der Charite bestrahlt (Schlenger, Clinac III). Bei mir war die Bestrahlung von Anfang Februar bis Mitte April (da fing Daresa wohl gerade an).

Die Vorbesprechungen hatten bei mir so viel Angst ausgelöst, dass ich dann letztlich als die erste Chemo mit Übelkeit, Erbrechen und Schluckbeschwerden nicht so wirklich gut anlief lieber in der Klinik geblieben bin. (Das ging bei mir zum Glück, weil ich eh für tägliche Fahrten zur Tagesklinik zu weit weg wohne). Letztendlich sind die ganzen schlimmen Nebenwirkungen nicht aufgetreten - vor allem um die Augen hatte ich auch Angst. Allerdings bin ich mir auch nicht wirklich sicher, dass ich nicht doch schlechter sehe - aber mein Augenarzt-Termin steht noch aus.

Liebe Daresa, wohnst Du direkt in Berlin? Vielleicht können wir uns ja auch mal zum Erfahrungsaustausch treffen? Ich habe übrigens 2 Kinder (9 + 12 Jahre)? Wie viele Kinder hast Du? Wie gehen sie mit der Krankheit um?

Gruss
Nicole

[madaphi]

Hallo Nicole,

meine Mam wurde auch in der Charite´im Clinac III bestrahlt. Sie hat ein adenoidzystisches Karzinom in der rechten Nasennebenhöhle. Bei ihr wurde von März bis Mai 2006 bestrahlt. Ihre Nebenwirkungen waren nachher schon ziemlich heftig, aber sie ist dort immer sehr gern, wenn man das so nennen kann, hingegangen, weil die Leute da alle so nett sind. Wir sind jeden Tag 2x dahin getingelt. Sie wohnt in Neuenhagen, falls dir das was sagt. War also auch ne ganz schöne Strecke, aber sie wollte unter keinen Umständen da bleiben. Sie hat lieber den langen Weg in Kauf genommen. Aber sie hat auch keine Chemo nebenher bekommen. Bei ihr ist auch ein Auge durch die Bestrahlungen verloren gegangen, aber sie trägt das alles mit sehr viel Fassung. Manchmal frag ich mich auch, wie sie das alles macht. Da zieh ich echt den Hut vor. Ich weiß und wußte auch manchmal nicht, wo sie so viel Kraft her nimmt.
Wo wohnst du denn?

Liebe Grüße und bis bald.
Mandy

[Nicole_H]

Hallo Mandy ,
ja nett waren die Leute auf jeden Fall.

Für mich kam pendeln nach Hause auf jeden Fall nicht in Frage, da ich in der Nähe von Guben wohne, von daher war das Krankenhaus die bessere Alternative.

Das mit dem Auge Deiner Mum hatte ich schon gelesen. Ist das Prolem gleich nach der Bestrahlung aufgetreten oder schon vorher? Wahrscheinlich wurde auch sehr nah am Sehnerv bestrahlt oder? Ich hoffe ansonsten ist bei Deiner Mum alles ok.

Gruss
Nicole