Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[Jutta-1411]

Hi Mädels,

wollte nur mal vermelden, dass ich noch da bin .

@ Evi - hoffe, dass Du in Ordnung bist. EC im Gewebe ist m.W. so ziemlich das Letzte, was frau braucht.

@ Mary - Ibandronat nehme ich auch (seit 8.2.) und Femara nehm ich seit dem Strahlenende (14.3.) ebenfalls. Wie lange nimmst Du das Ibandronat schon und wie bekommt es Dir denn ???
Die 6-Wochen-Abstände bei der Nachsorge sind übrigens lt. der Studienschwester normal; d.h. Studiennachsorge + normale Nachsorge im Wechsel. Wobei bei mir bis jetzt keine Tumormarker ermittelt wurden . Da sie ja aber eh nicht unbedingt aussagekräftig sein sollen, werd ich zwar mal nachfragen, aber nicht wirklich drauf bestehen (hab schon genug Blut gespendet in den 10 Monaten).

Wünsche Euch einen schönen Abend und ein ruhiges Restwochenende

Jutta

[mary254]

Hallo Jutta,
schön,wieder mal von dir zu hören. Leider bin ich noch nicht soweit für die Ibandronat. Am Montag bekomme ich meine 6. TX Chemo. Ich habe gelesen,dass
du zu Beginn der Ibandronat Gabe mit Magenproblemen zu kämpfen hattest. Hat sich das gelegt?
Die Studiennachsorge werde ich wohl beim Onkologen machen müssen,der mir die Chemo verabreicht. Nachdem ich 2 x die Woche bei meinem FA zum spritzen bin, werde ich dann klären, ob eine weitere Nachsorge beim FA notwendig ist.
Wann waren denn deine Nägel wieder i.O.? Meine Nägel schmerzen zwar nicht, aber sie scheinen bis auf die kleinen Fingernägel, alle anzugehen.
Ich wünsche dir auch noch ein schönes Wochenende:
Liebe Grüße Mary

[Jutta-1411]

Hallo Mary,

ja, die Magenprobleme haben sich zum Glück gegeben. Der Chefarzt in der AHB, der den Patientinnen möglichst wenig Medis verabreichen will, hatte vorgeschlagen, dass ich es mal ohne Magenschutztabletten probieren soll und nur bei Bedarf welche nehmen. Hab das dann auch so gemacht und musste seither - sprich in den letzten 6 Wochen - erst zweimal wieder zur Magentablette greifen .
Dafür werd ich dann, wenn das mit den Knochenschmerzen so weitergeht, bald dagegen was brauchen . Komme mir bewegungsmäßig vor, als wär ich mindestens 95 . Meine FA von der Studiennachsorge meinte, dass das wohl vom Femara kommt und nach einem halben Jahr besser wird . Das Problem ist nur, dass ich davon noch 4 Monate vor mir habe.

Meine Fingernägel sind auch noch nicht wieder völlig auf der Reihe. Zwar sind die Zeigefingernmägel wieder okay, aber die Anderen sind noch nicht wieder bis vorne angewachsen und haben auch noch leichte Rillen drin. Lässt sich aber mit Lack ganz gut verstecken . Was wichtiger ist, ist, dass ich auch mal wieder eine Dose mit Ringpull-Verschluss ohne Werkzeug aufmachen kann .
Die Zehennägel, deren Ablösung (nur kleine Zehen) bzw. Veränderung (alle anderen ) ja mit großer Verzögerung erst einsetzte, werden wohl noch eine Weile brauchen .

Sonnige Grüße aus der Pfalz und toi, toi, toi für Montag!

Jutta

[Jutta-1411]

Nochmal hallo an Alle Gainerinnen,

der neue Studien-Newsletter ist raus:

http://www.germanbreastgroup.de/gain...Newsletter.pdf

Bringt zwar diesmal keinen neuen Zwischenergebnisse, aber interessiert Euch vielleicht trotzdem.

Liebe Grüße

Jutta

[Terry54]

Hallo Jutta,
freut mich, so positives von dir zu hören. Meine Magenprobleme halten sich auch im Rahmen ( Gott sei dank!), ich verspüre vor allem in Ruhe - nicht immer - so ein Druckgefühl im Magen, nehme aber nur bei Bedarf eine Magentablette. Ob dies abhängig ist von den Nahrungsmitteln die ich gerade gegessen habe, konnte ich bisher noch nicht feststellen.
Irgendwie habe ich genug von den ganzen Tabletten!!!!!!!!!!
Ich nehme kein Femara, aber die Schmerzen - vorallem in den Beinen - plagen mich seit der letzten Chemo. Eine Steifigkeit der Gelenke und schmerzende Muskeln. Hoffentlich können die in der ABH da helfen.
So mitten in der Bestrahlung zeigen sich jetzt die "gewünschten" Hautreaktionen : juckende Pickel und brennende Haut unter dem Arm. Laut Auskunft der Strahlenschwester soll ich nur Bepanthen nehmen, habe mir aber auch Aloe Vera Gel besorgt und heute schon tüchtig geschmiert.
Hast du mittlerweile gute Physiotherapeuten gefunden??

Hallo Mary,
wer einen Freund als FA hat, der kann sich glücklich schätzen. Sein Nachfolger wird dich auch bestimmt gut betreuen.
Wie du schreibst sollen TM immer im gleichen Labor bestimmt werden, um ihre Aussagekraft zu erhöhen.
Welche TM wurden bei dir bestimmt?
Bei mir waren es vor der Chemo: CEA und CA 15/3. In habe aber noch keine Vergleichswerte von dem Labor, da der Onkologe dies ja ablehnt.
In der Success-Studie soll der TM CA 27.29 zu Kontrolle herangezogen werden. Es gibt also verschiedene.
Mary für morgen alles, alles Gute!!!!

Evi,
dir ebenfalls alle Gute, schnelle körperliche Erholung und Kraft für die nächste Runde.

Allen ein entspanntes Restwochenende
Terry54

[evi 1]

Hallo an alle Gainerinnen
Ich habe gestern mit meiner Ärztin telefoniert. Ich soll am Montag früh ins KH und dann wird eine Port-Funktionsprüfung gemacht d.h. es wird ein Kontrastmittel gespritzt und dann geröngt ob was daneben läuft. Für mich ist das alles sehr unbefriedigend da ich jetzt das ganze Wochenende daran denke was passiert wenn er undicht ist. Dann muß doch der Port raus und ein neuer rein. Ich hatte doch schon beim Porteinsetzen solche Probleme.
Ich habe gute Lust alles hinzuschmeißen. Oder ich versuche ob ich in einem anderen KH weitermachen kann. Bis morgen werde ich mehr wissen.

Allen noch einen schönen Abend
Evi

[AndreaAB]

Hallo Evi,
zwar weiß ich (noch) nicht was Gainerinnen sind aber zum Thema Port kann ich Dir ein bißchen berichten. Ich habe meine 1.Chemo geplant für den 14.6. und die Gynäkologen von der Station wo ich operiert wurde wollten für die Chemo unbedingt einen Port anlegen. Ich hatte von Anfang an Bauchweh bei dem Gedanken und nun herausgefunden daß es wirtschaftlicher und effizienter ist für die Klinik mit Port zu arbeiten. Nach Rücksprache mit einer sehr erfahrenen Onkologin habe ich nun die Informationen darüber, daß es bei guten Venenverhältnissen kein Problem ist über eine periphere Vene zu verabreichen. Um Paravasate zu verhindern muß der Arzt erfahren sein und während des Verabreichens beim Patienten bleiben. Dies ist wohl der Hauptgrund warum die Gynäkologen diese Möglichkeit nicht mal erwähnt haben. Hat mich sehr enttäuscht. Nun bekomme ich meine Chemo ohne Port und bin froh darüber. Wünsche Dir dass auch Du den für Dich richtigen Weg findest.

Gruß,
Andrea

[mary254]

Hallo Evi,
ich drücke dir beide Daumen, dass morgen alles zu deiner Zufriedenheit verläuft.
Es ist halt totaler Mist, wenn wir mit solchen Sachen auch noch belastet werden. Aber wir sind doch Kämpferinnen. Aufgeben gilt nicht. Wirst sehen, morgen mittag gehts dir schon wieder viel besser. Ich denke ganz fest an dich.
Liebe Grüße ins Schwabenland
MaryI