6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

[Dr@gon]

Ich habe nichts mit diesem Thema zu tun, habe aber Deine Beiträge gelesen, da ich vor kurzem mit einem Patient auf dem Zimmer war, der auch Nexavar nehmen musste und ich mich darüber etwas schlauer machen wollte.

Ich freue mich wirklich von ganzem Herzen für Dich, dass das alles so gut verlaufen ist und dass Du so stark nach vorn gehst! Ich wünsche Dir weiterhin alles, alles Gute!
Das macht mir wirklich sehr Mut, dass es meinem ehemaligen Zimmernachbar auch gut gehen wird.

Viele Grüße!

[*gerhard*]

Hallo alle zusammen. Da bin ich mal wieder.

Liebe Marita,
Dich bitte ich als Erstes mal um einen gelegentlichen Anruf. Ich habe nämlich Deine Telefonnummer verlegt. Dummerweise finde ich i.A. auf dem Computer auch nicht die Liste mit Eurer aller Name und Adresse etc.
-Du hattest doch nochmal CT und wolltest gestern zur Besprechung?!

Alle diejenigen, die ich in den letzten 2 Wochen nicht mehr kontaktiert habe, bitte ich um Nachsicht. Aber es ging mir einfach zu gut! Fast scheint es mir, unser Urlaub hat eine Dauer-Nachwirkung. Ich habe nämlich noch kein Ende bemerkt!

Vielleicht wird das genau so ein unvergesslicher Monat wie bei Rudolf auf seiner Urlaubsinsel, was meint ihr? Oder sollte das meine beim Schicksal bestellte Spontanheilung sein, die doch irgendwie in die Ausgangspost gelangt ist und die sich nun hier ankündigt?

Da macht man sich einen reduzierten Lebensplan. Zählt die Tabletten in der Dose, teilt die Tage in schöne -nach links bitte- und solche, die nicht so schön werden sollen -rechtsrüber!-. Und dann kommt alles ganz anders. Dann gilt das alles gar nicht mehr. Dann kommen nur schöne Tage? - Das darf doch nicht, oder?!

Ich schäme mich wirklich ein klein wenig. Ich nehme jetzt schon 13 Tage wieder meine Sutent-Tabletten. Und ich hab sie noch immer nicht. Die Nebenwirkungen mein ich. Ich bin deshalb auch gern bereit, von dritter Seite noch kleinere Beschwerden oder medizinische Nebenwirkungen zu übernehmen. Wenn sie in mein Krankheitsbild passen, natürlich nur. Also nicht in die Streckbank! Das geht natürlich nicht, hab ja auch noch die Schulter, wo mir noch wehtut, nicht? - Aber, ich nehm auch von Fremden, wenn gewünscht. Nur sauber müssen sie vor der Tür stehen. Die Nebenwirkungen. Ich habe nämlich im Augenblick so gut wie fast keine eigenen. - Okay, mal ein kleines Püpschen quer, mal bisschen schwindlich, nicht der Rede wert. Und selbst die Füße halten sich in Grenzen. - Für die, die es noch nicht wissen: Ich hab nämlich Füße. So, wie Horst Schlämmer immer sagt, er hat Rücken. So habe ich Füße. Brennt. - Habe ich jedenfalls gehabt. Bis zum letzten Mal. Aber das habe ich jetzt ja auch nicht mehr! Schon komisch ist das...

Also, ich weiß im Moment noch nicht genau Bescheid. Aber ich komm schon noch dahinter, was da mit meiner Gesundheit getrieben wird!

Jetzt muss ich erst mal wieder mit dem Mofa raus. War heute noch gar nicht draußen. Bin schon 14 Tage auf´m Bock. Jeden Tag ein neues Abenteuer. Und das jetzt schon über 250 km. Mein Tochter Anna sagt schon: Papa, Du wirst noch ´n Rocker. Und Beate sagt: Ich glaube, Du hast gar keine Zeit mehr, krank zu sein. - Hm, da könnte was dran sein! - Also bis später, dann. Weiße Bescheid.

Gerhard

[Elke001]

Hallo Gerhard,

ich freue mich riesig, dass es dir so gut geht.

Es ist schön, immer mal wieder etwas positives zu lesen.

Eigentlich habe ich auch auf Maritas Beitrag gewartet, da sie mir ja telefonisch mitteilte, dass sie am Dienstag zur Untersuchung muss.

Werner hatte gestern auch noch mal eine Untersuchung (Knochenszintigramm), da sie doch tatsächlich bei den letzten Röntgenaufnahmen etwas an der Wirbelsäule gesehen hätten, aber es war gottseidank nur sein Wirbelbruch vor ca. 37 Jahren.

So, jetzt wünsche ich dir noch eine beschwerdefreie Zeit und einen wunderschönen Sommer.

Liebe Grüße aus Mittelfranken.

Elke

[Rudolf]

Lieber Gerhard,
keine Zeit, krank zu sein!
Ist doch phantastisch!!!!!!!!!!
Ich freue mich mit Dir, mit Euch.
Aber mit den Nebenwirkungen anderer, das würde ich mir doch überlegen.
Ich meine damit nicht, daß jeder doch seine Nebenwirkungen gefälligst selbst behalten soll, sondern ich wünsche jedem, daß er einen Weg findet, die Lebensfreude noch mehr in sein Leben (zurück) zu holen.
Ich bin und bleibe überzeugt, daß das Kämpfen für das Leben mehr bringt als das Kämpfen gegen etwas. Wer gegen etwas kämpft, hat einen Feind.
Aber es will mir nicht gelingen, Zellen meines Körpers als Feind zu betrachten. Ich wäre ja mein eigener Feind!
Meine Krankheit sagt mir etwas sehr wichtiges. Ich glaube, daß ich verstanden habe.
Man kann eine Krankheit beschimpfen wie einen Gegner, man kann aber auch mit ihr reden wie mit einem Freund. Und ich möchte die z. Zt. falsch funktionierenden Zellen als Entwicklungshelfer sehen und werde sie zu gegebener Zeit entlassen.
Ich wünsche Dir, daß es Dir auch gelingt. Und allen anderen auch.
LG
Rudolf

PS
Nicht das Schicksal begegnet mir, ich begegne dem Schicksal. Ja, ich bin mein Schicksal.
Der Mensch ist ein geistiges Wesen.
Der Geist steuert den Körper.
Es ist aufregend, das wieder zu entdecken.

[*gerhard*]

Moin, moin,

also heute früh bin ich meinem Schicksal mal wieder begegnet. Ich meine mir selbst, denn ich bin ja mein Schicksal. Sagt Rudolf. Wir sind ein geistiges Wesen. Und steuern unseren Körper. Oder so...

Also, wir gingen heute gemeinsam in die Tiefgarage. Wir mussten heute tatsächlich gehen, denn der Aufzug war wieder mal irgendwo stecken geblieben. Also - 6 Stockwerke die Treppe runter, den "FreeRider" vom Netz genommen, ihn nach oben vor die Haustüre gefahren, dann wieder 5 Stockwerke nach oben gestiegen! Früher wäre ich total platt gewesen nach so einer Tour. Heute war ich nur platt. Und mir brannten höllisch die Fußsohlen.

Hab sie nämlich jetzt doch wieder - die Nebenwirkungen. Aber nicht so schlimm wie sonst. Und - irgendwie anders. Fast nur an den Sohlen. Meinem Schicksal ging´s übrigens grauenvoll. Keineswegs nur an den Füßen. Kaum mit anzusehen: Völlig außer Atem, Keine Puste mehr. Auf die Liege auf der Terrasse gelegt. Augen verdreht. Kein Mux mehr. Toter Mann gespielt.

Rudolf war indessen schon frisch geduscht, saß aufgeräumt und mit frischer Krawatte auf der Terrasse. Rudolf ist mein Schwiegervater, seit Sonntag für 2 Wochen lang bei uns zu Gast. Sollte besser Rudolf II sagen. Verwechslungsgefahr. Also, Rudolf II ist Baujahr 1920, also schon 87 Jahre. Aber noch verdammt knackig und geistig wach. Leider hört er seit 1 Jahr nicht mehr so recht. Und er hatte vor 3 Jahren einen Schlaganfall. Redet immer noch sehr gern, aber seither eben doch oft nicht mehr so verständlich. Etwas wirr. Hat Wortfindungs-Störungen. Trotzdem versteht man ihn meist ganz gut. (Besonders, wenn man weiß, was er einem sagen will ;-))

Ja, und er ist nicht mehr so gut zu Fuß. (Wie ich ja auch öfters). Deshalb haben wir ihm ein Elektromobil geliehen. Das hat er auch zuhause in Ahaus. Also den FreeRider - der nachts immer ans Netz muss. Wie R2D2. (Und ich kriege zu meinem Geburtstag im Juli von meiner Liebsten einen eigenen Mofa-Roller! Aber mit ohne Strom, nur mit Benzinöl. - juhuuuh! )

Mal einen Tipp: Wer keinen eigenen Rudolf hat, sollte sich einen anschaffen. Geht ziemlich gut. Haben immer Spaß. Unternehmen immer was! Täglich mit Rad und FreeRider unterwegs. Und es gibt zwei mal täglich Eiskreme! Macht zusammen acht Kugeln pro Personen. - Acht ist eine gute Zahl für Eiskugeln, sagt Janosch. Und da hat er recht.

Bis nächstens mal wieder.

Gerhard

[*gerhard*]

Liebe Leute,

habe grade so gelesen, was ich am 20.6.07 hier geschrieben haben soll.
Also - das ist die Höhe! Ich verwahre mich gegen diesen Unsinn. Da schreibt jemand unter meinem Pseudonym. - Wird wohl mein "Schatten" sein, mein Doppelgänger. So ein Schluffi!

Naja, ich denke, Ihr wisst schon, wenn ICH schreibe und wann dieser Schluffi.
Der schreibt ja ganz anders als ich, also werdet Ihr das wohl auseinander halten können.

Das musste mal gesagt werden!

*gerhard*

[*gerhard*]

Hallo Hans59,

wird wohl nichts bringen, wenn ich mein Passwort ändere. Der Schluffi kriegt das dann doch auch mit. Ist ja mein "Schattenmann"! ;-)

- Also in den letzten Wochen ist soviel passiert, vor allem auch sehr viel Gutes und Schönes, dass ich gar nicht viel Zeit fand, hier zu posten. Ein wenig will ich zusammenfassen.


Rudolf II ist wieder abgereist. War wirklich sehr nett mit dem alten Herrn.

Das Mofa meiner Tochter war für rund 700 km in meinem Besitz. Hab in 4-5 Wochen die ganze Gegend erkundet, war aber selten weiter als 20 km Radius von meiner Wohnung entfernt. Jetzt gehört das Mofa mir. Es ist ein Roller geworden, und der fährt nach Herausnahme der Drossel gute 60 km/h. Wollte mir nämlich einen eigenen kaufen, als meine Tochter gestand, dass sie viel zu viel Angst und eigentlich auch keine rechte Lust hätte, das gute Stück weiter zu fahren. Also habe ich ihn ihr abgekauft. Nun lasse ich meist mein Auto stehen und freue mich über jede Gelegenheit, auf 2 Rädern unterwegs zu sein. Ich bin sicher, die Tatsache, dass ich dauernd mit Spass unterwegs und außerdem sehr, sehr viel an der frischen Luft war (auch bei eigentlich schlechtem Wetter) ist der Grund dafür, warum es mir in den letzten Wochen so phantastisch ging!

Ich möchte Euch dringend raten, Euch nicht von Eurer Krankheit ganz krank machen zu lassen, sondern Euch etwas vorzunehmen, Spaß am Leben zu suchen und zu haben. Und vor allem, viel an die frische Luft zu gehen. Und wenn die Füße brennen, setzt Euch auf ein Pferd oder aufs Fahrrad. Oder in den Rollstuhl! - Irgendwas geht immer.

War auch wieder öfter schwimmen. Im Urlaub habe ich 8 Tage lang täglich im Meer geschwommen. Anschließend konnte ich meinen linken Arm (in der Schulter sitzt eine dicke Metastase) wieder um 10-15 cm höher anheben.

Eine Sache hat sich jedoch als Ente herausgestellt: Dass ich in nur 10 Tagen über 6 kg zugenommen hätte. Zwar stimmte das irgendwie, aber doch nur halb. Es hat sich nämlich herausgestellt: Ich hatte -warum auch immer- Wasser eingelagert. Nach 2x Spargel Essen hatte ich fast wieder 4,5 kg verloren. Heute wiege ich ein paar Hundert Gramm mehr als vor dem Urlaub.

Der letzte CT-Befund vom 21.6.07 war (einer Prognose von Rudolf I entsprechend!) sehr erfreulich: Deutliche Regredienz der Metastasen. Den genauen Wortlaut des Befundes hänge ich unten dran! - Obwohl mich das sehr freut, will ich es doch auch nicht überbewerten. Nach dem ersten Quartal mit Nexavar vor einem Jahr war das ja ähnlich, hat sich aber seinerzeit nicht weiter fortgesetzt. Außerdem habe ich in letzter Zeit insbesondere über Esneault einiges über den Wirkmechanismus von Sutent gelesen. Danach ist ein Schrumpfen der Metastasen vielleicht nur eine vorübergehende Erscheinung. - Wie auch immer, das Wichtigste scheint mir:

Ich liebe das Leben, ich habe eine liebe Frau und liebe Freunde, ich habe mich noch nicht aufgegeben und nehme mir die Freiheit, trotz dieser Erkrankung Spass am Leben zu haben, solange es eben dauert! - Vielleicht geht es mir deshalb heute viel besser als vor einem Jahr.

Ich wünsche Euch allen, dass Ihr trotz allem das Leben lieben und genießen könnt und dass ihr Spass am leben habt.

Gerhard

[Rudolf]

Zitat von *gerhard*

Mal einen Tipp: Wer keinen eigenen Rudolf hat, sollte sich einen anschaffen. Geht ziemlich gut. Haben immer Spaß.

Tja Gerhard,
das hat meine Frau vor 6 Jahren auch gesagt.
Gruß
Rudolf

[*gerhard*]

Genau, Rudolf!

Und weil Deine Frau verreist ist und mein Rudolf schon abgereist,
besuchst Du mich nächste Woche mal zum Wandern. Wetter soll
schöner werden. Freue mich. Gibt auch Eis.

Gerhard