Traumatischer Rückschlag - Nano - Glio IV

[Patrick34]

hallo katinka


also erst mal muss ich ganz tief meinen hut vor euch ziehen,wie toll und aufopferungsvoll ihr euch um euren vater kümmert.ich habe auch ein glioblastom grad 4,hatte letztes jahr 32 bestrahlung,gesammtstrahlendosis 60 gray.

und bis jetzt 10 zyklen temodal hinter mir. ich versuche jetzt auch ob ich evtl. für die nano therapie in frage komme.den umständen entsprechend gehts mir gut

,hatte bis jetzt noch nie krampfanfälle,aber ausgeprägte halbseitenschwäche links.kann noch laufen und halbwegs gut sprechen.mir wurde von ärzten gesagt das ich einen erstaunlich guten eindruck für meine erkrankung machen würde,aber davon kann ich mir leider auch nichts kaufen.

hatte neulich termin in einer onko gemeinschaftspraxis.hätte ich mir auch gerade schenken können.man sagt ja immer so schön,ein gesicht sagt manchmal mehr als1000 worte,und wenn einem dann schon der doc gegenübersitzt als wolle er sagen: was willst du arme sau eigentlich hier,hast es doch eh in einem jahr hinter dir habt ihr evtl mal drann gedacht ob lymphdrainage eurem vater helfen kann?

ich wünsche euch für alles noch kommende so unendlich viel kraft und zuversicht(ich weis,leicht gesagt)

[Katinka73]

Hallo dorchen 83,

die realistische Seite in mir, weiß, wie recht Du hast...aber die andere Seite hofft einfach noch auf das Wunder, dass uns noch etwas Zeit bringt. Ich habe mich über Aussagen der Ärzte gefreut, die gesagt haben, sie würden auch alles versuchen; es gäbe immer wieder Ausnahmen, bei der die eine oder andere Therapie zumindest für eine gewisse Zeit gut anschlägt. Ich freue mich ganz doll, dass Ihr die richtige Entscheidung getroffen habt und noch so viele schöne Jahre mit Deinem Vater erleben durfte; aber bei uns geht es da wohl eher um Monatet. Die Entscheidung liegt zur Zeit bei meinem Papa; er hat sich noch nicht geäußert...Ich danke Dir und denke an Euch!

Lieber Patrick34,

ich habe kaum Worte dafür, wie sehr es mich berührt hat, dass jemand wie Du, der selber so ein unglaubliches Schicksal erlebt, noch tröstende Worte für mich findet! Ich danke Dir; Du bist sehr stark!! Kämpfe weiter und versuche dass mit Berlin auf jeden Fall...nur bitte ganz schnell; man hat da keine Zeit zu verlieren. Auch wenn ich zum Teil wirklich entsetzt bin von der ganzen Handhabung und Art und Weise wie die mit uns umgegangen sind, glaube ich doch, dass, wenn man genommen wird, es eine gute Sache ist. Wir hadern schon sehr damit...Setzt sich für Dich denn ein Arzt ein oder mußt Du auch alles alleine in die Hand nehmen? Ich denke an Dich!!

[Patrick34]

hallo katinka



ich darf mal einen kleinen tip weitergeben.es gibt ein neues medikament den namen der pharma firma darf ich hier leider nicht nennen.nennt sich cilengitide.kannst mir ja bei bedarf ne e-mail schicken,und dann werde ich den ganzen berg mal scannen und kanns dir dann schicken.macht hoffnung!!!!!

bei 2 patienten von 59 konnte in einer ami-studie eine total remission erreicht werden. bei uns ist das cilengitide noch nicht zugelassen,wird wohl noch bis 2008 dauern wie gesagt,schick mir ne mail und ich lasse dir alles weitere zukommen