Tonsillenkarzinom

[Tina M]

Hallo ihr Lieben,

danke für die guten Ratschläge und Tipps.

Es tut richtig gut wenn man weiß es gibt Menschen die einem zuhören oder mitlesen.
Mein Mann ist kein Mensch der gerne über Krankheiten und deren Folgen redet, also lasse ich ihn damit auch in Ruhe.
Und denkt ja nicht das mich irgend einer hier nervt, ich bin sehr froh mich hier austauschen zu können.Ich kann dagegen für euch nur hoffen und beten das alles gut wird .Ratschläge geht leider nicht, da wir ja erst am Anfang stehen.

Ich war heute Abend noch mal bei meiner Mutter und habe mit ihr über die PEG geredet, ich glaube sie sieht immer noch nicht die Notwendigkeit ein.Meine Ma hat mir ganz stolz erzählt das sie ja ohne Protese essen kann.Sie hat heute Nachmittag 1 1/2 Tassen Suppe und 2 Danny plus Sahne gegessen.Nun haben wir uns überlegt ob sie nicht auch Dunkelbier trinken kann, wenn wir die Kohlensäure raus rühren?Hat doch viele Kalorien. Morgen nach der Bestrahlung kommt sie zu mir (mein Mann hat Geburtstag) da werde ich sie erst einmal schön verwöhnen, und ihr eine Suppe mit viel Sahne, Torte und Kakao anbieten. Mal sehen ob sie das dann essen kann.

Ich glaube jetzt auch zu wissen warum meine Mutter jetzt so schnell so viel abnimmt. Sie hat bis kurz vor der ersten Bestrahlung täglich 2-3 Litter Bier getrunken .Das läßt sie jetzt komplett weg, das sind natürlich viel Kalorien die ihr fehlen.Deshalb auch meine Idee mit dem Vitamalz.

Jetzt noch mal ein ganz großes Dankeschööööön an alle und alles Gute bis bald Tina

P.S.Hat jemand mal wieder was von Loredana und ihrer Mutter gehört?

[Shena]

Ja ich denke auch oft an Loredana. Müssen einfach mal laut rufen:

LOREDANAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAwie geht es bei euch??

[huje]

[IMG][/IMG] LOREDAAAAAAAAAAANAAAAAAAAAAAAAAAAAA



LG Juliane[IMG][/IMG]

[Loredana]

Hallo Ihr Lieben,

ihr seid der Hammer, ich dachte ich seh nicht richtig.

Danke fürs rufen..hat wohl irgendwie bis ins Siegerland geschallt Vielen vielen dank kennen uns ja nur durchs lesen
aber ich liebe Euch ihr seid wahre Schätze.

Das tut so gut dass ihr da seid, auch wenn ich mich rar gemacht hab aber ich bin ehrlich gesagt ziemlich fertig und weine viel & nachts habe ich Alpträume

Aber ich leg mal los:
Also, wir haben meine Ma in der Fohnleichnahm Woche zu uns geholt, weil wir Angst hatten u haben, dass sie noch mehr in Depris verfällt allein zu Hause. Ausserdem isst sie (falls man das picken essen nennen kann) dann mehr in Gesellschaft. Sie brauch Ewig bis was unten ist und nach dem Essen ist sie völlig erschöpft.
Mittlerweile ist sie auf 53 Kilo runter.

Da habe ich noch mal mit ihr über diese Magensonde gesprochen. Habe ihr nahegelegt das ich mir Sorgen mache, dass sie völlig abmagert und dass sie meine einzige Familie ist ausser meinem Mann und das es für den Körper, solange er noch einigermaßen stabil ist nicht so anstrengend sei. Je mehr sie abnehmen würde umso schlimmer wird das ganze auch mit dem verlegen der Sonde.(das alles natürlich nur weil ihr mich so toll aufgeklärt habt-DANKESCHÖN)
Sie antwortete mir nur unter Tränen DU bist so blaß mein Schatz.
Gestern Morgen habe ich sie dann in die Strahlenklinik gefahren. Chemo und Bestrahlung ging los. Sie war fertig und ängstlich. Gestern Abend als wir da waren,war sie besser drauf als erwartet und Sie hielt mir einen unterschriebene Schein hin für die Magensonde.
Ich habe mich unglaublich gefreut.Heute
sah sie nicht so gut aus, war sehr schlapp müde und hatte dort wo die Sonde liegt starke schmerzen. aber ich konnte sie dazu bewegen einige Schritte mit mir zu gehen. Sie bekommt auch Flüssigkeit so ne Kochsalzlösung und Schmerzmittel.
Die Krankenschwester hat sich um einen Psychologen gekümmert und gefragt ob es mir recht wäre, was für ne Frage...klar zum Glück ist meine Ma sehr einsichtig und hilft mit wo sie nur kann. Ich habe beschlossen selbst auch in eine Selbsthilfegruppe zu gehen ich schaffe das sonst nicht, obwohl das denke ich schon die ganze Zeit und irgendwie schaffe ich doch immer wieder nen neuen Schritt naja hab eine gute Adresse von der Krankenschwester bekommen für alle Fälle.
Oh je, was für ein Roman. genug von mir.

Liebe Tina, ich wünsche dir von ganzem Herzen dass sich deine Mam auch bald diese Magensonde PEG legen lässt. Rede mit Ihr sie hat doch auch wie meine soviele Kilos verloren und erzähl ihr vom Forum und das ALLE dazu raten die hier sind das sie mittlerweile wie kleine Ärzte sind und Ahnung durch ihre hautnahen Erlebnisse haben.Alles Lieb und viel Kraft für Euch.

Liebe Juliane für dich freue ich mich riesig dass bei deinem Papa so ein gutes Ergebnis raus gekommen ist. SUUUPPPPEEERRRR KLASSE
Ganz viel Glück weiter und super viel Kraft. Echt klasse.
Und danke noch mal für die super süßen Bilder wo bekommst du die nur immer her? Genial!

Liebe Karin auch dir vielen lieben Dank von ganzem Herzen gute Besserung für deine Oma hoffe es geht ihr wieder etwas besser und für deine Ma und dich weiter ganz viel Kraft. Alles Liebe

Liebe Iris hoffe es geht dir soweit gut ganz liebe Grüße an dich bis bald.

Hallo Ursula kenne dich nicht hab nur grad deine Nachricht gelesen, Herzlichen Glückwunsch dass deine Metastasen weg sind. JUCHU das ist eine super gute Nachricht. ICh wünsche dir wenn auch unbekanntereweise alles Glück der Welt und weiter viel Kraft.

Sorry noch mal an alle das ich so nen Roman geschrieben hab.

Wünsche allen weiter positive Gedanken und viel Kraft und eine gute Woche
ganz liebe Grüße

[iris1506]

liebe loredana

bin immer stille mitleserin, die sich nur ab und zu eine wortmeldung gibt.

ich freue mich, das deine ma bei euch ist oder war und jetzt die magensonde hat.
die anfangsschmerzen der peg gehen in der regel schnell weg.
ABER die sonde muß gut gepflegt werden, den zuführschlauch täglich wechseln, der arzt verschreibt die schläuche in der regel gleich mehrfach.
ich habe auch den verband um die sonde täglich erneuert, bekam dafür auch alles verordnet.
es sollte halt alles ziemlich steril bleiben, da es sich sonst schnell entzündet.

sollten dazu fragen auftauchen, helfe ich dir gerne weiter soweit es in meiner möglichkeit steht.

auch sollte die nahrung gaaanz langsam einlaufen.
mein papa war ein schlitzohr und hat am rädchen schneller gedreht
als er dann alles erbrach hat er die finger davon gelassen

ich freue mich wieder von dir zu hören

liebe grüße

iris

P.S. wir konnten am samstag nachmittag in unserer wohnung paddelboot fahren

das unwetter war so stark, das es der kanal nicht gepackt hat.
es kam bei uns wie eine flut aus dusche, toilette, badewanne und waschbecken.
die feuerwehr hat 2 stunden ausgepumpt und ausgesaugt
vom schaden gar nicht zu sprechen, wir haben keine elementarversicherung

aber es wird schon wieder werden

[iris1506]

liebe ursula

ich habe mich gefreut, wieder von dir zu lesen und vor allem, das es dir gut geht.

hier im tonsillenforum bin ich ja schon über drei jahre unterwegs

peter baltes hat in 2003-2004 hier sehr oft geschrieben.
hast du zufällig etwas von ihm gehört?

bleibe weiter stark

liebe grüße

iris

[gitte01]

Hallo Ihr Lieben
Ich möchte Euch mal berichten, wie es uns heute in der Tumorsprechstunde ergangen ist.
Erstmal stundenlang warten, dann die Aussage eines Arztes, es kann auch sein daß das Bestrahlungsgeschwür nicht mehr vergeht, es ist schließlich ein Bestrahlungschaden.
Mein Mann war am Boden zerstört und jeder Hoffnung beraubt, daß diese Schmerzen nochmals aufhören. Er meinte , das ist so kein Leben.
Morgen müssen wir nun in die Strahlenklinik und ich hoffe , daß die Ärztin dort etwas besseres sagt.
Beim Ultraschall wurde kein neues Rezitiv festgestellt, Gott sei Dank.
Weiß jemand von Euch, ob so ein Geschwür wieder vergehen kann, wir haben es jetzt mit der Angst bekommen, denn diese Schmerzen sind schon mächtig, trotz Morphium ( MST 60 mg).
Das Essen geht leider auch nicht, er hat aber mit der PEG schon 4 Kg zugenommen. Als gestern die vielen Kartons mit der Sondennahrung geliefert wurden,
ist ihm erstmals klar geworden, daß es länger dauern würde, als er dachte.
Die Ärzte sagten heute, er soll ruhig trotzdem Essen, damit er den Schluckreflex nicht verlernt, die reden sich leicht.
Viele Grüße
Gitte

Bitte gebt mir Bescheid, wenn jemand Erfahrung diesbezüglich hat.

[Shena]

Liebe Loredana,
ich bin froh, dass deine Mutter die PEG jetzt liegen hat, das ist gut. Bei meinem Vater kam der Pflegedienst und hat die Versorgung der bzw. Reinigung der PEG übernommen und mein Vater hat im KH gelernt wie man die Nahrung anbaut und wir natürlich auch. IM Krankenhaus helfen die auch gerne und sagen dir wo der nächste Pflegedienst ist bzw. informieren diesen auch. Ihr müsst wirklich tapfer sein, denn ihr braucht noch viel Kraft um die Bestrahlungen durchzustehen. Das ist jetzt für deine Mutter die schlimmste Zeit. Ich will da gar nichts beschönigen. Aber gebt die Hoffnung nie auf, sondern schöpft Kraft aus allem Positiven, was man auch hier im Forum liest. Soviele hier haben es schon überstanden und das sollte euch Mut geben. Für mich war diese Zeit mit meinem Vater vielleicht die intensivste Zeit, die wir je zusammen hatten und wir standen uns nie näher - also aus allem negativen wird auch etwas positives.



Liebe Gitte
Ich kann deinen Frust so sehr verstehen, dass hatten wir auch hinter uns, die ewigen Wartezeiten in der Tumorsprechstunde und die oft sehr nichtsagenden Aussagen der Ärzte. Gebe aber nie auf sondern gebe den Ärzten weiterhin Contra.Leider habe ich keine Erfahrung mit Strahlungsschäden, werde mich aber mal umhören. Wenn er Morphin bekommt, was die Muskulatur ja entkrampft müsste er eigentlich schlucken können, ausser der Weg ist nicht da, was ja auch oft vorkommt. Das kann aber von den Ärzten mit einer Untersuchung getestet werden (welchen weg die Nahrung nimmt).Mein vater konnte mit Morphin schlucken, aber es nahm nicht den richtigen Weg und kam dann wieder raus.

[huje]

[IMG][/IMG]

Liebe Loredana!

Erstmal ganz ganz toll as deine Mama jetzt eine Peg hat Ich weiß wie du dich fühlst,man denkt manchmal man hält es nicht mehr aus.Und dann die ständige Angst und Sorge Klasse das deine Mama so mit macht und sich helfen läßt.Das wird viiiiiieeel ausmachen Mein Papa ist ein Dickschädel,er hat sich nicht so gut helfen lassen.Er meint immer mit Galgenhumor :Was von alleine kommt,geht auch wieder von alleine.Ich muß halt dagegen angehen,so seine Worte. Es ist jetzt auch die schwerste Zeit bei euch.Du sag mal wieviele Bestrahlungen und Chemos bekommt sie noch?
Loredana weinen hilft So machst du dich wieder frei für neue Kraft und Mut . Wenn du voll bist mit Traurigkeit und läßt sie nicht raus,hast du ja keinen Platz mehr für Mut und Hoffnung.Also weinen ist nicht schlecht Davon bist du auch sicher völlig kaputt.Ich denke ganz doll an euch und wenn irgendetwas ist ,immer raus mit der Sprache Du schreibst das du wieder soviel geschrieben hast.Das ist doch toll Dafür ist ein Forum doch da um sich auszutauschen Also habe kein schlechtes Gewissen und schreibe weiter Romane Siehst Du jetzt habe ich selber einen Roman geschrieben [IMG][/IMG] Du und die Bilder sammel ich mir aus dem Internet zusammen.Habe ne ganze Galerie.Also habe genug Bilder Ich wechsel mal heute von Bärchen auf Hunde Habe selber auch einen

Bleib weiter so tapfer

LG juliane

[gitte01]

Hallo Juliane,
Deine Bilder sind ja süß. Hast Du die aus der Gif. Datei?

Liebe Grüße Gitte

[gitte01]

Hallo Karin,

Danke für Dein Mitgefühl.
Der Arzt heute in der Strahlenklinik, hat uns wieder etwas Mut gemacht.
Er sagte, wir sollen zu dem Morphium noch 3 mal täglich Novalgin Schmerztropfen nehmen.
Hoffentlich wird es dadurch mit den Schmerzen etwas besser.
Vielen Dank, daß Du Dich für uns wegen dem Strahlengeschwür umhören willst,

Liebe Grüße
Gitte

[DTFE]

Hallo ihr alle !
Auch ich bin hier eine stille Mitleserin, die sich immer weniger meldet. Vor 4 Jahren bin ich das erste Mal hier gewesen als Angehörige.

Liebe Ursula,
auch ich freue mich sehr mit dir ! Auch wenn ich während deiner "schlimmsten" Zeit nicht hier unterwegs war, sondern im thread "Behandlung von Lebermetastasen" selbst viel Unterstützung gesucht und gefunden habe, habe ich deinen Kampf mit Krankheit und Exmann doch immer still mitverfolgt und bewundert. So positiv, wie die Behandlung bei dir verlaufen ist, so positiv auch bei meinem Mann. Und ich finde es einfach gut und wichtig, solche positiven Krankheitsverläufe hier immer wieder auch zu schreiben: Deshalb @alle Auch wenn ihr jetzt in dieser schwierigen Zeit der Bestrahlung seid mit euren Angehörigen: Es kann auch wirklich wieder gut werden. Gebt also niemals die Hoffnung auf und glaubt nicht jeder Statistik.

Und dennoch: Es hat mich gerade sehr betroffen gemacht, zu lesen, dass Jutta offensichtlich den Kampf verloren hat. Sie war hier eine wichtige Schreiberin und hat immer viel Unterstützung gegeben. Im Regenbogenland geht es ihr sicherlich gut - das tröstet.

Ich sende euch allen alle Kraft der Welt - liebe Grüße Doro

[huje]

Zitat von gitte01

Hallo Juliane,
Deine Bilder sind ja süß. Hast Du die aus der Gif. Datei?

Liebe Grüße Gitte

Liebe Gitte!

Mit dem Srahlengeschwür gucke ich bzw horche ich mich auch mal mit um.
Ja die Bilder sind Gifdateien.Gib mal bei google Gif ein und dann kommt man zu solchen schönen Bildchen


LG Juliane

[Tina M]

Ein großes Hallo an alle,

Loredana ich freue mich so für euch, es wird bestimmt alles besser mit der PEG.

Meine Mutter ist nicht so einsichtig. Aber sie hat sich jetzt schon mal von ihrer Protese verabschiedet, seit gestern läßt sie sie jetzt draußen und siehe da alles geht besser. Sie kann jetzt viele weiche Sachen gut essen (Schokopudding, Sahnejoghurt, Eis, Kartoffeln mit viel Soße etc.)

Nachdem meine Ma seit ca. 2 Wochen nur Durchfall hatte und es ihr teilweise richtig schlecht ging hat sie nun wieder die Kurve bekommen. Durchfall weg, essen geht auch wieder ,heute war sie wieder alleine einkaufen.Das tut richtig gut.

So nun nochmal für alle viele liebe und hoffnungsvolle Grüße Tina

[gitte01]

Hallo Juliane,

Danke, daß Du Dich für uns umhören willst!
Mit den Novalgin Tropfen, haben seit heute die Schmerzen etwas nachgelassen.
Er spült auch mit Ampho Moronal, es ist wohl auch ein Pilz mit im Spiel.

Aus der Gif- datei habe ich mir auch schon einiges gespeichert. Hauptsächlich Katzen.

Liebe Grüße Gitte