follikläres niedrig malignes NHL Grad 1 Stadium 4

[struwwelpeter]

Hallo Gerhard,

erst einmal ein herzliches Willkommen!
Tja, was soll man dazu sagen! Es hört sich alles nicht gerade sehr aufbauend an! Es ist natürlich für mich jetzt nicht gerade leicht zu den einzelnen Punkten Stellung zu nehmen, da ich selbst Morbus Hodgkin habe! Bekannt ist mir zwar, dass das niedrig Maligne Lymphom schwieriger zu behandeln ist, im einzelnen jedoch fehlt mir natürlich entsprechende Kenntnis.
Aber was möchtest Du machen wenn die Ärzte Dir empfehlen, erst einmal die Antikörper Therapie zu machen? Hast vor, Dir eine weitere Meinung einzuholen? Wie wäre es mit der Uni Klinik in Köln - nicht weit von Dir entfernt! Dort wird man sicherlich für Dich etwas mehr Klarheit reinbringen!
Leider besteht bei mir die möglichkeit der Antikörpertherapie nicht - da die Auswertung negativ verlaufen ist. Und leider ist es auch so, das ich keine autologe Transplantation (in keinem Fall) machen lassen kann. So bin ich selbst auch inzwischen an einem Punkt angekommen, wo ich die restlichen Möglichkeiten ausprobieren muß - auch werde, denn es bleiben mir nicht viel Möglichkeiten. Da ich inzwischen mehrere Rezidive habe und viele Chemo´s schon durch habe, werden die offenen Optionen auch eingeengt! Zur Zeit bin ich wöchentlich mal wieder in Chemo mit Gemcytabine - Gemzar, dies soll bei Bedarf noch erweitert werden - bzw. wenn es meine Verfassung zulässt.
Trotz der Tatsache das immernoch viele Fragezeichen bezüglich der Wirksamkeit bleiben versuche ich optimistisch zu bleiben.
Wenn das Krankengeld im Dezember ausläuft kannst - wirst Du wohl erst einmal in Erwerbsunfähigkeitsrente gehen müssen. Was bleibt Dir anderes übrig? Aber sicherlich ist das nicht das größte Problem - wichtig für Dich ist, wie es nun weitergeht. Erhaltungstherapie - Hochdosis??? Diese Frage, da bin ich mir fast sicher, können die Kölner Dir beantworten - Uniklinik!
Tja, an Deiner Einstellung als solches mangelt es ja keineswegs: allein mit Deinen Worten machst Du anderen Mut, obwohl Du selbst betroffen bist - und irgendwie nicht mit der derzeitigen Therapieoption zufrieden scheinst!
Ich kann nur sagen: hole Dir trotzdem eine weitere Meinung ein - es bringt Dir Klarheit und genau das ist es, was Dir derzeit wohl zu fehlen scheint! Für die Reha wünsche ich Dir schon jetzt viel Erfolg und gute Erholung!

Alles Gute für Dich

et struwwelchen - Ina

[Gerhard Klaus]

Hallo Struwwelpeter
vielen Dank für Deine lieben Worte und deinem Hinweis.
Wie ich aus Deinem Bericht ersehen kann hast Du es auch nicht leicht und steckst Deinen Kopf auch nicht in den Sand. Es tut gut mit jemanden zu sprechen, der auch betroffen ist, auch wenn nicht genau die gleiche Krankheit vorliegt. Dennoch kann man seine Erfahrungen immer wieder weitergeben und das ist das Gute daran. Ich selbst werde zunächst mal die Reha abwarten, was man mir dort vorschlagen wird, wie es weitergehen soll.
Mit meiner derzeitigen Klinik bin ich so verblieben, dass eine Verlaufskontrolle nach der Reha angesetzt wird. Danke für den Hinweis mit der Uni Köln, werde mich nach der Reha mit denen in Verbindung setzten.
Nochmals an Dich vielen Dank und natürlich alles erdenklich Gute und viel Kraft für deinen weiteren Weg
Grüsse von Gerhard

[struwwelpeter]

Guten Morgen Gerhard,

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tja, Du hast schon ganz recht! Ganz einfach ist es mit einer solchen Diagnose nie. Schlägt man sich quasi schon seit Jahren damit rum, wird es noch um einiges schwieriger - zumal dann auch andere Erkrankungen eine wichtige Rolle spielen. Aber es geht weiter, und das Beste ist sicherlich die Krankheit anzunehmen und das bestmögliche versuchen zu erreichen. Was das nun letztendlich ist, kann man tatsächlich nie sagen. Doch die "Vogel Strauss" Politik hilft einem nicht weiter. Gut ist es, wenn man die Gelegenheit wahrnimmmt und sich austauschen kann - wenn man sich gegenseitig aufbauen kann.
Was wirst Du bezüglich Rente jetzt nun planen? Hast Du Dir Deine Gedanken darüber gemacht? In der Kur ist mit Sicherheit ein Sozialdienst der auch in diesen Fragen Dir wertvolle Tipps geben kann. Nur eines bitte ich zu bedenken: so ein Rentenantrag dauert und dauert.....................! Da ist ein halbes Jahr sehr schnell vergegangen. Würde mich ja schon interessieren, wozu Du Dich entschieden hast. Wie sieht es mit dem Schwerstbehindertenschein aus - der gibt Dir auch noch einen Kündigungsschutz, sofern Du diesen beim Arbeitgeber vorlegst. Und, Du hättest nach einer gewissen Zeit immernoch die Option in Deinem Job wieder einzusteigen. Dies geht allerdings bei mir z.B. nicht mehr, dafür hat alles viel zu lange gedauert und es kamen ja stets die Rückschläge mit Rezidiv etc.
So, nun möchte ich hier erst einmal enden. Würde mich ja sehr freuen, wieder von Dir zu hören.

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Schöne Grüße
et struwwelchen - Ina

[Gerhard Klaus]

Einen schönen Guten Morgen auch Dir Struwwelpeter,
ich freue mich schon auf die Reha in Oberstaufen und werde mit dem Antrag auf Rente erstmal die Reha abwarten und mich vom Sozialdienst dort beraten lassen. Ich denke, dass ich in die Erwerbsunfähigkeitsrente gehen werde.
Mein Bezug von Krankengeld läuft erst mal bis ende diesen Jahres also noch ca 6 Monate und bis dahin denke ich wenn die Rente im Juli beantragt wird dürfte die Zeit ausreichen. Einen Schwerbehindertenausweis habe ich seit
August 2006 und bin auf 90% eingestuft mal befristet bis 08.2008 dieser liegt meinem noch Arbeitgeber vor. Ich habe zu meinem Chef ein sehr gutes Verhältnis besuche Ihn immer wieder, informiere Ihn auch über meinen Zustand und die weiteren Behandlungen. Er meint auch, dass ich warscheinlich in Rente gehen werde, da die BG mich eventuell nicht mehr im Schwerlastverkehr fahren lassen wird. Wir sind ein kleiner Familienbetrieb mit
8 Fahrzeugen und einen anderen Arbeitsplatz zb. Lager kann er mir nicht anbieten. Aber ich denke werde alles erstmal auf mich zukommen lassen....
warum jetzt schon sich verrückt machen. Jetzt am Donnerstag habe ich nochmal Antikörper und am Dienstag gehts ab in die Reha.
Lieber Struwwelpeter, werde mich nach der Reha wieder melden und meinen Erfahrungsbericht weitergeben. Bis dahin und natürlich auch weiter wünsche ich Dir alles Liebe und Gute Gerhard

[Martin59]

Moin Moin lieber Gerhard,
tut mir leid das ich jetzt nur kurz antworte, aber es ist zeitlich nicht anders möglich.Vorab möchte ich Dir sagen das ich das gleiche Lymphom wie Du habe und zwar seid 1999.
Das die Ärzte es lieber mit einer Erhaltungstherapie versuchen wollen ist m.E. nicht der verkehrteste Weg. Es gibt aber auch noch andere Möglichkeiten die man der Hd vorziehen sollte. Da wäre eine Chemo mit Bendamustin ( Im Regelfall gut verträglich und eine Behandlung mit Zevalin ( Radiumtherapie)

Die Hochdosis mit Stamzell.. solltest Du, wenn das ok der Ärzte vorliegt, in jedem Fall soweit es geht hinausschieben.Was beim Niedrigmalignen normalerweise durchaus machbar ist da es sehr langsam wächst und ein Behandlungsbedarf durchaus erst nach Jahren der Fall sein kann.

Schau einmal bei www.roche.de und bei www.selp.de ( hier unter Rundbriefe)nach.

Ist sehr informativ.

Bis denne und alles Gute für Dich

Martin

[Gerhard Klaus]

Hallo Martin,
vielen Dank für deinen Beitrag, als ich in Königswinter bei der Jahreshauptversammlung der DLH war haben wir in unserer privaten Runde auch darüber gesprochen und es ist mir nicht ganz fremd diese Bendamustin und Zevalin. Nur ist es bei mir leider etwas in Vergessenheit geraten und ich Danke dir dafür, dass du es mir wieder in Erinnerung gebracht hast.
Ich werde mich in der Reha genauer damit befassen und die dortigen Ärzte befragen. Hab nochmals vielen Dank und ich Melde mich wieder nach der Reha und werde meine weiteren Erfahrungen hier weitergeben.
Liebe Grüsse und Dir alles Gute
Gerhard